为癫痫患者提供全程化全周期服务

潘锋

2017年11月11日，中国民族卫生协会医院医师分会、北京癫痫诊疗技术创新联盟在北京共同举办“2017中国脑健康大会”并举行“一带一路脑健康中国行”启动仪式。“一带一路脑健康中国行”计划用5年时间走进全国18个省、市、自治区，深入解析我国脑病分布特点及诊疗现状，通过多种途经改善和提高我国脑部疾病诊疗水平，为实现人人享有健康的中国梦提供有力支持。

首都医科大学宣武医院、北京功能神经外科研究所张国君教授在接受记者采访时表示，当前全国不同地区癫痫诊疗服务水平差距较大，存在不平衡、不充分的问题，需要全链条地考虑癫痫患者的诊疗和康复问题，为患者提供全程化、全周期服务。

脑网络指导癫痫精准治疗

张国君教授首先介绍说，癫痫俗称“羊角风”，病因复杂多样，脑卒中、外伤、皮质发育不良、炎症、肿瘤等，以及遗传因素、全身或系統性疾病均可诱发。癫痫发作时表现多样，包括强直阵挛发作、强直发作、失神发作、失张力发作、复杂部分性发作、肌阵挛发作等全面或部分性发作症状。我国癫痫的患病率为6.8‰，有近1000万患者，其中至少20%至30%为药物难治性癫痫，也称为顽固性癫痫，这部分患者需要手术评估。在过去的15年中，宣武医院的综合性癫痫诊疗中心完成了2500例以上癫痫外科治疗，其中切除性癫痫手术占比达到95%以上，根据目前的随访结果，疗效不低于世界上任何一个癫痫中心。

近年来，癫痫治疗技术发展迅速，出现了SEEG、高频脑电、神经调控等各种新技术。张国君教授认为，在病灶明确的前提下，切除性手术不仅没有过时，而且借助更为准确和现代化的定位及影像处理技术，可以完善手术治疗，提高治愈率；同时，神经病理也发现只要致痫灶定位准确了，其病理改变也一定是有特异性的，也就是说，一个引起顽固性癫痫发作的致痫灶，其必然有其相对独立的病理改变。

张国君教授还介绍说，去除癫痫致痫灶的方法有很多，如射频毁损技术，但毁损后会遗留很多代谢物质，如果这些物质代谢无法代谢出体外的话将影响治疗效果，且毁损不能像手术那样对病灶完整切除；而DBS、VNS等神经调控治疗控制癫痫发作的效果还需要做更进一步的分类研究，目前主要作为替代性治疗。在病灶、致痫灶明确的前提下，手术仍是根治癫痫的最直接的办法，这体现了一个大型癫痫中心的定位和手术水平；同时作为常规的手术，手术的医疗费用相对固定。

张国君教授说，大脑每个区域都有不同的特定功能，癫痫发作会不同程度地影响到相关区域大脑皮质的功能表达，不同功能脑区受损后，表现的症状也不尽相同。大脑中枢神经系统存在复杂的广泛网络联系，要重新思考癫痫的治疗，要用脑网络的概念去指导临床治疗。即手术治疗癫痫并一定要切除很大的一块脑组织，而只要把关键核心的网络节点打断，同样能起到治愈癫痫的目的，在脑网络理论指导下给予癫痫精准有效的治疗是未来的一种趋势。

张国君教授继续说，癫痫外科是抗癫痫药物治疗基础上癫痫治疗的重要方法，其适应证是药物难治性癫痫、病灶相关性癫痫等。癫痫外科术前进行多学科综合评估非常重要，术后要进行长期随访和评估，并进行合理的药物治疗。癫痫切除性手术术前需要对致痫灶定位，如果不仔细地综合定位，就可能不会达到终止癫痫发作的效果，甚至会给患者留下后遗症，如手术后肢体活动障碍、记忆力下降、反应和认知能力减退等，导致患者生活质量明显下降。术前认真定位意味着掌握了癫痫治疗的主动权。近年来，由于重视多学科综合术前病灶定位，宣武医院完成的2500多例额叶、颞叶癫痫切除的病人不发作率达到80%以上，超过了国际上很多癫痫治疗中心。目前最新的方法是把电极铺在大脑皮层表面，直接术中在线分析癫痫灶放电和功能分布区域，在保护功能的前提下精准完成癫痫灶的切除，损伤更小、术后效果更好。大脑半球切除是神经外科领域最大的一个手术。对于大脑半球切除，张国君教授认为，如果患者健侧半球有比较完全的功能代偿就没有问题，但如果没有代偿，就不应该随意切掉半球，而应该有针对性地切除癫痫灶，把功能保留住。

十余年来，张国君教授等多次走访参观了意大利、荷兰、德国、美国、法国、澳大利亚等国家的多家医院和研究所，发现国外神经外科手术对大脑功能皮层的定位和监测已经是常规技术，几乎人人都会，这样在手术中才能有效保护功能区，在这些理念和应用方面，中国与国际高水平医院还存在一定差距。

建立规范的三级癫痫中心

张国君教授说，癫痫不仅是一种常见的发作性疾病，更是一个值得重视的社会问题，严重影响着患者、家庭和社会。如果家里有一个身患癫痫病的孩子，那么他的父母及家人就要陪伴着他，工作就会受到影响。从全社会角度看，也造成了一定的社会经济负担。目前，全国不同地区癫痫的诊疗水平差距较大，不能满足患者的需求，癫痫事业同样存在着不平衡、不充分的问题。面对我国近千万的癫痫患者，张国君教授认为，通过建立三个不同层级的癫痫中心，对于患者早期的登记和诊断，以及在相应中心得到及时的治疗十分重要。这三个层级的中心按照科室和设备的设置情况，可以完成相应的术前评估相关检查，包括症状学及详细的病史，影像学定位，功能定位，神经心理学评估等。

初级癫痫中心作为初级癫痫诊疗机构，是设立在医疗机构的癫痫专业门诊，对癫痫病患者提供诊断、咨询和治疗等医疗服务，设于一级（含）以上医疗机构内。一般是在基层，在县医院或乡医院，能够进行简单的癫痫诊断，能够在短时间内做好患者登记，但不开展癫痫外科治疗。

二级癫痫中心可以设立在三级综合医院、二级综合医院以及专科医院，可为癫痫患者提供较高水平的癫痫内科、儿科专科诊断和比较专业的癫痫治疗服务。具备按照国家卫生计生委颁布的《癫痫外科诊疗技术管理规范》与操作规范施行有关癫痫外科治疗条件者，可以开展相应的癫痫外科一、二级手术治疗。

三级综合癫痫中心可设在省级三级综合医院、条件较好的二级综合医院以及专科医院内，中心可提供全面、高水平的癫痫诊疗服务，并按照国家卫生计生委发布的《癫痫外科诊疗技术管理规范》，有施行癫痫外科一、二、三级手术治疗的能力。根据该医院实际情况，癫痫诊疗服务可单独按科室建制，也可仍分别在不同科室进行，但建立有具体的规章制度，以保证相关科室间密切合作定期开展癫痫诊疗服务。三级综合癫痫中心强调了多学科多科室的合作，可以完成复杂、高难度癫痫的治疗。endprint

为达到治愈疾病，患者满意的目的，不同层级的癫痫中心在软件和硬件上也都有不同的要求。以硬件为例，癫痫中心科室的基本条件是，有独立设置的癫痫专业门诊和病区，门诊至少设诊断室1个，脑电图等神经电生理室辅助用房面积充足，至少设置癫痫专科床位10张（含）以上，其中有2张（含）以上视频脑电图（VEEG）监测病床。在设备方面，癫痫病房配置的常规诊疗设备、急救设备等，按相应等级医院规定配备。配备癫痫科专业诊疗设备包括：一是神经电生理检查设备，如癫痫科必须配置常规脑电图仪（EEG）、多导联（64导以上）视频脑电图（VEEG）仪，条件许可机构可以配置128导以上视频脑电图（VEEG）仪、诱发电位仪、电刺激器，经颅磁刺激器等，条件较好的可以配置脑磁图（MEG）。二是神经影像设备：所在医院必须配置有脑计算机断层扫描仪（CT）、磁共振成像仪（1.5T以上 MRI）。条件许可机构可以配置单光子断层扫描仪（SPECT），条件较好的还应配备正电子发射断层扫描仪（PET）等。此外，还应配备有抗癫痫药血药浓度检测设备、手术室必须的设备和神经科重症监护室必须的设备。以上设备可为癫痫患者的诊断、鉴别诊断提供技术支持。

多项创新技术应用于临床

首都医科大学宣武医院创建于1958年，以神经科学和老年医学为重点，以治疗心脑血管疾患为主要特色。北京功能神经外科研究所成立于1998年，是中国第一家功能神经外科领域的临床治疗和科研机构。癫痫中心借鉴国际同行多年的理念和经验，采用神经电生理技术、影像学技术等确认导致癫痫发作的“致痫灶”，应用显微神经外科技术予以切除，为广大癫痫患者提供规范的、高质量的癫痫诊疗康复服务。

张国君教授说，综合性癫痫中心涉及的学科包括神经内科、功能神经外科、神经病理、神经影像、神经药理、儿科、神经电生理、护理、基础研究和社会工作者等。多学科合作是宣武医院长期形成的一大癫痫治疗特色，为不断提高癫痫治疗的成功率和有效率，近年来医务工作者创新发展了多项适宜技术并应用于临床。张国君教授举例说，脑电图记录是癫痫诊断和治疗过程中最直接的检查方法。在脑电图定位技术上，宣武医院参与研发的一些脑电设备和软件，视频脑电图精确分析在临床得到广泛应用。现在国际上普遍认为高频段脑电图就像生物标志物一样，能够真实地揭示癫痫的原始信息，是最先进的脑电分析技术。国际上有研究显示，如果手术把高频段脑电图揭示的异常区切除，癫痫手术就能成功，宣武医院已经把高频脑电分析应用到了临床，实现了精确定位和精准治疗。

在结构影像方面，研究人员通过新开发的程序和软件，将CT、磁共振等的影像检查结果再提取出来，进行信息的再分析，有助找到原来没有发现的致病灶，提高了识别率，医生也能够在影像上直接直观地看到癫痫灶，手术也就有目标了，结构影像和影像学处理极大地推动了癫痫治疗技术的进步。

癫痫治疗的最终目的不仅是要了解致痫区在哪里，还要明确致痫区有什么功能，手术切除的致痫区范围应该多大。目前反映脑功能最好的手段是脑磁图、PET-CT、PET-MRI，宣武医院也率先安装了第一台PET-MRI一体机。在功能成像研究方面，研究人员通过将获得的静息的、抑制的、兴奋的三个方面的信息综合起来，可获得清晰的功能区信息。临床上常用的是当患者执行任务（动作）时加以干预，来定位功能半球和功能点，手术中用皮层电刺激的方法在患者说话时探测皮层功能。

张国君教授说，国外的医院和研究所虽然每年只有几十台手术，但对癫痫疾病的研究非常细致深入；而在中国，虽然一些大医院每年的癫痫手术超过100台，但对疾病的相关研究和随访与国际上存在较大的差距，医务工作者应该利用中国病例资源多，临床资料多的优势，不断在癫痫创新研究方面做出更大的成绩。

为患者提供全程化全周期管理

张国君教授每次到国外开会都会尽量抽出时间到当地参观，考察国外医院癫痫的诊疗流程，每次参观学习都会受到启发并从中汲取有益的经验。令张国君教授感触最深的是，国外的医院对癫痫患者的关爱是从全程来考虑的，更为全面细致，不仅医院建设得像花园一样，而且医务人员的工作也十分温馨。反观国内，患者的就诊历程却是非常的痛苦和艰辛，特别是儿童患者往往辗转反侧到全国各地求诊，许多患者到大医院挂不上号，就诊时间太短，大医院的检查排队时间长，中小医院的检查大医院又不认，患者一般在大医院要等待较长时间才能手术，术后随访多数也跟不上。面对国内存在的各种问题，当前迫切需要全程化、全周期地管理癫痫患者，全链条地考虑癫痫患者的诊疗和康复问题。

张国君教授说，癫痫患者的全周期管理的内容包括：第一，在国家卫生计生委指导下，由专业协会或学术组织，北京或省会医院的三级医院的癫痫中心制订撰写研究文件，根据所聘请的专家对文件提出的修改意见进行修改，由区域牵头单位组织参加单位共同召开启动会，组织培训。第二，逐步建立癫痫会诊网络、脑电图诊断网络和电子病管理系统，并对相应人员进行培训后，将技术应用于临床实践。第三，按照中国抗癫痫协会编发的相关诊疗规范，制定符合医院实际的诊疗流程、规章制度，并经试用、完善后，形成癫痫中心工作手册、癫痫病诊疗手册、癫痫患者管理手册，指导临床工作。第四，在上述工作指导临床实践基础上，开展癫痫网络会诊、互相转诊，同时对患者资料进行登记、追踪、随访，比较不同年度癫痫诊疗工作以及癫痫患者相关指标的变化趋势，明确癫痫防治示范网的建立对于改进癫痫诊疗工作、提高患者生活质量的实效，形成一些示范中心。第五，在示范性癫痫区域防治网良好运作的基础上，推广运作的成功经验，从小到大，逐步在北京乃至全国建立若干个区域防治网，利用现代信息传输技术，区域防治网之间实现资源共享。同时，还要建立一整套的癫痫全程化诊疗服务模式流程，由协会专家团队牵头，不同层次中心共同为每一位癫痫患者建立电子病例，明确诊断和分型，规范治疗，并进行用药和生活指导。对接诊的癫痫患者，首先进行简单的基线调查，对调查结果进行分析，药师参与，向患者及医护人员宣传和指导，对患者实施个体化合理用药，提高患者的生活质量。药物难治性癫痫及时进行评估，采取适宜的手术治疗，并开展多中心相关基础临床研究。

张国君教授最后说，互联网+医疗、人工智能带来的冲击和新发展，使我们有机会与患者进行更多的联系，也使我们有更多的技术手段和方法来解决癫痫事业存在的不平衡、不充分的问题和困难，从而为癫痫患者提供更好的全周期管理。

专家简介

张国君，医学博士，主任医师，教授，博士研究生导师。现任首都医科大学宣武医院党委书记，北京功能神经外科研究所教授。现为中国抗癫痫协会常务理事、北京抗癫痫协会会长。1989年参加工作，积累了数千例手术经验。主要从事功能神经外科癫痫、帕金森病、震颤、顽固性疼痛的手术治疗和临床研究以及教学等工作。专注于顽固性癫痫的致痫灶定位和显微手术治疗。主持“大脑皮层发育不良导致难治性癫痫的机制”等多项国家和省部级科研课题，获得國家自然科学基金、北京市自然基金重点项目、中共北京市委组织部优秀人才基金等的支持。2012年获北京市科技进步奖三等奖。endprint