心力衰竭患者照顾者在自我护理中的贡献及体验

李月霞，沈丽娟，邹晓月

(1.湖州师范学院 医学院；浙江 湖州 313000；2.湖州市第一人民医院 护理部，浙江 湖州 313000)

心力衰竭(heart failure，HF)是心血管疾病导致心功能不全的一种临床综合征。中国心血管病报告(2015)公布的数据[1]显示：我国35～74岁人群慢性心力衰竭患病率为0.9%，随着人口老龄化进程的加快和高血压、冠心病等常见心血管病发病率的上升，心力衰竭的患病率正逐渐升高。2012年国内最新研究[2]显示，心力衰竭患者1年内再住院率及死亡率分别高达23%和14.4%。心力衰竭患者的疾病自我管理可有效降低再住院率、提高患者的生活质量[3-5]。家庭是患者病情稳定后接受照顾与支持的重要场所。2009年，美国心脏协会和美国心脏病学会修订的《成人心力衰竭诊断与治疗指南》中强调心力衰竭患者家庭照顾者在心力衰竭家庭管理中发挥重要作用[6-7]。心力衰竭患者照顾者是指由患者指定的在照顾过程中为其提供非正式照顾任务且没有薪水酬劳的人[8]。本文从照顾者在心力衰竭自我护理中的贡献、照顾体验、影响因素等方面作一综述，以期为我国心力衰竭患者自我护理的有效干预提供参考。

1　照顾者在心力衰竭自我护理中的贡献

照顾者对患者自我护理的贡献可定义为是照顾者具体参与患者自我护理的行为(如患者症状恶化时寻求医护人员的帮助)或提醒患者遵从自我护理行为(如患者症状恶化时要求患者寻求医护人员帮助)[9]。研究[10-15]显示，照顾者在心力衰竭患者的症状监测、寻求医护人员的帮助、饮食管理、体重监测、药物管理、信息管理、运动锻炼等方面发挥重要作用。随着照顾时间的推移，照顾者还能总结出一些表明患者病情波动的细微线索，比如患者脸色不好、情绪不佳等可能就是病情变化的信号，而这些变化是患者自己或医护人员无法识别的[10]。一项系统评价[16]将照顾者在心力衰竭自我护理中的主要贡献归纳为两种类型，即直接的活动(direct activities)和非直接的活动(indirect activities)。直接的活动主要是指照顾者直接参与患者自我护理的一些可测量或量化的部分，如监测血压、监测体重、准备合理饮食等，这类活动需要照顾者能识别患者病情的变化并采取相应的措施(如调整药物剂量)，是照顾者对患者自我护理最主要的贡献。非直接的活动一方面指与医疗卫生保健系统的对接，如向医护人员提供患者病情情况、协调安排患者的门诊随访，另一方面指照顾者利用人际交往技能鼓励患者更好地进行自我护理。

2　心力衰竭照顾者的照顾体验

照顾体验的研究主要为质性研究，照顾行为对一些照顾者会产生积极体验，但更多的是消极体验。一份系统评价将非正式照顾者在照顾慢性心力衰竭患者中的体验归纳为五个主题[17]：(1)共同照护(sharing of caring),参与心力衰竭自我护理、提供情感支持、协助打理患者日常生活(个人卫生、穿衣、如厕、饮食准备等)、承担家务劳动等；(2)焦虑(anxiety),从最初的疾病诊断、开始承担医疗监护任务到担心患者病情急性发作，症状的加重等引起；(3)孤立(being isolated),社会活动受到影响，包括与亲朋好友间的联系减少、继续工作或得到工作的机会减少、娱乐休闲时间减少等，导致照顾者与社会隔离，容易产生孤独无助的感觉；(4)享受彼此之间的关系(enjoy a good relationship),同患者一起进食低盐饮食、互相沟通讨论问题等，使得彼此距离拉近、关系变得更加团结、亲密；(5)寻求支持(searching for support),来自家庭、朋友、专业医护人员的支持有利于维持双方身心健康，然而照顾者一方面不愿意过多的同亲朋好友谈论患者疾病，另一方面也普遍认为缺乏来自专业医护人员的支持，导致缺乏疾病管理相关知识。Etemadifar等[18-19]研究结果也显示照顾者普遍缺乏与疾病及药物应用相关的知识、来自专业医护人员的指导、以及来自家庭和组织的支持。

此外，照顾者和患者对病情理解和接受程度经常存在不一致性，比如患者不愿接受自己患病状态、不愿意谈论疾病预后问题等，容易导致照顾者产生悲伤、愤怒的情绪。然而也有照顾者认为在照顾患病家人的过程中，会感到自己被需要，付出的努力也会得到患者的感激和肯定，在克服困难的过程中能感受到自己应对挑战的能力，认为照顾也是一种个人成长的方式[20]。

3　影响照顾者参与患者自我护理及照顾体验的因素

3.1患者因素患者健康状况越差，照顾者在自我护理中的贡献越多[8]。有研究[21]显示，患者的文化水平、情绪水平越高，在自我护理中表现更独立，对照顾者的依赖程度越低，并导致照顾者参与患者自我护理的信心降低。Bidwell等[22]认为患者情绪改变相比于症状的细微变化更容易被照顾者察觉，易于引起其对病情的关注，从而促进照顾者积极参与患者自我护理维持，而患者合并症越多，照顾者参与疾病自我管理越差。

3.2照顾者因素照顾者文化水平越高，参与患者自我护理的信心越充足[21]。女性照顾者愿意花更多时间照顾患者，被认为在患者自我护理维持中起促进作用。而非配偶关系的照顾者绝大多数由于不同患者一起居住，他们有自己的工作、孩子，通常以打电话的方式了解患者情况，沟通时会更多地询问患者症状变化，因此在患者自我管理中发挥重要作用[22]。此外，心力衰竭患者照顾者面临巨大的身心负担，包括焦虑、抑郁等，Buck等[23]的研究显示，照顾者的精神状态不佳，则焦虑水平越高，参与心力衰竭自我护理管理水平越低，包括影响照顾者病情评估能力、症状的识别等。

3.3社会关系质量(relationship quality)Bandura[24]认为疾病过程具有社会性，而非患者个人、患者和家庭成员之间良好的关系可以增强慢性病管理的信心。关系质量得分越高，照顾者参与患者自我护理的信心越高[23]。积极的照顾关系包括开放式的交流、症状的共同评估、最大程度的相互合作、共同决策等，都会给双方带来积极影响[25-26]，是影响照顾者参与心力衰竭自我护理及照顾者负担的一个重要调节因素[27]。Hillary等[28]认为良好的关系质量作为一种有效的压力应对资源，具有缓和照顾者消极体验(照顾负担)、增加其积极体验的作用，且良好的关系质量能增加照顾者在自我护理中的贡献。

3.4社会支持照顾者感知来自家庭、朋友等的社会支持越多，不仅可以提高照顾患者的自信心，而且也可以使照顾者更好地对患者症状的改变做出反应，为患者自我护理做出更多贡献[22]。

3.5知识需求心力衰竭自我护理知识的缺乏是影响照顾者有效参与患者自我护理的关键因素。一份包含49篇文献的系统评价[29]结果显示，照顾者普遍缺乏心力衰竭自我护理相关知识，没有一篇文献报道照顾者会督促患者少量饮酒和戒烟。还有研究[10]显示照顾者了解监测患者水肿情况的重要性，但不知道监测液体摄入量、限制钠盐摄入以及三者之间的关系。

4　启示

4.1重视患者/照顾者二元关系随着家庭照顾者在心力衰竭自我护理中重要性的凸显，国外相关二元研究(dyadic research)不断增加。有文献[30]报道，双方以往解决问题的方式会影响疾病管理方式，例如以往共同管理财务的双方更倾向于共同管理疾病，反之则由某一方主要负责，基于此，二元照护类型应用而生。Buck等[31]将其类型划分为四种：患者主导、照顾者主导、互补型(各自承担一部分)、合作型。有研究[32-33]采用主客体互倚模型(actor-partner interdependence model)探讨患者照顾者双方的抑郁症状、焦虑、自我护理对生活质量的相互影响，结果显示照顾者情绪会影响患者生活质量，而照顾者自我护理信心越高，患者身体方面的生活质量反而越低。其可能的解释是照顾的越多，越会让患者感觉自己身体不好。有研究[34-35]通过对17对患者和照顾者的访谈，认为患者/照顾者双方在心力衰竭自我护理中的一致性是影响双方健康结局的重要因素，双方在疾病管理、健康问题等方面的不一致性会带来更多社会心理问题。因此，照顾者不是简单的参与者，而是双方在自我护理上的一致性工作。长期大量的照顾工作使照顾者在心理、生理、社会支持等方面承受着巨大的压力和迫切的需求，有必要探究二元关系在心力衰竭自我护理中的地位，在强调患者“自我护理”原则，而非“替代护理”的前提下，帮助照顾者做出自身适当的调整，引导心力衰竭患者和照顾者之间积极沟通、相互支持，互相提供可行性建议，建立平等合作、伙伴式的家庭照顾模式，最终在提高患者疾病自我护理水平的同时，改善照顾者生活质量、减轻其压力。

4.2提供有效的社会支持有效的社会支持能增强患者和亲属应付和摆脱紧张处境的能力，并对维持良好的情绪体验有重要意义。护理人员在患者住院期间应根据患者病情及照顾者自身接受教育的能力加强疾病知识。出院后可通过各种信息化手段(手机、平板技术)，提供持续的提醒服务，通过入户跟踪指导照顾者，满足他们不同时期的知识需求，教给照顾者心力衰竭自我护理具体技能。可利用社区卫生服务机构或医务室等场所开展提高照顾能力的讲座，定期为照顾者提供交流和互相倾诉的平台，分享成功经验，以提高主要照顾者的照顾能力，而且使他们获得心理宣泄的机会。

心力衰竭；照顾者；自我护理

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