一位阿尔茨海默症患者的自白

2018-07-16N·R·柯菲德

海外文摘 2018年7期

N·R·柯菲德

这是一位了不起的女性，她勇于直面令人望而生畏的阿尔茨海默症，并找到了新的人生意义。

一天洗完澡后，葛莉.泰勒想看看头发是否服帖。然而，镜子里的景象却让她大吃一惊，她认不出自己了。葛莉盯着镜子里的人尖叫：“这不是我！镜子里的人到底是谁？”

那是2012年底，69岁的葛莉刚退休不久。在退休之前，她已经开始感觉到头脑中不断聚集的阴霾，工作中也出现了一些小问题。葛莉是一名护士，曾在医院行政部门多个岗位任职。在一次医院员工大会期间，泰勒突然大脑完全空白，记不起自己应该说些什么，就像有个人用强力吸尘器将她脑海中的想法吸空了一样。葛莉将主持工作交给一位同事，拯救了当时的窘境。

对于如今的葛莉.泰勒来说，要完成一些极其简单的日常事物都变得极其困难。比如，她告诉丈夫吉姆，卧室的窗帘怎么也拉不上去了，吉姆却哭笑不得地发现，这是因为葛莉扯错了卷帘线。但葛莉还是经常忘记，最后，吉姆只能在墙上贴上标语提示葛莉。葛莉的情况继续恶化，直到有一天，她走出地铁后迷路了。

这时，葛莉已经知道自己的脑子有点不对劲了.但她还一直勉强坚持着。直到她在镜中认不出自己的脸，才接受了这个可怕的事实：她生病了。“之前我觉得我可以隐瞒自己生病的事实”泰勒后来说，“但那时候起我开始明白，我必须面对现实了。”

泰勒向吉姆坦承了她的恐惧，她预约了一个神经学家面诊。医生听她描述症状，抽血，指引她进行认知测试：该测试要求她每7个数字从100开始倒数，然后用“没有……”、“当……”、“或者……”以及“但是”等组成从句。他还事先告诉她3个词语，然后在之后的对话中让她回答是哪3个词，然而她只记得1个了。

医生诊断葛莉出现了轻微的认知能力倒退，这通常是阿尔茨海默症的初级阶段。葛莉终于知道让自己不对劲的罪魁祸首了.但她也知道，一切才刚刚开始。葛莉的父亲就是因阿尔茨海默症去世的，一个婶婶和一个堂妹都是阿尔茨海默病人。很久之前，她就害怕自己有一天也会变得和他们一样。

阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病，临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征。阿尔茨海默病是一种逐渐退化、不可治愈的疾病。目前，世界上约有4700万人患有阿尔茨海默症，大部分患者在西欧，北美是第二高发区。阿尔茨海默患者在发病之后一般还能活8-10年，但也有一些病人活了20年以上。

阿尔茨海默病的症状可以分为不同的阶段，随着时间的推移，病人的症状会越来越严重，直到他们几乎难以理解周围发生的一切。这也是大多数阿尔茨海默患者最终的命运：由于思维极度混乱和退化，这些可怜的病人最后不得不在养老院里等死。葛莉才刚处于初始阶段，她在等待命运的判决。

从不哭泣

尽管确诊患上了阿尔茨海默病，葛莉仍然对生活充满了斗志，希望将一切安排得井井有条。但阿尔茨海默症开始慢慢蚕食她的生活。有时候她也会担心，也许现在还行，但下个月会怎么样，下一年她还能认得出周围的人和事吗？毕竟阿尔茨海默癥是不可治愈的，它会一步一步占据她的大脑，以一种混乱、不可预见的方式。“最开始病人不知道他们什么时候会变成什么样，有些人自暴自弃想要放弃治疗，这就像是通向地狱的第一步。”葛莉后来回忆道。

泰勒看起来还是精神不错的样子，她拥有一头浓密的头发，性格活泼而奔放。现在，她的丈夫吉姆也退休了，他们一起住在一栋拥有72年历史的纽约曼哈顿公寓里。在美国康涅狄格州的乡下，泰勒夫妇还有一套周末度假小屋。

葛莉觉得命运很神奇，在当护士的职业生涯中，她遇到过很多阿尔茨海默病患，想不到现在病魔降临在了她的身上。但葛莉与其他人完全不同，其他病人得知自己得了阿尔茨海默病时，就像堕入了无尽的深渊。他们想掩盖自己的症状，逃避生活。葛莉却选择直面病魔，冷静、毫不畏惧地处理生活中的难题。她在思考此刻她生命的意义。是的，死亡的脚步似乎离她越来越近了。她应该如何抉择，是躲进自己的城堡一味缅怀过去？还是开始新生活？

丈夫吉姆比她小两岁，刚开始他觉得要适应这一切很困难，但葛莉的勇气鼓舞了他。他们也不是没有过争吵，但最重要的是，他们还活着，还有一条共同的道路要走。最终，他们决定一起迎接新生活。

很多人以为，阿尔茨海默症只是记忆力的逐渐衰退，实则不然，这种病不仅与记忆力有关，还会影响大脑的“执行机能”。现在，葛莉甚至会将一些简单的日常操作弄混。她不知道自己什么时候就会精神崩溃。阿尔茨海默症对病人的影响，也与病人的认知储备以及精神状态有关，而这些都与病人之前的生活状态息息相关。葛莉当然希望，她的“储藏”尽可能地丰富。

葛莉天性乐观，从不哭泣。患上阿尔茨海默症反而激起了她对生活新的渴望和兴趣。她想朝前看，继续发展自己对摄影的兴趣，尽可能充实地度过一生，不希望余下的日子被阴霾所笼罩。

保持步调

在他们决定迎接阿尔茨海默症伴随的新人生之后，吉姆制定了一个任务清单，第一项就是什么时候告诉子女和儿孙们葛莉的病情，该如何处置纽约的公寓和康涅狄格州的度假小屋。他们现在必须要操心医疗护理的事情，并且为身后事做出一些决定了。一个选项是，不告诉任何人葛莉患病的事，连朋友们也不告诉，就像阿尔茨海默病并不存在一样，很多阿尔茨海默患者就是这么做的，但泰勒夫妇并没有这样做。“我决定坦然面对它，让这个病成为我生命的一部分。”葛莉说。

在告诉其他人之前，葛莉先抽了点时间适应她的新生活，免得—下子被他人的情绪所淹没。2013年夏，她告诉了子女们自己的病情。

孩子们对于这件事并未感到意外。实际上，他们早就觉察到葛莉在记忆力方面出现问题了，现在他们终于知道了原因。不过，葛莉没有马上对孙辈说这件事，而是告诉了一些亲朋好友。一些人马上接受了.另一些人则不，甚至劝她不要公之于众；但葛莉觉得公开之后自己变得舒坦多了。她可以感觉到，阿尔茨海默症正在不断蚕食着她。她经常不知道要说什么，总是丢东西：钥匙、眼镜、耳环……更糟糕的是，她马上就会忘记自己丢了什么，她感觉自己的生活正慢慢被阿尔茨海默症瓦解。

“我知道，我的记忆力正在逐渐衰退。”葛莉说，“我的脑海中已经没有时间的概念了我不知道已经过去了多久，不知道昨天发生了什么，也不知道接下来要做什么。”

对于葛莉来说，她现在最好的朋友就是智能手机。每天，她会看20次以上手机上自带的日历，上面标记着她几点钟去哪里、今天的待办事项、一会给谁打电话……手机上的相机也很好用，随时拍照可以让她回忆起一些地方。

2014年3月，葛莉探访了位于纽约市曼哈顿的阿尔茨海默病友会CaringKind，这里是阿尔茨海默重症患者的家园。对于葛莉来说，现在的她来这里显然太早了。但是葛莉知道，现在是和阿尔茨海默病协会建立联系的正确时机。“当时我就有这种感觉：我是属于这儿的。”她说。

葛莉报名参加了这里的一个摄影工作室，还参与了一个记忆力训练课程。教练告诉她，这些课程并不会治好她的病或者减轻她的记忆力恶化速度，她只需把这些课程当兴趣。葛莉完全同意。她最喜欢这里的一点是，在这里不用想着掩盖自己的缺陷。应付外面的世界对于葛莉来说并不容易，她要始终紧跟别人的步伐，承受别人异样的眼神或者同情的目光。

在外面的世界，阿尔茨海默患者通常被认定为失败者。而在这里，大家都是病人，都是“正常”的。在这个群体里，葛莉觉得很有安全感，陌生人之间的亲密互助给她留下了深刻的印象。一个可怕的病症降临在他们身上，但他们并没有丧失对生活的希望，而是会互相开玩笑，为彼此加油鼓劲。“在这里，每个人都笑容满面：葛莉说，“每个人都很开心，这里都是一些志同道合的人。”

直面病魔

葛莉的情况还是在不断恶化，现在她走路也要万分小心了。现在的她总是步履蹒跚，一个不好就会摔跤。最糟糕的是，她现在不能一边走路一边说话了。有一次，她和朋友聊天的时候不注意就绊倒了。现在，只有在紧急或者特殊情况下，她才会边走路边说话，而且要特别小心。

开车对于葛莉也成了问题。有一次，她一不留神就撞上了另一辆车，虽然并没有造成很大的损失，但责任确实在她。于是，吉姆建议她不要再开车了。葛莉心情很糟糕，转而怪她的丈夫，说他总是开得太快，跟得太紧。尽管伤心和生气，然而第二天她还是顺从了这无可奈何的命运，答应丈夫只有在不得已的情况下才开车。

阿尔茨海默症的不可预测性将葛莉完全变成了另一个人，每一天的情况都可能与前一天完全不同。有时候，她觉得自己什么毛病也没有，但可能下一秒情况就急转直下。有时候她觉得精神充沛，然而下一秒她可能就会觉得精疲力尽。阿尔茨海默病的发作不具有规律性，對于反复无常的自己，病人会感到深深的困惑和无力。这个病还让葛莉成了一名梦游患者，有时会出现幻觉，有时整晚都摆脱不了梦魇。

对于所有最简单的日常任务，葛莉现在都要花上相比从前两倍以上的时间。“我现在不能像以前一样，早上打开衣柜，随便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上整理好第二天穿的衣服，或者早上起很早做安排。对于我来说，整洁着装是很重要的。”葛莉一向很注重仪表，她可不想看上去又老又疯。

现在，葛莉也没有了买新衣服的兴致。“商场里的东西之多让我头晕目眩，很多东西我现在已经区分不了了。”她对于“吃”这件事也不“感冒”了，买食物对于她来说一直是一个讨厌的任务，现在就更别提了。“阿尔茨海默症的一大影响就是病人会变得没有能力烹饪食物，没法为自己做一顿饭。”葛莉说，“久而久之，我只要一个三明治就能满足。”甚至聊天都成问题了。“在和朋友们说话之前，我都会事先做好准备。”她说，“我会考虑好一会儿要说的话题，比如孙子的近况，这个话题有一阵没说了。”

葛莉也从未放弃再次寻找生命的意义，寻找一个终生的事业。在长达30年的时间里，摄影对于泰勒来说都只是一个爱好'现在对于已经退休、患病的她来说，则成了毕生的使命和终生的事业。葛莉最喜欢拍鸟，她会挑选出最漂亮的照片做成明信片，送给亲朋好友。摄影对于她来说是一种灵魂慰藉，当她沉迷于摄影时，围绕着她的整个世界都变得放松起来了。阿尔茨海默症就好像被她遗忘了似的，再也不能伤害她了。在鸟的世界，她不用绞尽脑汁来寻找合适的词汇，跟上外面的世界。

分享经验

在此期间，吉姆也参加了阿尔茨海默病协会开设的针对患者家属的培训课程。课程发起人认为，家属也需要支持。“他们不能就这么一直强撑着，和病人一样直到崩溃。”发起人说。她还要求参与者分享照料患者的经验，同时让他们做模拟测试和理解力练习，体会患上阿尔茨海默症是怎样的感觉，以培养对患者的同理心。

2015年2月，泰勒夫妇在佛罗里达州度过了他们的冬季假期。吉姆姐姐所在的教区邀请他们夫妇讲述阿尔茨海默症患者的人生。两人刚开始有点迟疑，但想到自己的经验和对该病的处理方式也许能帮助到他人，他们接受了邀请。

大约40名听众坐在教堂的一个房间里，葛莉坐在凳子上，因为她现在站不了太久。吉姆第一个发言：“我们很高兴，在今天这个美丽的夜晚和大家分享我们的经验。坦白说，有时候对于我们来说也是非常难熬的，有时候我俩的关系也会剑拔弩张。”他们一起讲述了阿尔茨海默症是如何给他们的生活带来沉重的负担，他们是怎样处理，而不是与世隔绝地生活的。他们是怎样一直朝前看的，对于他们来说，向前是唯一有意义的方向。

当然，他们也讲了一些引得大家哄堂大笑的趣事。比如，泰勒夫妇有定期更换牙刷的习惯，然而她现在经常搞混，把吉姆的牙刷全给扔了.因为她现在已经分不清吉姆和她自己的牙刷。葛莉还会给出一些与阿尔茨海默病人交谈的经验，比如应该将话题集中在一点上，一次不要提出多个问题，这样会让病人感到困惑。

接下来是提问时间。一位男士想知道，现在葛莉是否还会填字谜。她回答道，这种填字游戏对于现在的她来说难度太高，实在是太有挫败感了。不过，她还是一如既往喜欢阅读，现在她还在磕磕绊绊地看《罪与罚》。另一个人间道：“当你告诉别人自己是一个阿尔茨海默病人的时候，你最想听到什么话？”“我喜欢你，所有我能为你做的我都会去做。”葛莉回答道，“能被其他人接受比其他任何事情更重要。”问答环节结束之后，房间里响起了经久不息的掌声。

后来.葛莉和吉姆又做了几次演讲。对于听众而言，他们是令人印象深刻的见证人。他们让其他人知道.尽管患上阿尔茨海默症，也可以快乐地生活。但葛莉并不满足于此，她希望可以从中发展一些应对策略并加以传播，让患者可以克服他们日常生活中的一些困难。

2015年8月，葛莉和CaringKind的工作人员见了面.谈到了自己的想法。她想建立一个阿尔茨海默病人相互交流策略的团体，在这个团体中.病人会开设关于阿尔茨海默症的课程，现身说法才有说服力。“我们想做一些事情。”葛莉说。在葛莉的倡议下，CaringKind组织了一个研习班，主要围绕阿尔茨海默症初期记忆力衰退以及克服日常生活中的困难的话题，由阿尔茨海默症患者给其他患者上。参与者谈到了自己的一些问题以及应对方法，葛莉也提出了自己的一些想法，比如怎样使用智能手機、经常与朋友见面、接受记忆力训练以及寻找生命的意义。她建议将大家的策略制作成手册出版。

后来.泰勒夫妇与康涅狄格州当地的阿尔茨海默症协会高层见面。在他们的邀请下.泰勒夫妇开始在一些企业举办阿尔茨海默症的讲座，通常有80-90个观众坐在房间，他们或其亲朋好友也经历过同样的耻辱，同样的否定，同样想把这个病掩盖起来的痛苦。葛莉说：“如果我们不谈论这个话题，就想不出相应的策略来解决问题.患者就会变得更加无助。”

阿尔茨海默协会的工作人员非常赞同她的观点，协会负责人还央求葛莉加入他们。“来我们这儿吧。你可以在我们举办的活动中演讲，为阿尔茨海默病患的利益发声。说不定你还能成为国家阿尔茨海默症协会的代言人。”这让葛莉为之动容，她最大的希望，就是让阿尔茨海默病人有尊严地活着。如今葛莉遇到了一位与她有着相同目标的女性。葛莉从未因这病哭泣或自怜自艾，但这个提议却让她泪流满面。