急性心肌梗死女性患者初次发作患病体验的质性研究*

于晓燕 李风云 商显凤 柳韦华

(1.泰山医学院附属医院CCU，山东 泰安 271000； 2.泰山医学院，山东 泰安 271000)

急性心肌梗死女性患者初次发作患病体验的质性研究*

于晓燕1李风云1商显凤1柳韦华2

(1.泰山医学院附属医院CCU，山东 泰安 271000； 2.泰山医学院，山东 泰安 271000)

目的 探讨急性心肌梗死女性患者初次发作时患病经历的真实感受，旨在为医护人员从女性患者的角度提高优质的医疗和护理服务提供科学依据。方法 采用目的抽样法选取泰安市某三级甲等医院 18名急性心肌梗死初次发作女性患者，以半结构深入访谈法对其进行访谈，采用Colaizzi分析法对资料进行分析、整理、归纳主题。结果 急性心肌梗死女性初次发作患者的感受主要有：①我生病了吗？②我是个病人！③我还是原来的我！结论 女性患者在急性心肌梗死初次发作时有其特殊性，应从女性患者的角度满足其生理、心理和社会方面的需求。

女性；急性心肌梗死；患病体验；质性研究

急性心肌梗死是全球范围内致死和致残的主要疾病之一，其造成的疾病负担即造成对人群的健康、经济、资源的损失以及产生的生物、心理和社会方面的危害程度，已被列为各种疾病之前列。急性心肌梗死的临床表现多样化，许多临床研究表明，多样化的发病机制使女性较之男性，有更为频繁的痛阈变化，有更为繁杂且“不典型”的临床表现[1]。女性由于对疾病的耐受性较大、疾病临床表现的多样性以及所面临的不同的社会因素等问题，使其对疾病的感受与男性有着较大的差别。本研究试图从关怀女性的角度出发，通过质性研究的方法重现急性心肌梗死女性患者的患病经验，以求将女性最原始、最真实的想法表现出来，从而为医护人员提供医疗护理依据。

1 对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法选取某三级甲等医院18名初次急性心肌梗死女性患者为研究参与者。纳入标准：①疾病诊断确定为初次急性心肌梗死的女性患者，且入院时先住进冠心病监护病房；②意识清楚且无记忆力障碍者；③可以很好的沟通，无表达障碍者；④愿意参加本研究并接受访谈者。研究样本的数量按资料饱和原则确定[2]。访谈对象中，年龄48～81岁，平均年龄为63.0岁；文盲10例(55.6%)，小学6例(33.3%)，初中和大学各1例(各5.6%)；丧偶10例(55.6%)；3例单独居住，15例与家人同住；有慢性病既往史12例(66.7%)，其中10例患有一种以上的慢性疾病；8名(44.4%)有急性心肌梗死的家族病史。

1.2资料收集

本研究采用质性研究中的现象学研究方法[3]，通过半结构式深入访谈法收集资料。研究者在进行会谈前，事先制定访谈提纲，如心脏病发作的当时你在做什么；身体出现不舒服时你怎么处理；心脏病发作之前有什么身体不舒服吗等。研究者以责任护士的身份与患者及家属接触，逐渐获得女性患者的信任后，适时地向其说明本研究的目的，并签署知情同意书。本研究的研究场所包括住院期间的医院病房和出院后患者的家中。住院期间的访谈大约1～2次，每次1～1.5 h；于患者出院后一个月进行家访，出院会谈共进行3次，每次1～2 h。会谈时选择安静、安全的环境，尽量避免与本研究无关的人员在场。会谈过程除采取录音、记录的方法认真记载受访者的叙述外，还要仔细观察受访者的动作、表情变化以及其他非言语信息，及时做好标注，以详实会谈内容。

1.3资料整理与分析

会谈结束后立即播放录音，并输入计算机后打印。在形成资料后，及时将资料返还给受访者本人，核实后保存待用。

本研究采取Colaizzi的7步资料分析方法，具体步骤如下[4]：①研究者仔细阅读所有受访者的描述；②摘录直接指向现象的重要陈述；③阐述重要陈述的意义；④将这些阐述意义归类为主题群；⑤整合出对研究现象的全面描述；⑥将所得描述返还给受访女性患者以核实其是否与她们的体验一致；⑦在核实过程中，将可能出现的新资料结合到最终的现象描述中。研究者反复阅读原始资料，摘录出患病体验的重要陈述，并对其进行归纳化简化[5]。经整理归纳分析后，资料中不再出现新的主题就表示资料达理论性饱和。

2 结 果

通过资料的整理分析后形成主题框架(表1)，该主题框架概括了急性心肌梗死女性患者初次发作时的患病体验过程。

表1 急性心肌梗死女性患者初次发作患病体验的主题框架

2.1我生病了吗？

2.1.1感觉到不舒适 18名受访女性患者中有前驱症状的10人(55.6%)。表现为：胸部不适5人(27.8%)、感冒4人(22.2%)、喘憋3人(16.7%)、肩膀酸痛2人(11.1%)、头痛1人(5.6%)以及上腹痛1人(5.6%)。个案9：“忽然好像喘气喘不过来，心马上就要停了不跳了。”个案4：“好像是被口水呛着了，喘不动气。”

2.1.2自我判断症状 在发病初期，6名受访女性患者在感觉到身体出现异常信号时，首先对该异常信号做出了判断。个案11：“以前去看病就说是胃下垂，十二指肠也不好，所以一开始就以为是胃溃疡十二指肠溃疡犯了。”个案8：“因为我打喷嚏，邻居看见我打喷嚏就说，你肯定感冒了。”

2.1.3试图自己处理 本研究中，6名受访女性患者在感觉到不舒服后尝试着以自己的方式加以解决，以求减轻或解除症状所带来的不适。个案6：“在家里时我就觉得不舒服，我就去喝点热水，以为是胃不好。”个案17：“上楼后就先在椅子上坐了一会，慢慢就好多了。桌子上有水，我就喝了一杯，过了一会就不喘也不闷了，所以也没当回事。”

2.1.4对病情充满疑惑 受访女性患者在自我判断和处理之后，仍然对很多环节充满疑惑。个案8：“就是最近这几天，变成整个这一片痛(用手指着胸口)。我就觉得奇怪，我这些药一直在吃，难道还真是感冒了？”个案11：“我就想刚才那个医生说吃三个月就好了，那我怎么……我想说要是药真的对症的话，那怎么会又开始难受了呢？”

2.1.5寻求有效的帮助 受访女性患者在无法控制症状或病程后主动或被动地产生了对外界的求助行为。个案11：“我闺女上着班，中午休息的时候打电话回来，问孩子睡了吗？我说，孩子没睡，就是我觉得很不舒服，你赶快回来吧，她就回来了。”个案2：“那天幸好我孙女在家，要不然他们上班的，上学的，星期天他们都去上班，孙女叫他们(爸爸)回来，我大孙子就把我从三楼背下来，赶快叫了个车。”

2.1.6对疾病的不理解 由于受访女性患者大多教育程度较低，并无法将医生对此疾病的解释内化，所以也无法和医生取得实质上的沟通。个案12：“他(医生)说，心怎么了，他的方言我听不懂……他跟我解释，可我就是听不懂，所以也没有么反应，也不觉得病很严重。”个案10：“医生是说，心脏上的血管，我以前也没听说心脏的血管堵了……不清楚啊，你们读过书的人懂，我没文化我也不懂。”

2.2我是个病人！

2.2.1放弃决定权 受访女性患者面对着自己无力应对的局面，被迫无奈将决定权交给家人及医护人员。但她们并没有享受到完整的被告知权，家人的意见常常代替了她们的意愿，而使得女性被迫顺从、屈服，进而有无奈、愤怒等不同的情绪表现出来。个案2：“那天医生把我推进去的时候，也没告诉我要干什么，只是跟我孙子说话……后来他又和我孙子说了很多话，我也没听懂。后来想想，还是让孩子去处理吧，反正人老了不能挣钱了，要是住院的话，费用也是他们出，还是不要问太多。”个案11：“医生也没告诉我要住院啊，我闺女也没和我说一声或者和我商量商量。……我那会很生气，想说，好啊，就任你折腾吧，看人家怎么安排就怎么安排吧，爱怎么的就怎么的吧，随便。”

2.2.2赋予疾病合理的解释 受访女性患者在住院后身体决定权受到了暂时性的剥夺，只能对医护人员采取尽量配合及服从的态度。然而，对于医生专业的疾病解释，大多数女性持有质疑的态度，她们试图在自己原有的认知世界中寻找符合自己思维的解释。个案5：“我不是真的有心脏病。就是因为我的朋友做生意把我攒了一辈子的钱都骗走了，他真狠心啊，总共好几万啊……我的心脏病和别人的不一样。”

2.2.3寻找多种治疗方法 虽然医护人员付出了精心的照顾，但由于受访女性患者与医护人员之间没有有效的沟通以及本身对疾病的解释方式与医护人员完全不同，使女性出现了“寻找多种治疗方法”的情况。个案3：“住院以后，其实就好多了，觉着挺轻快的，治疗的挺有效。那天我小妹妹来医院看我，说她的邻居给她介绍了一种中药，可能吃了半年多就完全好了，好像很多心脏病的人都在吃。我旁边那个床的人也说也听说了这种药，说好像不错，吃西药副作用太多，中药温和点，不伤身子，所以吃中药比较好啊，也主要是想让自己快点好起来。”

2.3我还是原来的我！

2.3.1重测身体状况 出院后她们通过评估自己的身体状况重新调整生活步调，重新拥有自己对日常生活的决定权，肯定自我的生存价值。个案12：“出院回家以后，我什么事都干，故意不让家里的人帮我，我想看看我到底能恢复到什么程度。”个案6：“我闺女担心我，不让我做家务，不让走太远，就连别人叫我出去玩，她都不让我去。我觉得我的身体没那么差，所以我平时运动时就想试一试。”

2.3.2改变原有生活方式 受访女性患者在经历了疾病的痛楚之后，内心深处有了对抗疾病、维持健康的意向，因而发展出不同于以往的新的生活方式。个案6：“我闺女跟我说，你炒菜的时候少放一点油，炒好的菜用水稍微洗一下再吃，那样油和盐都能减少。我就按照她说的做的，不好吃也得吃啊。以前我运动的时候比较使劲，现在就得慢慢的了，不敢太用力，而且药我也按时吃了。”个案7：“我现在改做气功啦，自己挺注意的，血压啊，血脂啊，我还吃全麦馒头，多吃青菜少吃肉，工作上也不去计较，看的比较开，不会像以前一样拼命了，只要身体健康，什么都能克服啊！”

2.3.3肯定自我价值 出院后，患者虽在疾病的限制下，仍极力扮演着自己原有的角色，以求得到自己及他人的肯定，强调自己的生存价值。个案7：“刚出院的那几天我在家休息，没有上班，心里就不知道是什么滋味，整天胡思乱想。后来我和我对象商量说，还是回去上班吧，赚钱是一方面，主要是打发时间。后来和外面的人接触多了，心里轻松了，也就不胡思乱想了，生活很充实也很快乐。” 个案4：“原本还寻思自己能不能干，结果下地之后也没觉得有什么不舒服的，人能干点活才行，活着才有点乐子。能干活，又能赚钱，人又高兴，这样才行啊。”

3 讨 论

根据18名受访女性患者的会谈内容，初次急性心肌梗死女性患者的患病体验可总结为女性在整个疾病过程中，面对着身体不适的状况、无法掌控的身体以及陌生的医院环境，以一种顺应事态发展的方式所产生的角色转变和自我调整的过程。这种患病体验是以患病的女性为中心，可向外延伸至家庭、医院以及整个社会，即包含了女性本身，也包含了其他人在整个社会环境中对这种患病体验的看法。因此我们讨论的不只是疾病本身，也包涵了人与疾病、人与人、人与社会之间复杂的关系。这种复杂的关系构成了一个完整的患病体验。

3.1女性患者心脏病发作的过程

任何疾病的出现都会破坏一个人的自我平衡状态。从生理和心理的改变，到人际关系的失调，患病体验所带给人的影响无时无刻不考验着一个人对疾病的适应能力。若结合疾病发展阶段来解释“我生病了吗？”、“我是个病人！”以及“我还是原来的我！”这三个不同的主题，则可以用“疑惑”、“解惑”以及“释惑”来加以吻合。从会谈内容可知，她们从最初感觉到莫名的身体不适开始，脑海中便出现了“我生病了吗？”的疑问。进入医院后，由于疾病的确诊与身体不适的消失，她们貌似获得了引起身体不适的真正答案。但由于女性本身对疾病的解释模式与医护人员的完全不同，因而产生了对疾病的自我解释以及寻找多种治疗方法的情况，达到了女性解惑的目的。在经历了疾病的痛苦之后，女性患者努力地让自己重新回到原有的社会角色和功能状态上，以求达到回归社会、恢复自我的释惑状态。然而，不管是疑惑期、解惑期还是释惑期，我们都可以看到女性在整个生病过程中所做的努力和调整，表现出了人类潜在的适应能力。

3.2女性患者患病时的自我认知

自我概念(self-concept)即一个人对自身存在的体验。它包括一个人通过经验、反省和他人的反馈，逐步加深对自身的了解。突如其来的疾病使女性生理上产生不适、心理上出现疑惑、社会角色出现改变，造成女性对未来生活的不确定感。而这种不确定感不仅让患者焦虑，还会影响应对过程[6-7〗。她们从感觉到身体出现不舒服开始，便不断地调整、改变、修正原有自我的策略，都是为了帮助自己达到不同疾病阶段中的内外在自我的平衡状态，并在各个不同的疾病阶段中转度成功。

3.3女性患者在求医过程中的障碍

3.3.1诊断标准是否适用于女性 以目前临床上所使用的急性心肌梗死诊断标准为例，该标准是世界卫生组织当初以男性白人为研究样本所建立出来的诊断标准。本研究结果显示，有前驱症状的10位受访女性，在前驱症状出现时曾就诊于医院，但可能因为初期症状的不明显，或者不符合诊断标准而未获明确诊断。而有6人延迟就医，仅在急性症状出现时才选择了附近的诊所就医。这是因为女性的主要症状并非完全符合诊断标准，使得诊断不明确，从而延迟了最佳抢救时间。

3.3.2医患之间的语言歧义 主诉是指病人整合了生理、心理和社会的意义，向医生提供的自身疾病感受的主要诉说，可以说是医生在诊断疾病的过程中最具有参考价值的主观资料。然而，主诉具有非常明显的主观成分，患者对疾病的观念来自非专业的社会文化背景，是主观的、经验的[6〗，与医护人员的观点截然不同。由于18名受访女性患者在描述自己的症状时，都是按照自己原有的思维模式，且在陈述时所使用的语言大多为方言，进而导致医患之间的沟通不良。当受访女性患者努力地描述疾病的症状时，医生们却仅仅用几个简单的医学术语来记录，如：胸痛、胸闷等，这种情况也导致了对患病女性真实体验的忽略。另外，临床上可见到医生在无法运用自身语言与患病女性沟通时，便会转向家属询问病情并请家属代为回答。然而，这种间接沟通的方式往往会改变了患者患病体验的真实性，完全失去了获取患者主诉的最主要目的。

3.3.3女性患者对疾病的认知 18名受访女性患者对疾病的观念来自非专业的社会文化背景，是主观的、经验的[8〗，以至于她们将发作之初的前驱症状归结于其他疾病，这让女性出现了自我误诊的情况。且他们中初始症状较为明显而严重的就医时间较短，反之就医时间是延迟的。在研究过程中发现，当受访女性患者在被医生或家人告知其患有急性心肌梗死时，大多有震惊的表情出现，间接地反映出受访女性缺乏心血管疾病的相关专业知识，显示出女性虽然处于经济高速发展的今天，却仍被局限在家庭生活的小范围内，没有接受正规的教育，阻碍了她们寻求健康相关信息的道路。

3.3.4社会文化对女性患者的限制 受访的老年女性中大多是没有工作的家庭主妇，发病后大多是通过家人的帮助才被收住院，而家人在患者就医过程中所扮演的角色也不仅仅是金钱的提供者，更是帮助女性采取就医行为的主要执行者。所以，当就医过程中缺乏家人的协助时，女性患者则是采取忍耐、等待的解决方式，从而导致延迟就医的情况出现。而这种结果更反应出了老年女性在家庭中的依赖现象以及面对疾病的弱势状态。

3.4女性患者的身体自主权

所谓的身体自主权是指患者在不受他人的干扰、不受他人的控制之下，能够自由且独立地对自己的处境做决定。换言之，身体的自主权必须在患者处于理智、意识清楚的状态下行使。本研究中的受访女性患者，她们在症状反复出现、无法忍受的情况下，主动地将身体自主权交出；而对于晕厥的患者而言，意识的丧失代表着行为能力的缺失，其身体的决定权和自主权便顺理成章地被取代。目前，我们强调的是以病人为中心的医疗模式。但在临床工作中，医生的主要职责还是偏重治疗疾病、减轻病痛，尤其针对急性疾病，其处理的目的更是以治疗为主。然而，站在患者的角度来看，他们所感受的不只是疾病带来的痛苦，更是一种身体控制权被剥夺、原有角色功能被改变的恐惧。医护人员和患者之间对于疾病的感受是截然不同的。另外值得一提的是，在中国传统文化的理念下，家属或子女扮演着主要的照顾者、决策者以及后果承担者，以至于临床上经常出现家属要求向患者隐瞒病情的事情出现。这种情况无不显示女性身体自主权的缺失。

[1] Beard CM, Fuster V, Annegers JF. Reproductive history in women with coronary Heart disease: a case control study [J].AMI Epidermal,1984,120:108-115.

[2] 刘雯,卢惠娟,胡雁,等.急性心肌梗死患者患病早期真实体验的质性研究[J].中华护理杂志,2011,46(4):343-346.

[3] 肖顺贞.护理研究[M].第3版.北京:人民卫生出版社，2008:130.

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[5] 埃文.塞德曼(著),周海涛(主译).质性研究中的访谈:教育与社会科学研究者指南[M].重庆:重庆大学出版社,2009:126.

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[7] 周晓荣,李小妹,刘美丽,等.放松训练对住院急性心肌梗死患者的干预研究[J].中国实用护理杂志,2003,19(11):56-57.

[8] 刘仲冬.女性医疗社会学[M].台北:女书出版社,1998:252.

First illness experience of female patients with acute myocardial infarction:a qualitative study

YU Xiao-yan1Li Feng-yun1Shang Xian-feng1Liu Wei2

(1.Affiliated Hospital of Taishan Medical University，Taian 271000，China; 2.Taishan Medical University，Taian 271000，China)

Objective:To provide a scientific basis to improve the quality of medical and nursing care services by exploring the first illness experience of female patients with AMI. Methods:Eighteen female patients who suffered from AMI for the first time from a grade Ⅲ level-A hospital were enrolled in the study by using judgement sampling. Semi-structured in-depth interviews were conducted and data were analyzed and reorganized by Colaizzi analysis. Results: The three topics were refined: Do I have something wrong? I'm a patient! I am still myself! Conclusion: The illness experience of female patients with AMI for the first time has its specificity. Their requirements should be met and their physiology, psychology and social background should also be considered.

female;acute myocardial infarction;illness experience;qualitative study

国家社会科学基金项目(15BRK023)。

于晓燕(1980—)，女，山东威海人，主管护师，硕士，从事临床护理工作。

柳韦华 (1966—)，女，山东莱芜人，教授，硕士，从事护理教育工作。E-mail：liuwei8092@126.com。

R473

：A

：1004-7115(2017)09-0965-04

10.3969/j.issn.1004-7115.2017.09.002

2017-06-19)