失智老人居家照护服务现况及其需求研究

2018-06-26董晓欣屠友杰杨红英孙统达贾让成

中国社会医学杂志 2018年3期

董晓欣, 屠友杰, 杨红英, 孙统达, 贾让成

老年失智症(又称老年痴呆症)是一种进行性中枢神经系统退行性疾病,以不断进展的记忆障碍、全面智能减退、人格改变及精神行为异常为主要临床表现。当前,老年失智症被称为世界上的“流行病”之一,该病已被列为继心脏病、癌症和中风之后的第四位最常见死亡原因[1]。据统计,目前我国失智老人约有800万,占老年总人口的5%,占全球失智老人总数的1/4,随着老龄化程度的加深,该数量还在快速增加。由于我国老年人长期照护服务体系尚不健全,失智老人的长期照护问题已成为我国人口老龄化中一个突出的社会问题。宁波是全国最早进入老龄化的城市之一,失智老人照护问题也已成为不可回避的重要问题。目前,失智老人的照护仍以家庭照护为主,了解失智老人家庭照护现况及其照护需求,可为失智老人长期照护问题的有效解决提供科学依据。本研究对宁波市失智老人的居家照护情况及其需求进行分析,为失智老人照护服务规划的制定提供参考。

1　对象和方法

1.1　研究对象

由于失智老人存在不同程度的精神障碍,因此,本次调查对象为失智老人的主要照护者。本研究采取便利抽样方法,于2017年3—10月选取到宁波市某三级医疗机构就诊的符合纳入标准的所有失智老人主要照护者进行调查。失智老人纳入标准:①60周岁以上的本地户籍老人;②根据国际疾病分类标准(ICD-10),由精神科医生确诊的失智老人;③主要在家里接受照护。共回收问卷138份,其中有效问卷132份,有效率95.65%。

1.2　问卷设计

本次调查采用自行设计的问卷,问卷内容主要包括失智老人基本情况(老人生活能力评估采用Barthel指数记分)、主要照护者基本情况、失智老人照护服务现况以及失智老人对照护服务的需求和利用情况等。

1.3　资料分析方法

采用描述性统计分析方法对失智老人和主要照护者基本情况、照护现况和需求进行分析。对于数值型变量,根据其正态分布情况,采用均值或中位数表示其聚集性;对于分类变量,主要采用相对数描述其分布情况。采用方差分析方法对不同照护者为老人提供照护的时间进行比较分析,检验水准α=0.05。

2　结果

2.1　失智老人和主要照护者的基本情况

本次调查的失智老人中,男性和女性分别有30人(22.7%)和102人(77.3%);年龄以70～79岁和80～89岁为主,共计110人(83.8%)。失智老人同时患有其他急慢性疾病者有120人(89.9%),采用Barthel指数法对日常生活活动能力(ADL)进行评估,结果为良好、一般和差的各有70人(53.1%)、28人(21.1%)和34人(25.8%)。失智老人的主要照护者年龄以59岁以下为主,占50.8%,其次为60～69岁者,占24.6%。见表1。

2.2　失智老人照护服务现况

2.2.1照护时间调查发现,失智老人的主要照护者为老人的配偶(39.4%)、儿子(18.2%)、儿媳(15.1%)和女儿(27.3%)。这些主要照护者中,老人的配偶每天为其提供照护的时间最长,平均为13.28±5.32小时/天。不同照护者每天为老人提供照护的时间及每周提供照护的天数差异有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

表1　失智老人和主要照护者的基本特征 n,%

表2　主要照护者为失智老人提供照护的时间

2.2.2 照护负担有118名(89.4%)主要照护者认为照护老人的负担大,12名(9.1%)认为照护老人的负担一般,另有2人(1.5%)认为照护老人的负担不大。对失智老人照护负担因素进行分析,主要照护负担因素为“精力不够用”(93.7%)、“对自己生活造成困扰”(90.6%)、“精神压力大”(85.9%)。见表3。

表3　失智老人照护负担分析 n,%

2.2.3聘请保姆/护工照顾老人情况结果显示,有56.9%的家庭没有聘请保姆/护工照顾老人。聘请过保姆/护工照顾老人的家庭中,75%的家庭雇人照顾老人的时间是全天,仅有21.4%的家庭和3.6%的家庭雇人照顾老人的时间仅是白天或晚上。73.7%的照护者认为所雇佣的人照顾老人的知识技能较好,仅有5.3%的照护者认为所雇佣的人照顾老人的知识技能不好。雇人照顾老人的费用以3 000元以上为主(75%),其次为2 000元～2 999元(14.3%)和1 000元～1 999元(10.7%),雇人费用没有1 000元以下的家庭。

2.3　失智老人照护服务需求

按照失智老人对社区照护服务的需求程度排序,其中排在前五位的服务分别为:“上门看病(包括康复护理)”(98.5%)、“防走失穿戴设备”(93.8%)、“照料护理知识、技能指导”(83.1%)、“家庭病床”(78.5%)和“助浴服务”(78.1%)。失智老人对这些服务的利用程度较低,仅有“防走失穿戴设备”和“上门做家务”服务的利用程度达到40%以上,多数服务的利用程度仍低于10%。见表4。

表4　失智老人照护服务需求项目 n,%

3　讨论

3.1　不同照护者为失智老人提供照护的时间长短有差异

研究结果显示,失智老人的主要照护者为老人的配偶(39.4%)、儿子(18.2%)、儿媳(15.1%)和女儿(27.3%)。这些主要照护者中,老人的配偶每天为其提供照护的时间最长,平均为13.3小时/天,儿子和女儿每天提供的照护时间为7小时左右,儿媳提供的照护时间为10小时左右,差异有统计学意义(P＜0.05)。这可能与老人子女需要工作的原因有关。值得关注的是,如果失智老人没有配偶,那么子女的照护精力将会受到严重影响,需要在工作和照护老人方面寻找平衡点,同时,老人的照护质量也将得不到保障。本研究中主要照护者照护老人的年数平均3年以上,可见照护失智老人是一项长期的工程,需要持续投入时间和精力。

3.2　失智老人照护负担较重,需要社会提供支持

失智老人可以说是老人中的弱势群体,其照护负担和要求要远高于一般老人。当问及失智老人的照护负担时,近90%的照护者表示照护老人的负担大。导致负担较大的因素主要包括精力不够用、对自己生活造成困扰、精神压力大、照护能力不足、经济负担大和自身健康状况不好等,可见失智老人的负担主要分为身心负担、社交负担、经济负担三大类。

失智症照护者由于长期的身心压力容易罹患心血管疾病、免疫系统疾病等。本研究显示,54.4%的主要照护者患有其他急慢性疾病,可见照护者自身身体状况欠佳。此外,有研究显示,失智症的照护者抑郁的发生率高达30%～55%,并且精神症状的持续时间比一般人更加持久[2]。一方面可能因为照顾者责任感较重,另一方面可能因为照护者年龄偏高,自身身体机能减退,加之日夜劳累、身心疲惫,更易罹患慢性疾病。同时,本研究显示,主要照护者已照顾失智老人的平均时间为4年以上,平均每周照顾老人6天左右,平均每天照顾老人6小时以上,可见照护者要花费较多时间和精力老照顾老人。多数照顾者可能自身有工作,需要参加社交活动等,但由于目前需要把大多时间和精力放在老人身上,容易产生社交隔离,所以会对生活产生困扰。再者,研究提示,多数家庭并未聘请过保姆/护工照顾老人,在聘请过保姆/护工照顾老人的家庭中,每月的费用基本需要3 000元以上,可见,雇人照顾老人的费用较高。另外,由于目前我国失智症未纳入医保报销目录,也未列入政府管理的慢性病扶持名单中,家庭承担的经济负担较重。

3.3　失智老人对社区照护服务的需求程度较高,但利用程度仍较低

本研究中,当问及失智老人对社区照护服务的需求和利用情况时,多数失智老人家庭对各项照护服务的需求程度均较高,但目前利用过这些服务的比例偏低。按照失智老人对社区照护服务的需求程度排序,其中排在前五位的服务分别为:“上门看病(包括康复护理)”(98.5%)、“防走失穿戴设备”(93.8%)、“照料护理知识、技能指导”(83.1%)、“家庭病床”(78.5%)和“助浴服务”(78.1%)。可见,失智老人家庭需求最为迫切的照护服务为“上门看病”,但是确实利用过该项服务的比例仅为26%左右。这一方面可能与社区家庭医生服务尚未普及有关,另一方面可能与我国失智症尚未纳入慢性病管理名单有关。失智老人家庭对“照料护理知识、技能指导”和“安全用药指导”的技能培训需求也较高。这主要是由失智症的特点决定的,例如可能出现的精神症状、安全事故等,对照护技能的要求较高[3],但是目前大多数照护者缺乏对该种疾病的认知,不知道其疾病进程,更不清楚其照料重点、应对措施等;此外,本研究显示,失智老人照护者以中老年人为主,文化程度较低,这对照护群体的照护技能也会有一定影响,这与国内其他研究相一致[4-5]。国内外学者均建议要为失智老人的照护者提供专业培训等相关支持,来改善失智老人的照护质量[6]。此外,失智老人家庭对“助浴服务”“助餐服务(送餐+喂餐)”“上门做家务”“日间照料”等服务项目的需求也较高,均达到50%以上。因此,社区应积极发展相关服务项目,为失智老人提供优质可及的照料服务。

3.4　建议

3.4.1发展家庭照护者培训项目,协助提高失智症的家庭照护技能照护知识和技能的缺失一方面会影响失智老人的照护质量,另一方面可加重照护者的负担。可通过发展针对失智症照护的教育培训项目,定期为照护者提供相关的知识、技能和信息的培训,帮助照护者尽快建立关于失智症的知识体系,为其树立信心,并增强有效利用各种资源的能力。在澳大利亚,每一个新诊断失智症患者的家庭照护者都会免费得到教育支持,并且专门有教育者为其培训授课[7]。

3.4.2发挥多主体作用为家庭照护者提供支持,缓解照护压力研究表明,失智老人获取的支持越多,其生活质量越好[8],同时家庭照护者的照护负担越小[9]。建议建立多方参与的社会支持系统,把政府、非盈利组织、家庭资源等整合起来,构建失智症服务网络,为失智老人及家庭提供支持,缓解照护负担。

3.4.3充分发挥社区功能,为失智老人提供可及、优质的照护服务项目目前,失智老人及家庭可利用的照护服务极其有限,但他们对这些服务的需求相当迫切。社区是老人所熟悉的环境,并且从距离等方面考虑,服务可及性更高。德国建立了以社区为基础的区域失智患者照护网络(DCN),为患者提供个性化的服务。因此,建议充分发挥社区的功能,为失智老人提供可及、优质的照护服务项目。