肿瘤患者专科临终关怀服务模式现状及发展建议

潘丽，李亚芳，孙垚，史宝欣

根据2016年中国卫生和计划生育统计年鉴数据，恶性肿瘤已经成为中国城镇人口死亡的首要原因［1］，由于恶性肿瘤的不可根治性，临终关怀在控制患者临床症状、改善生活质量、提高患者及家属的心理状态等方面发挥了重大作用。相关研究表明，相比于常规治疗，临终关怀能够更好地控制临床症状、改善患者心理状态并延长其生存期且减少医药费用，减轻经济负担［2-4］。在发达国家，临终关怀是患有不可治愈疾病患者的基本人权。因此为晚期癌症患者提供临终关怀服务具有重大的临床和社会意义。

1 临终关怀分类

临终关怀以患者和家庭为中心，其目标是预防和缓解患者疼痛及其他不适症状，满足患者和家属心理、精神上的需求。根据临终关怀提供者和服务内容的综合性，可将临终关怀分为常规临终关怀和专科临终关怀（specialist palliative care）。国外医务人员、世界卫生组织（WHO）以及欧洲临终关怀协会（EAPC）已普遍认为应在常规临终关怀基础上为不同疾病的晚期患者提供更加标准化、专业化的专科临终关怀。二者的区别主要有两点：（1）提供者不同。常规临终关怀指由非专业临终关怀人员提供的临终关怀，一般由肿瘤科医生提供。专科临终关怀指至少由两名不同领域的专业临终关怀人员组成临终关怀团队为晚期疾病患者提供全面的临终关怀服务［5］，现有研究中专科临终关怀团队的组成人员由临终关怀科医生、护士、牧师、社会工作者、艺术治疗师、临床心理学家、药剂师、营养师等专业人员中的两种或两种以上人员组成［6］；（2）提供时间不同。一般情况下，应先由肿瘤科医生提供常规临终关怀，对患者的疼痛和其他症状进行有效管理，再由专业临终关怀团队介入。

从1988年引入临终关怀理念后，我国的临终关怀事业发展迅速，但由于缺乏科学、规范的临床标准、专家共识以及政策法律保护，我国的临终关怀事业发展举步维艰。

2 肿瘤专科临终关怀现状

美国一项针对肿瘤科医生和其他医务人员的调查研究显示，60%的被调查者认为临终关怀是姑息治疗和终末期照护的代名词，23%的被调查者认为“临终关怀”一词是患者接受临终关怀服务的障碍［7］。可见即使在西方发达国家，医务人员对专科临终关怀的重要性认识依然不科学、全面，认为临终关怀仅是消极的应对措施。肿瘤科医生不能全面了解专科临终关怀的原因主要有两点：（1）肿瘤科医生在为患者提供常规临终关怀后，认为自己已经提供了临终关怀服务，但其实大多数肿瘤学家缺乏专科临终关怀知识培训，也没有与专科临终关怀团队一起工作的经历，其对“自己不知道什么”并不是十分清楚，从而没有足够能力管理肿瘤患者的复杂症状；（2）尽管肿瘤科医生在竭尽全力照顾肿瘤患者，但患者在死亡过程中仍会经受巨大痛苦，使得肿瘤科医生误以为痛苦是死亡不可避免的一部分，因此没有意识到让专科临终关怀团队参与肿瘤患者治疗，以减轻患者在濒临死亡过程中的痛苦。肿瘤科医生对临终关怀认识的局限性影响到其他医务人员、患者及家属对临终关怀的认识，从而影响整个社会对于临终关怀服务的认识和理解，以致认为采用临终关怀就是放弃治疗。相比于常规临终关怀，专科临终关怀的提供者更专业，所提供的治疗内容也更全面，因此越来越多的临终关怀临床研究开始探讨专科临终关怀的提供时间和服务模式。

目前国外专科临终关怀服务模式主要有3种，即独立实践模式、多学科实践模式和综合照护模式［8］。

独立实践模式指肿瘤科医生尝试对所有症状进行管理，包括应由临终关怀科医生负责的症状［9］。这种模式的缺点在于大多数肿瘤科医生并未系统接受临终关怀专科和专业教育，因此无法有效对患者的所有症状进行系统评估，从而导致诊断和治疗不足，影响患者生活质量，随着肿瘤患者数量增多和生存期延长，独立实践模式使肿瘤科医生的工作压力越来越大。

多学科实践模式指肿瘤科医生负责肿瘤领域的相关评估和治疗，而其他症状交由不同学科领域的医生处理，如疼痛科医生负责疼痛症状管理，神经科医生处理谵妄等神经系统症状，肠梗阻、呼吸困难、心理症状等分别由消化科、呼吸科和心理医生处理［8］。该模式存在的主要问题是多学科介入会增加患者及其家庭经济负担，而且如果多学科专家间交流不够及时和充分，可能影响患者的治疗效果。

综合照护模式指由肿瘤科医生和专科临终关怀团队共同为患者提供的临终关怀服务［10］。该模式是目前最适合晚期患者的临终关怀模式，相比于独立实践模式，专业临终关怀团队的介入可以协助分担肿瘤科医生的责任，并降低其职业倦怠风险。另外与多学科实施模式相比，综合照护模式可以更好地贯彻以患者为中心的临终关怀照护模式，肿瘤科医生和专业临终关怀团队的协同服务可以从确诊开始直至患者死亡，从而减少患者和家属的“被遗弃感”。

在综合照护模式中，为肿瘤患者提供专科临终关怀的时间点有两个：一是自患者确诊肿瘤并开始接受临终关怀服务的初始阶段，即一开始就为患者提供由专业临终关怀人员提供的临终关怀服务；二是确诊初期由肿瘤科医生提供常规临终关怀服务，必要时再由专业人员提供专科临终关怀服务，这种模式较一开始就为患者提供由专业临终关怀人员提供的临终关怀服务，其优点是可以为患者制定个性化的临终关怀服务计划。除此之外，统一向肿瘤患者进行专科临终关怀服务的其他弊端包括：（1）随着患者诊断后的生存期越来越长，越来越多的患者需要专科临终关怀服务，若诊断初期就为患者提供，则专科临终关怀的需求量会极大超过供应量，导致没有足够的临终关怀专家为每一例患者提供所有的专科临终关怀服务；（2）如果临终关怀专家承担所有临终关怀临床工作，肿瘤科医生可能会认为基础症状管理和心理社会支持不是其责任，导致患者基础症状的治疗、护理职责不够明确；（3）可能会增加患者的医疗负担，确诊初期由肿瘤科医生负责就能控制患者症状和满足家庭需求，此时若有专门的临终关怀人员介入，会增加患者和家庭的经济负担［11］。2016年的1篇Meta分析就常规治疗和为患者统一提供专科临终关怀服务对患者临床结局的影响进行比较，结果显示统一为患者提供专科临终关怀可改善其生活质量，但对患者的疼痛、焦虑、抑郁等其他症状并无改善。所纳入的12篇文献中有6篇的研究对象为肿瘤患者或包含肿瘤患者。对肿瘤患者的亚组分析结果仍表明，统一提供专科临终关怀仅可以改善肿瘤患者的生活质量，对其他症状并无改善［6］。基于以上相关理论和研究结果，统一为肿瘤患者提供专科临终关怀并不是临终关怀的首选方法。因此，很多研究对何时为肿瘤患者提供专科临终关怀服务进行探讨并提出建议，VERGO等［10］认为早期了解患者需要哪些专科临终关怀服务可以帮助临终关怀专家探索患者疾病发生的心理社会因素，以制定或加强相应策略，从而帮助临终关怀专家与患者建立服务关系，因此至少在停止化疗前3～6个月由临终关怀专家介入临终关怀服务过程是比较理想的时间。QUILL等［11］认为初级临终关怀的主要任务是管理疼痛、抑郁、焦虑等基本症状，当患者出现更复杂的抑郁、焦虑和难治性疼痛等症状时应为其提供专科临终关怀服务，此外，当患者家庭成员之间、医务人员与患者家庭成员间、医务人员之间对治疗目标、治疗方法等发生矛盾或冲突时需专业临终关怀团队协助以及常规临终关怀服务无法解决的病例应交由专科临终关怀团队处理。2017年美国国家综合癌症网络（NCCN）制定的临终关怀指南中制定了临终关怀专家咨询标准，即当患者出现以下情况时，需要专科临终关怀介入（见表 1）［12］。

3 促进我国专科临终关怀发展的建议

3.1 提高患者和医生对专科临终关怀服务的认知 阻碍我国专科临终关怀服务发展的因素之一为医务人员、患者和家属未能正确认识专科临终关怀的作用和临床意义。因此未来在我国大力开展专科临终关怀，最重要的是使医务人员、患者及家属正确认识专科临终关怀的意义和作用。

为让医务人员正确认识临终关怀服务并认识到其重要性，建议卫生行政部门将临终关怀服务的相关内容纳入肿瘤科医生的继续教育培训计划中，通过普及专科临终关怀相关知识、培训专科临终关怀相关技能和建立健全考核标准以培养更多的专科临终关怀人才，满足群众不断增长的临终关怀服务需求。

患者及家属不了解临终关怀服务是导致其不愿接受专科临终关怀服务的重要原因，为使患者和家属了解并接受，在为其提供临终关怀服务前应了解其对临终关怀服务的了解程度和态度，并解答相关问题。

首先，肿瘤科医生应针对患者最关注的问题科学解释临终关怀的意义和作用。如果患者的疼痛或其他症状比较严重，可以向其解释“临终关怀服务提供者是症状专家”；若患者的心理状态欠佳，则可以向其解释“临终关怀服务提供者可以帮助解决心理困扰”。通常即使某种状况可以由肿瘤科医生处理，也应做早期临终关怀转诊，这样可以让患者尽早与临终关怀专家建立关系，一旦两者之间建立信任关系，就可以解决患者更敏感的问题。

表1 NCCN临床实践指南：临终关怀2017年第2版Table 1 NCCN clinical practice guidelines in Oncology∶ Palliative Care(2017.V2)

第二，肿瘤科医生可以询问患者及家属在接受临终关怀服务前是否听说过临终关怀，以了解其是否对临终关怀服务存在误解。如果存在误解，肿瘤科医生应该从专业角度向患者解释临终关怀的概念和临终关怀服务相关知识，向其解释临终关怀服务是从确诊开始并贯穿于整个疾病阶段，不只是在生命末期才向患者提供，进一步强调临终关怀在提高患者生活质量和为家属或照顾者提供情感支持方面的作用，以降低患者及家属对转诊的抗拒。

最后，向患者解释临终关怀服务是多学科肿瘤治疗小组的重要组成部分，接受临终关怀服务并不意味着放弃肿瘤治疗，而是为了更好地控制疼痛和其他症状、提高生命质量。

3.2 肿瘤与非肿瘤患者临终关怀均衡发展 目前世界范围内专科临终关怀服务对象仍主要集中于肿瘤患者，对于非肿瘤患者的关注程度相对较差。随着群众对医疗卫生需求的不断提高，人口老龄化进程的加快，晚期慢性病患者的医疗需求逐渐增多，但由于医疗资源有限、晚期患者对疾病的耐受性及经济因素导致晚期患者不能得到及时有效的专科临终关怀服务，严重影响晚期患者及其照顾者的生活质量。因此，在未来的临床实践过程中，我国医务人员和临床决策者应提高对非肿瘤患者临终关怀的重视程度，采取相应临床措施，满足晚期非肿瘤患者的专科临终关怀需求，提高患者及家属的生活质量。

4 小结

提高临终关怀服务的公众意识以及医护人员观念，加强团队间合作，充分利用现有医疗卫生领域内的临终关怀资源快速发展专科临终关怀服务是我国迫切需要解决的问题。目前我国对于何时向晚期患者提供专科临终关怀服务并无统一标准，建议在借鉴国外相关标准的基础上，结合既往肿瘤治疗经验制定适用于满足我国肿瘤患者需求的专科临终关怀服务标准，以达到早期、全面为晚期患者提供个性化专科临终关怀服务的目的，促进我国肿瘤专科临终关怀服务发展，同时关注其他晚期疾病患者的临终关怀服务需求，制定国内统一的专科临终关怀服务标准，以提供个性化的专科临终关怀服务，以期提高晚期患者的生活质量，为幸福人生画上完美句号。

作者贡献：史宝欣进行文章的构思与设计、文章的可行性分析、论文的修订、对文章整体负责，监督管理；潘丽、李亚芳、孙垚进行文献/资料收集、文献/资料整理；潘丽撰写论文；李亚芳、孙垚负责文章的质量控制及审校。

本文无利益冲突。

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