赋能教育对大肠癌造口患者疾病不确定感的干预研究

舒海燕，刘佳

(成都市第五人民 医院感染管理科，四川 成都 611130)

大肠癌是我国常见的恶性肿瘤之一，其发病率和病死率均呈明显上升趋势。据报道[1]，目前，我国肠造口患者总数已经超过100万，而且造口人数以每年10万的速度增长。肠造口手术是治疗结直肠癌主要的治疗手段[2]。然而，肠造口手术使得患者的躯体完整性受到损害，致自我形象紊乱，给患者的日常生活、工作以及社交带来了极大的不便。文献[3]表明，康复期的造口患者对造口知识、并发症处理、日常生活、性生活、社交活动等相关知识掌握程度较低，且患者具有较强的学习愿望；而缺乏相关知识，可能会威胁到患者对疾病本身、造口护理、症状应对的信心，进而产生疾病不确定感，影响其自我护理能力[4]。因此，本研究采用赋能教育模式，以期帮助患者发现或使用其自身的应对能力，激发患者内在的动力，使其主动改变不良行为。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利抽样选取2016年3月至2017年5月我院胃肠外科住院治疗的大肠癌患者102例，年龄34～76岁，平均(52.37±10.27)岁。根据随机数字表法随机分为赋能教育组和对照组，每组患者各51例。赋能教育组：男30例，女21例；年龄34～73岁，平均(51.65±10.10)岁；文化程度：小学22例，初中13例，中专或高中8例，大专及以上8例；病理诊断：结肠造口23例，回肠造口28例。对照组：男32例，女19例；年龄36～76岁，平均(55.41±12.70) 岁；文化程度：小学20例，初中16例，中专或高中6例，大专及以上9例；病理诊断：结肠造口24例，回肠造口27例。两组患者年龄、性别、文化程度、临床病理分期等基线资料对比，差异均无统计学意义(均P>0.05)，具有可比性。

样本纳入标准：根据病理报告诊断为原发性直肠癌；行经腹直肠前切并行预防性肠造口术；患者意识清楚，能阅读或可以正确回答问题；日常生活活动可以自理；对病情知情并自愿参加本次调查。排除标准：既往有精神病史或认知功能障碍及智能障碍者；患有严重的心肾肝脏等慢性疾病患者。

样本失访情况：初纳入研究对象共102例。对照组：因死亡、情绪抑郁、家属中途要求退出等原因，有11位患者失访；观察组：因死亡、情绪抑郁、家属中途要求退出、电话追踪脱落等原因，有13位患者失访。共失访人数24例。采用两独立样本t检验和卡方检验对两组流失者的一般资料及临床资料进行均衡性检验，结果显示，两组患者在年龄、性别、文化程度、病理诊断、疾病分期以及疾病不确定感得分等资料均无统计学差异(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组首次进行健康宣教前,每位患者在护士的指导下填写患者一般人口学资料与疾病不确定感量表。在每月25号的工休会，本科室护士长和高级责任护师，采用集体授课的形式，告知造口患者如何应对造口的并发症、调整生活态度等。给患者发放本科自制的造口自我护理手册，帮助患者建立造口档案。强调患者应依从于宣教者提出的宣教内容。授课理念以宣教者为中心，结合患者的迫切需求，指导患者认识疾病，提高自我护理能力，以改善患者的生活质量。

1.2.2 观察组 观察组在对照组的基础上，对造口患者实施赋能教育，通过赋能教育帮助患者认识造口、心理上接受造口，为造口患者解答不确定性问题，纠正错误认知。首次讲课前完成一般人口学资料、疾病不确定感量表的填写。发放造口自我护理手册，帮助患者建立造口档案。授课过程中贯穿赋能教育的理念,以患者为中心，根据患者的自身需求、个体造口情况制定适合的目标，而非机械执行宣教者的宣教内容，从而提高患者的自我效能。通过帮助患者确定问题、表达感情、设立目标以及效果评估来完成赋能教育。总干预8次，每周1次，每次40～60 min，时间安排在每周二15:00-16:30。出院患者采用电话回访的方式反馈出院后情况。具体措施如下。

1.2.2.1 前期准备 (1)实施赋能教育前，首先取得科室主任和护士长的同意与支持，取得造口患者及家属的理解，获得知情同意。(2)成立认知训练小组：入选护士需满足以下条件：从事胃肠外科工作5年以上；熟练造口护理的操作及理论。本研究中，共有6名护士入选，其中，主管护师2名(其中包括1名造口师)、护师2名、护士2名、心理医生1名。对课题组成员进行造口患者心理及生理特征、造口常见并发症等理论知识的统一培训，掌握赋能训练的目的、主要内容以及注意事项。(3)通过检索数据库、与患者质性访谈、专家咨询等结果，制作《造口患者常见并发症手册》，该手册包括造口的自我护理、术后症状应对、居家护理、自我调节放松等相关知识。(4)实施赋能教育：患者入院时，研究人员对其进行一对一的介绍(入院宣教、病房介绍、影像室、心电图室等位置的介绍)。每周二下午15:00-16:00进行一次集体赋能教育，造口师和心理医生根据患者的造口特征、造口周围皮肤情况、自我护理的不确定性问题、心理适应水平，进行集体赋能教育；然后根据个别患者的特殊问题及不同的接受能力进行个性化指导。①确立问题。宣教者研读患者病历资料，了解患者的不确定问题等，以便对患者进行初步教育需求的评估。通过研读病历以有助于针对性的向患者提问,例如：你现在能够接受自己身上有造口吗？你认为造口自我管理中最大的困难是什么？造口给您的日常生活带来了哪些影响？根据患者的回答，了解其生活方式、不确定问题以及自我效能，明确其对疾病控制的态度、知识、技能等，从患者的陈述和行为表现中挖掘影响其健康行为的潜在因素。②表达感情。问题明确后,宣教者帮助患者探求不良行为产生的本质。鼓励患者宣泄,表达负性情绪。在此过程中，以患者为中心，强调倾听、鼓励、支持患者，且对患者的言语不加任何评判。通过情境指向应对引导造口患者改善对癌症复发、预后的预期性悲哀水平(如“造口影响了我的生活，但我现在的状态还不错”等)；任务指向应对帮助患者关注自己能做的事情(如“我可以参与造口的管理”等)；自我指导训练让患者运用自我指导性语言来说服、鼓励自己(如“我可以配合护士的造口知识训练”等)。③设立目标,制定计划。此阶段赋能教育组可根据患者的造口情况、自我护理能力、疾病的认识程度引导患者自己设立目标。该目标可以是造口护理水平、饮食结构、心理状态改善等。此阶段注意引导患者制定切实可行且能够循序渐进达到的阶段性目标。鼓励患者通过记日记，或者病友之间相互提醒的方式，促进自我护理的实施。④ 效果评估。评估结果时采用问题导向模式，如“您的目标是否完成了？您有什么想法？”“您对造口的接受程度？”“在这个过程中您遇到过哪些困难？您是如何应对的。”患者回答问题的过程事实上是对疾病经历的回顾和总结过程。

1.3 观察指标 干预前后分别使用Mishel疾病不确定感量表(Mishel uncertainty in illness scale,MUIS)进行测量。MUIS用于测量住院患者对疾病的不确定程度,共33个条目，所有条目均采用Likert 5分计分法，总分范围32～160分，得分越高，提示其疾病不确定感程度越高；其中包含4个维度，分别为不明确性、复杂性、信息缺乏以及不可预测性。该量表是目前国内外使用最广泛的测定疾病不确定感的量表，具有良好的信度、效度，其内容效度为0.9，Cronbach’s α系数为0.9。

2 结果

2.1 大肠癌造口患者的疾病不确定感及各维度总体得分情况 结果显示，本研究102例大肠癌造口患者的疾病不确定感总分为(101.38±15.91)分，提示肠癌造口患者的疾病不确定感呈较高水平。其中，不明确性得分最高，为(44.79±9.13)分；复杂性得分次之，为(20.74±5.97)分；信息缺乏维度得分为(20.64±5.64)分；不可预测性维度得分最低，为(15.20±4.82)分。

2.2 干预前后两组大肠癌造口患者的疾病不确定感水平得分比较 结果显示，赋能教育前，两组患者疾病不确定感总分及各维度得分差异均无统计学意义(均P>0.05)。赋能教育后，两组患者的疾病不确定感总均分及各维度与干预前均存在差异，且赋能教育组低于对照组，差异均有统计学意义(均P<0.05)，详见表1。

表1 干预前后两组大肠癌造口患者的疾病不确定感水平得分比较分)

a：与同组干预前比较，P<0.05;b:与对照组干预后比较，P<0.05

3 讨论

文献表明赋能教育目前已经广泛运用于糖尿病[5]、高血压[6]以及孕产妇[7]等患者，并获得较好的成效，但赋能教育对大肠癌造口患者的相关研究尚为空白。赋能教育模式不同于以往传统的健康宣教，其旨在改变以宣教者为中心、患者被动接受教育的现状。该模式强调对患者授权，让患者主动参与自我护理、症状管理等，以激发患者的主动性和责任感，从而使得患者获得真正意义上的心理赋能[8]。本课题通过连续的赋能与支持性教育，帮助造口患者正确认知造口，解决患者的主要问题和心理困惑，促使患者从心理上接受造口(认识到造口的相关知识，将自身视为健康行为的管理者)、做出自我决策(通过赋能，引导患者自我确定符合自身情况的目标与计划，更具行动力)、进行自我管理(通过赋能与情感支持沟通，并树立“带瘤生存”理念，及时向医护人员反馈躯体症状，从而逐步提高自我健康管理的能力[9]。

3.1 大肠癌造口患者的疾病不确定感现状 既往研究[4]显示，当患者面临陌生的治疗环境，遭受肿瘤、化疗有关的多重症状困扰，而不能清晰、准确地进行认知分类时，疾病不确定感就随之产生。本研究显示，大肠癌造口患者存在较高水平的疾病不确定感，该结果与以往研究结果一致[10]。分析其原因，可能与对癌症的恐惧、文化程度、医患沟通频率等相关[10]。文献[11]报道，结肠造口患者大约需要1年的时间来适应造口。表1显示，大肠癌造口患者的疾病不确定感各条目平均得分依次为不明确性、复杂性、信息缺乏以及不可预测性。由此可见，大肠癌造口患者的疾病不确定感主要来自于不明确性、复杂性与信息缺乏，这可能是由于对造口相关信息的缺乏、患者情绪压抑，不愿表达负性情绪。一方面，癌症对于患者来说是一种应激事件，造口术给患者带来的生理、心理、精神、社会健康方面的损伤可能使得患者在心理上难以接受造口；患者可能要面对长期治疗和复发的风险，还要承担昂贵的造口护理产品费用，长期的经济负担会加重其疾病不确定感的不明确性和复杂性。另一方面，患者对造口有强烈的信息需求，普遍会积极主动地了解疾病情况，因而信息缺乏维度得分较低。提示医护人员在临床工作中应全面介绍造口相关知识，进行日常生活指导，以解决患者的疑惑。

3.2 赋能教育对大肠癌造口患者疾病不确定感的影响 据文献[7]报道，给予患者实施赋能教育能够帮助患者主动参与自我护理，提高自我护理信心和满意度。文献[11]也表明，造口患者及家属普遍对造口相关知识、症状管理以及自我护理等知识欠缺。赋能教育以患者为主、宣教者为辅，引导患者确立主要问题；加强护患沟通，引导患者宣泄负性情绪，树立“带瘤生存”理念；指导患者确立切实可行的健康目标，及时沟通反馈、实施行为评价，以帮助患者解决主要问题、缓解疾病不确定感，从而最终改善患者的自护能力。表2结果显示，赋能教育组患者干预后疾病不确定感得分低于干预前并低于对照组(均P<0.05)。以上结果提示，以确立问题、宣泄情感、设立目标、确认计划、评价行为的赋能教育模式可以有效地缓解患者的疾病不确定感，且优于常规健康教育模式。其原因可能是，本研究中，通过集体宣教向大肠癌患者提供大肠癌相关知识、治疗措施、症状应对措施等，有助于大肠癌患者对自身疾病形成合理的认知框架，缓解患者的不明确性和信息缺乏；其次，本课题强调患者参与自我管理，指导造口患者参照造口手册来解决造口自我护理困难，例如不同时期造口袋的选择、如何更换造口袋、造口相关并发症的识别及防治等，这一系列知识进一步解决了患者信息缺乏的问题。再次，随着住院时间的延长，患者对疾病的认知框架逐渐熟悉，多数造口患者对造口护理不断接受并适应，自觉地参与自我护理，并获得良好的效果；进而使得患者对未来抱有希望，倾向主动寻求自我护理知识和积极询问进一步的治疗康复手段，使患者的疾病不确定感水平进一步得以下降[12]。

综上所述，赋能教育模式能够改善大肠癌造口患者疾病不确定感。因此，在日常护理工作中，护理人员应注重引导患者参与自我护理，聚焦主要问题，引导患者形成健康的行为方式，树立“带瘤生存”信念，以帮助患者缓解疾病不确定感，并最终帮助患者提高生活质量。

【 参考文献 】

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