我不罕见，你也不必抱歉

玄增星

青山说：每个人都有脆弱之处，只不过患有罕见病的人更显而易见罢了。然而这种稀有，带给他们的是没有选择的不“健康”，相较而言，“不一样”显得太微不足道了。生活不一定要做什么轰轰烈烈的事，也没必要承受无端的痛苦。健康，真是恩赐。

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时候四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。攥着吉他拨片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力过猛而骨折。全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病，让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候，只有当节奏响起，那些脆弱的骨头才显示出力量。

在舞台上，她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，乐队现有的7名成员全是罕见病患者。他们没有健康的骨骼、眼睛、血液，他们身上的病症可能幾万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚，在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

“病痛只是一种状态，人人生而平等，人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”就像舞台上的崔莹，灯光刺眼，音箱战栗，她像任何一名摇滚乐手一样，迎接着掌声、欢呼和善意的目光，力量仿佛无可阻挡。

爱踢球的贝斯手王瑶，大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病，他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小，伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”，这种疼痛“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹，一天之内四肢就瘫软了。从那以后，她再也没有任何关于行走的记忆。直到现在，坐在轮椅上的她也总听到有人说：“这么漂亮的小姑娘，真是可惜了。”

登上舞台前，他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住。13岁时，崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》，觉得“就是在唱自己”。从那以后，她开始自己写词谱曲。几年后，在一次为罕见病患者组织的活动上，她演唱了一首自己创作的歌，轻轻问台下：“想一块儿组个乐队吗？”从那以后，大家每个周二都会围成一圈儿，为了一句歌词、一个音符反复练习。如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。

一次演出活动结束之后，台下所有的观众都走光了，只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上。过了好一会儿，他慢悠悠地说：“按理说，以前像咱们这样的人应该也不少吧，怎么就没留下什么痕迹呢？”

6岁之前，崔莹骨折过二十几次。到了上学的年龄，没有学校愿意收她。除了毫不掩饰的歧视，有时，温情中也隐藏着尖刺。幼儿园的老师怕崔莹再次骨折，会叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”。“别人对我的期望是更低的。他们总会下意识地觉得我脆弱，或者做不好任何事情。其实我们不需要同情，也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”

有时他们也会想，如果有机会重来，自己的生活会是什么样。但“如果”从来不存在。“真正的现实是很难逃避的。”崔莹说。对他们而言，音乐并非一个现实的避难所，更像是一个朝向更好生活的助推器。明明灭灭的灯光下，他们闭上眼睛，肆无忌惮地高唱：“谁都不必说抱歉。”

赵鸿祥摘自《中国青年报》endprint