让"星星的孩子"不再孤独——自闭症儿童救助基金项目纪实

· 中国社会福利基金会供稿

让"星星的孩子"不再孤独
——自闭症儿童救助基金项目纪实

· 中国社会福利基金会供稿

他们犹如天上的星星，守着自己的一片天空独自闪烁。他们可能在某方面具有常人难以比拟的天赋，但说话怪声怪调，不喜欢和别人沟通。他们是自闭症儿童，也被称为“星星的孩子”，在他们的世界里更多的是孤独、悲伤和不易……

走近"星星的孩子"

4月2日是世界自闭症日。自闭症，一个既熟悉又陌生的词汇，熟悉，源于我们时常能够听到与自闭症相关的新闻报道；陌生，是因为多数人不太了解这一群体真实的生存状况，以及他们家庭所面临的真实困境。

自闭症是一种人类目前病因不明的精神心理障碍性疾病，也叫孤独症。患者有的抑郁安静，有的多动狂躁。病症主要特点为语言很少、不善交流、行为刻板等。自闭症是20世纪40年代才由美国和奥地利医生通过临床研究确认的。

据欧美一些发达国家的统计数据，上世纪初，自闭症发病率约为1/10000。截止2014年，美国最新统计结果更是高达1/68。韩国、日本以及欧洲一些发达国家的统计结果与这一数据相差无几，我国的自闭症发病率也呈迅速上升趋势。迅速激增的发病率已经引起了全球医学界的恐慌。即便如此，其病症的成因至今仍然不被人们所掌握，导致在医学如此发达的今天，自闭症仍是不治之症。

国内有关自闭症领域的研究起步较晚，2006年我国将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别，中残联在“十一五”规划中第一次明确提出，要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。中国社会福利基金会携手自闭症患儿家长于2011年发起成立自闭症儿童救助基金，是国内最早的专门从事帮扶自闭症群体工作的全国性公募基金之一。

基金成立以后，先后开展了多种以自闭症群体生存状况调研、贫困自闭症家庭经济帮扶、普及自闭症相关知识、呼吁社会公众关爱自闭症群体等为主要目的的公益活动。

"星光益彩"的闪耀

2012年，基金与国内第一家专注于自闭症领域的社会组织——北京市孤独症儿童康复协会建立战略合作伙伴关系，共同推出“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目，旨在通过艺术介入的手段，开拓新型的自闭症疗育方法，在帮扶自闭症患者快乐康复的同时，通过定期举办的自闭症人士绘画作品展、绘画作品拍卖、艺术衍生品义卖等活动，来实现自闭症人士的社会价值，给予他们应有的生存尊严。

“星光益彩”的疗育课堂，设在北京著名的798艺术区，名为“天真者的空间”，选址在此缘于社会人士的关爱。在2011年年底，一批演艺界明星举办了一场关爱自闭症儿童艺术品拍卖活动，当场所得善款全部捐赠于自闭症公益事业，并为孩子们选择了798艺术区这个空间，空间的两年租金及学费由这笔善款支出，让爱绘画的孩子们有了属于自己活动的固定场所。

“星光益彩”疗育课堂，开设了绘画、音乐、舞蹈、体能等多项艺术课程，孩子们在这里学习全部免费，所有费用依靠自闭症儿童基金向社会进行公开募捐。

截止目前，“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目直接惠及自闭症人士7000多人次，在国内外举办画展、论坛、文艺演出、义卖拍卖、慈善晚宴等各类公益活动近千场次，先后得到了顾秀莲、刘延东、张海迪等领导的鼓励与肯定。

自闭症公益，不是扶危济困型的慈善救助。一个自闭症家庭，既要承受高昂的康复费用的经济压力，还要面对自闭症儿童无法融入社会、父母离去后无人养老的精神压力。精神与经济的双重压力往往导致自闭症家庭迅速走向崩溃，甚至离散。身陷困境的事实，将会伴随大部分自闭症家庭终生，也是每个家庭每天都要面对的无情事实。

从2016年起，基于自闭症群体面临的主要实际问题，自闭症儿童救助基金开始筹备启动自闭症人士职业培训公益项目。经过反复的走访和调研，并与数家机构进行尝试性实践以后，目前开始启动“星缘助”自闭症人士职业培训计划公益项目，将陆续开设烘焙师、陶艺师、保洁员、咖啡师等职业培训内容，以填补该领域的空白。

“星缘助”自闭症人士职业培训计划公益项目，通过吸纳爱心企业为自闭症人士提供就业岗位；通过专业人员的辅助，帮助自闭症人士顺利实现上岗就业。同时，通过项目实践积累相关经验，探索总结出固定的模式，在全国范围内进行复制，帮助更多的自闭症人士找到一条真正实现就业的职业通道。让自闭症大龄人士有融入社会的渠道和途径，开辟一条大龄自闭症人士的生存之路。

愿“自闭症儿童救助基金”能够推动政府与全社会的力量，让那些“星星的孩子”不再孤独，感受到温暖和光明……