欠发达地区脑瘫患儿照护者家庭支持需求调查分析

2018-03-05杨平王燕李唯李同欢赵序香

中国继续医学教育 2018年5期

杨平王燕李唯李同欢赵序香

脑性瘫痪（cerebral palsy，CP），简称脑瘫，是指从小儿出生前到生后1月内，由多种因素导致的非进行性脑损伤或发育缺陷导致的运动功能障碍和姿势异常。临床以中枢性运动功能障碍和姿势异常为主要表现，可伴有癫痫、智力低下等[1]，全球脑瘫发病率为1‰～5‰[2]。有研究显示[2-6]，根据CP患儿的家庭需求为其提供适合支持，可有效发挥家庭支持系统功能，促进CP患儿各方面康复，从而提升CP患儿康复效果。本研究自2016年1—12月对某欠发达地区108例CP患儿及照顾者家庭支持需求进行问卷调查及深入了解。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样方法，选取2016年1—12月欠发达地区某三甲医院小儿神经康复中心诊疗的108例CP患儿及照顾者为研究对象。入选的CP患儿疾病诊断符合中国脑性瘫痪康复指南（2015）[7]。在调查前充分告知CP患儿及照顾者本研究的目的及意义，征得同意并签署知情同意书。纳入标准：（1）与患儿共同居住的主要照顾者，且至今仍在照顾患儿；（2）自愿参加并能够阅读理解问卷内容；（3）主要照顾者无严重的慢性病，无精神、认知障碍病史。排除标准：（1）主要照顾者为领取薪酬的雇佣关系；（2）研究期间患儿结束或中断康复治疗；（3）家中近期发生其他严重事件者。

1.2 研究工具

1.2.1 基本资料调查表由研究者参考相关文献自行设计，包括脑瘫患儿基本情况、照护者及家庭基本情况。

1.2.2 脑瘫患儿家庭需求量表[8]包括信息需求、专业需求、经济需求、服务需求及精神需求5个维度共32个条目，每个条目采用Likert 4级评分法，从“不太需要、有些需要、需要、非常需要”依次可得1、2、3、4分，总分32～128分，得分越高，表示需求越高。按照各条目所得平均分，分为低度需求（1.00～1.99）、中度需求（2.00～2.99）、高度需求（3.00～3.99）三个需求程度。该量表总Cronbach's α系数为0.934，各维度Cronbach's α系数为0.717～0.854。在本研究中，该量表总Cronbach's α系数为0.905，各维度Cronbach's α系数为0.703～0.832。

1.3 资料收集

由研究小组成员对问卷进行现场发放并收集：采用统一指导语给研究对象作调查目的介绍，说明此次为匿名调查，确保资料保密性及安全性。共发放113份问卷，剔除5份无效问卷，实际收回有效问卷108份，有效回收率为95.58% 。

1.4 统计学方法

采用SPSS 17.0统计软件进行分析，数据经双人录入，核对无误后进行统计分析，计数资料采用频数表示，计量资料采用（均数±标准差）表示，采用t检验，以P＜0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 CP患儿及照护者基本资料

本组共纳入108例CP患儿及主要照顾者，其中，CP患儿男性50例（46.3%），女性58例（53.7%）；年龄2～79个月，平均（19.43±9.89）个月；82.4%（89例）来源于县城及以下地区。82.4%（89例）CP患儿主要照护者多为母亲，照顾者初中及以下文化程度居多，占53.8%（58例）；58.3%（63例）家庭月经济收入为3 000元以下，18.5%（20例）家庭月经济收入为3 000～5 000元，每个月治疗费用开支多为3 000～5 000元及以上。

2.2 CP患儿照护者家庭支持需求情况

需求总分为（103.13±10.498）分，各维度条目所得平均分由高到低依次为：经济需求维度为（17.51±2.382）分，信息需求维度为（20.74±2.577）分，专业需求维度为（17.39±2.355）分，服务需求维度为（26.80±3.811）分，精神需求维度为（20.56±3.804）分。

2.3 CP患儿性别与家庭支持需求比较

采用独立样本t检验比较CP患儿家庭支持需求性别差异，男、女两组各维度比较，差异均无统计学意义（P ＞0.05），提示CP患儿家庭支持需求不会因其性别的不同而出现不同需求。结果见表1。

3 讨论

本组CP患儿的研究中82.4%来源于县城及以下地区，地处边远，且82.4%照护者为患儿母亲，文化程度低，53.8%为初中及以下文化程度，缺乏CP相关知识，支持需求明显。加之CP康复治疗是一个漫长而艰巨的过程，需要投入大量人力物力财力，本组CP患儿家庭月经济收入偏低，3 000元以下者高达58.3%，每个月治疗费用开支3 000～5 000元及以上，家庭收入全部投入患儿治疗甚至负债，这使患儿家庭经济负担明显增加。

表1 脑瘫患儿性别与家庭支持需求比较（±s，分）

男 50 20.98±2.65 17.44±2.36 17.71±2.35 26.69±3.83 20.42±3.61女 58 20.52±2.51 17.32±2.37 17.32±2.42 26.89±3.96 20.68±4.00 t值 - 0.932 0.226 0.849 -0.267 -0.347 P值 - 0.353 0.822 0.398 0.790 0.729

本组研究中，CP患儿照顾者支持需求水平为高度需求。需求总分为（103.13±10.498）分，各维度条目所得平均分由高到低依次为经济需求、信息需求、专业需求、服务需求及精神需求。其中“经济需求维度”中“提供医疗费用补助”条目所得分值最高（3.62±0.488）分。分析其原因可能为本组患儿多来自农村，家庭月经济收入极低，康复医疗费用每个月支出高于家庭月收入，家庭经济负担重，因此，经济需求显著增高。“信息需求维度”为（20.74±2.577）分，该维度得分最高的条目为“提供相关福利的申请与相关规定的讯息、提供脑瘫孩子的治疗及康复机构的讯息”；“专业需求维度”平均分为（17.39±2.355）分，得分最高的条目为“有可帮助孩子的康复人员、提供脑瘫儿童康复的专业服务”；均处于高度需求水平。通过男、女两组各维度需求比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），提示CP患儿家庭支持需求并未因其性别的不同而出现不同需求，虽为经济欠发达地区，并无重男轻女现象。