父母不放弃，孩子更努力，“渐冻人”也能当画家

雪峰

2018年1月，浙江省衢州市的一家美术展览馆，举办了汪玉婷的大型绘画展。展品中，她的多幅仕女图让观众们流连忘返，叹为观止：清丽的面庞、飘逸的衣衫、灵动的眼神，甚至仕女头上的簪子与头花，都勾勒得极为细致。

谁也想不到，画出这些美轮美奂作品的汪玉婷居然是一个重症肌无力患者。她全身处于“冰冻”状态，只有右前臂可以在10厘米范围内缓慢移动。可就是在这样巴掌大小的空间中，汪玉婷创造了常人也难以企及的奇迹，而这一切都要归功于她的父母。

天降灾难，爱女患上“渐冻症”

1988年6月，汪玉婷出生在浙江省衢州市的一个普通家庭，父亲汪天德是当地剧团的美工，母亲黄根云是普通家庭妇女。夫妻俩虽然收入不高，但一家三口在一起倒也其乐融融。

汪玉婷9岁那年，汪天德夫妇察觉到女儿的异样。一天，全家在公园游玩，园内有座木桥，桥上有粗大的绳索，供游客抓着它们过桥。汪天德和黄根云都顺利过去了，轮到汪玉婷时意外却发生了。她像中了邪似的，连抓几次都没抓住绳索，人一下子掉进水里。

“玉婷，玉婷！”汪天德惊叫着跳进水里，三两下将女儿捞了上来。惊魂未定中，汪玉婷抬起双手，喃喃说道：“不知为什么，最近我总觉得手上没力气。刚才，我明明看见自己抓住绳子了，可就是抓不牢！”

还有一次，汪天德给女儿买了许多小人书，汪玉婷爱不释手地翻看着。一番欣喜后，她把小人书五六本摞在一起，想送到柜子里，可不知怎么回事，只听“哗啦”一声，小人书洒了一地。汪天德疑惑地拉住女儿，说：“你的力气怎么这么小？不对劲啊！”他开始仔细察看女儿的双手。这一察看，非同小可。他发现女儿手掌根部竟然像被抽空了似的，里面没有肌肉，轻轻一按，立即瘪了下去。

汪天德被吓住了，赶紧喊妻子来看。两人不敢耽搁，马上带女儿到医院。经过检查，医生告诉黄根云夫妇，汪玉婷患上了与英国物理学者霍金一样的病——运动神经元疾病。

医生解释说：“这种病是运动神经细胞萎缩性疾病，主要特征是肌肉逐渐萎缩，身体如同被冻住一样，会一点一点地失去知觉直至全身瘫痪，最后心肌、肺肌也会失去伸缩功能，从而导致死亡。更可怕的是，这种病目前没有特效药，是世界上难以攻克的五大病症之一。”

果然，此后汪玉婷的病症发展，如医生预料的那样，快速恶化。她的下肢一点点失去知觉，接着上肢也出现障碍。两年后，身体机能越来越差的汪玉婷只好放弃学业。这时，她已经完全丧失了行走能力，胳膊也无法抬起了。

每天坐在轮椅上，看到窗外小朋友们自由地玩耍，而自己只能“冻”在轮椅上，吃饭要人喂，上厕所靠妈妈抱，汪玉婷不止一次地对父母说：“我现在是个不折不扣的累赘，你们不如让我早点死掉，我也早点解脱。”

见女儿的情绪这么低落，汪天德低头沉思：怎样才能让女儿振作起来呢？

一天早上，黄根云帮女儿穿好衣服，汪天德将她推到里屋的书桌前。汪玉婷惊讶地看到书桌上铺了一张白纸，旁边还有一只削好的铅笔，而桌子的一角是一筒精致的毛笔与绘画的水墨。汪玉婷不解地问：“爸，你这是打算让我学画画吗？我现在连胳膊都抬不起来啊！”汪天德说：“你小时候不是说将来要当个画家吗？现在你有的是时间，只要不放弃、勤练习，你就能实现梦想！”

父亲的苦心，冰雪聪明的汪玉婷怎會不知呢？他是怕自己一蹶不振，想通过学习绘画，让自己重拾生活的信心啊！汪玉婷感动于父亲的好意，愿意试试。

没想到，母亲黄根云却反对女儿学绘画。她知道汪玉婷从小受父亲影响喜欢画画，不过那是过去，如今女儿这样了，还让她学画画，岂不是凭空多一份折磨？她说：“跳舞需要柔韧性好，唱歌需要嗓子好，而学绘画，没有一双灵巧的手怎么行？”另外，画家总是在纸间恣意泼墨，手需要上下快速移动，而女儿这样的条件还能作画吗？汪天德给她分析道：“你的话有道理，但那是在一般情况下。现在不是一般情况，况且女儿热爱绘画，‘好之者不如乐之者，如果女儿能靠绘画找到生活下去的勇气，就是莫大的胜利。”黄根云听后，理解了丈夫，表示支持女儿学画画。

不屈不挠，丹青路上执着行

就这样，汪玉婷在病后第一次拿起画笔。起初，她觉得自己肯定画不好。可让她没想到的是，当她将第一幅作品拿到父亲眼前时，汪天德的反应大大出乎她的意料。

汪天德仔细端详着作品，从远到近，从上到下。看到父亲如此专注，汪玉婷的心提到了嗓子眼。汪天德扶着眼镜足足看了十分钟，然后伸出大拇指说：“画得可真好！”说完，开心地笑了。

听到父亲的赞扬，看到父亲的笑容，汪玉婷的心总算落地了。看来，自己并非一无是处，她还可以给这个家带来欢乐。

从那以后，汪玉婷完全迷上了绘画，每天早早起床，坐在书桌旁学习绘画。因为兴趣浓厚，有时甚至达到了忘我的境地。看到女儿不再颓废，有了追求，汪天德十分高兴，他每天都抽时间教女儿绘画。在父亲的指点和自己的勤奋努力下，两个月后汪玉婷在色彩调配和画面布局上就有了很大进步。看到女儿的悟性这么高，汪天德也更加愿意教女儿绘画了。

2000年下半年，汪玉婷创作的《在希望的田野上》获得了衢州市残疾人书画赛三等奖，仅仅学习了两年，便在书画赛上获了奖，父女俩喜不自禁。

就在汪玉婷通过绘画一点点地找回自信之际，2002年初，汪天德因病突然去世了。这对汪玉婷来说，简直是迎头痛击。父亲不光是她至亲至爱的人，更是她的导师和灯塔啊！很快，汪玉婷又变得郁郁寡欢，总是对着窗外发呆。不久后的一个夜晚，她对母亲黄根云说：“妈，我不想再学画画了。以前是父亲牵着我的手，领着我一步步地走到今天，我已经习惯了他每天辅导我画画。如今他不在了，这条路我也不想走了……”

汪玉婷的心情黄根云十分理解，汪天德的去世，不仅对女儿，对她也是沉重打击。她叹了一口气，什么也没说，依然像往常一样洗衣、做饭，忙地里的农活。

一天深夜，汪玉婷半梦半醒间听到母亲起床的声音，她有些好奇：母亲这时候起床干什么？她侧耳倾听，母亲似乎拿了镰刀和菜篮出门了。

这时，床头钟表的指针正指向凌晨一点。汪玉婷盯着漆黑的天花板不安地胡思乱想，再也没了睡意。直到晨曦映入窗棂，母亲才拖着沉重的脚步进了家门。

以前，妈妈总是五点起床，今天她怎么一下子提前了四个小时？面对女儿的疑惑，黄根云一边收拾刚摘回来的蔬菜，一边解释：“我到地里干活去了。你爸走了之后，我心里难受，只能将所有的时间都安排得满满当当，不停地干活，心里才好受些。今天去地里是早了点，但我躺在床上翻来覆去地睡不着，眼前总是你爸的影子，还不如去干活呢。”

平淡的话语，掩饰不住母亲内心的悲伤。汪玉婷发现，母亲的头发最近一下子白了许多。母亲太不容易了，以前这个家有父亲和她一起撑着，如今她要独自撑起这个家。她总是每天凌晨便到地里忙碌，回家后还要照顾女儿。原来130多斤的体重，在汪天德离去的几个月内，很快瘦到了80余斤。可不管多苦多累，她从来没有抱怨过。

母亲的坚强和隐忍，让汪玉婷陷入沉思：母亲为什么如此辛苦？不光因为爸爸的离去，更因为我的拖累。与母亲相比，我是不是太脆弱、太自私了？想到此，一阵难过与愧疚涌上她的心头。

经过一番思想斗争，汪玉婷终于重新拿起画笔振作起来。她想尽己所能地为母亲减轻负担。虽然没有了父亲的指导，可附近热心的美术老师为她送来了很多学习资料。此外，她还学会了从网上下载教学视频。她通过各种方式不断学习，让自己忙碌起来，忘却失去父亲的痛苦，同时也慰藉劳累的母亲。

也许是上帝想要考验她，自从失去父亲汪玉婷重拾画笔后，她的病情很快加重，肩周和颈椎相继出现严重磨损，右手的移动范围也一天天缩小，最后只剩下区区10厘米。在这么小的范围内作画，汪玉婷渐渐感到力不从心……

亲情接力，“10厘米”里创奇迹

一天，为了能够在画纸上大范围运笔，浑身没一点力气的汪玉婷只好用膝盖顶住左侧的胳膊肘，然后再将右手的手腕搭在左前臂上，以这样“连环发力”的方式，艰难地移动着右手。可即便这样，汪玉婷觉得面对画纸，自己的力气还是达不到要求。为让笔触更有力，一笔下去的距离有所延长，汪玉婷每画一笔都要倾尽全力！

看到女儿将整个身体紧紧贴住桌子汗流浃背的样子，黄根云心痛极了。就在她心疼女儿的时候，汪玉婷描绘的一处细节角度不对，画笔出现了两厘米的偏差，这下画了十多天的画一下子报废了。看到耗费心血的作品化为一张废纸，汪玉婷“哇”的一声哭了。

看到女儿如此伤心，黄根云想：必须要想法帮帮她。一番思考后，她对汪玉婷说：“既然你的双手无法大范围移动，不如你将手固定好，由我来一点点地移动画纸，这样问题是不是就能解决了？”黄根云的话让汪玉婷眼前一亮，脸上泪水未干，就兴奋地说：“这个主意好！”可她马上有所顾虑地说：“要是你每天为我移动画纸，那多耽误你的时间啊！”黄根云心疼地说：“傻孩子，只要能帮你，妈妈做什么都行！”

就这样，此后黄根云在女儿绘画时就陪在一旁，充当“书童”。为了照顾好家庭，又能兼顾女儿，她每天天不亮便起床，收拾好家里家外的一切事务，然后6点准时喊女儿起床。等女儿醒来，她先轻轻扶女儿起来，然后将她抱到轮椅上，为她刷牙、洗脸。

之后，女儿开始绘画，而黄根云这个“书童”就正式上岗了：先铺好合乎尺寸的纸张，再根据女儿的要求调好颜料，找出粗细不一的毛笔，把颜料一一蘸好。做完这一切后，她又将毛笔按一定顺序排放在女儿手边，然后开始一点点地调整纸张的角度。

对汪玉婷来说，作画最大的困难在于半径太小，受“渐冻症”影响，她的右前臂只能在10厘米距离内缓慢移动，有时想画一根较长的头发丝，都需要分段进行。有了妈妈的帮助，汪玉婷省力了许多。“左一点儿，再稍微向右一点儿。”随着汪玉婷的各种“口令”，画纸在她的笔下不断转动，画面上的各个部分也随之慢慢成形……

不過，要想创作一幅完整的画，各个局部还需衔接在一起才行。这样一来，黄根云在慢慢移动画纸的过程中，她倾斜画纸的角度就十分重要，同时这也非常考验母女俩的默契程度。

一次，在连接两只锦鸡与其站立树枝的结合部分时，黄根云先将画纸“大幅度”地移动三厘米，接着又将画纸向上拖两厘米，在汪玉婷勾勒出完整结构后，她又迅速将画纸旋转90度，好让汪玉婷的笔锋可以不停歇地连续走动。母亲的这几个动作看似简单随意，却让汪玉婷有了一种心有灵犀的快感，她的绘画灵感不仅没被打乱，反而如泉水般畅快地涌出……

就这样，有了黄根云的帮助，汪玉婷的绘画渐入佳境。往常需要半个月完成的画作，如今只需四五天，而且画作越来越精美，她画的《仕女》《秋戏》《菊花白眉图》等被国内多家美术机构收藏，名气也渐渐大了起来。

2017年10月末，汪玉婷的《枯梅春暖》获得了国内书画大赛一等奖。当观众们得知这幅画作竟然出自一个手指只能移动10厘米的“渐冻人”时，无不啧啧称奇。随后，汪玉婷在北京成功举办了个人画展，并出版了两本画册。

2018年1月，汪玉婷接受了笔者的采访。虽然她的病情仍在加重，可她充满了正能量。采访中，汪玉婷透露，她把近期画作的一部分捐给了公益组织，筹集到的善款也捐给了残障人士。她感慨地说：“没有亲情的滋润，我根本走不到今天。我能实现儿时的梦想，离不开父母的帮助，是他们的坚持和鼓励，让我始终笑对苦难……”

【编辑：杨子】