终末期肾病姑息护理的研究进展

温鑫，王瑜，赵秋阁，张鸿睿，陈雪梅，陆萍静

(吉林大学 护理学院，吉林 长春 130021)

目前，在全球范围内有8%～16%的人口患有慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)[1]，预计2020年由CKD进展至终末期肾病(end stage renal diaease,ESRD)的人数将比2005年增加约60%[2]。ESRD具有较高的发病率和病死率[3]，因此，ESRD患者及其照顾者常存在沉重的生理和心理负担，如症状负担增高、生存期缩短、合并症显著、经济压力增大等。美国国家临终关怀组织(American National Hospice Organization，NHO)指南中已明确将慢性肾功能衰竭等慢性非恶性疾病纳入姑息护理服务范畴[4]，以提供疼痛或其他症状的识别和管理、治疗计划和沟通、心理社会支持以及透析决策的伦理问题[5]。澳大利亚、英国等发达国家已在医疗机构中开设ESRD患病人群的姑息照护程序[6-7]。近年来，港台地区ESRD姑息护理相对大陆发展较快[8-9]。本文对国内外ESRD患者姑息护理研究进展进行综述，以期为今后相关研究的开展提供借鉴。

1 ESRD姑息护理的适用对象

肾脏移植、血液透析、腹膜透析是ESRD患者维持生命的治疗方式，而透析治疗常为体弱者和老年人的首选。而有研究[10-12]表明，对于年龄≥75岁伴有严重并发症、功能衰退的老年患者，透析治疗不具备生存优势，且透析相关的病死率可达20%[13]。CKD发展至终末期出现的一系列生理及心理症状使患者的生活质量下降，保守治疗逐渐成为公认的第四种治疗方式，即对非透析ESRD患者进行整体支持治疗[14]，目的是保护残余肾功能，延缓疾病进展，预防并发症。姑息照护作为保守治疗的重要组成部分，更关注服务对象的心理社会变化。国外研究[15-16]报道，姑息照护优先应用的慢性非恶性疾病人群包括慢性肾功能衰竭患者(尿肌酐清除率<15 ml/min)；自愿放弃肾脏替代治疗(renal replacement therapy，RRT)或考虑频繁透析的负担严重影响生活质量者；因心脏病等严重共患病导致预后较差者[17]；不能承受治疗强度被迫中止透析者[18]。有学者[19]认为，姑息护理的范围可扩展为CKD全期的患病人群，包括照顾者。

2 国内外ESRD姑息护理的研究现状

2.1 姑息护理的实施团队 同肿瘤等恶性疾病的姑息护理相同，ESRD姑息护理的开展过程是由多学科成员组成的专业姑息护理团队来提供全方位照护。Rak等[20]的研究显示了一个多学科姑息团队针对ESRD患者的姑息照护开展过程，即由心脏病专家、肾病专家、姑息医学专家、生物伦理学家、病例管理者和护士组成多学科姑息护理团队，当患有严重合并症(心脏疾病)的ESRD患者在血液透析治疗期间出现血流动力学不稳定的表现，并发多种血液透析相关并发症时，多学科姑息团队成员与患者、家属共同讨论病情，倾听患者的意愿并考虑其经济状况，当疾病发展至患者难以承受的治疗强度且治疗风险大于益处时，根据病情最后选择姑息疗法。此过程体现了姑息护理团队能够全面考虑患者的疾病状况，鼓励患者及家属参与治疗方式的讨论，尊重其治疗意愿，并根据病情进展制订医疗决策，从而最大程度优化患者的生活质量。

2.2 照护模式 研究[6]显示，多种姑息照护模式的应用均取得了良好效果，医护人员应整合各种姑息照护模式，详细评估患者的情况及风险因素；患者也可以按照自己的意愿、需要选择合适的姑息照护模式。有研究以医院为主要服务地点，将姑息照护作为一种治疗方法选择纳入医院门诊流程，以便患者在入院前及时转诊，如Brown等[6]将肾脏病姑息照护模式应用于门诊非透析老年ESRD患者，结果显示，姑息照护对122位患者的症状控制产生积极影响。Harrison等[7]则以小型诊所为主要服务地点，护士主导的肾脏和专科姑息照护(specialist palliative care,SPC)联合诊所为有姑息护理需求的CKD 5期患者提供高质量、简化的护理流程，以临终关怀护理专家和肾脏病护理专家为主导进行每月一次的面对面访谈并举行多学科会议，同时与全科医师联系制订适当的治疗策略。6个月试点研究后的反馈调查结果表明，该项目的实施效果得到患者、护理人员和其他医疗专业人员的一致好评[7]，其优点在于流程简化、可操作性较高，现场面对面访谈则更突出以患者为中心的护理理念。有研究以家庭为主要服务地点，如Teruel等[21]的研究以保守治疗的晚期CKD患者为研究对象，姑息照护的主要实施者为初级保健团队(初级保健医师及护士)，在医院姑息治疗中心、肾内科及居家姑息支持中心共同协助下，长达3年的随访结果显示，51%的患者未进入急诊科就诊，58%的患者未住院，50%的患者在家中去世。研究对象中以衰弱、走动不便的老年人居多，提示居家护理模式能够帮助患者减轻频繁前往医院的疲劳，初级保健团队可在患者家中对其进行病情指导，且多部门联合支持保证了居家护理的质量，能够在患者满意度较高的治疗环境下开展姑息护理服务。

港台地区自20世纪八十年代至今已进行多年姑的息护理研究及临床实践。Yong等[8]对台湾一所医院179例ESRD患者的症状负担和生活质量进行调查，其中姑息照护患者45例、透析患者134例，研究结果表明，姑息照护患者年龄较大，合并症指数(charlson comorbidity index,CCI)稍高，多患糖尿病等合并症，社会经济状况较差；两组症状负担均显著，生活质量均明显受损且差异无统计学意义；姑息照护组中仅2位患者中途决定进行透析治疗，且研究结果显示该组患者对护理满意度更高，提示年老、虚弱等不适宜进行透析者，姑息疗法是满足其治疗目标的可行选择。预立照护计划(advance care planning,ACP)是一种充分考虑患者意愿、医患共同讨论及制订治疗决策的护理计划[22]。Yuen等[9]对香港一所二级医院的ESRD患者实行ACP计划，在患者与肾病专家及社会医疗工作者(medical social worker,MSW)进行了关于诊断、预后和治疗方案的沟通后，最终选择RRT和肾脏姑息疗法(renal palliative care,RPC)的患者分别在透析前门诊和一站式多学科RPC门诊进行随访，600例患者中有265例接受RRT，335例接受RPC，98.1%的RPC患者随访时表示满意度较高，其症状控制、心理社会支持等方面得到姑息团队切实帮助。

2.3 症状管理 ESRD的相关症状包括瘙痒、疼痛、疲劳、睡眠障碍、厌食、抑郁和呼吸困难等，常因无法准确评估而未得到充分治疗[23]。相关评估量表的应用有助于医患间进行病情沟通，了解患者的主观感受以提供恰当的治疗护理。常规用于肾病患者的3种全球症状评分工具为改良版埃德蒙顿症状评估量表(modified Edmonton symptom assessment system,m-ESAS)、肾病版姑息结果量表-症状部分(patient outcome scale symptom module-renal，POSs-renal)及透析症状指数(dialysis symptom index ,DSI)[24-26]。量表评估具有主观性，临床实践中应结合医生诊断结果及病情观察，定期评估症状发生率、强度和缓解情况，结合药物治疗与个体化运动疗法，将以人为本的沟通交流融入到护理过程，从而提高患者治疗的依从性。

姑息照护应用于ESRD，就医目的由维持生命转变为改善生活质量。利物浦护理路径(Liverpool Care Pathway，LCP)是将姑息护理模式应用到所有医疗环境中满足慢性非恶性疾病临终患者需要的一种整体护理路径[27]，为非恶性疾病患者实施LCP，通过“按需治疗”，可有效控制疼痛、恶心、呕吐等症状，直接改善了患者的护理质量[28]。

2.4 照顾者情感支持 姑息护理不仅服务于患者，照顾者也在其服务对象范围内。Maddalena等[29]的研究探讨了透析患者家庭护理人员的经验和需求感知，结果表明，照顾者经历较重的情感、身体、社交和经济负担，照顾者角色要求很高，他们很少得到认可、支持或暂时喘息的机会，一系列生理和心理负担使其生活质量明显下降，且照顾者的照护能力及身心健康将影响到患者的预后和生活质量[30-31]。因此，卫生和社会服务体系需要认可并支持承担护理人员角色的家庭成员，以减轻其负担。照顾者既是姑息护理的实施者也是服务对象，Chan等[32]的研究为非透析慢性肾衰竭照顾者提供心理社会支持，包括姑息照护护士和社会工作者提供的现场咨询和社会心理干预，对照顾者进行6个月随访，研究结果显示，照顾者的压力和焦虑、抑郁症状显著改善，提示照顾者情感支持的重要性，医护人员应指导其树立正确的生死观并给予临终期哀伤辅导，以缓解其痛苦和心理负担。

3 ESRD姑息护理存在的问题

3.1 伦理挑战 医学伦理学中包括患者自主、有利、不伤害和避免过度治疗的原则。大多数亚洲国家和一些南欧国家，家庭代理人多参与医疗决策制订[33]，传统死亡观、伦理观影响大多数家庭成员的姑息护理接受度，传统观念受到以患者为中心的关怀和患者自主原则的挑战时，成为阻碍ESRD姑息护理开展的重要因素。

3.2 决策冲突 疾病预后不确定性使患者难以做出治疗选择，出现决策冲突[34-35]。Noble等[36]对肾脏科医师及护理专家进行质性访谈来探讨CKD患者的决策冲突，结果表明，在保守治疗与透析之间选择时患者会感到矛盾，进而不断改变治疗选择或直到病情加重才被迫做出决定，导致临床中医患共同决策的障碍。近年来，为判断CKD患者的预后已开展预后模型的研究[37]，但临床应用前要对模型进行有效验证，避免错误预后指导对患者造成危害。

3.3 转诊情况 姑息护理进行的前提是要将患者转诊到姑息照护机构，转诊系统不健全、缺乏规范的转诊标准会使转诊率降低。Hobson等[38]对英国ESRD实行SPC的全国性调查结果显示，仅7%的医疗机构对ESRD患者有特定转诊标准，部分受试者表示转诊人数少导致SPC开展率低。Cotogni等[39]使用简化筛查工具评估急诊中心的姑息护理需求患者，经筛查后的257例患者中，91例(35%)判断为有姑息护理需求，表明在急诊部的初始筛查的可行性。有研究[40]使用意外问题(surprise question,SQ)确定患者的姑息护理需求以及死亡风险，结果显示其准确性及预测能力仍需进一步研究进行完善。医院应正规、高效地运行姑息护理转诊系统，发展电子转诊避免主观因素的干扰；将转诊程序融入日常医疗护理工作中，培训专人管理，防止遗漏和错误引导。医院和服务机构应保持联系，各个转诊途径时刻保持畅通，尽快完善患者资料；医护人员应与患者面对面访谈，倾听患者的意愿，解决困扰，排除姑息护理转诊的障碍。

3.4 ESRD姑息护理的认知

3.4.1 患者 患者的认知决定了其对疾病和姑息护理的态度，若其认知充分，就更能理解姑息护理益处和重要性并更好地配合和完成。Davison等[41]对436例晚期CKD患者姑息和临终护理的相关知识和态度进行了调查，结果显示，仅约22.0%的患者能正确叙述姑息护理，但多为负面认知，接受姑息护理教育后，87.8%患者表示认可姑息护理服务。因此，对患者进行健康教育是十分必要的，可提高其认知并影响其自我行为的管理和生活方式，从而提高其姑息护理接受度。

3.4.2 医护人员 患者在住院期间的大多疾病信息来源于医护人员，若医护人员不能将准确、权威的信息传达给患者，将在一定程度上影响患者的转诊率。Combs等[42]对肾内科实习生CKD姑息和临终护理的态度、培训及知识的掌握情况进行了调查，结果显示，99%的受访者认为医护人员有责任为临终前ESRD患者提供医疗救助，但相关内容的教学，如中止透析的管理与评估、透析患者的疼痛管理、患者转诊时间的确定等，仅有不足一半的受访者得到过教学指导。因此，要提高患者对ESRD姑息护理的认知度，首先应对医护人员进行培训和相关知识教育，以提高医护人员的姑息医学专业知识水平。

3.5 文化因素 越来越多的研究[33,43]关注到文化因素，并且探讨了文化价值观对临终的影响。有效的临终沟通是基于患者种族、文化和宗教价值观的“文化敏感性”沟通，只有了解患者的文化背景及生活习惯，才能有的放矢地为患者提供多元的文化护理。Bates等[44]对马拉维的非RRT患者进行了姑息照护需求的质性访谈，结果显示，有部分受试者表示对上帝虔诚的信仰，并坚信上帝将为他们的疾病带来希望，削弱患者接受医疗救治的意愿。基于文化的沟通是至关重要的[45]，这将促进患者对疾病状况的正确认识及治疗护理方案的正确选择，影响患者决策满意度和临终护理顺利开展[46]。

4 启示

4.1 实施预立照护计划(advance care planning,ACP) 我国文化背景下更倾向于以家庭为主的决策而不是患者自主决策[47]，ACP旨在增强患者的自主性，赋予其临终期尊严感。有研究[48]为老年患者临终期提供ACP，结果显示，患者和照顾者的护理满意度较高，同时照顾者压力、抑郁和焦虑情况得到明显缓解。医护人员通过倾听患者的内心意愿，与患者及家属进行深度的沟通，最终达成彼此明确并认可的共识，患者及照顾者在计划中能全面了解疾病预后、发展情况等信息，从而缓解伦理问题、决策冲突对决策制订产生的影响。

4.2 透析决策 目前仍无法准确预测个体患者的预后，是否拒绝或撤回重病患者的透析治疗，患者、家属和医护人员会出现难以抉择的情况，肾内科医师协会和美国肾脏病学会2000年发布的关于适当的开始和退出透析共同决策的临床实践指南[49]，针对透析的医疗决策过程提供了基于证据的建议，ESRD姑息护理的开展可以参考基于循证的指南意见，以确定最佳的开展时机。

4.3 加强专业能力，组建专业团队 长期以来姑息护理与恶性肿瘤联系密切，相关课程设置主要集中于该领域，建议医院、社区等机构通过开展ESRD等慢性非恶性疾病姑息护理继续教育培训普及姑息护理专业知识；设置非恶性疾病姑息护理相关课程到医学学历教育中，培养宗教关怀和死亡教育等相关领域的专业人士，为组建专业姑息护理团队奠定坚实基础；通过政策上的支持和宣传,鼓励社会各界的投资和捐赠,为构建专业姑息照护团队和发展姑息医疗给予政策和经济上的保障。鼓励研究部门开展相关科研项目，不断完善我国姑息医学的发展。

4.4 完善ESRD的姑息照护系统 高效、完善的姑息照护系统是开展服务的前提，为保证医院的急诊中心、普通病房和重症监护室等不同部门能够独立执行姑息需求的筛选工作，院内姑息照护中心需要与各部门建立紧密工作联系；为确保院外各级医疗机构间顺畅交流对接,应建立并执行相关政策和程序；专业姑息照护医疗机构应与社区等其他院外宁养机构建立良好工作关系[50]。