气管内异物患儿父母照护体验的质性研究
2018-02-10巩树梅王怡沁毛海颖薛剑瑛瞿颖华
巩树梅,王怡沁,毛海颖,薛剑瑛,瞿颖华
(1.上海交通大学医学院附属新华医院 儿外科,上海 200092;2.上海交通大学医学院附属新华医院 耳鼻喉-头颈外科;3.上海交通大学医学院附属新华医院 护理部)
气管内异物是耳鼻咽喉科常见的急重症之一,因婴幼儿喜爱用嘴探索周围环境,缺少行为能力,对安全认知不足等,故易发生气管内异物,尤其是6岁以下儿童[1-2]。异物呛入患儿气管后,会立即出现剧烈的反射性咳嗽、缺氧(发绀),甚至窒息等,其症状随异物大小、阻塞位置的不同而程度不同,若异物较大,阻塞声门、气管、主支气管等主干或大分支则会迅速引起呼吸困难、缺氧、呼吸衰竭而危及生命[3-4]。气管内异物重在预防,但以往研究[2,5]表明,虽然大多数父母了解这个疾病,但其安全意识及行为仍较为薄弱。研究[6]表明,气管内异物患儿父母术前焦虑水平较高,文化程度低、消极应对方式者焦虑水平越高。患儿父母的不良情绪不利于其接受健康宣教等信息,或不利于提高其安全意识,致患儿再次发生气管内异物。本研究旨在通过半结构式访谈,分析气管内异物患儿父母照护体验,了解其身心反应、照护需求等,为加大医院、社区的安全知识宣讲提供依据,提高家庭的安全意识、急救知识掌握率等,以减少气管内异物发生率,降低社会卫生经济成本。
1 对象与方法
1.1 研究对象 2016年11月至2017年1月,采用目的抽样法,选取上海市某三级甲等综合性医院急诊收治的10名气管内异物患儿父母为研究对象。应用最大差异法选样策略,根据气管内异物患儿父母的年龄、文化程度等基本信息制定抽样框架。纳入标准:(1)患儿父母,具有一定的表达和沟通能力;(2)具有初中及以上学历;(3)知情同意者。研究样本量以信息达到饱和为准,即访谈中资料重复出现,无新的主题呈现。纳入的气管内异物患儿及其父母一般情况,见表1。
表1 气管内异物患儿及其父母一般资料
1.2 资料收集方法及过程 本研究经作者所在单位的伦理委员会审查通过,采用现象学研究方法,较深入了解气管内异物患儿父母的就医体验。研究信息以口头形式告知,有意向参与者与责任护士确认后,研究者以受访者便利为原则安排访谈的地点、时间。采用半结构式访谈法,向患儿父母(受访者)解释研究目的及意义,承诺保护其家庭隐私,取得知情同意后方可现场录音,并辅以笔录。访谈从询问患儿及受访者一般状况开始,建立信任关系,逐步过渡到以下问题:(1)说说您的孩子是如何呛入异物的?(2)呛入异物后,您及家人是如何处理的?(3)对气管内异物的认识怎样?从何处了解相关知识?(4)对于您孩子的安全问题,如预防发生气管内异物,您是如何看待的?平时是如何做的?(5)您认为医院或社区,可给予什么帮助或知识宣讲?(6)到医院后,您及家人有什么样的反应?(7)与医护人员的关系如何?希望得到什么样的帮助?在访谈过程中,不断予以补充修订访谈提纲。每次访谈约30~60 min。
1.3 资料分析 依据Miles和Hurberman[7-8]提出的质性研究资料分析法及时予以整理分析:(1)转录:按照英文字母顺序为访谈资料编号,访谈结束后即由2名研究者于24 h内采用背靠背的形式,转录成文本资料。并交叉检验转录文本的准确性,为每位受访者建立一份单独的文档。(2)编码:以开放的心态对转录文本进行评注。(3)类属分析:寻找编码后观点间的关联,从理论视角将相关联的信息进行归类,分析过程中确保每个类属均来源于转录文本,确保详细、无遗漏。(4)描述和组织:结合类属分析所获资料,描述每位受访者的真实体验。
1.4 质量保证 基于研究目的设计访谈提纲。资料收集与分析阶段,研究者均尽量做到悬置已有的观点和想法,尽量以受访者的视角去感受其想法、观点等,以提高资料的真实性。访谈中,研究者以反复设问、及时反馈、确认等技巧确保受访者能正确理解问题。资料的整理与分析由2名研究者背靠背完成,再与研究团队其他成员讨论予以修订。最后还将所得主题反馈给3名受访者,请其再次确认“主题”能否较准确反映他们的体验、感受。
2 结果
2.1 负性情绪满溢 此指患儿父母遭遇从未碰到过的意外事件(气管内异物),从网络或医生处获得相关信息后,因担忧患儿生命、预后等,而表现出的后悔自责,焦虑恐惧等不良情绪。
2.1.1 后悔/愧疚:孩子遭罪是我的错 此主题指患儿父母不断地自责因其监护不当、安全意识薄弱等而导致患儿遭受伤害,尤其是所有患儿的母亲均有此表现。如A:“我没注意到,在桌子上,他爸爸放了一碟花生米,我们都没注意到他怎么就把它塞在嘴里了,等到他咳得很厉害的时候才发现,可能卡到花生了。唉!如果我们把孩子看住,或者把花生放到他够不到的地方就不会遭这个罪了。”母亲B:“孩子一直是她奶奶照顾,我和她爸爸平时比较忙,所以、唉……我也不能怪老人,他们帮我们照顾孩子已经很感谢了。如果我能花多点时间在孩子身上,或许不会发生这样的事情吧(神情沮丧)。为啥我不能替他难受呢,如果发生在我身上,我也无所谓。”
2.1.2 焦虑/恐惧:若孩子受伤害,我该怎么办 此主题指当患儿父母主动或被动接收各种有关气管内异物相关治疗、预后信息后,恐惧患儿生命威胁、手术失败、全身麻醉对患儿生长发育的影响等。如D:“我把孩子带到我们当地的妇幼保健院,那边就不收,说是治不了,让我们直接到上海,到你们医院来,当时我就吓到了,以为这就是个小毛病,怎么会治不了?怎么需要到上海来治疗?”尤其是手术谈话后,患儿父母的恐惧感达到顶峰,如E:“前天晚上,我们急诊入院嘛,当天晚上医生就跟我们谈话了。说了很多,其实我们都不懂,但是知道很有可能取不出来,因为我们孩子这个位置太低了,很容易往下跑,取不出来,就要开胸。听着就好吓人。当时满脑子都是‘如果取不出来,我该怎么办?’”G也提到:“我听说全身麻醉会对孩子的脑子产生影响,会影响到他的生长发育,这个是真的吗?虽然医生跟我说,应该不会有太大影响,但是这个有长远的影响吧,未来的事情谁知道呢。我这心里就老是想着这个问题。”
2.2 冲动行为增多 此指患儿父母因负性情绪满溢,导致的行为异常,常表现为痛哭、易激惹等。
2.2.1 痛哭流涕:我需要发泄 此主题指当自己心理负荷过多,无法排解时,采用哭泣来宣泄情绪,这在部分母亲有所体现。如C:“我担心得不行,孩子喘得非常厉害,我还抱着她一起哭,她哭嘛,喘得更严重……”笔者在访谈过程中,有4位母亲在描述其孩子患病过程时,均出现了哭泣反应。受到中华传统文化影响,父亲被认为是家庭顶梁柱,他们认为在别人面前哭泣是软弱的行为,但各种愧疚、焦虑情绪交加下,他们或许会独自流泪以宣泄情绪。如D:“我也很急,看到孩子他妈不停地哭,我不可能跟她一起哭呀,哭是解决不了问题的。”J:“我有偷偷哭过,非常后悔怎么没有照顾好孩子,她那么小,没有行动、思考能力,她不知道这个东西往嘴里送是个非常危险的行为。都怪我……”
2.2.2 易激惹:我总是想发火 此主题指患儿父母因心情烦躁,若他人(包括医护人员)的言语、行为出现不当时,易与之发生口角或肢体冲突。由于是急诊,或已经历过多次转诊,患儿父母的负性情绪已经负荷过多;加之大多是夜间入院,此时多为值班医生、护士在岗,因其年龄小、工作经验欠缺,导致与患儿父母的沟通易出现中断、误解等,更易发生医/护患矛盾。如F:“我应该跟你们护士说声对不起的,那天晚上很晚才住进来,我们本来就很急躁。孩子小加上胖,一天都没吃饭,血管条件不好,所以护士就多扎了几针,当时是无法理解这个行为的,就骂她了,搞得大家都不开心。当时就是控制不住自己,需要发泄,看什么都不顺眼。”H:“我那天在家里,就和我妈吵了起来,心里知道这不是她的错,我是在无理取闹,可是我没办法。看到妈妈哭了,我心里也难受。后来到医院,医生护士见孩子这种情况比较多,但在我看来他们就显得特别冷漠,其实他们还是按部就班地照顾着我的孩子,可是我当时就是觉得这不是他们的孩子,他们不够上心,就老是想找他们的碴。现在想想自己也太不应该这样了,我们应该相互理解。”
2.3 不同应对方式 此指患儿父母在遭遇应激性事件(孩子意外呛入气管内异物)后,不同个体所采用的应对困境方式不同,如部分父母采用问题解决方式、部分父母采用自责/逃避方式。
2.3.1 问题解决:我要寻求帮助 此主题指父母在照护患儿时,若遇到问题,就会立即寻求网络或医护人员等资源的帮助,以求问题解决,大多学历较高的父母采用此类应对方式。如D:“我是第一次碰到这种情况,孩子也是第一次住院,所以有很多不懂。我一开始就上网查哪家医院做这个比较好,还不停地询问我的亲戚朋友。后来到了医院,又问了医生护士。当被告知不要给孩子吃坚果、果冻等食物时,我记下了,以后会注意。还有要去学习如何急救,以免再发生类似事件,我手足无措。”F也说道:“通过这次事情,我发现自己对于如何做好一名好妈妈,还是有错误的理解。以前一直以为给她吃好、穿好就行,原来我还需要保护好她,不要她受到伤害。这就要求我今后要去学习更多东西了,我现在虽然不知道该去哪学,但是我会去找的。我就是这样在磕磕碰碰中不断学习,学做一位称职的妈妈。”
2.3.2 自责/逃避:我该怎么办 此主题指父母遭遇应激性事件(孩子意外呛入气管内异物)后,陷入不断自责情绪中,逃避现实问题,不能成功应对困境。在此组受访者中,I的孩子是二次气管内异物入院的,访谈发现她并未在首次气管内异物后吸取教训,回家后对孩子的照护同前,故患儿又再次意外呛入异物。I:“我孩子这是第2次呛入的(非常弱弱的声音),上次是在五官科医院做的手术,这次不敢过去了,怕被骂。我也不知道怎么回事,怎么又呛进去了(沮丧)……没有去过多了解这个,上次的医生、护士有告诉我们,可是我们也没多注意,就想应该不会这么倒霉吧,有过一次还会再来?”C:“全程都是孩子爸爸在弄这个事情,联系医院啊之类的。孩子就由我婆婆照顾着,我没办法,一直哭,孩子如果我抱着,他也会跟哭,就会透不过气。所以家里人就不让我照顾她。”
2.4 知识缺乏 此主题指父母在养育患儿时,其安全意识薄弱;对于如何预防气管内异物的相关知识缺乏;急救知识缺乏,上述原因导致了意外呛入异物,危及患儿生命安全。
2.4.1 安全意识薄弱 此指患儿父母因其文化水平较低、家庭照顾压力过大、无力细致照顾孩子等原因,未意识到孩子易发生气管内异物的危险。如H:“我们小时候都是这样过来的呀,身边其他小孩子也是这样,大多都由爷爷奶奶照顾,从来没想过会发生这样的事情。一般我们就会说小孩子可能会摔跤、马路上要注意安全之类的。”I:“这次我根本不知道他是什么时候呛进去的,只是最近感觉他的呼吸变粗了,老是发低烧。后来去医院,做检查医生告诉我说气管里面有东西,然后我们全家才开始想,好像10天前呛进去了什么东西,但是不知道是什么,后面发现孩子脸也不紫,跟第一次完全不一样,就以为没事了。”还如J:“我家有3个孩子需要养,老人也没工作,我们就只好到城里打工,然后孩子扔给老人照顾。我们也想自己照顾的,可是现实条件不允许,我们的压力真的很大。”
2.4.2 安全知识缺乏 此主题指父母因安全意识欠缺、对预防气管内异物知识及抢救知识的求知欲低、相关获取渠道较少或网络中信息量太大,无法甄别其真实性有关。如A:“平时我们没有接触到儿童安全防范之类的知识宣传,更别提气管内异物了,所以哪能意识到有这方面的需要呀。”J:“平时我们忙得没有时间照顾孩子,哪有时间去上网啊,或者买书,专门抽出时间去学这些知识。其实最主要的看孩子还是要自己上心,把他放在眼皮子底下,怎么会出现这种事情呢。”还有部分受访者认为在这次事件后,要小心不能让气管内异物再次发生,但不会进一步探索预防儿童意外伤害或急救知识。如H:“孩子已经出了事情了,后悔有用吗?我们以后只能注意不要再发生这种事情了。”D:“我们在孩子出生之前,有在网上查过相关知识,发现各种各样的都有,也知道该如何去鉴别。尤其是急救方面的知识,我也学了,可是轮到自己孩子身上,总是会顾忌很多,不敢尝试。”
3 讨论
3.1 疏解患儿父母负性情绪,提高其遵医/护行为 本研究结果显示,患儿父母在孩子发生意外后,表现出后悔、自责、焦虑等情绪,此与赵会玲等[6]报道的“气管内异物患儿父母的焦虑水平明显高于正常人群”结果相符。因气管内异物“起病急、病情发展快”等特点,会令家庭陷入危机情景中,父母常表现出后悔、自责、焦虑等情绪,这些负性情绪不仅影响其应对困境的能力,甚至会阻碍遵医/护行为,引发医患或护患冲突[9]。故提示医护工作者需关注患儿父母术前的负性情绪,及时采用观察法或访谈等予以评估,筛选高危人群,及时给予干预。包括建立相互信任的医患/护患关系,以提供一个相对安全的环境,患儿父母得以疏解其情绪。同时,还应向父母详细讲解术前各项准备事宜,以取得配合;严密观察病情变化;看护时需避免拍背及患儿哭闹,以免发生异物移位,出现紧急情况及时手术。还可向患儿父母介绍手术成功案例,增强其信心,以缓解父母负性情绪,提高其遵医/护行为。
3.2 提升专业能力,增强患儿父母对疾病治愈的信心 本研究结果显示,部分患儿父母因忧虑其孩子病情,常表现出易激惹状态,若由于医护人员态度不妥或者言语不当,易引发其情绪暴发,发生冲动行为,轻者发生争吵,重者可出现肢体冲突等破坏性行为[10]。由于气管内异物大多夜间急诊收治入院,加上国内夜间病房排班多采用医生1~2人值班,护士1~2人上班模式,因上班人员年龄、资历、个人能力等参差不齐,更易发生冲突[11]。这提示临床管理者应合理排班,依据医护工作者处理应激突发状况的能力,资历高/低搭配。同时也提示医护人员应不断提升自身能力、专业素养等,端正态度,以娴熟的专业技能获得患儿父母的认可,以减轻其心理压力,降低冲动行为,从而有效促进医/护患和谐关系。
3.3 指导患儿父母掌握积极应对方式,积极应对困境 应对方式是个体在面对应激情景时,保持其心理平衡的一种手段[6,12]。本研究显示,不同气管内异物患儿父母采用了不同的应对方式处理困境,此研究结果同赵会玲等[6]报道的气管内异物患儿父母常采用积极应对方式结果不尽相同,这可能与本研究将患儿父母文化程度作为其抽样框架有关,文化程度高者,其接收信息的渠道越多,寻求帮助的方式也越多,故能采用积极的应对方式;而文化程度相对低者,则或倾向于消极应对方式,对此还需大样本横断调查研究证实该研究结果。本研究结果提示,医护人员若采用仔细观察或专业测评工具,区分不同患儿父母在面对应激情景时常采用的应对方式及策略,并给予个性化干预指导,可更好地帮助其实现心理平衡。如对于常采用消极应对方式的患儿父母,可提供更多元化的信息渠道,使其获得更多有效的疾病治疗及预防信息等;也可鼓励其与医护工作者、其他患儿父母积极沟通交流,有助于其建立良好心理适应。
3.4 加强知识宣传,提高患儿父母认知水平 以往研究[13]证实,父母的认知水平,如对儿童生长发育特点、儿童意外伤害的预防及应急处理等,同儿童以往伤害的发生存在一定关联。本研究也得到了类似结果,究其原因,或与社会整体关注度不高相关,本组患儿父母表示,在日常生活中,较少接触儿童意外伤害相关知识,气管内异物更少,在其生活所在小区内,大多仅涉及防火等知识宣传,尚不足以引起患儿父母重视,甚至经历过患儿气管内异物的父母,仍未意识到预防儿童意外伤害的重要性,本研究中就存在1例患儿是二次气管内异物后住院治疗。这提示需要开展大范围的流行病学研究,通过实证研究证据唤起社会的关注。同时也提示,医护人员可加强相关知识宣传,包括口头讲述、纸质宣传、多媒体运用等多方式健康宣教;还需加强在社区或学校内的科普知识宣讲,应急处理演练等,宣传儿童意外伤害的预防措施、发生情况及不良后果等,以提高父母的认知水平,增强其安全防范意识,以减少气管内异物等儿童意外事件发生。
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