心羽“小家”，求医家庭在异乡不期而遇的温暖

张慧娟

心羽“小家”不只是给那些在异地求医的家庭免费提供遮风挡雨的地方，许多从那里走出来的人都說，这是一个让人温暖又充满希望的地方。

在大医院附近，住着很多从外地赶来求医的人，他们背着沉重的行囊，拖着虚弱的病体，在异乡寻找挽救生命的机会。为了省钱，他们选择蜗居在小旅馆狭小的空间里，或者是阴暗潮湿的地下室。他们不仅居住条件恶劣，甚至连几顿像样儿的饭菜都吃不上。“只要活命，怎样都行”是他们的心声，也是他们的生活。

然而在天津也有一群在外求医的人，他们却住在免费的房子里，过着像家一样的小日子：房间干净整洁、洒满阳光；来自不同地方的他们，经常围坐在同一张饭桌前，吃着热乎可口的饭菜；谁家忙得腾不出手的时候，其他的家庭就会主动帮忙，帮着取个化验单，做好饭送到医院去……

这就是被许多人称为“小家”的地方，是天津心羽基金为胆道闭锁孩子和父母所建立的爱心家园，住在心羽“小家”里的人，互相称呼彼此为“家人”。在外人看来，心羽“小家”也许只是让这些在外奔波就医的孩子和父母，有一个安身的地方。但对于住在里面的人来说，心羽“小家”还是一个给予他们精神支持的地方，让他们变得更有力量，可以更乐观地去面对孩子的疾病和未来。

作家安东尼曾经说过：人生，总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望。心羽“小家”大概就是这些求医家庭，在异乡不期而遇的温暖和生生不息的希望。

“再别回来了”是他们之间最好的祝福

天津市第一中心医院是国内儿童肝移植比较权威的医院，许多外地父母带着患病的孩子慕名而来。很多先天性胆道闭锁的孩子，病情发展到一定阶段，或者做完葛西手术（针对先天性胆道闭锁的手术）之后，病情加重，导致肝功能衰竭，就需要进行肝移植。心羽“小家”就是为这些父母所建立的，方便他们带孩子前来就诊或者复查的时候居住。

心羽“小家”公益项目发起人胡宗强说：“带孩子来看病的父母，常常因为宾馆费用高而四处寻找价格便宜的房子，在找房子的过程中，大人和孩子都很折腾，生病的孩子要跟着父母奔波，更是让人心疼。心羽基金便萌生了要给他们建一个家的想法，让这些爸爸妈妈和孩子，能有一个安身的地方。”

心羽“小家”于2015年建立，离医院只有几百米的距离，有将近200平方米的面积，最多可以同时接纳将近10个家庭。心羽“小家”里不仅有厨房卫生设备，还辟出儿童游戏区域。另外还有专门的工作人员在心羽“小家”负责接待和后勤工作。很多家庭因此受益，田媛一家就是其中之一。

田媛说，走进心羽“小家”的那一刻，他们这些来自五湖四海的人就被紧紧地联系在了一起。虽然彼此非亲非故，可田媛有时候觉得，他们比亲人还理解自己。

儿子然然患上胆道闭锁之后，当地医院的医生曾劝田媛放弃，因为孩子已经错过了做葛西手术的最佳时间，最后多半是“花了钱也救不了孩子的命”，很多亲人也劝她放弃，可田媛舍不得，那是在她怀里“暖”了两个多月的小生命，怎么说放弃就放弃？她和老公顶着各种压力，给儿子做了葛西手术。在不被支持的声音里坚持，就像逆风行走，阻力重重，田媛说，“那时候真的好难”，她常常会感到孤单和委屈。

然然做完葛西手术之后，情况并不理想，开始接连发烧，3天吐了5次血，还出现了严重的胆管炎。给然然进行胆管炎治疗之后不久，田媛连泪都来不及多流，就和母亲带着他来到了天津。4个月大的然然住进了医院，田媛和母亲经病友介绍，住进了心羽“小家”。

“没事儿的时候，大家就会坐在一起聊孩子。聊着聊着，心就走得特别近。心羽‘小家里都是再难也要给孩子治病的父母，所以大家都会互相鼓励，而不是劝你放弃。跟他们在一起，你会觉得内心越来越有力量，也更坚定了要救孩子的想法。”

人是活在希望里的，在心羽“小家”里收获的希望和力量，对于曾经压力重重的田媛来说，非常珍贵。

因为孩子，大家很快就熟稔起来。很多时候，都是几家人在一起吃饭，常常是，这家炒一盘菜，那家炒一盘菜，然后大家围着满满一大桌菜，热热闹闹地吃起来。一边吃，一边聊孩子、聊跟这个城市有关的故事。到最后，桌上的菜被吃了个精光，锅底也被刮得干干净净。

田媛说，在心羽“小家”的那段日子，他们都是闻着五湖四海的饭菜味走过来的。她忘不了，当时在心羽“小家”里住着一个江西家庭，他们炒菜总爱放辣椒，还是特别辣的那种，每次辣椒一下油锅，大家就呛得捂着鼻子往外跑。可吃饭的时候，他们炒的菜又是最下饭的，有人一边辣得流眼泪，一边往自己碗里夹菜。“平时几家人一锅米就够了，可只要一吃江西菜，就得两锅米。”田媛说着笑了。

田媛自己也喜欢倒腾吃的，用她的话说“吃货都这样”。那阵子，田媛也不改吃货本性，在儿子病情有所好转、等待肝移植配型和伦理审核的时候，闲下来的她就会给大家做点儿好吃的。那几天，田媛想念家乡饭菜的味道了，跟母亲一商量，两个人决定做一次肉夹馍。一大早，母亲和好了一大盆面，中午的时候开始烙饼，田媛煮肉、剁肉。她记不清那天做了多少个肉夹馍，只记得，她和母亲一边做，大家一边吃，满屋子都是肉夹馍的香味，还有一张张吃得很开心的脸。

“大家真的像是一家人，今天你买点儿菜，明天他买点儿菜。哪家今天要去医院办事，在家的人就会自觉地把饭做好，等大家回来一起吃；炒菜时如果发现家里没葱了，看谁顺路，就会给对方打个电话‘回来别忘了捎点儿葱啊。”

因为孩子们得的是同一种病，彼此之间更能理解和体会，心的连接也更深。

有一个湖南家庭，孩子做完肝移植手术之后，并发间质性肺炎，住进了ICU。由于一天只能探视两次，每次只能探视两个小时，孩子妈妈特别珍惜每一次去探视孩子的机会。有好几次回来，她都抑制不住激动，笑着跟田媛说：“今天宝宝又冲我笑啦。”还有时候，几个小时看不到孩子，她又会偷偷地哭。田媛特别能理解，心情也经常随着一起一伏，陪着她掉眼泪，“那就是当妈的心啊！”

每次，哪家孩子做手术，其他家庭就会一起鼓励对方。“每当这时候，我们就会觉得，孩子进了手术室就是进了希望的门。带着这样的念头，我们没有担忧，心里更多的是祝福和期待。每次看到别的孩子病情越来越好，就仿佛在自己孩子身上也看到了希望，怎么会不盼着别的孩子越来越好。”

田媛的儿子在做完肝移植配型和伦理审核之后，情况越来越好了，医生建议他们暂时先不用给孩子做肝移植手术了。这消息让田媛激动万分，但也意味着他们该离开心羽“小家”了，那一晚，田媛心里突然生出万般不舍。

要离开的时候，这家给然然买双鞋，那家给然然买件小衣服，虽然钱不多，可田媛心里暖暖的。尽管有太多的不舍，可分别的气氛还是欢乐的，因为离开意味着孩子的情况“并不差”。分别时，“家人”们之间经常会开玩笑说：“麻溜地走，再别回来了啊。”

田媛笑着掉了眼泪。她知道，这是“家人”们之间最好的祝福。

假如没有那些温暖的手

王小娟一家，大概是在心羽“小家”住的时间最长的，她也帮助过不少家庭。但王小娟刚来的时候，她很少跟人沟通，满面愁容，用她的话说就是：心思全在孩子身上，没有时间想别的。

尽管王小娟很少主动跟外界交流，可大家对她的帮助一点儿也不少。刚到天津的时候，王小娟天天往医院跑，常常是忙得一天都顾不上吃饭，加上担心孩子的病情，她的情绪一直都不太好。怕她身体累垮了，紫薇妈妈就经常做好热乎的饭菜，给她送到医院。心羽“小家”的工作人员佳丽和水晶姐，还经常买些水果送给王小娟。王小娟为了去医院，需要提前做饭，别的家庭就会主动腾出厨房让她先做。“虽然他们说，自己什么时候吃饭都可以，但我知道，他们其实都是为了给我腾出厨房。”那段时间，因为吃饭不正常，心情也不好，王小娟的奶水很少，豆妈就把自己多余的奶挤出来，放在“小家”的冰箱里，让王小娟给孩子喝……

王小娟事后总会想，如果没有心羽“小家”，没有大家的帮助，不知道那段日子会怎么走过来。想起这些，王小娟总有愧疚，“得到大家那么多关怀和爱，却什么也没有为大家做过。”

儿子做完移植手术后，王小娟的心情慢慢好起来，她打算好好为其他的“家人”做些什么。

得知有一个甘肃家庭要入住心羽“小家”，王小娟就提前帮他们把床铺收拾好，还做好了饭等他们来。对方来了之后，特别感动。甘肃家庭入住之后，也开始天天往医院跑，常常是饭都顾不上吃，王小娟就做好饭给对方送去。每次看到对方一次次说着谢谢时的感动，王小娟都觉得特别熟悉，那不是之前别人一次次帮助自己时也有过的感动吗？

只要不忙的时候，王小娟都会多做些事情。她会变着花样蒸包子、包饺子，给对方送到医院。哪家顾不上给孩子做饭，她就多做一份儿童餐给对方。“孩子们的饭，需要更细致、更费心一些，菜要切得更细，面条要煮得更烂一些，才适合孩子们吃。”

在心羽“小家”住了10个多月，王小娟也帮助了不少人，但她如今常常想的还是，如果没有其他人的帮助，那些艰难的日子，她該怎么过？

卉卉的爸爸对此也深有体会。

这个20出头的男人，怎么也没有想到，结婚不到两年，打击竟然接踵而至，孩子被查出胆道闭锁之后，妻子又从他的世界里消失了。日子最难的时候，妻子不能和他一起面对，而是选择了离弃，这让卉卉爸爸的心情跌到低谷。但他不愿意放弃，跟母亲一起，带着卉卉来到天津。心羽基金除了为他们提供住处，还积极帮他们筹款。

住在心羽“小家”的时候，卉卉爸爸听到许多鼓励的话，也开始知道，胆道闭锁这种病并不像有些人所说的那么可怕，很多孩子都可以治愈，并且可以长大成人；他还了解到跟疾病相关的政策以及申报补助的条件。在心羽“小家”的沟通和交流，打开了卉卉爸爸的视野。他开始慢慢有了信心，不再像以前那样，总是担心、焦虑和迷茫。

安顿好孩子之后，卉卉爸爸留下母亲在天津照顾孩子，自己回江西老家工作了，他还要用年轻的肩膀继续挣钱养家，生活的压力让他感觉沉甸甸的，但幸好，他遇到了心羽“小家”。

“心羽‘小家真的就像自己的家，人们相互之间很有爱，有很多人会帮我妈看孩子，她忙不过来的时候，还会做饭给她吃。记得有一次，我给母亲打电话，那天不巧其他家庭都有事出去了，剩下母亲一个人在家，当时母亲在电话里说着说着竟然哭了，她说自己忙得连上个厕所都要推着孩子。也就是在那一天，我更加深刻地意识到，如果不是平时心羽‘小家里人帮助，母亲带着孩子该怎么在一个陌生的城市里生活？正是大家的帮助，才让我能安心地回到老家继续工作。”卉卉爸爸的心里是说不出的感动。

一个充满希望和温暖的地方

能吃饱穿暖，又有人免费提供一个遮风挡雨的地方，这对于在外求医的家庭来说，大概已经很难得了，但心羽“小家”在向这些家庭提供基础支持之外，还帮助许多贫困家庭筹款，并提供更多其他方面的支持，比如，手工编织培训、护理知识培训、心理疏导等。

发起人胡宗强说，确定做手术的孩子，都会有十几天等待手术的时间，而术后，还会有两个月的康复复查期，这个时间段内，孩子的父母会有不少闲置的时间。于是，胡宗强从编织协会请来老师，为孩子父母进行手工编织培训，一方面让他们打发时间，另一方面让他们尝试通过手工编织，增加一份收入。

除了手工编织培训，心羽“小家”还从医院请来医生，为父母们进行孩子术后护理常识的培训。胡宗强说，有一个很典型的案例，就是常被他们提起的—“最贵的屁”。一个孩子做完手术后，身体各方面的情况都恢复得非常好，但术后第9天的时候，父母看孩子哭闹，就给了他一块蛋糕，没想到就是这块蛋糕，竟然造成孩子肠道梗阻。两天的时间，孩子就肚大如鼓，最后只能又一次做开腹手术，让肠道通畅。“这个案例也提醒了我们，术后护理的重要性。”

给这些父母做心理疏导和干预，是因为很多父母都是90后，甚至是95后，有很多人面对一些困难和应激事件时，内心承受能力很差，处理问题的方式也容易极端。而且孩子生了重病，对于父母来说，原本就是一次创伤，是需要进行心理疏导和干预的。

有一对小夫妻，当时丈夫要放弃孩子的治疗，但妻子说什么都不同意，跟丈夫激烈争吵后，情绪激动的她站在窗边想跳楼，最后被大家劝了回来。她后来说，她当时想抱着孩子跳下去，“如果放弃孩子，我也不想活了。”

那件事之后，胡宗强和其他管理人员决定请来心理咨询师，不定期地给病孩父母做心理培训以及心理疏导。每次采用集体互动的方式，让大家讲出自己内心的困惑或者烦恼。在互动中，咨询师了解到，在一些偏远地区，重男轻女思想严重，加上生孩子的成本比较低，许多夫妻在“救与不救”之间会发生很大分歧，并由此引发家庭矛盾。另外，很多家庭中还存在这样的想法：孩子没了，是“人亡”，但大人捐肝之后，失去劳动力，就是“家破人亡”，所以，他们经常会在为孩子捐肝这件事上顾虑重重。家庭矛盾和积累的情绪，需要及时疏导和干预，以免引发更大的问题。

如今，心羽“小家”已经建立两年了。支撑这个心羽“小家”并不容易，光每月的房租、水电等日常开销，就将近一万元，一年下来，就是一笔不小的费用。作为一个公益项目，心羽“小家”的维持资金都是靠好心人一点点捐助来的，但两年来，仍然无法解决资金紧张的问题。2017年9月，还成立了“陕西心羽爱心家园”，同样为异地就医的贫困儿童家庭提供住宿。

即使坚持做下去有太多的困难，可每次一想到心羽“小家”能给那些在异地求医的父母和孩子一个温暖的家，能让他们不为奔波所累，能让他们在生活上少操点儿心，胡宗强和工作人员都会倍感欣慰。

许多从心羽“小家”走出来的人都说，它是一个让人温暖又充满希望的地方。许多人都会在离开之后，在某一天、某一个地方，想起在心羽“小家”的那段时光，想起在心羽“小家”里那些来了去了、曾经给过他们温暖和力量的人。

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