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逆境中的生长:一例自闭症儿童的家庭抗逆力研究

2018-05-14李冬卉田国秀

关键词:家庭成员自闭症危机

李冬卉 田国秀

[摘要]自1943年自闭症被首次描述以来的70多年间,对自闭症的关注主要集中在患儿的治疗与康复上,极少有研究关注到自闭症患儿家庭的整体功能。文章尝试运用利茨(Lietz)的抗逆力运作过程框架,以一例自闭症儿童家庭为个案,描述该家庭从“生存—接受—适应”到“变得强大—帮助他人”五个阶段的运作过程,诠释自闭症儿童家庭应对逆境时抗逆力的进程模式,揭示影响家庭抗逆力高低的核心能力,发现日常生活中家庭抗逆力的养成途径。

[关 键 词]家庭抗逆力 自闭症 家庭困境 家庭抗逆力过程 适应

[中图分类号]C916 [文献标识码]A [文章编号]1008-7672(2018)01-0042-09

“星星的孩子”,是人们对患有自闭症儿童的美好称呼,只是他们中的多数一辈子只能活在孤独的世界里。最早接触自闭症是2007年在北京大学第六医院时,经常有全国各地的家长领着三、五岁的孩子来寻求自闭症的治疗。六院是他们最后的希望,但医院也只能给出:目前尚未有彻底根治的医疗方案,只能选择专业机构的康复和训练,以提高患儿的社会适应能力。高昂的康复费用、巨大的人力投入、脆弱的家庭结构,致使中国不计其数的自闭症儿童家庭陷入困境。

2010年,美国疾病控制与预防中心最新统计,自闭症谱系障碍的发病率为1/68,男性患病率为1/42,是女性的4~5倍。?譹?訛目前我国尚没有明确的官方数据,但来自不同国家的统计表明,自闭症占总人口的患病比例可达2%,甚至更高。?譺?訛?譻?訛有学者认为中国大陆自闭症儿童的实际数量可达到260~800万人,?譹?訛?譺?訛数百万家庭被自闭症的阴影笼罩着。多数自闭症患者终身生活在家里,他们对家庭的影响及家庭对患者的影响都是不容忽视的。在美国每个自闭症患者一生的护理费用超过320万美元,全美国每年的花费超过350亿美元。?譻?訛在我国,相应的保障制度尚未健全,自闭症儿童的治疗和照顾基本由家庭负责,巨额的治疗看护费、家庭成员的精神疲惫,都需要将传统的针对自闭症患者个体的干预(治疗)策略逐渐转向针对自闭症患者家庭整体的干预模式。

本文尝试运用家庭抗逆力运作过程理论模型,以一例自闭症儿童家庭为个案,诠释自闭症儿童家庭抗逆力的进程,揭示影响家庭抗逆力高低的核心能力。以此为数百万中国自闭症儿童家庭提供自我疗愈的借鉴途径。

一、 自闭症:从罕见病到常见病的急速扩张

(一) 自闭症概念界定

1943年利奥·坎纳(Leo Kanner)在《情感接触的自闭障碍》(Autistic disturbances of affective contact)中首次提到“幼儿自闭症”一词,指的是性格孤僻、对某些事物表现出刻板的兴趣、语言及自发性的活动能力有限、对刺激过度敏感,但是具有出色的机械记忆能力以及良好的视觉空间能力的儿童。自此,学界及大众开始关注自闭症这一群体。对自闭症概念及内涵的研究也不断深入,1987年美国精神病学协会(American Psychiatric Association,APA)将自闭症界定为广泛性发展障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD),又稱为孤独谱系障碍,明确了自闭症的三大核心症状,即社会交往障碍、言语与非言语发展障碍以及重复行为和异常的兴趣爱好,并且规定必须同时具备以上三个方面的描述,且发病时间为3周岁前,才能确诊为自闭症。?譼?訛

依据症状、程度等划分方式的不同,自闭症的分类也有多种。这里主要依据自闭症功能的受损程度划分为高功能自闭症和低功能自闭症。高功能自闭症是指轻度智力损伤或智商正常的自闭症患者,低功能自闭症是指中度或重度自闭症患者。高功能自闭症是自闭症的一种特殊表现形式,表现出明显的社会认知与问题行为,如无法理解他人的感情及多样的表现形式,不遵守日常行为规则,经常莫名其妙地手舞足蹈等。相对于低功能自闭症,高功能自闭能患者大多能通过训练,最大程度地适应正常社会生活。2010年APA从自闭症康复治疗的角度,作出新划分:需要支持、需要较多支持和需要极大支持三类。这种划分摒弃了以往关注患儿本身缺陷的视角,注重从外在支持的角度考虑,有利于干预者提供更有效的干预思路与策略。

(二) 干预方法及现状

半个多世纪来,国内外针对自闭症儿童的治疗和干预研究越来越多,呈现多元化发展趋势。运用较多的有ABA行为矫正疗法(Applied Behaviour Analysis)?譽?訛、语言疗法、感觉统合训练、听觉统合训练、精神统合疗法、游戏治疗、音乐治疗、绘画治疗等。治疗和干预目的指向提高自闭症儿童的社会融合能力,为其成年后的独立生活奠定基础。教育模式分为行为取向、认知取向以及社会技能取向。研究显示,持续的治疗和干预能够有效提升自闭症儿童的生活能力和社会参与技巧,但单纯针对儿童的干预效果会因为家庭相关因素的影响而出现下滑。

二战后,研究者提升了对自闭症患儿家庭的关注程度,开始重视父母与孩子之间的相互影响,强调儿童的症状根植于家庭或是生命中重要他人的相互关系。根据家庭系统相互作用理论,自闭症儿童不仅会对家庭产生影响,同时家庭也会作用于自闭症儿童,影响儿童的康复治疗过程。?譹?訛因此,针对自闭症儿童的治疗开始扩展至家庭,以提高儿童康复的效果。

(三) 中国目前自闭症儿童的教育状况

2015年全国教育事业发展统计公报显示,我国共有特殊教育在校生44.22万人,其中在普通中小学随班就读和附设特教班就读的学生有23.96万人,占特教在校总人数的54.2%。?譺?訛2011 年修订的《残疾人随班就读工作管理办法》明确提出随班就读的对象包括自闭症儿童。2014年10月,首届自闭症教育康复国际学术研讨会在北京举行,同时发布《中国自闭症儿童发展状况报告》。报告指出,从上世纪末到本世纪以来,在中国,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变,而中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%。以此推算,中国自闭症患者可能超过1000万,0至14岁儿童患者可能超过200万。?譻?訛因此,有近一半的自闭症适龄儿童在普通学校随班就读,理论上这个数字为100万,甚至更多,这个庞大的群体给普通学校教师带来了巨大挑战。

普通学校对随班就读学生的教育与其他学生的教育一样,采取普适教育,但是在学业成绩、行为规范等方面降低对特殊学生的要求,绝大多数学校无法为需要特教的学生提供专业的训练和培养。自闭症儿童不同于智力残障、身体残疾等其他类别的随班就读学生,他们有些具有超强的记忆力、过人的学习能力,但是在行为控制和注意力保持方面常常令人无从下手,这给普通学校教育带来更大的挑战。

二、 家庭抗逆力:一个积极的解释框架

(一) 家庭抗逆力的内涵

抗逆力(Resilience)是指个人面对生活逆境、创伤、悲剧、威胁或其他生活重大压力时的良好适应过程,是面对生活压力和挫折能够顺利应对并重建新生活的能力。抗逆力研究起源于19世纪中叶的美国,起初主要集中在个体抗逆力的探讨与应用上。随着研究的逐渐深入,研究者们发现个体的抗逆力与家庭有着十分密切的联系。马克宾夫妇(McCubbin)和华许(Walsh)是将抗逆力研究从个体转向家庭的代表人物。他们认为家庭的图式(Family Schema)才是评估整个家庭危机处境、形成应对行为和策略的关键。?譼?訛家庭抗逆力与个体抗逆力的本质区别是,不管如何评估抗逆力,都将家庭视为一个整体,而非家庭中的某个成员。

家庭抗逆力弱化家庭成员个体在家庭中的作用,强调将家庭作为整体,重视家庭凝聚力、家内家外的关系系统、创造性和灵活性等家庭系统方面所具有的特性,重视家庭作为整体的独特生命力,强调以家庭为单位激发家庭应对危机时的启动策略。

(二) 家庭抗逆力的核心能力

家庭抗逆力是一个过程,每个家庭都有抗逆力,都有应对危机的能力。对于家庭抗逆力的衡量标准不同学者有不同的理解。汉密尔顿(Hamilton)等在总结家庭抗逆力的重要影响因素时指出,家庭抗逆力的影响因素包括:(1)家庭整合;(2)家庭支持和自信心建设;(3)家庭娱乐的取向、家庭控制和家庭组织;(4)家庭的规范;(5)家庭的乐观态度和家庭管理日常生活的能力。?譽?訛丹尼斯(Dennis)在对低收入家庭的研究中发现,影响家庭抗逆力的维度包括:(1)经济能力;(2)问题解决能力;(3)沟通能力和意愿;(4)家庭凝聚力;(5)社会支持。?譹?訛马修(Mathew)提出家庭抗逆力表现在:(1)家庭成员之间的相互支持;(2)积极的家庭沟通;(3)有效的家庭处理技巧;(4)严格的家庭规范、家庭的组织、家庭的团结;(5)生理、情绪和精神健康;(6)家庭的知识和教育以及社会支持网络。?譺?訛中国学者朱眉华在针对乡城流动家庭的抗逆力研究中,运用华许的家庭抗逆力模型,总结出家庭信念系统中包含对幸福生活的向往、逆境意义的诠释、乐观进取的态度;家庭组织方式中包含家庭的结构与弹性、家庭的凝聚力、社会资源与支持;家庭沟通方式中包含沟通模式、情感分享、冲突解决方式。?譻?訛关于促进家庭抗逆力的保护因素,有学者在相关文献回顾研究的基础上,以社会生态模式对24个保护性因素进行了辨识,区分为个人、家庭和社区三个层面,个人层面包括:内在的控制轨迹、情感调节、信仰系统、自我效能、有效的应對技巧、教育技术和培训的提升、健康、气质、性别;家庭层面包括:家庭结构、亲密伴侣关系的稳定性、家庭凝聚力、支持性的亲子互动、激励的环境、社会支持、家族起源的影响、稳定而充足的收入、足够的住房;社区层面包括:社区参与、同辈的接纳、支持性的导师、邻里安全、有高品质的托儿服务和学校、有高品质的健康照顾服务。?譽?訛

利茨(Lietz)认为能够顺利渡过危机的家庭通常具备以下十个核心的能力(见表1),这些能力在不同的阶段会相继发挥作用。

(三) 家庭抗逆力的典型框架

1. 家庭抗逆力元框架

芝加哥大学华许教授通过关注在逆境中有良好表现的家庭所具有的重要特征,澄清家庭抗逆力过程的九个关键环节,最终提出抗逆力的元框架。华许将九个关键环节归纳为三个维度:(1)家庭信念系统,包括家庭成员赋予逆境的意义、积极的展望和灵性的超越;(2)家庭组织模式,包括灵活性、凝聚感和社会经济资源;(3)家庭沟通过程,包括观点澄清、开放的情绪表达、合作性的问题解决。?譾?訛?譿?訛家庭抗逆力的元框架在实务工作中应用广泛,中国学者朱眉华已经运用其对乡城流动家庭的抗逆力进行研究。?讀?訛

2. 家庭抗逆力过程框架

利茨通过对逆境家庭的深度质性研究,得出家庭成员对危机的反应过程大致可以分为五个阶段:(1)幸存,家庭成员始终思考如何让家庭生存下去;(2)适应,家庭开始做出改变,并将“新情境”纳入生活中;(3)接受,开始将“新情境”作为家庭新的生活方式;(4)变得强大,家庭成员意识到,作为积极应对困境的结果,整个家庭变得更加强大;(5)帮助他人,此时的家庭开始复原并帮助他人,尤其是那些遭遇相似困境的家庭。利茨强调,上述家庭抗逆力过程框架是实务研究的整合,并非每个家庭都会依次经历这五个阶段。也就是说,危机中的家庭,并不总是线性地经历这五个阶段,有时候也会出现倒退现象。

在家庭应对危机过程中,一般来说家庭会发展出十项家庭优势来帮助他们应对极端的家庭危机状况(如表1所示)。?譹?訛更进一步说,如果在不同阶段运用不同的能力来应对困境,那么将会更好地帮助家庭度过危机。

本文将运用利茨的家庭抗逆力过程模型?譺?訛(如图1),剖析案例家庭在逆境中的生存过程。

三、 一例自闭症儿童家庭的危机与重生

(一) 案例介绍

认识阿岱的时候他12岁,男生,在普通学校读初一。三岁查出患自闭症,属于高功能型。?譻?訛阿岱智商正常,语言能力较差,不善人际交往,没有什么朋友,特长是能准确说出历史上某天发生的重大事件,还能通过年月推算出星期几,而且可以说出有气象记录以来所在城市某天的最低温和最高温。阿岱的刻板行为严重,判断上下课的标准就是学校的铃声,不管老师是否下课或者有其他特殊要求。阿岱的情感表达或者说情绪感受很弱,只会用高兴或不高兴、没感觉,三个词来表达,几乎没有其他复杂的情绪。

阿岱的父母在其幼年时离异,他由母亲抚养。母亲离婚后,去北京打拼,将阿岱寄养在甘肃的姥姥家。姥姥能够精心照顾阿岱的生活起居,但是无法给予更多的“专业性”教育。小学毕业,母亲将阿岱接到北京读书。母亲工作忙,奶奶(虽然离婚,但奶奶愿意承担起照顾阿岱的责任)就从老家过来照顾阿岱的日常生活。

(二) 逆境中的生长:以家庭抗逆力过程框架为视角

阶段一:生存(Survival)

生存是家庭遭遇危机事件后的第一个阶段。在利茨的研究中,所有家庭都描述,在他们陷入困境后曾经有一段时间唯一的目标就是想象如何摆脱困境。这期间,家庭不会学习和发展新的技能,也不能真正接受自己所面临的困境。取而代之,他们每天都会做一些让自己内心不再遭受更多打击的事情,比如讨论如何度过危机,畅想度过危机以后的场景。

与大多数孩子一样,阿岱出生的时候也是享尽家中宠爱。随着年岁增长,阿岱逐渐表现出与普通孩子的不同,极少说话、情感淡漠、情绪难控制。起初父母以为他只是“发育慢”,直到三岁,阿岱越来越多地表现出与同龄孩子的差别,父母开始带着阿岱到医院检查,诊断结果是自闭症。这让原本平静幸福的家庭遭受重创。

家庭危机是指家庭系统方面的一种破坏性的、混乱的或失能的状态。?譹?訛危机使得家庭无法维持原有的平衡稳定,表现出失序的家庭状态。孩子是家庭的希望,当这个希望极早破灭的时候,给阿岱家带来的打击可谓是毁灭性的,家庭日常秩序混乱了。

阿岱的母亲说:“跑遍全国各地的医院,诊断结果也都一致,但是我并不相信孩子就是自闭症,仍然抱着长大些就会好的心态。”

家人对阿岱患病的事实难以接受,不好意思跟外人说,孩子的表现招致左邻右舍的误解。这让他们本已糟糕的状况雪上加霜。

母亲继续说:“逐渐地,我开始面对这个事实。为了带他去机构康复训练,我辞去工作,专门负责陪伴他。带孩子过程中,不知道遭受了多少冷眼和讽刺,比如阿岱见到邻居就是低头不说话,他们就觉得阿岱没礼貌,背后议论我们没有教育好他。”

家人之間在面对阿岱生病问题上,也未能形成积极支持。他们回避阿岱患病的事实,闭口不提,每个人都试图维系生活的原貌,但是这却成了叠加危机的导火索。阿岱查出自闭症后,父亲开始疏远他,成天在外面借酒浇愁不回家。母亲忙于照顾阿岱,根本无暇理睬丈夫。最终,在阿岱四岁时,夫妻以离婚收场,阿岱由母亲抚养。

利茨认为,在阶段一,抗逆力家庭会通过以下几个核心能力度过危机:内在和外在的社会支持、承担责任、灵性(道德性)。但是,起初在阿岱家这几项核心能力都没有启动。由于家庭成员之间缺乏良好的内部支持体系,又造成婚姻瓦解的第二重打击。至此,当“摆脱”父亲在家庭中的负面影响后,母亲肩负起照顾阿岱的责任,并开始尝试带领家庭走出困境。

阶段二:适应(Adaptation)

适应阶段是指家庭成员必须做出显著的改变来调整家庭功能,以适应家庭所面对的状况。在此阶段同样包含三个重要的能力:创造性(灵活性)、设置家庭边界、交流。

设置家庭边界,是指家庭要保持相对的独立性。这与获得外界支持并不矛盾,意味着家庭成员能够识别有害的外在资源并使之与家庭隔离开来。父亲扮演的是消极角色,对阿岱厌恶、嫌弃,不负责任,母亲并没有艰难地维系家庭,而是毅然离婚。看似是无奈的选择,却为阿岱的成长赢得了相对健康的环境。

母亲说:“我也想过,家庭完整当然最好,但是我前夫那样的表现完全不能给孩子带来正面作用,反而会让孩子觉得害怕,甚至造成心理上的伤害。在爸爸面前很自卑,那就不如分开了,我们终究是要为孩子负责,不管他是一个什么样的孩子。”

阿岱的母亲很清楚怎样的状况对养育阿岱最有利,也尽力排除那些不利的因素。同时,她积极带着阿岱接受治疗也不盲目。

母亲说:“周围的人都很热心,给我们介绍过各类治疗办法,虽然我很迫切,也不能全信,查询相关的信息,识别是必然的,要不然花了钱、花了时间也都是徒劳的。后来,经过学习发现,自闭症根本就没有完全康复的可能,我就把重点放在了对他的训练上。我没有太多的期望,只希望他长大以后能够生活自立,最好有一技之长,能养活自己就可以了。”

在适应阶段,阿岱家完成了由遭受打击时的混乱到逐渐适应并积极寻求解决方案的过渡。家庭成员的心理也由不愿意接受事实,到看清现状并尝试适应现状。这对于自闭症患儿家庭或者多数慢性病患儿家庭都是非常重要的。因为,困境很难随着时间消失,家庭唯有不断调整状态才能得以生存。

研究显示,家庭面临困境的时间长短是影响家庭抗逆力建构的重要因子,短期的困境被称为“挑战”,长期的困境则被称为“危机”,短期的挑战需要调适(Adjustment),长期的危机就需要适应(Adaptation)。?譹?訛在抗逆力过程的第二阶段,虽然是适应阶段,但更有调适的意味,即调整并适应,只有调整了才能更好地适应。

阶段三:接受(Acceptance)

接受是指家庭成员能够接受家庭所面临的新的现实情境。在此阶段,洞察力、幽默、联结,以及道德感(灵性)是重要的家庭能力。通过运用自我反思能力,洞察家庭具备的度过危机的能力是至关重要的。

母亲说:“我也绝望过,想过放弃阿岱,可既然生了他就要对他负责任。原来婆家的经济状况还不错,离婚后我也很颓废。想着自己带着孩子可怎么过呀?转念一想,当年我也是西北政法大学的高材生,这些年自己的事业干的也不错,孩子怎么就养不了呢?”

母亲从自我反思中,洞察到自身所具有的能力,这些能力是在困境初期被掩盖和忽视的。母亲开始觉醒,不仅从老家到北京找到了工作,几年下来还买了房,买了车,并将阿岱接到北京来读书。可见,洞察对于改变的意义所在。

幽默感不仅能够帮助家庭度过危机,也是家庭成员接受危机的重要标志。家庭接受了挑战或危机的存在,开始从能力、资源视角看待问题,心情会随之放松。开始有微笑,愿意讲笑话、彼此开玩笑,才是真正发自内心地接受困境,并乐于与之同行。

通过道德感(灵性),家庭运用他们的信念系统建立更远大的目标,帮助家人接受并度过正在经历的危机。家庭抗逆力的研究起源于西方,在西方民众的日常生活中灵性和宗教信仰是重要的系统。相对而言,在中国的价值体系下,我们的道德感和精神信念可以与之相对应,发挥相同的作用。

阶段四:变得强大(Growing Stronger)

家庭成员适应并接受他们正在经历的危机情境后,他们会由此变得更强大。变强大的关键点是家庭能够从困境中寻找到意义。为了应对困难,家庭成员学习新技能,了解新信息,发展解决策略,因为学习使家庭变得更强大。

家庭学习可以是外在的,也可以是家庭成员之间的相互学习。内部学习的额外收获是有利于家庭成员之间的关系由于彼此分担、相互支持变得更加亲密。

母亲说:“爸爸虽然不负责任离开我们了,但是奶奶很善良,愿意来北京帮我照顾阿岱,我真的很感激她。不管他爸(指阿岱的父亲)是什么样的人,但是我们和奶奶还是有感情的,而且她照顾阿岱更尽心,我也更放心。”

奶奶向母亲学习专业的训练技巧,母亲依靠奶奶照管阿岱的日常生活。学习和信任让原本已经没有关系的两个人凝聚得更加紧密。她们相互支撑,让原本艰难的生活变得有希望。

在第四阶段,评价成为最重要的家庭核心能力。通过运用评价,家庭成员总结过往的经验扩展到目前的生活中。小学阶段,阿岱没有生活在母亲身边,假期时母亲发现阿岱有许多已经掌握的行为开始退化,并且应该伴随成长而出现的能力也没有发展出来。因此,母亲克服一切困难,将阿岱接到身边,尽可能亲自教育阿岱。母亲通过不断地评估、审视,争取以最有效的方式培养阿岱。

在适应和接受后不断正确评估现状并作出积极调整是生活在困境中的家庭必须具备的能力。困境无法消失或改变,但家庭评估和解读困境的心态和视角可以改变,因为改变找到了新力量和新资源。

阶段五:帮助他人(Helping Others)

家庭在渡过难关的过程中,尝试和积累了很多经验与方法,将这些“有效策略”用于帮助正在遭受相似危机的家庭,是家庭进一步成长壮大的标志。在西方国家,有各种类型的互助團体,通过在团体中分享经验、在专业机构里当义工来帮助他人。近10多年来,我国也逐渐形成了各种民间组织、公益机构,或公立医院开展的互助小组,顺利度过危机的家庭通过这些渠道帮助他人的模式也逐渐形成趋势。

阿岱的母亲会在曾经的治疗机构中做志愿者,与正在饱受痛苦的家庭分享经验。类似阿岱这类自闭症患儿的家庭,很难彻底摆脱困境,对于他们而言,不是逆境消失了,而是自己强大了,他们必须带着困难生存,来自家庭内外的支持和帮助尤为重要。在帮助他人的过程中,也是自己不断获得动力的有效途径。

四、 研究发现

(一) 生存阶段易叠加危机

生存阶段是相对复杂的阶段,需要家庭成员运用多种资源和能力将家庭抗逆力激活。应该说这个阶段是家庭抗逆力的“前阶段”,因为这个阶段家庭抗逆力还未启动。正因如此,生存阶段常常会面临叠加的打击,致使脆弱的家庭变得愈加不堪重负。生存阶段能否顺利启动家庭抗逆力,与家庭原有的结构、家庭成员对危机的看法,以及家庭在平稳状态下的生活模式都有极大的相关性。为避免家庭在遭遇困境后出现危机叠加的情况,“平稳”阶段清晰的家庭边界、健康的家庭结构、积极的个人品质都是家庭应对危机的有效法宝。

(二) 核心能力需要在日常生活中养成

能力的养成与家庭“平稳”阶段的模式有着极强正相关。在日常生活中,有意识地培养家庭的核心能力指标,能够在应对危机时能够迅速做出反应并调动家庭积极因素。其优点在于:首先,核心能力指标有利于处于平稳期的家庭发挥能动性与建设性,促使家庭格局朝向更健康的方向发展;其次,在应对危机情境时,核心能力指标富有的家庭比普通家庭拥有更强的应对能力,更多化解危机的方法,能够避免家庭遭受创伤性伤害。

(三) 信念系统是积极能量的来源

道德感(灵性)是家庭抗逆力的核心能力,任何人与家庭都应该具有,且积极正向的信念系统能够给危机家庭带来积极正面的能量。华许认为我们如何看待自己,以及如何理解我们的经历,都是以信念为中心的,可以说信念定义了我们的现实(Reality)。?譹?訛信念很大程度上决定了困境家庭如何定义困境,这关乎到成员以怎样的态度面对危机,健康的信念可以帮助家庭获得积极的能量。信念同时能够让我们在不断变化的社会标准和愈加艰难的挑战中保持稳定性和延续性。

(四) 家庭内系统——关系的维系与支持

家庭解体并不意味着关系解体,父子关系、母子关系、祖孙关系、叔侄关系等等,都仍然存在。这些“关系”是家庭面对重大危机时重要的资源。家庭成员要学会维系并善用这些关系。在中国社会里,核心家庭的外围紧紧地包裹着大家庭,亲缘关系成为连接核心家庭成员的重要纽带。当家庭成员相信彼此是可以互相求助的,就像信任的伙伴和真正的亲人一样,他们才会有最好的表现。?譺?訛家庭内系统本身就是极好的支持系统,比起其他系统使用起来也更为便利。个体要学会向家庭及亲族求助,家庭成员之间的互相支持是家庭渡过难关的重要根基。

(五) 家庭外系统——学校教师提升相关意识与能力

除了社区、社会、相关服务机构这类家庭外系统,学校是自闭症儿童接触最为广泛的家庭外系统。在我国全纳教育的实施,使自闭症儿童能够享受普通的教育。由于自闭症儿童言语、行为、智力发育的特殊性,很难真正融入到普通学校中,这就需要学校教育者有更专注和专业的投入。普教对于核心障碍在于先天性社会交往和交流障碍的自闭症儿童来说尤为重要。?譹?訛社会的包容、理解、支持,使他们受到至少与别人一样品质的基本教育,是他们融入社会的基本条件。但仅是让自闭症儿童有享受普教的机会,而忽视专业的教育和康复,是无法满足自闭症儿童发展和成长的需要的。对于自闭症儿童,交往能力、生活技巧的掌握远比文化知识的学习更重要。普通学校能够给特殊儿童提供正常的教育环境,同时不应忽视为特殊学生提供特殊的训练。班主任教师的工作任务已经非常繁重,不能也不必承担起自闭症儿童的“全方位教育”。教师自身具备相应的关怀意识,能够识别并应对异常状况,主动联合并调动学校中具备相关专业知识的教师参与是发挥学校系统效用的关键。

由于本文是基于個案的访谈及治疗的质性资料分析而成,虽有一定的深度,但不能推而广之,研究还有待继续深入。所探讨的家庭抗逆力问题在国内还属于比较新的领域,但家庭相关问题及研究却日益获得重视与关注。儿童自闭症问题已经成为困扰患儿家庭及社会的重要问题,阿岱的问题并不是阿岱自己的问题,而是整个家庭要共同面对的问题。个体的治疗和康复不能代表家庭的成长。而家庭整体的成长才是孕育个人发展的最好的土壤。对于自闭症患儿家庭,家庭抗逆力的运用能够有效地帮助处于困境中的家庭度过危机。

Growing in Adversity:A Case Study on the Family Resilience of a Family with an Autistic Child

LI Donghui1, TIAN Guoxiu2

(1. College of Marxism,Capital Normal University,BeiJing 100089, China;

2. College of Teacher Education,Capital Normal University,BeiJing 100073, China)

Abstract:The autism has founded over 70 years since 1943. Previous researches in this field mainly focused on the treatment and rehabilitation of autistic children, but few researches focused on family integrated function with an autistic child. Thus, this study would conduct a case analysis of a family with an autistic child, to describe the process of “Survival” to “Helping others” five phases, and use the Resilience Process Framework proposed by Lietz's to interpret the model of family resilience process in adversity. Furthermore, some core family strengths affected the ability of family resilience would be identified in the process of family resilience analysis.

Key words:family resilience; autism; family adversity; the process of family resilience; adaption

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