乳腺癌患者两性健康及亲密关系的变化研究

(山西大医院，山西 太原 030032)

·预防医学·

乳腺癌患者两性健康及亲密关系的变化研究

王临英，陈 琳，王 睿，韩晶晶，郭 军，栗 敏

(山西大医院，山西 太原 030032)

目的调查乳腺癌患者两性健康及亲密关系的变化，改善乳腺癌患者及其伴侣的亲密度，提高乳腺癌患者的生活质量。方法分析160例乳腺癌患者的情绪反应、生理反应、“缺乏女性魅力”的感受、自我调节能力的变化和对伴侣关系的影响。结果乳腺癌患者身体、生理、情感的变化与调节影响着两性健康。两性生活频率减少、两性生活反应和满意度降低均归因于一系列因素，包括疲劳、疼痛、心理压力和身体形象，以及乳腺癌治疗药物带来的副作用等。配偶在患者适应疾病和共同对抗疾病中扮演者重要的角色。结论关注乳腺癌患者在诊断治疗期间两性健康对改善患者及家属的生活质量至关重要。医务人员需主动为患者及家属提供两性健康心理咨询，可以及时改善和调整患者与家属的两性关系及亲密度，提高乳腺癌患者及家属的生活质量。

乳腺癌；两性健康；亲密关系

乳腺癌是女性最常见的癌症，位居全球女性第二大癌症死因。随着乳腺癌筛查及个体化规范化综合治疗手段的科学应用，提高了乳腺癌患者的生存率，使得生活质量成为乳腺癌患者康复的焦点问题。研究表明两性健康的变化与乳腺癌对患者造成严重生理和心理方面的负面影响相关，与同龄的健康女性相比，女性乳腺癌患者两性生活不仅难以维系，而且两性反应及满意度更低[1]。本研究通过调查乳腺癌患者两性健康及亲密关系的变化，以期改善乳腺癌患者及其伴侣的亲密度，提高乳腺癌患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取 2015年在山西大医院乳腺外科接受手术治疗的160例女性乳腺癌患者，年龄24～68岁，平均51岁，已婚，有子女，配偶健在，沟通能力正常，既往无精神疾病和意识障碍，并愿意参加本研究。其中保乳手术91例，占54.82%，一期再造6例(均为假体植入)。

1.2 研究方法

1.2.1 质性研究中的现象学研究方法 以质性访谈的形式了解乳腺癌患者的心理情感体验。访谈围绕患者对两性生活及亲密关系改变的认知和对家庭的影响进行，通过半结构深入访谈收集资料。研究者均为针对问卷统一培训的肿瘤专科护士。研究者与被访谈者联络，讨论并选择适当的访谈时间，访谈地点，访谈过程中做好录音和实地笔记，平均访谈时间为36.5min。访谈结束后及时将录音资料转化为文字。

1.2.2 资料分析 反复聆听录音，将录音资料整理成文本，对资料采用反复阅读、分析、反思、分类、编码，最后提炼汇总出主题。

1.3 统计学方法

采用均数、百分比描述。

2 结果

根据质性分析的结果，主要提炼出5个主题：a)负性情绪；b)失去女性魅力；c)自我调节的适应；d)对伴侣的担心；e)亲密度变化；f) 信息缺乏和渴求医务人员帮助。

2.1 乳腺癌对两性健康及两性关系的影响

160名参与者中，77.5%两性生活频率下降，73.2%两性生活需求下降，58.8%亲密关系下降。在两性生活方面与伴侣的沟通(50.7%)和配偶性趣(63.8%)未发生改变(见表1)。

表1 乳腺癌患者两性健康的变化 %

访谈过程中，参与者描述了乳腺癌诊断治疗中影响两性健康及两性关系的因素，频率最高的答案为疲乏(72.1%)、失去吸引力(50.5%)、失去自信(41.7%)等(见表2)。当问及患者如何处理两性健康变化时，57%的处理方式是与伴侣交流，其次锻炼35%、阅读健康小册子27%、读书13%、借助两性用品12%，心理咨询或与医护人员交流仅占7%。

表2 影响两性健康的因素

注：每位患者可能存在一种或一种以上的认知

针对伴侣是否因为她们患有乳腺癌而受到负面影响这一问题，50.6%的认为是担心或害怕，36.9%的两性生活兴趣缺失，沟通障碍27.5%，角色改变20.6%，害怕17.5%，沮丧/焦虑16.9%，生气15.5%，压力15.0%，其他11.3%(见表3)。

表3 乳腺癌患者对配偶两性生活反应的认知

注：每位患者可能存在一种或一种以上的认知

2.2 乳腺癌对两性健康及两性关系变化的主观体验

160名参与者回答了乳腺癌改变两性健康的主观体验。常见的答案是情绪变化、生理变化、感觉无魅力或女性特征缺乏、针对变化进行自我调节、担心对伴侣或两性关系产生影响、伴侣支持和两性之间相互鼓励等，对情绪影响的后果是：萎靡不振、抑郁、悲伤。

2.2.1 负性情绪 患癌本身带给患者和整个家庭较多的负性情绪。在调查者中，情绪变化最常见的感觉是“萎靡不振、抑郁”，其他感觉包括“困惑、不安、失魂落魄、震惊和意外、挫败感、创伤感、气馁”。这些感觉与两性生活兴趣缺失和不安有关，如下所述：“这让我觉得很内疚”。“非常不安，我很爱我丈夫，我们的关系非常好，但我并没有像以前一样作出反应”。部分患者因为两性关系变化而感到悲伤，如一位患者所说“我有种失落感，就像我身体的一部分已经死去”，另一位患者诉说“我感觉我的心脏被扯掉了，非常空虚”。 部分患者因为亲密关系改变而感到失落，感觉就像“关上了一扇门”。 她们告诉我们，“太可怕了，我还年轻，没有预料到治疗对两性生活产生的副作用，非常伤心。”癌症或癌症治疗给患者带来的躯体上的影响包括疲乏、恶心、感觉疼痛、体重增加、闭经，化疗脑等，这些都会影响她们的两性健康。“当你胸痛、脱发、疲乏的时候，能想到的最后一件事就是得以生存并度过难关。”

2.2.2 感觉缺失魅力 乳腺癌使她们觉得缺乏魅力和温柔，这种感觉导致她们的两性健康受到影响。因此变得忧虑。 有些患者给了自己一些贬义的评论：感觉“又老又丑”、“残废的”、“怪异的”、“残缺的”、一个“怪人”，“象破损的货物”、“丑陋的”，这些感觉与乳房伤疤、重建、脱发、体重增加有关。这种感觉使许多患者在丈夫面前回避自己的身体。在许多情况下，这种感觉与被伴侣抛弃有关，这更坚定了女性的恐惧心理。如下所述：“丈夫回避我重建的乳房，让我感觉它不是一个正常的东西”；“他说我的身体是残缺的，它不好看，我也不喜欢它，但是无法摆脱”。相反，部分女性表示伴侣的支持减轻了他们对“变得没有魅力或者残缺”的恐惧心理，或者在伴侣的帮助下重拾对身体意象的信心。 但是，伴侣的支持或接受并非总能减轻患者对自己的身体以及女性特性的负面情绪，如下所述：“尽管我的丈夫说他对我现在的身体没有任何问题，但是我认为它有问题，我克服不了这种情绪。这种情绪严重影响了我们之间的两性行为。”

2.2.3 自我调节 性健康没有变化或者通过自我调节适应两性健康的变化，有的患者表示诊断乳腺癌后两性健康没有变化或者通过自我调节适应了这种变化。“确实没有让我那么担心”；“我们都接受了这件事并做出了相应的处理”。部分患者认为两性健康变化只是暂时的，将来会得到改善。部分参与者，诊断乳腺癌后，两性生活终止。认为两性生活不再那么重要或者说不如其他健康方面更重要，这意味着可以接受两性健康的改变。有些女性表示两性生活从来都没有那么重要。

2.2.4 对伴侣的担心 担心伴侣失望，患者担心两性健康变化对伴侣的影响。“这让我觉得我好像忽视了我的丈夫”。“我们很亲近，但是我不知道他的感受”。表示两性关系遇到困难，或者破裂。如下所述：“婚姻是我的全部但是它已经结束了，尽管我们在一起”；“我丈夫的反应差，最后离开了”。许多患者表示乳腺癌使关系相处变得困难。“他似乎对两性生活不再感兴趣”；“乳腺癌的确诊加剧了我们婚姻中已经存在的问题，缺乏交流的关系变得更糟”。

2.2.5 亲密度变化 伴侣的支持以及两性关系的改善，大多数患者表示患病后夫妻关系变得敏感而小心翼翼，但部分调查者表示诊断乳腺癌后和伴侣的关系更亲密了。乳腺癌为伴侣关系进一步改善提供了一个机会，重新沟通，重新审视新的生活模式。“疾病推动了我们更深层次的爱”。一名患者描述增加了“温暖”，这会使她和丈夫的关系更好，与丈夫建立一种深厚富有的连接。许多患者也表示诊断乳腺癌后彼此间有了更好的交流。表示有这样一位支持型伴侣是最重要的事，自诊断和治疗乳腺癌后，伴侣的态度让患者重拾信心。部分患者认为她们的伴侣变成了“照顾者”、“兄长”或者“同居者”，而不再是爱人。

2.2.6 信息缺乏和渴求医务人员帮助 有的患者对两性生活与疾病的影响一无所知，处于信息的“无知”状态，也没有从医务人员这里获取过相关信息。“担心夫妻生活会引起复发，所以不敢亲密……”；“担心会通过两性生活传染癌症…….”。接受访谈的研究对象均表达了对专业信息的渴望。“总归希望了解相关资料与信息，对我们夫妻关系很有帮助......”;“希望把这方面的信息作为工作人员的重要工作内容之一，不仅告知和指导患者还要指导伴侣……”。

3 讨论

3.1 乳腺癌诊断和治疗与患者两性健康发生变化的相关因素

乳腺癌患者两性健康发生了显著的变化[1]，这种现象与许多因素相关，包括：疲劳和疼痛、心理压力大、身体意象差及治疗药物所引起的副作用等。但是 ，身体、配偶关系、内心的变化都与疾病、女性特征和两性生活相关[2]。

3.2 身体意象与两性健康

身体意象差的乳腺癌患者比身体意象好的患者两性满意度低[3]。同时也有研究证明，尽管乳腺癌以及相关治疗引起的生理疼痛随着时间的进展逐渐减弱，但是女性为失去乳房而心痛，或为失去身体的一部分而痛，这种感觉持续存在。通常，乳房在女性自我感受中占据非常重要的地位，乳房切除对于她们来说就像失去了半个女性。这是因为在男权文化中乳房是性欲和女性本性的象征，这意味着患有乳腺癌的女性将认为并不具备正常女性本性，而女性本性影响女性自我感觉、身体意象和心理健康。所以，科学规范地开展保乳手术及乳房再造至关重要。

3.3 两性健康与配偶亲密度变化

本项研究描述了乳腺癌对两性健康的主观影响，两性关系和配偶反应的重要性，以及乳腺癌患者自我反应的复杂性。癌症诊断可改变癌症患者与其生活伴侣之间的关系互动，从而影响两性关系[4]。本项研究发现，患有癌症的夫妻间存在交流问题、冲突增加，在某些情况下，因为癌症导致关系破裂。相反，有些研究发现患有癌症的夫妻比一般夫妻更不可能分开，并且癌症对夫妻关系有积极地影响，通过更多的生活点滴使癌症患者与配偶更亲密。

3.4 两性健康与自我调节

患者感受自我的方式和接受身体变化的能力影响她们在诊断乳腺癌后对自己身体的定位。提示今后的工作中应更加关注和正确评估患者心理健康的影响以及两性健康变化与两性关系互动和满意度之间的关系，从而积极正向干预，提升患者自我调节和认知适应能力。

两性关系不只是一个关系问题，它将影响到生活的其他方面[5]。在针对夫妻间处理压力分析中，提示需进一步研究癌症对夫妻日常生活的侵入及冲击程度。

3.5 医务人员两性健康观念

临床上很少有医务人员主动与癌症患者讨论两性健康问题，需要进一步研究医务人员不与乳腺癌患者讨论性健康的原因，并在今后的临床工作中，将两性关系指导作为健康宣教的常规内容加以落实。

综上所述，乳腺癌的诊断治疗过程中，患者的生理及心理可同时出现多种变化，尤其是两性健康的显著变化，给患者带来极大痛苦。通常情况下，家属被认为是肿瘤患者最好的精神支柱和生活照顾者[6]。研究显示：高效的照护行为，可增强患者对压力的应对能力。这项研究结果对临床医务人员关注患者及其伴侣的心理需求与感受来说具有重大意义。两性健康是心理健康和生活质量的中心，良好的两性关系能使患癌经历变得更易管理，并有助于癌症恢复。在减轻乳腺癌患者及两性问题的沟通起到特别而重要的作用。需要对医务人员进行教育及培训以便为乳腺癌患者夫妻间两性健康提出科学综合的建议。让肿瘤患者获得最佳状态的生活质量是医务人员的共同愿望。

[1] Hawkins Y,Ussher JM,Gilbert E,et al.Changes in Sexuality and Intimacy Following the Diagnosis and Treatment of Cancer:the experience of informal cancer[J].Cancer Nurs,2009,32(4):271-298.

[2] Zee B,Huang C,Mak S,et al.Factors Related to Sexual Health in Chinese Women with Breast Cancer in Hong Kong[J].Asia Pac J Clin Oncol,2008,4:218-226.

[3] 袁晓玲，袁长蓉，邱秀敏，等.乳腺癌患者性生活质量及其影响因素的研究进展[J].解放军护理杂志，2015，32(23)：28-31

[4] Andersen BL.In Sickness and in Health:maintaining intimacy after breast cancer recurrence[J].Cancer,2009,15(1):70-73.

[5] Hordern AJ,Street AF.Communicating about Patient Sexuality and Intimacy after Cancer:mismatched expectations and unmet needs[J]. Med J Aust,2007,186(5):224-227.

[6] 周 岩.乳腺癌患者照顾者自我感受负担状况及影响因素研究[J]. 护理管理杂志，2014，7(14):474-475.

本文编辑：王知平

ResearchonChangestoSexualWell-beingandIntimacyofPatientswithBreastCancer

WANG Linying,CHEN Lin,WANG Rui,HAN Jingjing,GUO Jun,LI Min

(ShanxiGrandHospital,Taiyuan030032,Shanxi,China)

Objective: To investigate the changes of sexual well-being and intimacy of breast cancer patients, to develop intimacy between breast cancer patients and their partners and to improve the patients' quality of life.MethodsThe emotional response, physiological responses, feeling of "lack of femininity," self-regulation ability of the patients and all these changes that would perhaps affect the relationship to the partners were analyzed and investigated among 160 breast cancer patients.ResultsThe changes and regulation of breast cancer patients physical, physiological and emotional status affected the sexual well-being. Reducing in the frequency and satisfaction of sexuality was attributed to a number of factors, including fatigue, pain, psychological stress and the concern on body image, as well as side effects of breast cancer treatment, etc.ConclusionsIt is of great importance for breast cancer patients and their families to live a healthy sexuality during diagnosis and treatment of breast cancer.Medical staff should be active to provide sexual well-being counseling to patients and their families , because these can improve and adjust the patient and family relationships and intimacy in time, and improve the quality of life of breast cancer patients and their families.

breast cancer；sexual well-being；intimacy

R173

A

1671-0126(2017)05-0050-04

山西省留学人员管理委员会办公室科研资助项目(2013-127)

王临英，女，副主任护师，从事临床管理及科研工作