一起为生命加油——中国社会福利基金会9.19主题公益日活动纪实

· 本刊记者 王 堃

一起为生命加油
——中国社会福利基金会9.19主题公益日活动纪实

· 本刊记者 王 堃

9月19日，对于中国社会福利基金会919大病救助工程是个特别的日子，对于社会各界的爱心人士更是个温暖的日子。这一天，来自全国不同地方的大病患者和社会各界爱心人士齐聚北京水立方，共同参与中国社会福利基金会主办的919主题公益日活动，一起分享感人瞬间，共同见证温暖时刻。

五城联动 让爱接力

本次活动是由中国社会福利基金会919大病救助工程联合相关社会组织、医疗机构、媒体以及各界爱心人士共同发起，倡议将每年的9月19日定为“919主题公益日”，并以主题活动的方式向公众展现大病群体坚强乐观的精神，以及社会给予他们的真诚关爱。

民政部社会救助司司长刘喜堂、民政部社会福利和慈善事业促进司副巡视员王辉、民政部社会救助司综合处处长张琳、中国社会福利基金会理事长戚学森、中国社会福利基金会副理事长陈伟鸿、中国社会福利基金会秘书长肖隆君出席了水立方的活动。本次活动由中国社会福利基金会副理事长、央视主持人陈伟鸿主持。

主题日当天，北京、上海、广州、福州、成都五城联动，让爱心接力。在北京、成都、福州三地，大病患儿代表乘直升机飞向蓝天，完成孩子们翱翔天空的梦想。北京四个架次共计飞行91.9公里，现场进行实时视频直播，用影像来记录和分享圆梦时刻。

北京，孩子们在杨烁、何晟铭、郭俊辰、陈子由4位演艺明星的陪伴下携手登机，与孩子们一起分享圆梦时刻的喜悦。在文化古城成都，萦绕耳畔的是赵雷清新质朴的歌声，直升机划过天空，那是孩子们梦想的足迹。在福州的航班环城一周，孩子们俯视着三坊七巷、平潭海坛、十八重溪，欣赏着醉人景色。这一天，许久没有踏出病房的孩子们，如鸟儿般自由地畅游蓝天。

与此同时，919“病不可怕”影像纪录巡展活动在北京水立方启动，展示大病群体积极向上的一面，为生命加油，影像展后续将在全国各地进行巡展。

中国社会福利基金会理事长戚学森在致辞中表示：“感谢到场的每一位来宾，以及一直以来支持和关注大病群体的每一个人。919成立一年多以来，见证了社会各界人士的爱心奉献，也见证了大病患者的坚强和勇敢。919主题公益日，圆梦大病患者，点亮生命的希望。同时，倡导公众关爱大病群体，一起为生命加油！”

凤凰公益高级编辑张衍飞来到现场，并主持了本次活动的论坛环节，国家卫生计生委卫生发展研究中心副研究员、医疗保障研究室副主任顾雪非先生、北京协和医院肝胆外科博士生导师赵海涛先生、人民日报社民生杂志社副主编严碧华先生、优酷公益频道主编张茹玮女士、腾讯公益项目经理焦建宁女士就话题“社会力量如何参与社会救助”展开了一场深度对话。

活动现场，中国社会福利基金会秘书长肖隆君发布了《919大病救助工程数据报告》，919大病救助工程项目自2016年3月成立以来，为有需求的大病患者提供专业、快捷、实效的帮助，并同时为社会上关注大病救助的爱心群体和个人提供一个平台。18个月累计募集善款达1.3亿元，资助患者3000余人，与政府救助形成合力,努力探索出一条社会组织参与“救急难”工作的新路。报告记录了919大病救助工程运营一年多以来，汇聚的每一份爱心和温暖，送出的每一份鼓励和希望……

活动当天19点19分，一束暖色灯光在广州市天河区中信广场5楼“七客联创国际社区”被温暖点亮。这标志着由“919大病救助工程”联合广州市三十七度公益促进会、广东广播电视台南方卫视、新浪广东、中山大学第一附属医院等多家公益机构、媒体和医院发起的“919大病救助华南协作平台”正式成立。

中国社会福利基金会副秘书长缪瑞兰、南方周末公益研究院执行院长吕宗恕、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员罗学群教授、广州市三十七度公益促进会会长谢军 、新浪广东副总编辑曹思诚、广东广播电视台南方卫视著名公益节目主持人再丽出席了广州的活动。

中国社会福利基金会理事长戚学森致辞

中国社会福利基金会秘书长肖隆君发表《919 大病救助工程数据报告》

福建省广播影视集团联合中国社会福利基金会、福建蓝豹、福建省助困公益协会等单位及社会爱心企业，为关爱白血病儿童特别发起了“为爱攀登·圆梦启航”行动。

仪式上，中国社会福利基金会副秘书长高月玲女士将“919大病救助工程”自今年“99公益日”集中募集的633万余元善款，交至福建省助困公益协会副会长林晓手中，这笔钱将定向用于助力福建白血病儿童抗击病魔。

晚上“一起点亮”环节将此次主题日活动推向高潮，北京水立方、福建广电大厦、上海震旦国际大楼三大城市地标建筑一起点亮了数字“919”，象征着919为大病患者点亮梦想，点亮困境的人生，为大病患者带去康复的信心和希望。

心怡独唱《隐形的翅膀》

坚强的"心怡"

主题公益日活动当晚，主办方还邀请大病患者代表来到活动现场，为来宾们献上精心编排的节目，向在场观众展现大病患者及大病家庭积极、乐观的一面，也将这满满的正能量传递给更多的大病患者，让他们更加坚定了战胜病魔的信心和追求梦想的勇气。

在这场精彩的表演中，有一位14岁的小姑娘，稚嫩的声音，成熟的心智，小小的身板，坚韧的性格。她叫王心怡，来自新疆，与白血病抗争三年，愈发坚强，愈发乐观。919主题公益日活动现场，她为大家带来了精彩的节目，带来了无数的感动，满满的正能量，为其他的大病患者加油！

写钢笔字、画画、唱歌、民族舞、拉丁舞……在学习上，她也从不落后。若没有这一场突如其来的磨难，此时的她应该在初中校园里发光发热……

然而这一切都在2014年8月24日那天变为了泡影……那天11岁的心怡半夜突发高烧，父母慌忙带心怡去当地医院。入院第三天，心怡被最终确诊为急性淋巴白血病，就这样，她被迫接受化疗，期间肺部严重感染，数次收到病危通知单，花费近百万。直到2016年11月，心怡来到河北燕达国际医院接受了造血干细胞移植，虽然后续的康复治疗路还很漫长，但坚强的心怡从不抱怨，只有在说到爸妈为她操劳的心和熬白的头发时，她才收起了笑容，低下头眼圈发红的沉默着。此时，一旁的妈妈将女儿紧紧搂在怀里，轻轻为她拭去泪水。

心怡妈妈说，移植骨髓的时候，心怡口腔溃疡，整个脸都是肿的，但是为了省钱，心怡硬是拒绝了医生输营养液，自己用针筒将奶粉灌到嘴里……每每想到孩子这几年来受的苦，以及被病痛折磨出来的本不该属于这个年龄的坚强，心怡妈妈总是忍不住的心疼，流泪……“只要她健康，我就满足了。”看着已经14岁却只有28公斤的孩子，妈妈除了心疼还是心疼。

每当大家感慨心怡治疗艰辛的时候，小姑娘却说：“我没事儿，坚持就是胜利！加油！其实病魔并不可怕，我最害怕的是和爸爸妈妈分开！我必须快乐地面对这一切，因为我知道爱我的人和我爱的人都在关注着我！”

轩轩一家与飞行员合影

为轩轩圆梦

919主题公益日活动当天，在北京的圆梦现场，大病患儿登上直升机圆梦飞行。从小就有宇航梦的轩轩如愿登上了直升机。

从直升机上下来的轩轩依然兴奋地拉着机长叔叔问着各种问题，梦想着长大以后做一个酷酷的飞行员，也可以带着有飞行梦的小朋友圆梦飞行。

轩轩爸爸和妈妈陪着孩子一起到的飞行现场，爸爸回忆起孩子最初生病的时候说：孩子起初上体育课，身体无力，跑几步就虚脱了，但是外表看不出来，开始以为孩子犯懒，后来，轩轩发了高烧，爸爸立刻带着孩子去县医院看病，结果医生检查完之后，告诉他们要去更大的医院再仔细检查……回想起当时的情景，轩轩爸爸还是忍不住落泪了……

白血病！孩子高烧不退，轩轩父母即刻带着轩轩到北京找专家治疗，希望让孩子少受一点折磨，尽早康复。求医之路很是辛苦，想到孩子受到的苦痛，父亲忍不住流泪。

为了孩子的健康，轩轩父母花光了家里所有积蓄，做了多次化疗，也转了两家大医院，后来在919大病救助工程的帮助下收获了社会各界的爱心，孩子得以继续治疗，病情有所好转，有望痊愈。

第一次飞行之前因为座位限制，父亲让母亲陪孩子一起，自己留在地面等候。机组当即决定让一家人一起再飞行一次，为了那伟大的父爱，让一家人在福基会工作人员的陪同下，完成了一次全家飞行之旅。

无论是轩轩父亲对这个家深沉的爱，还是机组对这一家人的特别照顾。都让我们深切的感受到爱的力量！因为爱，让他们更加坚强！因为爱，让他们完成梦想！

在本次活动接近尾声时，中国社会福利基金会理事长戚学森表示：“我们定不忘初心，砥砺前行，希望所有人监督，也希望更多人关注和支持919大病救助工程，让更多的大病患者看到康复的希望，勇敢面对生活。”