在职腹膜透析患者心理压力源的现象学研究

周 敏，张三利

（海军军医大学附属长征医院，上海 200003）

腹膜透析是终末期肾病患者替代治疗的重要方式之一。近年来，随着年轻腹膜透析患者在腹膜透析人群中所占比例逐年上升，在职腹膜透析患者的群体也逐渐扩大［1］。据统计，上海目前有1.1万例尿毒症患者，约50%是50岁以下的中、青年，全国情况类似［2］。中、青年是家庭的中流砥柱，更是职场的中坚力量。Mariotti等［3］认为是否有工作和重返工作岗位直接影响透析患者的情绪和生活质量。本研究采取质性研究方法，探讨腹膜透析患者在岗在职期间的心理压力源，以期有针对性地采取相应的措施缓解患者在职期间存在的心理压力，帮助患者更好地回归工作、回归生活。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用立意取样法选取2016年3—4月于我院腹膜透析中心行腹膜透析的患者。纳入标准：稳定透析时间＞3个月；年龄18～55岁；透析后履职时间＞3个月；具备正常的思维和表达能力，自愿参与研究，同意录音和记录访谈内容。排除标准：有严重的认知障碍或既往精神病史；存在语言沟通障碍；经评估，病情严重无法完成研究者。以信息饱和情况确定样本量，共纳入患者20例，一般资料，见表1。

表1 患者一般资料

1.2 方法

1.2.1 研究设计与方法 遵循质性研究中现象学研究方法的原理［4］，对20例在职腹膜透析患者开展半结构式访谈，由经专业培训的访谈人员进行，访谈时间控制（40.0±10.0）min，对于内容不明确的地方次日进行澄清，以增加资料的准确性。每次访谈前双方约定时间，访谈均在安静的会议室或示教室进行。访谈提纲内容主要由以下4个方面构成：腹膜透析对原有工作安排的影响；因为疾病，个人的社会角色、身体状况发生了哪些变化；如何协调腹膜透析与工作间的关系；在履职期间进行腹膜透析治疗的体验。

1.2.2 资料收集 访谈者在遵循质性研究的伦理原则［5］要求下，在住院期间与患者单独在室内进行访谈，首先告知患者访谈的目的和信息的保密原则，并承诺用编码代替姓名以消除顾虑，经受访者同意采取现场录音，每次访谈结束后立即将录音资料转录成文字资料。依据Lincoln等［6］提出的质性研究信度的标准，访谈共进行3次。首次访谈时，围绕访谈提纲展开交流；第2次访谈，主要针对初次访谈遗漏的信息进行补充；末次访谈对已经收集的全部信息进行核实。

1.2.3 资料整理与分析 访谈结束后，反复听取录音，将录音资料整理成书面文字，采用现象学资料Colaizzi七步分析法［7］，运用 Nvivo 7.0定性资料辅助分析软件，按照编码系统将相同或相近的资料整合在一起，相异的资料区别开，找到资料间的联系，通过分析推理，提炼资料的主题部分。

2 结果

2.1 疾病对回归工作的影响

2.1.1 履职期间兼顾腹透治疗的压力 腹膜透析患者每3～5小时需更换1次腹透液，每天固定的治疗频率使在职腹透患者不得不改变原有的工作模式和工作计划。13例受访者表示常感到来自工作量和时间安排方面的压力。个案A：“我的工作讲究团队合作，经常会担心自己在下班前干不完活，害大家陪我加班……每日3次的腹透，1次就要折腾大半天，完全没办法好好工作。”个案D：“工作节奏完全被打乱了，时间一长，各种不便也慢慢凸显出来。”个案K：“平时工作外出比较多，路上来回可能大于4 h，根本来不及换透析液。”

2.1.2 工作疲劳感增加 10例受访者表示目前的身体状况无法适应当前的工作内容。个案I：“生病以来吧，感觉手脚都很没力的，做一点事情就觉得很累。”个案F：“又要工作，又要透析，有时感到很累，那种累不光是身体的不适，更重要的是心里的累。”个案P：“以前单位人人都叫我拼命三娘，现在我变成林妹妹了，不能也不敢太拼。”

2.1.3 工作自我价值感缺乏 现代社会是激烈竞争的社会，大多数尿毒症患者由于疾病的原因，降低了劳动能力和工作效率，因为无法在工作中履行自己担负的角色任务，只能慢慢淡出职业舞台。个案D：“以前是仓库管理工作，现在不能搬不能抬的，单位就给调到收发室了。”个案G：“老板和同事比较体谅我，出差和加班的工作都取消了。”个案M：“力所能及做好手头的工作吧，如果说实现价值，对我来说，有些勉强吧……”个案T：“以前单位大事小事都是我出马。现在我就像废人一样，很无奈。”

2.2 个人角色冲突与失衡

2.2.1 社会角色弱化 访谈中发现，重新回到职场的腹膜透析患者由于身体状况不能胜任当前从事的工作，对工作时间和工作量进行了调整，弱化了自己的角色，导致患者自我价值感丧失，甚至由此产生挫败感，担心被遗弃。个案C：“我心里明白的，单位对我纯粹是照顾。我能做点事，获得一些报酬就足够了。”个案E：“我以前在单位也是个小领导，很要面子很要强（苦笑），生了这个病，不可能再往上升了，总觉得别人在背后幸灾乐祸地嘲笑我再也不如他们了。”个案Q：“（以前自己）做点小生意的，现在雇了2名员工，以休息为主。”个案R：“我透析刚来上班时，单位还是接受我的，给我安排了很轻松的工作，但长病难顾，领导近期要约我去谈谈，我也很迷茫。”

2.2.2 家庭角色转变 从家庭的顶梁柱转变为需要家人照顾的患者，尤其是男性患者，更容易为不能很好地承担家庭责任而感到自责。个案E：“工作的收入让我觉得我还是对家庭有所贡献的，不然我还有什么用？”个案L：“不上班在家的时候，除了透析，就床上躺躺，想吃就吃点，很没劲。”个案O：“父母都六七十岁的人了，还要他们照顾我，为我担心，我真没用（眼眶泛红）……”个案P：“老公又要上班又要做家务，看他撑得这么辛苦，我这心里……唉，整个家庭都（被我）拖垮了。”

2.3 职业发展与现实存在矛盾

2.3.1 经济压力导致思想负担重 在职腹膜透析患者往往是家庭的主要经济支撑。治疗是一个漫长没有终点的过程。在这一过程中，他们是劳动者，但更是患者。访谈中，18例受访者表示经济负担是最大的压力，也是生病后仍然选择继续工作的重要原因。个案B：“我是本地人，有医保的，但是生这个病就像慢刀子磨肉，多少钱也不够用的。”个案F：“打工没啥钱，每月都要有这么一笔钱放着周转，不工作能行吗？”个案D：“没有医保，有一天过一天，先把命保住吧……虽然上班了，因为工作量少，单位报酬就象征性给点，工资很低，但可以补贴家里一点。”个案P：“因为孩子还很小，参加工作，经济上多些保障，有点收入总是好的。”个案Q：“做些小生意（赚钱），没钱怎么看病？”

2.3.2 工作前景的不确定性 对于事业处于刚起步或上升阶段的患者而言，长期腹膜透析过程中，他们可能会因为各类并发症的出现，住院接受治疗，停止工作。访谈中有3例患者表示因腹膜透析治疗，不能胜任原有的工作，只能调岗；10例患者表示自己处于内退或文职的状态。患者N：“我去年本来是有机会升职的，但是生了这个病了，职位就被人家顶了。”个案D：“现在都是一个萝卜一个坑，能一直有个位置让我待着，按月发薪水给我，我也就知足了。”个案H：“经常要复查开药什么的，都要请假，每次向领导请假都挺忐忑的。”个案S：“现在只能说身体最重要，工作只要不出大错就行了……目前单位还是让我继续做的，轻易不会解聘，但身体状况谁也不能预料，工作就做一天算一天吧。”

2.4 期盼社会支持与心理认同感

2.4.1 患者自主社交心理退缩 访谈中，部分受访患者表示不愿主动和别人交往，不愿参加社交活动，退缩心理严重。个案C：“周末我都是闷在家里，哪里都不想去。”个案H：“害怕和别人有身体接触，对于未来的日子，我一点信心也没有。”个案P：“我以前是一个很外向很闹腾的人，现在我最怕的就是见认识的人，我受不了她们对我的怜悯。”

2.4.2 形象改变出现自卑心理 由于终末期肾病患者肾实质损伤，导致尿色素、各种代谢废弃物蓄积，患者出现尿毒症面容，加上手术外置的腹透管造成形体改变，患者往往较为自卑。在谈到这个问题时，尤其年轻女性受访者的体验更为强烈。个案H：“不敢谈恋爱，感觉自己很丑陋，怕被人知道了笑话我……想不通自己为什么会生这个病，很难过，也很恐惧。”个案C：“最怕过夏天（笑），衣服太薄遮不住管子（腹透管）。”7例患者表示社会群体对医疗知识的缺乏，造成对尿毒症患者的探究，让他们感到困扰。个案P：“我知道她们（同事）会在背后偷偷议论我。有些不太熟悉的同事看我的眼光很怪异。”个案T：“我以前挺爱臭美的，现在皮肤又黑又黄，还有点肿，很久不敢照镜子了。”

2.4.3 渴望工作单位提供支持 腹膜透析患者更换透析液需要相对无菌、独立的空间，通过访谈发现，在职腹透患者都比较重视这一问题。个案A：“腹透感染最麻烦，肯定很注意的，每天宁可辛苦点，也要回家里换透析液。”个案R：“这个（腹膜透析）对环境蛮有要求的，要无菌嘛，单位肯定条件不行的，但也没办法。”个案S：“我都是在自己的车里做腹透，如果单位能有个相对独立的空间就好了。”

3 讨论

在漫长的治疗过程中，在职腹膜透析患者不仅要面对疾病对生命的威胁，还要因客观环境或主观因素等多方面原因坚持在岗在职，给他们带来了身体、精神、经济等多方面的压力。在承受各方面压力后，患者会出现生理、心理行为的一系列改变，直接影响疾病的预后和心理健康。研究表明，患者如果拥有正向的自我概念，将有利于其应对生活压力和促进康复；反之，则会表现为孤僻、退缩，影响康复［8］。随着访谈的进行，所有受访者都能剖析内心，深刻地叙述心理压力的相关性体验，表达他们的求生欲望，渴望回归社会，渴望家人和他人的理解支持。作为除家属外与患者接触时间最多的护理人员，应根据这一群体的特点，通过对他们细致的观察，采取相应的护理措施为他们提供一些实质性的帮助，为患者提供正向积极的心理护理，有针对性的帮助患者释放压力，增强其承受压力和对抗挫折的能力，帮助患者顺利回归工作。

参考文献：

［1］耿焱.血液透析与腹膜透析的费用及疾病经济负担回顾性分析［D］.天津：天津医科大学，2008.

［2］中国新闻网.尿毒症患者年轻化趋势严重，不规范用药成首因［N／OL］.［2012-02-07］.http：／／www.chinanews.com／jk／2012／02-07／3651593.shtml.

［3］Mariotti MC，Rocha de JG.Improving quality of life in hemodialysis：impact of an occupational therapy program［J］.Scand J Occup Ther，2011，18（3）：172-179.

［4］胡雁.质性研究［J］.护士进修杂志，2006，21（11）：964-966.

［5］田莉，张国栋.试述护理质性研究中的伦理要求［J］.护士进修杂志，2009，24（18）：1705-1707.

［6］Lincoln YS，Guba EG.Naturalistic inquiry［M］.Beverly Hills：SAGE Publications，1985.

［7］Colaizzi PF.Psychological research as the phenomenologist views it［M］.New York：Oxford University Press，1978：48-71.

［8］胡宝泉，刘海亭.脑卒中患者社会支持与自我概念的相关性研究［J］.中国医药导报，2012，9（7）：112-114.