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陆勇:这世界上没有神,但应该有侠义精神

2018-02-24孙姗姗

科学之友 2018年9期
关键词:病友白血病药物

孙姗姗

生命的选择题

无锡是乡镇企业发祥地,涌现了无数的本土创业者,1968年出生的陆勇就是其中之一。陆勇的家在无锡市锡山区,是一个当地比较有代表性的殷实之家。在他创业之前,他的父亲也有自己的工厂,某种意义上说,尽管不是“子承父业”,也算是“传承家业”。

陆勇的创业之路在两年后遇到了一个当时看来几乎迈不过去的“坎”。2002年,他被确诊得了“慢性粒细胞白血病”,一种国内普遍认为除了骨髓移植没有更好办法的“恶疾”。但骨髓移植不是一个容易的事情,在等待的过程中,就靠用药维持。2005年4月5日,陆勇接到一个期盼已久的电话。医生在电话那头传来一个好消息:中华骨髓库有了和他配对成功的骨髓。

这是大部分白血病患者都没有的机会。接到电话时,陆勇正走在回家路上,刚为车祸去世的父亲下完葬。陆勇的父亲有一家五金工厂,但兒子患病后,这个中产家庭还是面临经济窘境。退休的父亲不得不继续打拼,以挣钱来抵抗疾病为家庭带来的巨大隐痛。

正是在去谈业务的路上,父亲遭遇车祸,也没等到儿子的生日蛋糕——第二天是陆勇37岁的生日。陆勇至今觉得愧疚:“如果我不生病,他可以享受退休时光的。”

另一边,医学也充满着巨大的不确定性。不论是移植,还是保守吃药,哪边都有死亡的概率。

陆勇永远也忘不了那个眼神。他认识一个杭州的患者,为了做移植家里把房子卖了,结果复发,只好做第二次移植,但仍不理想。到后期,那个患者满嘴都是血泡,不能进食,靠打点滴维持生命。陆勇跑去医院看他,他戴了个氧气面罩,已经无法主动呼吸,但眼睛一直盯着那个仪器,观察血氧浓度。第二天,这位患者就走了。“他那眼神,是无法言说的对生的渴望。”陆勇回忆。

他还提到一位病友。这位姑娘是上海华东师范大学对外汉语教育的研究生,在毕业前两个月发现了这个病。学校捐款50万元做了移植手术后效果不好,两年时间花了200万元,最后实在再借不到钱,去世了。她最后想被人记住的,还是当初青春美好的样子。“有病友去看她,她在房间里把头侧过去,不想让人家看到她那个样子。”

父亲的意外去世,以及不断听到的不那么成功的移植案例,让作为家庭最后经济支柱的陆勇陷入犹豫。几天之后,他决定违背当时国内的主流医疗方案,拒绝这次骨髓配对机会。对方告诉他,错过这一次,或许就意味着终生没有机会,他没有动摇。

不堪药费重负

陆勇还有另一个希望:格列卫。在等待骨髓配型期间,医生建议他服用格列卫控制病情。这款药由瑞士诺华公司研发生产,当时每盒价值23 500元,可服用一个月。

从某种意义上讲,慢性粒细胞白血病患者群体比其他癌症患者群体要幸运一些,2001年上市的格列卫,堪称人类抗癌战争中的一个里程碑。它是世界上第一种靶向抗癌药物,像“精确制导”那样瞄准癌细胞,而不会误伤正常细胞。事实证明,格列卫能让这种绝症变成慢性病,将5年生存率从30%提升到90%以上。也因此,2005年之后,医学界对慢性粒细胞白血病的一线治疗方案,逐渐从移植变成了药物。但前提是,你需要承担每月两万多元的巨额费用。

“每天睁开眼睛就800块钱,真的,睁开眼睛就800块。所以没办法,一定要赚钱。”据陆勇描述,平均一颗药需要200元,比同等重量的黄金还贵几倍,一天要吃4颗。要是不小心掉在沙发缝里,一定要搬开很重的沙发找出来。

两年时间,光吃这种药,陆勇一家就花了56.4万元,加上各类治疗、配对的费用,将近70万元。在那个时代,吃一年的药,就等于吃掉一套当地的房子。

他见过太多吃不起药的病友。当时,在陆勇建的病友QQ群,只有他和杭州一个卖皮草的患者,才吃得起正版格列卫。有许多吃不起药的病人,只有在化疗控制不住的时候,家里会想办法凑钱去买几盒吃一下。它能缓解一段时间,但很快又会进入一个急变期。

每周,那个群里都有头像在变灰,也就意味着有人离开。也有的病友头像很久不亮了,过段时间突然又亮了,“我是这个人的家属,他(她)已经走了,代他(她)跟你们道声别。”

“命就是钱。”陆勇对电影里的这句台词印象深刻,“当时你没有钱的话,寿命也就三五年。”这种建立在经济基础之上的求生欲,让恐惧加倍。

幸运的癌症病人

东南大学毕业后,陆勇就一直从事国际贸易。在阿里巴巴国际站他接触到了更多外国客户和讯息。互联网打开的视野,也在引领他关心国外的最新治疗方案和药物。

在一次翻阅亚洲白血病论坛资料时,陆勇看到一个韩国病友,他从2001年就在吃一款格列卫的印度仿制药,价格只需要原版的1/6,身体各项指标至今正常。

通过谷歌的图片搜索,陆勇在日本一家网上商店找到了它,之后拜托在阿里巴巴国际站相识的日本客户购买,通过药厂经销商,联系上印度药厂。当得知一年的药物只需3 000元时,陆勇觉得,至少让更多病友看到了希望。

他花了一个月时间在自己身上做试验,逐渐由昂贵的正版药替换成廉价的仿制药。他去医院拿了体检报告,显示指标正常,第一时间将消息发布到群里。

2011年,为方便病友打钱买药,陆勇买了三张有国际汇款功能的信用卡。也正因此,他在两年后,因为“妨碍信用卡管理秩序”“销售假药罪”,被拘留。截至2015年2月15日听证会那天,一共有993个病友在网上签名声援。之后检察院撤回起诉,认为其行为不构成犯罪。

陆勇的案子很快吸引了媒体的关注。关于是否代购谋利,生命权与专利权之间的矛盾,民众针对该案的讨论,迅速形成舆论漩涡。编剧韩三女也在此时找到陆勇,想把他的故事写成剧本,拍成电影。

谁也没有想到,这部现实主义题材的作品,不仅在票房上获得空前成功,还成为近年来中国电影史上为数不多的高分电影。电影刚上映那几天,陆勇每天要接待十几家媒体,但都不厌其烦地重复一些表述,配合摆拍,甚至在夜里接受采访。

陆勇看到过更多遭遇疾病以后家庭发生的变故,离婚的、离家出走的,人跟人之间的关系变化,人性中的丑陋或冷漠。无数家庭和个人,不断对抗疼痛、挣扎和绝望,成为他们生命永恒的注脚。这种残酷和现实的一面,终究无法完全体现在两个小时的电影中。

只是有些事必须得做。“没有我陆勇,也有程勇、李勇对不对?这本身是一个矛盾,所以它早晚会爆发出来的。我的价值倒不在于说帮了一个群体,我没有那么大能量,更大的在于是一个契机,引起社会的关注,然后医改往前走了很大一步。”

2015年之后,国外新药的审批流程缩短,中国许多省市陆续把原研药格列卫列入医保。不只是格列卫。据了解,国家医疗保障局将开展2018年抗癌药医保准入专项谈判工作。在此前一次沟通会上,参会的10家外资企业和8家内资企业相关代表表示,将积极配合,体现企业的社会责任感,真正让患者用上好药、用得起药。

在这个互联网时代,蚂蚁终于有了撼动大象的机会。这是一个小人物,在大时代下,偶然却也必然地获得了一场胜利。

病友眼中的“药侠”

在这个时代,因为一些事情,被人贴标签总是难以避免。“我只是一个普通人,一个患者,一个帮助了大家的病人。如果可以,我还是愿意做我自己。如果一定让我接受一种,我更认可药侠,这世界上没有神,但是应该有侠义的精神。”

“药侠”的称号,来自另一部影片《药侠陆勇》。之后,他将微信和微博都改成了这个名字。甚至2017年,陆勇还注册了“药侠”的商标,接下来,他将趁着电影的热度,在阿里巴巴上推出这个品牌的手套。

陆勇看到过一个统计数据,吃格列卫的中位生存期是19.2年。通俗地说,半数以上的病人坚持服药,得病之后可以活19.2年以上。

“8月8日”已经刻进陆勇的生命里,16年前他被发现患上白血病。他最新的一条朋友圈就是2017年8月8日那天,“一转眼15年了,纪念下。”2018年7月12日,陆勇又在微博写道:“下个月8号,和血癌斗争16年!我要再活50年,病不死的小强!”

陆勇自救、救人。他遇到了格列卫这样的神奇药物,也以个体的力量推动了医改。在陆勇倡议下,《我不是药神》制片方和演职人员捐了200万,他打算成立一个基金会来帮助肿瘤病人,他的夢想是让大家病有所依,大家都吃得起药,都能得到治疗。

格列卫产生耐药性的比例低于很多抗癌药。但陆勇在北京遇到一些患者,他们不太幸运,有些人已经对第一代药产生耐药性,需要第二代药物,但是二代药的价钱昂贵,每个月药费36 000元,这些患者面临着他曾经遇到的那种窘迫。还有患者情况更糟糕,已经需要第三代药物了,第三代药物在国内还没上市,在国外也是非常昂贵,每个月60 000多。他们也想通过陆勇去呼吁,想办法解决这种难题。

陆勇说,死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦等死,自己想做的是,“把他们拉回来,让那些头像还亮着。”

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