关涛，一个“血友病”患者的思考与作为

李玉林

关涛依旧坐在轮椅上，坐了近30年的轮椅，指着APP上展示的一张照片，让大家注意看。

那张照片上，一位母亲正在给一个瘫坐在炕上的“血友病”患儿注射“凝血八因子”。那个男孩单薄、瘦弱，一双黑亮的眼睛里，正闪出一种难得的微笑。男孩儿瘫坐的那炕很简陋，就是乡下那种供一家人睡觉的土炕。炕上有一铺很破旧、很单薄的被子。炕的周围好像什么都没有，真正的家徒四壁。

关涛说，大家注意到了吗？这个画面背景里，囊括的这个家庭所有的家什，加起来的价值甚至买不了一支凝血八因子。这一刻，关涛的神情凝重。他接着说，一支治疗“血友病”的八因子需要450元，刨去可以“医保”报销的部分，患者个人也要承担100多元。而这个家庭的全部家当，甚至卖不了100元。

大家看着那个画面，全场顿时一片寂静。

这是在以“友爱，友希望”为主题的血友病关爱活动启动会上，关涛发言中讲到的。当时，关涛正在向大家介绍我国“血友病”患者的生存状况。不久前，他所在的北京血友之家罕见病关爱中心与北京大学社会学系的师生合作对这一情况进行了深入的调研。

关涛说，我国“血友病”患者家庭年收入在5千元至1万元的，占31.7%；收入在1万元至2万元的，占31.2%；而患者治疗的支出，有43%的患者每年支出在2万元至10万元；其中还有8%的患者每年的支出是0至4500元。关涛说，这部分患者基本上是没有治疗的。他们时刻面对着病痛、残疾，甚至死亡的威胁。他还说，一个家庭，当发现刚出生不久的孩子患有“血友病”，正受着出血的痛苦和面临残疾的危险时，基本都会倾其所有为孩子治病。可相当多家庭，或者根本就没有这个能力，倾其所有也买不了几支治疗血友病的药物，或者为孩子治病而使原本还过得去的家庭，很快就变得一贫如洗。

这时，我忽然想起2016年9月，四川省慈善总会项目部主任张丽娟跟我说的一件事情。她说，他们慈善会正在为“血友病”患者募捐，要建立一个“血友病”患者救助基金。她对我说，许多“血友病”患者的家庭是非常困难的，特别是一些边远山区的贫困患者家庭。这些家庭的“血友病”患儿，尽管他们的治疗费用大部分可以报销，但治疗费用需要他们现行垫付。张丽娟说，据他们了解，这些家庭就是因为连垫付的钱都拿不出来，从而耽误了孩子的治疗。张丽娟说，这些家庭本来就很困难，有一个“血友病”患儿，便更是雪上加霜，这是非常令人痛心的。

陷入深思的我，忽听关涛又说：“据我们的调查，我国成人“血友病”患者中有10%至20%，因为贫困，几乎没有过什么治疗。这些没有治疗的患者，不但会终身残疾，还会在关节出血时忍受着巨大的疼痛。剧烈的疼痛，会使“血友病”患者无法入眠。”关涛说，一个人如果24小时，甚至48小时无法入眠，会是怎样一种情况？是要崩溃的！根本无法忍受。正是因为如此，这些患者往往会用吗啡、杜冷丁这些麻醉药品止痛。一支吗啡或杜冷丁只需要2毛錢，买不起450元一支的凝血八因子，2毛钱一支的吗啡还是能承担的。但吗啡、杜冷丁虽然能止住一时的疼痛，能使他们入睡几个小时，但不能治病。同时，还会加重患者的残疾程度。关涛说，他自己就曾经有过3年服用吗啡、杜冷丁等麻醉药品的惨痛却无奈的经历。他说，所有贫困的“血友病”患者，无钱治病的患者差不多都有这样的经历。

关涛说这些，就是为了让大家更多地了解、关爱我国的“血友病”患者。

那天，那个“友爱，友希望”活动的主旨，就是呼吁大众关注“血友病”患者，凝聚社会多方力量，帮助他们进行标准治疗，远离残疾，提高生活质量！

这个活动是2017年5月6日，中华慈善总会携手北京血友之家罕见病关爱中心，在北京召开的。而关涛就是北京血友之家罕见病关爱中心理事长。

关涛本身也是一名“血友病”患者。40多年前，关涛出生不久就开始承受关节的不断出血和无休止的剧烈疼痛。就是因为家庭生活的拮据和当时有限的治疗条件和医学水平，当然更由于缺少政府的关怀和社会的关爱。在病痛的煎熬中，关涛双腿残疾了，再也无法直立行走了。12岁那年，关涛不得不坐上了轮椅，不得不用自己羸弱的双手日复一日地去转动轮椅的车轮。从那时起，他再没能站立起来，并不得不告别了学校、课堂，结束了他恋恋不舍的校园生活。

但是，残疾了的关涛并没有向命运低头。他一刻也没有放松自己的学习、进步、奋斗与思考，没有满足自己能够活着，不甘心就这样没有尊严地生活着。他在冥思苦想：为什么得“血友病”的人都要饱受疾病折磨？为什么“血友病”人不能活得有尊严些？他的内心深处萌生了要改变血友病患者疾苦状况的强烈愿望。他要以顽强的意志、乐观的精神、博爱的胸怀，向社会呼吁，呼吁社会更多地了解“血友病”患者的苦衷与难处，呼吁社会给“血友病”患者以更多的关爱与帮助。他希望着，努力着，目的就是让更多的“血友病”患者，摆脱他那样因为得不到及时的有效治疗而终身残疾的命运。

2000年，关涛通过多方不懈地努力，联系到爱心企业，在爱心企业的资助下，成立了北京第一家非营利性“血友病”病人组织——“血友之家”，并建立了为“血友病”患者服务的网站，为“血友病”患者搭建起自助、互助、关爱的平台，赢得了社会对这个特殊群众的重视、理解和支持，为越来越多的“血友病”病人开启了健康生活之路，使来自全国各地的“血友病”患者在这个平台找到了归属感和奋斗目标。

关涛创办“血友之家”的道路并非一帆风顺。开始，他们没有工作场所、没有办公设备、没有运营经费、没有丝毫经验、没有专职员工，没有任何收入、没有一天假期、没有升职奖励、没有外界关注、没有鲜花、掌声和荣誉，付出的却是日复一日艰辛还需忍痛的工作。“血友之家”一年365天，每天24小时都有人的接听患者求助电话；对每一个患者，既有心理上的安抚，又有实际的帮助。

关涛和“血友之家”同仁的积极奉献和不懈努力，让越来越多爱心人士、爱心企业和社会大众对“血友病”有了更多的了解和认知；使更多的关爱和救助惠及到尽可能多的患者家庭中去。为了更好地帮助“血友病”患者，关涛根据“血友病”患者的实际困难和迫切需求，设计了一些有针对性、操作性强的慈善项目。通过这些项目，“血友之家”救助全国各地困苦、危重的血友病患者超过300人，一次次帮助血友病患者在与死神的对决中，改写自己的命运。一些患血友病的孩子，有了他们的帮助，得到了及时、有效、有保证的治疗，渐渐从轮椅上站起来，已经可以和健全的孩子一样正常地生活了。

2012年2月，关涛创办的“血友之家”在北京市民政局正式注册成为民办非企业单位“北京血友之家罕见病关爱中心”，这让关涛和“血友之家”踏上了全新的征程。这一年，在关涛的带领下，“血友之家罕见病关爱中心”在全国范围内救助了107名贫困血友病患者，遍布了全国的24个省、市、自治区，救助额超过50万元。

这许多年来，关涛转动着身下的轮椅，为“血友病”患者的新生到处奔波。在“血友病”治疗药品短缺时，他曾四处呼吁，引起有关方面重视，并促成问题的解决；为使治疗“血友病”的昂贵药物能够纳入国家的“医保”体系，他曾不停地奔走呼吁，为促成这一问题的最终解决，贡献了重要力量。

现在，在全国的许多地方，在与对“血友病”患者的慈善救助和“血友病”治疗的相关场合，我们依旧会常常会看到关涛忙碌的身影。endprint