脊髓损伤：轮椅上的迷思
2018-06-11邱怀德
文/邱怀德
作者单位/南京医科大学
一场意外，可以夺走一个人的自由。
他们双下肢截瘫，被剥夺了自由行走、奔跑的能力，不得不坐上了轮椅。
脊髓损伤，一场不堪回首的意外，一次人生的重大挫折。
脊髓损伤是多种原因引起的脊髓病变，导致节段以下功能障碍（最常见的是截瘫）的疾病。据统计，每年有25万到50万例新患脊髓损伤的病人。笔者在全国排名第一的康复医学中心，接触过许多脊髓损伤的病人，见识到他们的挣扎与痛苦，也见证他们的转变和康复。
“我永远忘不了受伤那一天”
“2013年9月12日，2014年5月15日，2016年10月1日……”
几乎每一个脊髓损伤的病人，都能清楚地记得他们受伤的日子。这一天像是被魔鬼下了诅咒，让他们堕入痛苦的深渊。受伤以后许多患者双下肢不能动，大小便不能控制，面临生活的诸多不便。关于受伤的记忆，他们有的人脑子一片空白，有的则是不愿意提起。但是相同的是，他们都忘不了受伤的日期。
“2013年9月12日，我应邀参加一次场地赛车。作为久经赛场的职业选手，我已经对这类赛事驾轻就熟，对于比赛我胸有成竹。枪声一响，我的赛车就在引擎的轰鸣声中奔驰出去，一切顺利。比赛进行到第三圈，前方的赛车在过弯时失去控制，挡住了去路。说时迟那时快，我快速扭转方向盘，急踩刹车，试图避过障碍。疾速的赛车撞上了路障，我在空中转了几圈，然后就不省人事了。”
“2014年5月15日，天气炎热。我在教室里复习，准备迎接即将到来的招聘考试。差不多晚上8点左右，我突然感到胸口、背部剧烈的疼痛，然后很快整个人就晕过去了。醒来的时候我已经在医院了，当时我的腿脚就动不了了。医生说我的脊髓里有一个动脉瘤破裂，导致了脊髓损伤。”
“2016年10月1日，国庆节假期，我在公司赶一份报告。经理告诉我，不久之后他会调离，到时候会举荐我接替他的位置。虽然我已经连着3天熬夜到3点钟，趁着年轻，我还想拼一拼。同时我还有点感冒咳嗽，但是我丝毫不以为意。没曾想，这一夜到了晚上12点左右，我的两条腿出现明显的麻木、刺痛，接着就不听使唤了。第二天到了医院，医生诊断为脊髓炎，治疗后还是留下了后遗症，现在两条腿还是不能动。”
“我想重新站起来”
“完全性脊髓损伤，双下肢感觉和运动都没有，你可能站不起来了。”
对于驰骋赛场的年轻赛车手，风华正茂的毕业生还有处于事业上升期的公司职员，命运残忍地给了相同的判决。外伤性脊髓损伤、血管瘤破裂出血、脊髓炎这三种情况，病人的首诊医生往往分别是骨科、神经外科、神经内科。临床大夫下过结论之后，多数病人会来到康复科。
“你的康复目标是什么？”康复医生通常这样问患者和家属。
“我想重新站起来！”
脊髓损伤病人的第一诉求往往是重新站立行走。人类进化成为双足直立行走之后，这便不仅仅是一项功能活动，更意味着能力、意味着尊严。
如果患者在损伤平面以下有感觉或运动的保留，意味着这部分传导束还可以发挥联系中枢的作用，那么我们可以期待患者后期有更好的恢复。而面临完全性脊髓损伤的诊断，患者能靠自己站立行走的可能性微乎其微。患者想要重新站立，我们康复科怎么去帮助他们呢？
首先，我们必须有一个合理可及的目标。比如一个胸段的完全性脊髓损伤患者，上肢功能完好，下肢运动感觉都没有，躯干控制也比较差，我们的目标首先应该是在轮椅上完成生活自理或大部分自理。我们的康复重心应该是上肢功能、躯干控制以及轮椅技巧训练。与此同时，管理二便、积极翻身预防并发症。只有医患合作，朝着同一个方向努力，患者的治疗才能有效推进，结局也会更乐观。
“如果以后站不起来，要轮椅有什么用？”
命运的巨大落差，总是让人难以接受。
“上个月我还好好的。我还能开赛车。”
“我马上就毕业了，却不能站着拍毕业照。”
“在我觉得我一往无前，就要干一番事业的时候，为什么偏偏是我？”
完全性脊髓损伤的患者要面临至少两次心理落差。第一次，临床大夫告诉他们，你可能站不起来了；第二次，康复科医生告诉他们，你可能要接受轮椅作为你的伙伴啦。
我经常听到患者朋友跟我说，“如果以后站不起来，要轮椅有什么用？”
你们的痛苦我确实无法感同身受。我是一个帕金森病人，没办法做脊髓损伤患者的代言人。但是这种无助感，年纪轻轻遭受无法逆转的疾病打击，我却切身体会过。
“正是因为你以后可能站不起来，所以才需要轮椅的帮助啊！”
“我不想坐轮椅！有没有办法能让我站起来？”
“依靠外骨骼机器人，或长腿矫形器，你现在就可以站起来。但是你的双手必须扶拐，完成了直立行走却没办法解放双手，反而什么也做不了。借助轮椅，你却可以完成生活中绝大部分的事。”
“邱医生，你说我以后能自己站起来吗？不依靠机器的那种。”
“未来有无限的可能，一方面机器人更加智能化可能满足你今后日常步行的需要，另一方面，生物医学的发展日新月异，说不定哪天就有突破性进展。怕就怕你现在不努力训练，不预防并发症，到时候新技术出现你却用不上。”
人类和动物最大的区别不是直立行走，而是人类善于使用工具。因此，人类社会才会发展出工业文明、技术革新、互联网和人工智能。它们无一例外，是服务于人类的工具，而轮椅也是其中一种。
“我跟别人不一样”
脊髓损伤患者总有一天要回归社会，到人群中去。
前几天我跟我们科周护士长聊天，她提到有一些老病人会反复要求住院，并不是因为他们出现了新的功能问题，有新的康复目标，而是因为他们害怕人群中异样的目光，他们觉得只有在医院才是最舒适最安全的地方。因为我们不会戴着有色眼镜看他们。
这些病人经常说，“我跟别人不一样，这让我苦恼万分。”他们显然需要帮助。
我采访过一些社会功能较好的脊髓损伤病人，离开医院多久之后才能正常和其他人交往？他们告诉我大概需要半年时间。
在医院的时候，医生、治疗师和护士会充分考虑患者的感受，给患者一个安全舒适的社交环境。离开医院之后，社会不适应的阵痛在所难免。这难熬的半年时间里，要求患者家属足够的情感支持，也要求患者有强大的适应能力。患者有时候不得不调整人生轨迹，找寻新的工作、价值和意义。
我十分欣赏科里一个小患者的乐观态度。每次主任查房，她会自己推着轮椅进来，笑着说“爷爷，看我的风火轮！”
要我说，你们笑我与众不同，我却笑你们平庸如常。
坐上轮椅，也可以活出精彩人生！
