海绵宝贝“拯救”抑郁症爸爸：你若在，家就在

小筠

温州爸爸包宗锋有一对患有SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的儿女。罕见病夺走了包珍妮姐弟的活动能力，也令一家人陷入经济窘境。包宗锋患上了严重的抑郁症，最严重时甚至要跳楼自杀！就在包宗锋陷入人生绝境时，全身仅一根手指能动的珍妮给了爸爸勇敢面对生活的勇气。因为女儿，他已经变得坦然——活着，就有机会创造奇迹！

从未站立的花季少女，“死”过多次仍要倔强地活

因患有罕见病SMA（脊髓性肌肉萎缩症，患者被称为“海绵宝贝”）2001年9月11日出生于浙江省温州市的包珍妮从未站立过。珍妮1岁多时，家人发现她始终不肯下地走路。经医院检查，她被确诊为罕见病SMA。SMA是一种隐性遗传病，患者因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩、无力，最终往往因肺部感染，呼吸衰竭死亡。目前，中国对这种顽疾无药可医。“你女儿最多活到四岁，回家好好照顾吧。”医生的一番话，令包宗锋一下子蒙了！他们走遍了浙江的大医院，却一次次被告知相同的结果。而该病因未被纳入医保，他们只能硬扛着各种费用支出。

今年44岁的包宗锋是温州市文成县人，以前开过出租车、理发店，后来和妻子黄飞钗在温州开了一家调味品店。珍妮患了SMA后，夫妇俩带着她奔走全国求医，花光了积蓄，被迫关了店，但女儿不仅没有丝毫好转，下肢渐渐失去运动能力，上肢的运动能力也在变弱，脊椎变形，全家背上了40多万元的债务。

自从被查出SMA以来，珍妮就与顽疾展开了艰苦卓绝的抗争，一天也没有停歇。她体重最重的时候只有36斤，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机，大多数时候只能保持一个侧躺姿势；看似简单的替她翻身的动作，都可能导致她扭伤或骨折。尽管病魔夺走了珍妮的健康，却没能夺走她的快乐和梦想。珍妮自小喜欢音乐、绘画和阅读，到了上学的年纪，她也渴望像其他孩子一样在课堂上学习。包宗锋四处求人，最终，茶山二小校长被他的殷殷父爱打动，同意接收珍妮。小学一年级开学那天，是当时还能坐轮椅的珍妮此生最开心的日子。哪怕因为生病经常缺课，珍妮的成绩也一直名列前茅，家里的墙上贴满了她包揽的各种奖状，而且年年都获得奖学金。包宗锋每天四趟接送珍妮上下学，抱着她上下楼梯、进出教室，直到珍妮小学毕业时，病情恶化到再也无法上学。

不能上学后，珍妮凭借唯一能动的右手大拇指，敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，希望将来能靠翻译赚钱；同时她还创作歌词，希望能被人作曲并演唱，缓解家中的经济重压。

漫长的治疗生涯中，包宗锋知道让女儿好转已无可能，他们咨询当地医生后得知，若再生个孩子，患此病的几率仅为25%。如果这个孩子健康，就能在他们百年之后照顾珍妮。夫妻俩决定为了珍妮赌一把。

雙重绝望老爸崩溃，黑暗中为你点起“女儿灯”

2008年，黄飞钗生下了儿子包奥健，不幸的是，悲剧重演：2009年，小奥健仍被诊断为SMA！夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位SMA致病基因携带者，二胎产检及有家族病史的高危人群携带者筛查可有效阻断新发病例。可夫妇俩都是农民，他们根本不知道该病可以做产前基因检测，何况当时温州也没有相应的检测机构。可怕的是，奥健甚至比姐姐的“退化”速度还快，两岁时脊柱已弯曲，坐着得靠护具绑牢上半身，他也曾被医生宣布“不治”，妈妈甚至为他准备好了寿衣，最后却奇迹般地活了下来。

为了照顾好儿女，包宗锋夫妇开了家只有两张理发椅的理发店。每晚，包宗锋踩三轮车回来，黄飞钗关门打烊，却难得片刻休息，每隔半个多小时，就要帮睡梦中的儿女翻身。夫妇俩养成了警觉的习惯，他们无数次半夜起身，娴熟地为孩子吸痰，替他们翻身20来次。即便悉心照顾，孩子们还是动不动就生病，感冒都要到医院打针、吸痰，动辄病上十天半月。医疗费是这个家庭最沉重的负担，能借的人都借遍了，有一次实在借无可借，还是珍妮病友的妈妈动了恻隐之心，前后给了他们1.3万元。

2014年是包家最难熬的一年。奥健刚刚脱险没几天，4月18日，珍妮第四次被送进重症监护室，医生不得不切开了她的气管，用呼吸机维持她的生命。在抢救了一个月后，珍妮再次逃脱了死神的魔爪，此时她的肌肉萎缩程度已经严重到不能再开口说话了，手机打字成了珍妮唯一与人交流的方式。可好景不长，珍妮又于同年8月不幸感染肺炎被送进ICU抢救，院方几次下达了病危通知。

儿女的病，将包宗锋折磨得面黄肌瘦，憔悴不堪，他徘徊在绝望的边缘。直到8月21日，在ICU门外焦急守候女儿的包宗锋，无意中翻到了女儿写在自己手机备忘录中的一封遗书：

“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有弟弟呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……

我从来没说过我爱你们，今天就说吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪我度过人生的人。我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让弟弟重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。那本刊登了我的歌词的杂志拿到了的话，记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪！我叫包珍妮，我是最帅的少年。”

女儿的遗书，令包宗锋心疼得五脏俱焚，也愧疚不已。虽是遗书，但女儿仍没有放弃，她的字里行间，都是那么热爱生活，他这个爸爸还有什么理由放弃？

所幸珍妮再次闯过了鬼门关，这封遗书，也在她醒来后悄悄删掉，怕被妈妈看到。在好心人的帮助下，包宗锋在家中配备了珍妮须臾不可或缺的吸痰机、制氧机、呼吸机和发电机，以减轻医疗开支。

在长期的疲惫和生活的重压煎熬下，从2015年初开始，包宗锋经常无缘由地对妻子发火，有时，委屈的妻子忍不住顶他几句，他就爆发；忙里偷闲去踩三轮车贴补医疗费，他也会无来由地跟乘客吵架。在一次与乘客的纠纷中，交警发觉他有抑郁症倾向，将他送往医院检查才得知，经常头痛的包宗锋已是中度抑郁症患者。包宗锋不敢告诉妻子，自己悄悄吃药治疗，可吃药后他浑身绵软，根本没有力气再照顾儿女。

黄飞钗终于知道丈夫患了抑郁症，她强忍着严重的腰椎间盘突出症的疼痛，坚持撑起这个摇摇欲坠的家。而一天比一天消极的包宗锋脾气更加暴躁，经常萌生自杀的念头，有几次甚至冲向阳台要跳楼，幸而被妻子紧紧抱住，哭求他不要做傻事……

2015年7月6日深夜，在看到爸爸又对妈妈发火后，珍妮用仅能动的一根手指给爸爸写了一封信：

“爸爸，自我出生以来，你和妈妈为这个家付出了很多。弟弟出生后经济更拮据了，压在你身上的负担也更重……虽然我和弟弟是你们压力的来源，但是以前希望那么渺茫的时候你都慢慢坚持过来了，现在治好我们的药也快出了，为什么你反而会感到越来越痛苦呢……我们应该珍惜眼前所拥有的，你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都有勇气面对生活，你是我爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。我相信你会当顶天立地好男儿来保护我们的家。不止是我，妈妈和弟弟也都这样想。所以，请一定不要让我们对你的信任再次付诸东流了，爸爸。”

看完妻子转交给自己的信，包宗锋愧疚得泪流满面：“女儿只是个10多岁的孩子呀……老婆，我太对不起你和珍妮了，我以后尽量克制自己不发脾气，当我冲动的时候，请你一定要拦住我。”温州的夏夜涛声依旧，夫妇俩在出租房外抱头痛哭。

为了让爸爸觉得自己还有用，珍妮用一根手指艰难地在手机上写歌词、写诗、写文章，并四处投稿。功夫不负有心人，很快，一篇名为《生命的色彩》的文章让她拿到了人生的第一笔稿费——800元。她用这笔稿费在淘宝网上给同患腰椎间盘突出症的父母买了一个按摩椅、两副护腰。系上凝聚着女儿孝心的护腰，包宗锋的腰仿佛瞬间就不疼了，焦躁的情绪也缓解了许多……

自己的作品被变现大大激励了珍妮，她继续写作，还和病友们开了一家名为“绅士の口袋”的网店，卖衣服和动漫周边等产品，希望能贴补医疗费。

女儿的自救和“救人”，就像暗夜中的灯，带给包宗锋极大的触动，也带给他积极生存下去的希望。此后，他按时服药，尽量保证每天的午休；每当脑子不听使唤又想爆发时，他拼命告诫自己：为了女儿，为了这个家，自己一定要忍耐、忍耐……

在媒体的介入下，这个命运多舛的苦难之家得到了各界爱心人士的帮助：2014年11月，央视报道了珍妮的故事后，在“CCTV慈善之夜”的持续关注下，社会各界通过新浪微公益平台，为珍妮筹集善款十多万元，这笔及时到来的善款挽救了珍妮的生命。腾讯公益也给珍妮带来了22.1万元的捐款。而经过近一年的药物治疗和亲情干预，包宗锋的病情有了明显好转，不仅自杀的念头少了，也不再感叹命运的不公，心态也变得积极阳光了。

“我命由我不由天”：铿锵“海绵宝贝”昂首挺立

包宗锋曾问女儿：“爸爸一次次把你从死亡线上拉回来，这样做是对还是错？爸爸真的很矛盾。”珍妮说：“爸爸，我的命由我不由天，我要活着！”

小小的珍妮，孱弱的身躯早已身不由己，但她一直在努力做大人的榜样：她安慰着父母，关心着生同样病的弟弟，劝病友放弃轻生的念头；由于只有一根手指能动，她的网店早已关闭，但她开始努力学习英文、日语、法语，没有力气翻动教材，她就让弟弟拿手机拍下来，一张张传到手机内阅读，希望有朝一日能替人翻译赚钱。从小就爱写诗的珍妮还创作了一首歌词《予生》：“我想偷走时间，每一刻时间＼恨不得每分每秒，再慢一点点。”她用行动告诉家人：与其恐惧未知，不如先学会不辜负生命的每一刻。

一个偶然的机会，珍妮想写歌词补贴医疗费的想法被“病痛挑战”公益基金会负责人王奕鸥得知，在王奕鸥等人的支持下，她创作的《予生》被由罕见病友组成的8772乐队谱曲并演唱，在网上获得了极高点击率，每次点击都可以给珍妮带来2元收入。《予生》打开局面后，珍妮已创作了40多首高质量歌词，毛不易、钟易轩等明星都在演唱她的作品。她现在最大的心愿是希望能有更多人为她谱曲，有更多人唱她的歌，让更多人了解到SMA群体，又能减轻医疗负担。

每天被姐姐的榜样力量激励着的包奥健，在物理方面也表现出了极大的兴趣和天赋，还经常冷不丁冒出一句笑话，逗得一家人哈哈大笑。看着一双可爱的儿女，包宗锋感慨万千：孩子们面对厄运，每天都笑脸相迎，信心满满，他还有什么理由退缩呢？

然而，命运并没有放过这顽强的一家人。2017年5月，已基本走出抑郁的包宗鋒经检查又不幸患上了脑血管畸形，随时都有破裂的危险。雪上加霜的是，11月初，常年被腰椎间盘突出症折磨的黄飞钗又被查出肝血管瘤。看着依然可以朝他微笑的儿女和坚韧的妻子，包宗锋已变得坦然：“日子终究是要过的，我们要向珍妮学习，把每一天当最后一天。”

目前，前期对珍妮姐弟所有的捐款已全部花完，包家每月仅靠2070元残疾津贴度日，而珍妮姐弟的病情仍在恶化。亲爱的读者，若您想帮助这个苦难又坚韧的不幸家庭，请与我们联系。

捐款方式有以下两个途径：1.开户单位：湖北省慈善总会，开户行：中国银行武汉市武昌支行，捐赠账号：559970003549。2.邮局汇款：武汉市武昌首义路115号楚民大厦3楼312室，收款人：湖北省慈善总会基金监管部，邮政编码：430060。（汇款时请注明：知音救助基金，所登杂志期数，受助人姓名：包宗锋）联系电话：027-68890769（知音救助基金办），027-87433333（慈善总会）。

编辑/涂筠