残疾模式：残疾研究的理论、政策与福利框架*

王 磊张一舟

前言

残疾范式发端于20世纪上半叶美国成年残疾人以及残疾儿童家长的系列残疾运动[1]。目前，残疾研究作为一门学术学科已经具备了自己的范式，并且该范式提出了该领域所包含的各个变量，以及它们之间的关系[2]。按照库恩《科学革命的结构》一书的理解，范式是共同体成员相对统一的世界观和价值标准，属于科学哲学范畴。残疾模式作为残疾问题研究领域共同认可的问题和方法论，是对范式的诠释和扩展。一方面，残疾模式是一种意识价值的理论样态。残疾的话语体系、概念语言、分类指标、媒介宣传、教育理念、技术标准和法律条文构成了一个时代和社会所通行的模式理论样态；另一方面，残疾模式也是活动践行的实践样态。残疾相关政策的制定、执行和评估，福利水平、福利工具和福利效能构成了政府和社会行为模式的实践样态。在残疾的个人模式和社会模式发展中，理论样态和实践样态的发展逐渐相匹配，并整合嵌入残疾研究中。

残疾模式是一个动态概念，残疾模式的动态转换就是科学革命的过程，也是残疾范畴不断进化的过程。残疾模式的范式转换是理论样态和实践样态的系统性革命，这是应对社会形态变化的价值调试和政策调整，也是残疾人社会福利需求与供给相适配的过程。从残疾模式的发展历史来看，主要经历了“个人模式”和“社会模式”，且在两种模式的对抗中出现整合模式。整合模式中关于残疾的研究框架逐渐清晰，形成从理论范式到政策设计再到福利实现的三维动态平衡过程。不同社会形态下残疾模式表现出相异特征，其各自内在的规律和动态发展趋势为残疾人政策设计和研究提供了理论依据、政策支持和福利工具。

1.个人模式：传统社会残疾人研究基础

1.1 从“身心分离论”到“医学模式”

残疾的个人模式始终传承着传统社会的价值体系和伦理道德，将残疾界定为残疾者的个人问题，社会以消极的态度应对残疾的出现，其背后隐含的假设是，残疾是残疾者个人的事情，与社会无关。因此，原因、过失和责任都只能是个体原因[3]。个人模式出现与其所在的经济社会基础和哲学思想根源有着密切联系。宗教产生之前，“身心分离论”盛行，残疾人被认为是身体和灵魂相分离的邪恶之物，被抛弃和消灭[4]。宗教出现之后，“道德模式”成为20世纪以前个人模式的主要派别，残疾被认为是神对恶人业障的惩罚，被人们歧视和排斥。19世纪的社会达尔文主义、优生学运动和纳粹德国T4项目（二战期间总部设于德国柏林动物园大街4号，该项目屠杀了约5万以精神障碍为主的残疾人）均受该模式影响，认为残疾人是低劣人群。与此同时，宗教的“罪恶论”与“道义论”共生，对残疾人的道义责任和慈善帮扶使残疾模式在社会思想中呈现“二分法”特征。该阶段残疾理论范式的共同特征是剥夺残疾人生存权利，让社会资源和社会权利与残疾人隔离。

伴随启蒙运动兴起，“人本”理念向“神本”信仰发起冲击。科学技术的进步和思想的解放，推动人类去探索自我世界，并开始用科学的态度去解读自身和自然界。在残疾模式方面，开始出现残疾的理性判断与宗教灵魂解读之间的论战。凯特勒（Adolphe Quetelet）认为，先天致残残疾人只是在生理和心理方面与公认的标准之间存在差异，而非另一类人，应建立理论框架进行调整。这一理论是残疾模式从身心分离向医学模式转型的分水岭。残疾人被认为是以正常人为标准判断中的异常人或有缺陷的人，而不是有罪的人或邪恶的化身[5]。

19世纪末20世纪初，医疗行业崛起标志着医学模式开始占主导地位，并处于个人模式发展谱系的主流。医学手段成为对残疾人进行功能调整的重要手段，残疾的道德和超自然的解释开始被医疗和科学的解释所取代[6]。医学模式认为，残疾的产生是由于个人身体偏离了正常人标准而产生软弱、缺陷和依赖，以致在工作、学习、生活和全面参与社会生活时产生了巨大障碍。为了祛除障碍，使残疾人接近于正常，就需要通过医疗和康复手段使功能恢复并弥补缺陷。而当医学无法治愈缺陷时，残疾人就无法达到正常标准，永久性的缺陷就将一直持续，“身心障碍”被视为一种偏离“健康”的状态。研究侧重在身心障碍的发生原因（Etiology）、病理变化（Pathology）及其临床表现（Manifestation）[7]。

1.2 个人模式的理论样态

在个人模式的发展历程中，理论样态逐渐形成自身的特点，并在语言、媒介、法律、教育、技术等整体性外在环境中得以固化和内化。个人模式中的排斥性话语体系使得残疾群体被标签化和同质化，且带有压迫性和侮辱性，如瞎子、瘸子、聋子、弱智等；语言的歧视直接附着于文学作品、广播、电视、电影等媒体系统，并强化不平等；残疾相关法律的精神和执行是内涵自相矛盾的歧视过程。法律精神的本原是体现公平正义，但在执行中却已显歧视。若自判为受到歧视，就必须先证明自己有残疾、行动受限而已采取所有可能的缓解措施。该举证过程通常是医学诊断过程，歧视已经发生[8]。隔离式特殊教育传播了一种负面刻板印象，残疾学生被认为具有差异性，受到孤立和污蔑，这些刻板印象均来源于医学模式对残疾的个人归因和与标准社会的分离思想。技术在设计和使用时均以“标准”人类作为参照，残疾人则往往被忽视。技术反映的是何为“标准”的概念，如何使技术发挥“标准”人群的功能，残疾人因未获得技术而被边缘化[9]。

1.3 个人模式的实践样态

个人模式的理论样态已经成为法律、法规和政策制定与执行的重要依据，并逐渐成为社会福利资源分配和递送的实践样态。在个人模式思想指导下，残疾人社会福利经历了从无助走向受关注的过程。在人道主义精神、自由主义思想和剩余型福利思想的影响下，残疾人福利供给开始从零供给到临时性供给再到制度性供给，供给主体开始从“家庭供给”向包括慈善组织、家庭和政府在内的“混合供给”转变，供给内容开始从包括食物和衣物的“应急避难”向包括保险、救助和服务在内的“常态保障”转型。个人模式阶段残疾人的福利供给体现为被动性、临时性、补缺性和单一性特征。个人模式在传统社会的变迁中体现出了相应的残疾研究框架。

2.社会模式——现代社会残疾人研究框架

2.1 “社会障碍”与“独立生活”

个人模式的发展经历了农业社会和工业社会，并在工业社会发展到顶端，此时新范式正在孕育并产生强大力量。1974年身体损伤者反隔离联盟（Union of Physically Impaired against Segregation，UPIAS）的成立标志着残疾的社会模式产生。该组织认为残疾是一种复杂的社会压迫形式，与医学模式中身体残损作为致残的主因相比，社会环境才是阻止残疾人进入社会的主要原因[10]。此后，“去医学化运动”“消费主义运动”和“独立生活运动”在美国兴起，“压迫理论”“社会建构理论”“社会模式的障碍理论”和“多元主义理论”形成，理论与实践的合力，对残疾人生存环境、身体机能、社会身份、权利责任和行为方式进行了重新诠释。奥利弗（Mike Oliver）认为，残疾是由于现今社会组织没有考虑或者很少考虑有生理损伤的人，使得他们参与活动不利或受限，导致他们被主流的社会活动排斥[11]。

2.2 社会模式的理论样态

在社会模式影响下，政府从法律、政策和社会福利供给方面给予残疾人更多权利。当明确了残疾人的科学定义后，残疾人身份的鉴定和分类则成为残疾人享受福利待遇的条件和基础[12]。特别是2001年国际健康功能与身心障碍分类系统（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）的问世，提供了社会环境因素对障碍影响的系统性测量依据，并通过指标的详细说明、编码和赋值，使定义和分类更具科学性。

社会模式将残疾视为由于制度、环境、社会态度阻止人们最大限度地参与社会的障碍，强调以“全人”的话语体系而非健全人“标准”来制定现代社会制度体系，才能真正实现公平、体现社会文明。制度设计方面，残疾人应该被赋予充分的人权，例如，参加选举时的必要席位、专门的残疾人反歧视的法律和政策、进入劳动力市场的必要保障以及制度化的社会保障和服务；环境方面，打破“健全人标准化”的现代社会建筑和公共设施设计，扫清残疾人进入社会和独立生活的物理障碍；社会态度方面，涉及的是文化、思想和认知等具有内化性质的社会障碍。社会模式的去障碍需要改变固化的社会态度和人类认知，并从语言、媒体、法律、教育和技术五个向度改变残疾表达方式和态度障碍。总之，社会模式认为残疾问题是社会的失败，是系统化的障碍。现代社会发展中的系统化失衡和结构失衡，造成多元化的社会被单一标准所统治。要想实现社会的全面发展，改变残疾人现状，就必须从制度、环境和社会态度或从政治、经济、文化和社会等各方面进行系统性去障碍。可以认为，在一个全面发展的社会中没有残疾。

2.3 社会模式的实践样态

社会模式背景下，社会福利思潮经历了从自由主义到社会民主主义再到新自由主义和“第三条道路”的兴起，福利模式经历了从“剩余型”向“制度型”的转变。在残疾人社会福利的分配方面，经历了从资格审查的“污名化”到普惠型社会服务再到“有保留的资格审查”，分配更显公平和正义。在供给方面，供给开始独立于现金救助，其重要作用和意义逐渐显现。供给的内容和项目根据残疾人个性化需求不断增加，体现出多样化趋势。在递送方面，福利国家社会递送的政府主体化，在福利国家危机产生后，逐渐呈现政府、非营利组织、营利组织和个人（家庭）多元递送的趋势，政府购买和民营化成为递送主要方式。在财政方面，政府对社会福利的投资不断加大，融资方式也表现出多样化特征，税收、捐款和收费成为社会福利融资的主要方式，筹资主体也呈现出社会化特征。一个完整的四向度残疾人社会福利体系逐渐形成，其中多元化的社会构成成为这一体系的主要特征。

3.模式的争斗与发展——从对立走向融合

3.1 社会形态转变中的模式进化

个人模式和社会模式的二元对立从理论范式来看难以调和，但在政策制定和福利输送的过程中却逐渐体现出融合的趋势。一方面，个人模式依托于传统社会的价值体系，以“个体归因”为基础，其理念范式、政策法规和实践规范均源于“非标准化”思想。社会模式则依托于现代社会的价值体系，以“社会归因”为基础，其理念范式、政策法规和实践规范均源于“标准化”思想。两种模式对立明显。另一方面，现代社会中已经在两种模式间达成共识，以语言、媒体、法律、教育和技术为代表的认知向度已经呈现从“非标准化”向“标准化”过渡的特征。个人模式中的医学实践规范和政策依据功能亦被社会模式所运用，并发挥着重要作用。可见，两种模式在理论上相互对立，在实践发展中却开始融合，并随着后现代社会思想的传播出现了新的趋势和研究框架。

“元叙事”是现代社会的重要特征，即崇高的理想或终极价值的统治。这种叙事背景下，统一性、秩序、一致性、成体系的总体性、客观真理、意义及永恒性被极力推崇[13]。然而，后现代主义是对现代主义的解构，即打开封闭的结构和固有的体系，排除本源和中心，故而“反体系、反制度、反权威”成为后现代的重要特征。后现代主义对现代主义的中心化趋势进行解构，而多元性、特殊性、差异性和变异性，将边缘、局部和分散放到重要位置。在后现代思想的影响下，作为边缘群体的残疾人，其差异性和特殊性开始逐渐被社会所认可，残疾人开始逐渐被视为人类多样性的表现形式。同时，人工智能和仿生学为残疾人以更为独立和“全人”的面貌出现创造了物质基础。残疾人的身心障碍开始被淡化和平常化，残疾人的发展功能开始凸显，以整合模式、赋权模式和发展模式等为代表的残疾理论纷纷出现。

3.2 “理论—政策—福利”残疾研究的框架体系形成

当今世界是否已经开始步入后现代社会在学界存在很大争议，加之不同国家的社会发展水平相异，在残疾模式进程方面难以统一。但福利国家的发展经验为促进残疾人发展的公平正义提供了榜样，这些国家以后现代思想发展起来的残疾模式具有一定借鉴意义。融合的残疾模式以“残疾人发展”为福利分配的逻辑起点，摆脱“非标准化”的福利歧视，打破“标准化”的福利依赖，形成“去标准化”的残疾人综合发展理论框架。其一，残疾人持续发展的理念范式形成。中央集权化制度下，福利供给得以制度化的同时，带来了巨大浪费和福利依赖，这就是福利国家产生危机的主要原因。现代性具有一定程度的自反性，必须通过后现代理论打破死循环。积极福利理论、可行能力理论、社会发展理论、资产建设理论和社会质量理论逐渐成为发展型社会政策的理论内核，也成为残疾持续性发展的理论基础。该理论框架旨在打破残疾人的福利依赖，以能力建设、资产建设和生活质量建设为残疾人发展的基础，以实现残疾人自决和自我肯定的目标。其二，残疾人政策法律制定中体现权利与义务的平衡。政策制定中权利和义务的对等是平等社会主体在社会中的一项重要指标。以英国和美国为代表的西方国家在政策和法律的制定中，已经改变了以往一味强调对残疾人给付的原则，而是在残疾人获得福利资源的同时强调劳动的付出，对不付出的行为进行惩戒，以鼓励残疾人积极融入社会。其三，残疾人福利供给的方式体现出去中心化和多元化的特征。个人模式和社会模式的融合带来了福利供给文化、主体和内容的多元化。残疾的个人致因和社会致因同时存在，并相互吸收对方的合理性因素，在语言、传媒、教育等文化诸领域表现为残疾致因多元化特征。残疾人福利供给主体中包括政府、市场、社会在内的各方组织均积极参与，打破了传统福利国家政府为中心的供给模式。在残疾人福利递送和服务中，医疗手段依然是最核心的内容，同时心理辅导、居家照顾、法律援助、文体服务等多元化服务正在不断丰富残疾人福利供给的内容。

简言之，在后现代思想的影响下，残疾个人模式和社会模式的发展呈现出理论样态的对立和实践样态的融合，该矛盾促进了以残疾人持续性发展为核心的新兴残疾模式的兴起，包容性话语体系、去中心化政策体系和多元化福利供给体系共同构成的残疾研究理论框架逐渐形成。

4.残疾模式的中国视角和研究框架建构

我国经济社会发展存在较大地区差异，具有“断裂社会”性质，社会形态发展也存在明显地区差异，所以建立相对统一的残疾模式难度颇大。因此，对残疾的研究和政策制定缺乏应有的理论依据和研究框架，造成残疾人社会地位不高、福利投入不足、关注主体单一、管理制度滞后，最终导致残疾人社会融入程度偏低，严重影响了残疾人的全面和持续发展，不能体现出制度优越性所带来的社会文明和公平正义。

除了地区性差异外，我国福利模式与残疾模式的不匹配也是残疾人福利水平不高的主要原因。一般而论，社会福利模式和残疾模式存在一定程度的匹配性。从世界范围社会福利发展的历史来看，主要表现为：传统社会匹配剩余型福利模式并匹配个人残疾模式，现代社会匹配制度型福利模式并匹配社会残疾模式，后现代社会匹配发展型福利模式并匹配发展残疾模式（融合模式）。然而，我国福利模式正在由“补缺型”向“适度普惠型”转变，政府福利责任的“补缺性”特征明显，“二元社会福利”（即城乡二元和体制内外二元）现象存在，表明我国社会福利仍属于剩余模式。与此同时，我国是最早加入《残疾人权利公约》的国家之一，残疾人基本权利已经得到确立。2008年《残疾人保障法》修正案明确了国家保障残疾人享有各项社会保障的权利，这标志着残疾的社会模式在我国基本确立。可见，我国当前的福利模式与残疾模式并不匹配。模式不匹配导致残疾人基本生活保障不力、资金投入福利性不足、供给主体社会化水平偏低、供给形式和内容单调[14]。因此，建立适应中国国情，与地区差异相匹配，实现社会福利模式与残疾模式相匹配的残疾研究框架对于提高残疾人福利水平、提升残疾人社会地位和社会融合程度具有重要的指导意义。

4.1 构建以“包容性”“投资性”和“积极性”为核心的残疾模式理念范式

其一，“包容性”体现为：残疾定义的包容、残疾福利的包容和残疾模式的包容。对于残疾的操作化定义应该是一个概念框架，该框架具有包容性和动态性，既包括身心障碍和社会障碍残疾人，也包括持证和非持证残疾人。残疾福利的包容包括福利资源获取的底线公平、过程公平与结果公平。由于残疾人身心的特殊状况，在福利资源分配中，应对其医疗资源、资金资源和人力资源有所倾斜，以保障其底线公平。在福利资源分配中，残疾人的积极介入体现了过程公平，以最终能力提升为诉求，实现结果公平。以残疾人自我发展为逻辑起点，将个人模式和社会模式包容，对身心障碍和社会障碍去除目标进行整合，并以此为基础，继续深化扩展“去障碍”维度，将福利资源分配由消极给付型向积极投资型转变，改变以生活保障为基础的分配方式，突出分配的投资性和开发性，以残疾人的能力发展、社会认同、价值实现和自立赋权为诉求，实现残疾人全面发展和对社会的贡献。其二，“投资性”体现为：以能力发展、机会获取和福利增长为目标的投资。以社会服务为工具，进行学习能力、交往能力、自理能力和就业能力等综合能力投资建设；通过经济投资保障残疾人获得参与经济活动的机会，通过环境投资保障残疾人获得参与社会生活的机会；对残疾人进行福利投资，以满足其基本生活需求、社会生活需求和个性化服务需求。其三，“积极性”表现为：基于赋权理念的积极平等观、基于权责平衡的积极公民观、基于公共责任的积极政府观。通过过程赋权和结果赋权，实现注重服务效果的科学取向、注重成本和效率的管理取向、注重顾客满意度的市场取向、注重平等和公民权利的社会正义取向；将被动式的权利型“消极福利”改变为主动式的权责平衡“积极福利”公民观；强化政府的公共责任、财政供给主体责任和监管主体责任，积极参与残疾人社会福利供给。

4.2 构建以“动态性”“发展性”和“参与性”为基础的政策设计体系

其一，“包容性”要求残疾的概念、数据和评估具有“动态性”。根据社会环境和文明程度从立法角度对残疾进行“动态性”概念界定，建立标准化的残疾定义参照机制；根据数据推算和入户调查从管理角度对残疾进行“动态性”数据更新，建立精准化的残疾数据统计机制；根据康复状况和社会参与从评价角度对残疾进行“动态性”评估，建立科学化的残疾福利准入退出机制。其二，“投资性”要求残疾的社会服务、公共设施和社会资本建设具有“发展性”。投资社会服务，提升残疾人社会适应能力，建立多元主体供给机制；投资公共设施，提升残疾人社会融入能力，强化政府主体投入功能；投资社会资本，提升残疾人社会贡献能力，培育多维社会支持功能。其三，“参与性”要求残疾人在政治参与、社会参与和福利参与方面具有“积极性”。疏通残疾人政治参与渠道，扩大政策制定决策力，激发残疾人政治参与积极性；优化残疾人福利参与方式，缩小福利救助依赖性，激发残疾人社会参与积极性；强化政府福利参与责任，“再造”福利供给流程，激发残疾人福利参与积极性。

4.3 构建以“全程化”“多元化”和“赋权化”为基础的福利服务体系

其一，建立“全程化”福利服务供给机制，以满足残疾人“动态性”特征。将康复服务贯穿残疾人生命历程全程，为适应不同阶段的身体机能和心理特征提供差异化服务；将就业服务贯穿残疾人职业生涯全程，为适应不同职业的技能要求和心理需求提供个性化支持；将照护服务贯穿残疾人社会融合全程，为适应不同层次的生活需求和社会需求提供多层次服务。

其二，建立“多元化”福利服务供给机制，以满足残疾人“发展性”需要。通过多元康复理念的导入，整合预防性康复和治疗性康复服务，搭建多层级残疾预防系统；通过多元就业主体责任的导向，整合残疾基础信息平台、教育培训资源平台和岗位供给保障平台，搭建多主体职业管理开发系统；通过多元照护主体互补互助，整合公私人力资源、公共设施资源和公共信息资源，搭建网络化、数据化和智能化照护服务系统。

其三，建立“赋权化”福利服务激励机制，以满足残疾人“积极性”需求。通过社会康复理念的导入，以社区为基础，为残疾人提供文化艺术服务，激发残疾人参与社区活动的积极性；通过就业服务供给，以就业场所为平台，提供咨询和维权服务，保障残疾人融入劳动力市场的积极性；通过照护服务供给，以心理辅导和陪伴关怀为手段，提高残疾人自我悦纳的积极性。

结语

残疾研究是一个系统工程，包括残疾理论范式、政策设计和福利服务在内的整个残疾研究模式形成了一个有机整体。该整体从理论到政策再到服务，是层层递进和残疾人福利得到实现的科学过程，也是有机的研究结构。在残疾模式的发展过程中，西方福利国家的实践经验显示出对应性研究结构和框架，并逐渐体现出其重要性。结合中国现状建立与国情相符的残疾研究框架对于残疾人政策制定和残疾人福祉的实现具有基础性意义。本文所尝试建立之研究框架在理论层面和逻辑层面进行了叙述，在现实中的影响和正确性还需要不断通过实践来验证，以体现其科学性和实用性。