类风湿关节炎患者心理体验的质性研究

杜明艳, 张子云, 杨 敏

(华中科技大学同济医学院附属同济医院 风湿免疫内科, 湖北 武汉, 430030)

类风湿关节炎是一种以关节滑膜为主要靶组织的、慢性系统性、炎性自身免疫性疾病[1]，全球范围内发病率约为0.5%[2]，常表现为对称性多关节炎，以手足小关节为主。超过90%的患者最先累及手关节，表现为晨僵、关节肿胀、疼痛，晚期关节强直、畸形和功能障碍，最终丧失劳动力，严重影响患者的生命质量[3-5]。类风湿关节炎是慢性疾病，且会反复发作，患者易产生焦虑、抑郁等负性情绪，影响治疗依从性。因此在药物治疗期间，配合有效的心理护理是提高治疗效果的关键[6-7]。本研究采用质性研究方法探讨类风湿关节炎患者的真实心理体验，通过深度访谈，了解其心理过程，为此类患者制定有针对性的护理措施、健康宣教和心理干预提供科学依据。

1 资料方法

1.1 一般资料

采用目的抽样的方法选取2017年4月—2018年4月在某三甲医院确诊为类风湿关节炎的患者。纳入标准：①合并功能障碍时间≥1个月；②对本研究知情且自愿参与；③知晓自己的病情及预后；④具有良好的沟通、理解能力、能正确表达内心感受。排除标准：①语言交流障碍；②其他器官系统严重疾病；③有精神疾病病史；④伴有意识或认知障碍。共计纳入患者10例(编号N1—N10)，其中男2例、女8例；年龄35～65岁，平均(39.80 ±4.10)岁；均为已婚；文化程度：文盲及小学4例，初中及高中4例，大学2例；职业：务农3例，经商3例，工人3例，从医1例；付费方式：医保6例，新农合2例，省医保2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究采用质性研究中的胡塞尔和海德格尔的现象学研究方法[8]，采用半结构式访谈，根据研究目的和查阅文献制订了访谈提纲，内容包括：①“过去一个月内，总体感觉如何？”；②“身体健康问题对您工作和日常生活有什么影响？”；③“情绪问题对您的工作和日常生活有什么影响？”；④“目前担心的主要问题是什么？”；⑤“目前最大的需求是什么？”；⑥“医疗支出如何？”。访谈以受访者资料重复出现，即不再有新主题呈现，资料达到饱和为标准[9]。

1.2.2 研究步骤

1.2.2.1 资料搜集： 告知研究对象本研究的目的和方法，交代访谈时间，取得患者的知情同意和配合。事先制定访谈提纲，与患者面对面深入访谈，记录患者在确诊类风湿关节炎后的主观体验和需求。同步录音访谈内容，同时笔录受访者现场语气、表情、肢体行为等。

1.2.2.2 资料分析： 首先播放录音资料，严格按照研究对象的原始陈述一字一句地转换成文字信息并输入电脑。结合笔录内容，将患者在回答时动作举止、情绪表情标注在相应的位置，以便更好地分析患者的心理体验与反应。然后采用Colaizzi的七步分析方法进行分析[10]，再对整理好的资料进行审核，以保证资料的真实性，最后进行分析、归纳与总结，提出研究建议与对策。

1.2.3 伦理问题

研究者在访谈前向患者详细讲解访谈目的及访谈内容，并向患者承诺保密，征得患者及家属同意后开始访谈并同步录音，访谈场所选择在安静不受干扰的房间，以消除患者的顾虑并严格保护患者隐私。访谈结束予以感谢患者并向患者赠送礼品[11]。

2 结果

通过对10例类风湿关节炎患者的深入访谈，归纳出生理、心理、社会方面3个主题。

2.1 生理方面

2.1.1 机体活动能力下降或丧失

类风湿关节炎是造成劳动力丧失和致残的主要原因之一，其高致残率和脏器受累严重威胁人类健康[12]。N1和N8表示“现在连最基本的吃饭、穿衣都要靠他人帮忙”“双手关节严重畸形”“常年要在轮椅和床上度过”。其他患者表示“现在无法参加重体力活动如跑步、提重物、剧烈运动等”“只能适度的活动(如移动桌子、扫地、做操等)”“步行1500米都有诸多限制了”“有时候自己洗澡、洗衣服都很困难”。

2.1.2 机体活动职能受到限制

工作能力障碍是类风湿关节炎的严重不良结局，约 20%～30%的患者在患病的最初2～3 年内便丧失了原有的工作能力。QUEST-RA研究[13]表明，无论是发达国家还是发展中国家，目前类风湿关节炎患者工作能力障碍发生率仍很高。 N1和N8表示“早年还有一份不错的工作，在工厂上班，疾病反反复复发作控制不好使得工作无法继续”“年轻时就在家务农带孩子，现在全靠孩子和老公照顾了(无奈的表情)”。其他患者表示“工作或其他活动的时间减少了”“本来想要做的事情只能完成一部分”“可以做的工作或活动的种类受到了限制”“完成工作或其他活动更吃力了”。

2.1.3 饮食、睡眠障碍

类风湿关节炎常引起关节剧烈疼痛、僵硬，功能障碍常常使患者处于一个被动体位。N2：“关节痛的我整夜整夜的睡不着，没有胃口”；N5：“躺床上不舒服，想翻个身、换个姿势都困难”；N6：“白天容易疲乏、困倦、没有精力”；N9：“以前吃饭还可以，现在吃饭不方便也没有食欲了”；N3：“晚上入睡难，有时候需要安眠药才能睡着”；N4：“能吃点，但总觉得胃口不好，吃不了蛮多，睡觉老是醒，有时做噩梦。晚上睡不好，白天有时间再睡下。”患者自诉睡眠质量较生病前差很多，睡眠质量不好，主要是因为关节的疼痛和担心以后的生活(焦虑)引起的。

2.2 心理方面

2.2.1 焦虑与抑郁

一旦确诊类风湿关节炎，出现不同程度的功能障碍后往往容易出现焦虑心理。产生焦虑与抑郁的原因主要表现在3个方面：①自身机体功能状态；②随访与复查；③经济负担。

2.2.1.1 对自身机体功能状态的担忧： 本研究中1例复发的类风湿关节炎患者处于急性活动期，需卧床休息，外出检查需要坐轮椅，自理能力下降。患者一时无法接受，担忧以后生活。N1：“反正一辈子就废了，再也不能像正常人了，在家里什么事都不能做。全靠家里人养着(叹气)。”N8：“拐杖、轮椅用了这么多年了，拖累了家人，不知道什么时候是个头(一脸的担忧)。”3名患者表示近1个月来总体感觉身体健康状况很差，娱乐、社会活动明显减少，表现为经常性的脾气暴躁、心情低落抑郁、对疾病恢复的过度担忧等。N2：“担心娱乐活动不慎加重病情，担心药物的毒副作用”。

2.2.1.2 对随访与复查的担忧： 由于信息渠道及地区医疗配备差异，患者文化程度、遵医行为、经济条件的差异，导致患者未能按时复查或就诊，从而产生焦虑、抑郁心理。5名患者曾接到过医院护士的随访电话；3名患者表示有定期复查，其中1名患者与教授建立了长期的联系。受访者均表示未接受过居家护理(不知道什么是居家护理)。N5：“有次发烧了，急死了，不知道该怎么办，当地医院的医生也拿不准，建议大医院治疗。”N3：“平时有些问题不知道该问哪个，要是有人能随时回答我们的疑问就好。”N1：“类风湿关节炎这么多年了，我也没有定期复查，每次都是不舒服了才进医院看，平时就是找熟人或是小医院看看，开点药，怕花钱啊。”

2.2.1.3 对经济负担的担忧： 所有患者均表示医疗支出费用很高，经济负担较大，日常生活水平及质量有所下降，仅3例表现出对于医疗支出不算很吃力(均为公费)，其他均抱怨医疗费用昂贵，看不起病，有较大心理负担。N4：“太贵了，每次住院都要上万的，你们医院不属于医保报销单位，报销比例低。”N2：“我们的病程很长，花销很大，对我有效的生物制剂的药很贵还完全属于自费，我没有定期用药。”N8：“我现在纯属于废人一个，完全没有经济来源，全靠家里人挣点钱给我看病，孩子还小怎么办？”经济压力过大，直接造成患者遵医行为下降、疾病反反复复发作、治疗效果不佳，患者及家属都易产生焦虑及抑郁心理。

2.2.2 对自身健康的认识

4名患者了解自己的健康状况，均表示由于易疲劳或体力下降而不能坚持而放弃娱乐活动或其他活动。“我现在好像比别人更容易生病，搞得我不敢参加任何活动。”1名患者表示对现在生活不满意，精力有限、力不从心的感觉时常发生。2名患者对未来生活的认识很迷茫，均表示不知道以后该怎么办。多名患者表示对诊治教授、医生满意度很高，很感谢教授、医生的负责及认真。

2.2.3 感恩、愧疚与内心的矛盾

所有受访患者均表示对家人、亲朋好友的感谢，同时又觉得很愧对家人。“生病住院，老公要赚钱还要照顾孩子，年迈的父母守候在病床前，每每此时，心理都充满了对他们的愧疚与不安。”“10年了，在家老伴儿照顾我吃喝，在医院推着我跑前跑后，我觉得我现在能舒服的活着，都是老伴儿帮我赚来的。”“我这病要长期用药，定期复查，花钱很多，我自己现在这个样子…(叹气)。”

2.3 社会方面

2.3.1 需要家庭的支持

类风湿关节炎患者可以通过有效的药物治疗和功能锻炼，改善关节症状，使疾病趋于稳定，但是类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病，不能根治，长期的治疗过程中，迫切需要良好的家庭支持。受访者均表示需要家庭的支持。N1：“如果没有家人的支持，我早就不想活了，这天天跟‘废人'差不多。”N5：“刚确诊自己是类风湿关节炎时，从网上查资料、问熟人了解到此病时，加上每天早上双手僵硬不能动、双踝疼痛无法睡觉，如果没有老公、孩子的支持，估计真的没有现在的我，我感觉拖累了他们很多。”

2.3.2 渴望正常的人际关系

类风湿关节炎患者长期口服抗风湿药物所带来的肥胖、脱发、股骨头坏死、骨质疏松、肝肾损伤等不良反应，影响患者个人形象，严重打击患者自尊和自信心，但是大多数患者仍渴望得到正常的人际交往。N1：“生病后，我和邻里之间交往少了很多，亲戚来往也少了。”

2.3.3 希望得到社会更多的支持

类风湿关节炎功能障碍患者往往伴有躯体残疾、工作能力丧失，给患者本人、家庭和社会均造成巨大的经济负担，受访患者均表示希望得到社会更大的支持。N2：“我们都是农村的人，没有什么经济来源全靠种地，买了农村合作医疗，在当地小病还可以报销不少；但是现在我这个病啊，我们那里看不了啊，你们这大地方报销太少了，很多有用的药啊全要自费。”

3 讨论

本研究通过对10名类风湿关节炎患者进行质性研究，结果显示患者在主观感受上感觉各方面情况相比于患病之前均有所变坏，提示不同程度的功能障碍对患者生活质量产生影响。对访谈资料进行最终综合与汇总，发现类风湿关节炎患者生存/生活质量的下降主要和心理压力、社会职能限制、医疗支出所引起的负担与压力等因素有关。类风湿关节炎合并功能障碍患者需要给予“医院-社会-家庭”一体化的护理服务[14-15]，考虑到患者个体差异，建议护理人员应结合患者的实际需求制定个性化的评估方案，给予个性化的指导及宣教，全面关注患者的生理和心理变化，鼓励家属给予患者更多的关爱和支持，从而提高患者的生存质量[16-18]。