家庭生活质量：通过广泛调研、实践与政策发展家庭支持的经验与挑战

[加]罗伊 ·I.布朗等（著） 陈 功赵军利（译）

家庭生活质量：通过广泛调研、实践与政策发展家庭支持的经验与挑战

[加]罗伊 ·I.布朗等（著） 陈 功1赵军利2（译）

家庭生活质量已经成为一个重要的国际性议题。由于智力与发展性障碍儿童的父母终其一生都要对子女承担着广泛的责任，这种情况迫切需要社会介入。由于父母和主要照护者更加了解残疾儿童的需求，他们要求参与到政策决策过程中，不仅包括家庭和地区事务的决策，也包括教育、就业或相关工作以及健康干预等事项的决策。本文使用多国研究成果，重点关注重大主题、社会关切和对行动的要求，以推动残疾儿童及其家庭成员过上更有质量的正常生活。在提高生活质量方面，各个国家所关注的问题具有一定的共性，不过，涉及残疾儿童和家庭的需求时却呈现出显著的差异，这要求对服务项目进行细致分析，研究如何设计出与家庭需求相适应的服务项目。本文涵盖了一系列的研究，对重要的发展变化进行评估，明确了存在的关键问题，对于试图满足家庭和残疾儿童需求而进行的各种尝试也进行了评估和探讨。尽管家庭和儿童的各种需求交织在一起，但应能在提供个性化服务的基础上加以解决。在开展研究的基础上，本文提出了切实可行的建议。对于发展家庭支持计划，需要政策的改变和找到新的研究方向。

智力残疾；家庭生活质量；政策制定；实践

前言

即使目前有多种选择，大多数智力与发展性 障 碍（Intellectual and developmental disabilities, IDD）儿童的父母仍然会选择在家里照顾他们[1]。随着儿童逐渐成长为青少年、青壮年，乃至寿命延长进入老年期，父母通常一直都是主要照护者。如此就可以理解，为何家庭成员会询问“我们怎么办？家庭生活质量怎么得到保障？”由此也衍生出一系列研究和实践问题，如：残障者家庭面临哪些困难和挑战？这些困难和挑战来自哪里？政策和实践要如何应对这些问题？

家庭生活质量（Family Quality Of Life, FQOL）是从生活质量（Quality Of Life, QOL）研究领域发展而来的。生活质量的主要原则已经达成一定的共识并被广泛接受[2，3]。生活质量所涵盖的部分生活领域与家庭生活质量密切相关，如健康、职业、娱乐、社会关系和情绪调节等。主观感受来自个人自身的知识、经验或者他人的观点。人们的认知通常不同，但重要的是，个人的认知具有有效性，应该被接纳[4]。家庭生活质量可以从总体感受上进行评价（如“从总体上看，您的家庭生活质量怎么样？”）或者进行多角度的综合评价（如“您的健康状况怎么样？”“您的工作状况怎么样？”“您的社会交往情况怎么样？”等各方面评价的总和或者取平均值。）

生活质量是动态的，这意味着它会随着时间发生变化。有时即使在短期内也可能出现显著的波动[5]。任何有效的生活质量研究范式，都应该把生命周期过程考虑进去[6]。

决定家庭生活质量的因素很多，有些因素与个人特征有关，其他则来自个人的生活环境，如家庭成员的特征、家庭、学校、工作场所和资源以及这些因素相互作用的影响。其中，核心的决定因素有两个，就是机会和选择。虽然有相应的机构和支持，可以帮助家庭实现目标，但机会和选择指个人对于生活环境中出现的各种机会，能有多大的自由度和具备多少技能来进行选择并采取行动。

1.家庭生活质量

20世纪的最后25年，多数西方国家的父母仍被频繁建议把患有智力与发展性障碍（IDD）的子女送进寄宿机构。他们被告知：要忘了自己的孩子，去过“正常的生活”。然而也正是从那时起，在IDD家长的倡导下，人们的思想观念发生了重要的变化，相应的政策和做法也随之改变。这些变化促进了许多智力与发展性障碍者的成长和个人发展，同时也力图帮助父母和其他主要照护者减轻压力。推动变化的人和机构很多，也引起了对社会作用和价值观的讨论，讨论的结果不仅使社会开始从不同的视角看待智力与发展性障碍，而且形成了新的观念，这不仅影响了患有IDD的儿童，同时也影响了他们的家庭[7]。这个观念已被普遍应用于理解和支持面临各种压力和挑战的所有IDD家庭的成员，而压力和挑战的来源包括不同类型的残疾。

许多早期研究主要关注残疾对家庭成员的负面影响，只有极少数会关注积极的部分[8]。21世纪初，研究重点发生了变化，学者们正式从生活质量的角度来研究家庭成员与残疾儿童的关系。2000年8月召开的埃洛伊萨·德·洛伦佐（Eloisa de Lorenzo）研讨会是家庭生活质量研究者们的第一次正式集会，由美国堪萨斯大学比奇家庭和残疾研究中心（Beach Center for Studies in Family and Disability）赞助。研讨会在美国的西雅图召开，是一次正式关注智力残疾儿童家庭问题的国际会议。

2.通过家庭生活质量调查开展研究

本文汇集了一组使用家庭生活质量调查开展的研究。

本文以一个IDD儿童家庭的经历为例，说明家庭生活质量调查研究的重要性。

贝蒂是参与家庭生活质量调查的受访者，42岁，儿子迈克 12岁，是个脑瘫和智障患者。生活中迈克需要全方位的照顾。贝蒂已婚，还有两个十几岁的女儿都很健康。贝蒂是迈克的主要照护者。当迈克刚出生时，贝蒂很困惑，不知道怎么为儿子争取到最好的服务。因为有个残疾孩子，她一直承受着很大的心理压力。朋友和邻居们不仅听她倾吐心声，也帮助她做家务，一直支持着她。她还得到了个人心理治疗服务，通过加入残疾支持组织，她有机会结识其他残障儿童的父母并分享她的经历。贝蒂要游说政府增加设备支持资金，改善临时看护服务，并不得不反复给社区团体——当地的足球俱乐部等施加压力，让他们接受迈克。朋友、家人和儿子的学校都支持她的努力。贝蒂的朋友群已经正式成为她的支持圈子，他们为迈克呼吁，制订计划帮助迈克持续做他选择的事情，结交他自己的朋友，参与社区活动。尽管贝蒂取得了一些成功，为儿子得到服务所做的努力却让她一直感觉疲惫和沮丧。她很担心儿子的未来，也担心儿子的残疾对两个女儿的影响。贝蒂不得不放弃了自己的职业和大部分的个人兴趣来支持和照顾儿子。贝蒂作为主要照护者受到了多方面的影响，包括政府政策、残疾组织的项目和实际做法以及来自周围的正式和非正式的支持。

上文虽然仅仅是一个家庭的故事，但在之后开展的定量和定性调查中，受访者们一次又一次地表达了他们关注的类似问题。

最早的家庭生活质量研究项目开始于21世纪初，特恩布尔、布朗和特恩布尔[9]首次完成了一组报告。美国堪萨斯大学比奇中心和国际家庭生活质量项目的研究构想逐渐形成。每个家庭生活质量研究构想都致力于评价整个家庭总体的生活质量，并把家庭作为小的社会单元来研究家庭功能。

3.家庭生活质量测量的两个难点

研究伊始，学者们就认识到测量家庭生活质量存在两个难点。第一，家庭生活质量可以被视为构成家庭生活各方面质量的总和，也就是每个家庭成员生活质量的总和或者平均数。另外，也可以把家庭作为一个整体单元，直接测量家庭生活质量。由于要优先评价家庭单元的总体情况，每个家庭成员的个体生活质量就有可能被忽视。

第二，不同家庭成员的主观感受，以及每个家庭成员的主观感受应该被赋予多大的权重。父母的感受与儿童是否不一样？青少年的感受与兄弟姐妹是否不一样？例如，对于家庭生活各方面的重要性，不同家庭成员的看法可能不同，由于各自的认知能力和生活经历的差异也会导致不同的看法。即使家庭成员的看法没有差异，仍然存在的问题是每个家庭成员对家庭的想法和感受应该赋予多大的权重。是给每个家庭成员赋予相等的权重，还是应该给某些成员赋予更大的权重？

到目前为止，比奇中心和国际家庭生活质量项目在开展家庭生活质量测量时，都致力于解决这两个难点，今后也会带着问题去开展研究。学者们开展家庭生活质量研究的方法，主要是通过记录家庭主要照护者的主观感受（通常是父母中的一方或双方，偶尔是其他人），同时也要求主要照护者（通常是母亲）把家庭看作一个整体单元来评价家庭生活质量。

莫里森和洛伊尔斯[10]广泛地开展了家庭生活质量研究，他们分别从儿童和青少年的视角研究发现，儿童和青少年对于家庭生活质量构成内容的看法与他们的父母确实存在差异，结论与以往关于青少年生活质量的研究相近。[11]格兰特利、布朗和索恩利[12]研究发现，青壮年智力与发展性障碍者，一般都非常清楚哪些职业吸引他们，这让父母觉得很意外。但是父母更清楚哪些技能和困难会制约儿童的职业发展。范德凯肯、海瓦尔、昂赫纳和梅斯[13]近期开展的研究试图把每个家庭成员的主观感受综合起来，并与主要照护者将家庭作为一个单元所做的生活质量评价进行比较。

4.家庭生活质量研究成果综述

4.1 家庭生活质量调查

家庭生活质量调查的主要目的是确定家庭生活的哪些方面能够增进家庭和家庭成员的福祉。对于有一个或多个智力与发展性障碍儿童的家庭，调查内容不仅要记录积极的反馈，也要记录家庭遇到的困难和挑战，从家庭内部和社区获得的支持和服务，以及对支持和服务的需求。最后要强调的是，家庭生活质量受政策影响很大，政策制定应该适应每个家庭和残疾儿童的需求。这项研究的指导原则是，所有智力残疾人家庭都有权享受有质量的家庭生活。

在此基础上，来自加拿大、澳大利亚、以色列和美国的学者组成了国际研究小组，2000年制定了《家庭生活质量评定量表》，并在2006年进行了修订。量表附带的手册里详细介绍了量表的结构、程序和用途。学者们对量表的信度和效度进行了详细的分析，并发表了有关调查结构、方法、信度和效果的研究报告。

4.2 国际家庭生活质量调查结果

《FQOLS-2006》量表的作者鼓励其他学者使用这项测量工具并分享调查数据。世界上许多国家广泛开展了研究，量表被翻译成了多国文字，也包括中文。下文列出了与家庭生活质量相关的9个领域。每个领域的评价均采用5级量表，5代表评价非常积极。

《FQOLS-2006》量表的9个领域如下：健康状况、经济福祉、家庭人际关系、他人支持、残疾有关的服务、价值观、职业和职业准备、 休闲娱乐、社区和公民参与。本文汇集了14个国家和地区的18项研究结果。这些国家和地区分布于五大洲，包括高、中、低不同收入水平。布朗I对这14个国家和地区的18项研究进行了评论。家庭中的主要照护者参与了调查，这些家庭至少有一名成员是智力残疾人。参与调查的残疾人具有不同的年龄、性别和其他特征，各个项目的受访者数量也不尽相同。

《FQOLS-2006》量表从6个测量维度评价各个生活领域。其中2个主要维度分别是成就感（家庭受访者认为生活目标实现的程度）和满意度（家庭受访者对生活各方面的满意程度）。由于成就感和满意度高度相关，这两个指标被合成了一个结果指标，这个合成指标是本文研究的重点。其他3个维度可以视为解释变量，分别是重要性（家庭生活中各种事项的重要程度），可能性（家庭有机会参与或者改善某些生活领域的程度）和稳定性（预期家庭事务变得更好、保持不变或者变得更差的程度）。

布朗I发布了家庭生活9个领域详细的成就感和满意度评分，分别来自8个国家，其中包括在3个国家开展的多项研究。本文中没有展示重要性、可能性和稳定性的评分结果，但需要指出的是，即便所有国家的研究项目的评分模式不尽相同，但在不同地区的研究项目中，各领域的重要性、可能性和稳定性评分呈现出相似的模式。不同研究项目中，各领域只有主动性的评分模式出现了较大的差异。另一个值得注意的是，在所有研究中，受访者对重要性的评分都高于成就感/满意度。在生活质量测量中，一个基本假设就是这两项指标存在一定的差异，当重要性评分更高时，表明生活存在困难和挑战，生活质量有待提高。此外，所有21项研究中可能性的评分都很低。

本文对成就感/满意度的评分进行了深入研究，分析不同地区、各生活领域评分可能存在的差异和相同点，并单独开展了同一个国家的平行研究。图1显示了各项研究评分的相同点，特别展示了其中6个生活领域的数据。

4.3 6个家庭生活领域的成就感/满意度评分的综合平均数

本文使用的数据共来自14个国家的18项研究，由不同团队开展调查并收集，各项研究中，有6个生活领域的评分呈现出了相似的模式（见图1）。不过，没有显示在图中的3个生活领域的评分则呈现出较大的差异性，分别是残疾相关服务、职业和职业准备以及休闲娱乐。

尽管这6个领域的评分模式具有一定的相似性，但是成就感/满意度综合平均分值却相差很大。一些领域的平均评分非常低，特别是经济福祉、他人支持和社区互动这3个领域，这几个领域都与家庭以外的活动和联系有关。家庭内部的各领域如健康状况、家庭人际关系和价值观的成就感和满意度评分都高于其他领域。然而，需要强调的是，所有研究项目都发现，许多家庭的生活质量有待提高，有的国家甚至所有领域的成就感/满意度评分都很低。

图1 成就感和满意度评分的综合平均数：14个国家6个家庭生活领域

调查结果可能受样本选择或者同一国家内地区差异的影响。由于贫困家庭可能不愿意参与调查，目前有些研究项目的评分也比纯随机样本的评分高。不过，在同一个国家开展的两项研究结果却显示，这两项研究各领域评分的平均数曲线非常相似。

不同研究项目各领域评分模式的一致性程度很高，这也凸显了某些领域在成就感和满意度这两个维度上的相关程度非常高。图1也显示出各国评分都相对较低的领域，由于这些领域被认为非常重要，需要引起研究者、从业人员和政策制定者的高度重视。

在同一个国家开展的两项研究，为总体研究结论进一步提供了补充和支持数据。在尼日利亚和意大利的研究，得出了全部9个领域的评分，表明同一个国家两项研究的各领域评分的模式是相似的。

另有两个国家也开展了两项研究，但结果有所不同。波兰的两项研究显示，5级评分量表中，除了残疾相关服务评分在2～3以外，其他各项评分都在3～4之间。以色列的研究显示，犹太裔和阿拉伯裔家庭在经济福祉、职业、休闲娱乐等领域的评分存在明显差异，犹太裔家庭组这几项的评分更高。阿拉伯裔家庭组对健康状况、经济福祉、职业和休闲娱乐的平均评分显著较低，服务支持的评分略低。

总体上看，各项研究都表明，应该关注评分较低的家庭生活领域。如前文所述，这些领域通常与社会经济环境因素有关，如父母找到照护者的机会，或者在通过学习获得职业发展方面的困难。在这种情况下，由于残疾家庭成员的需求，家庭经济来源受到了限制。此外，这些家庭还需要获得外部资源支持，如社区互动、就业和残疾相关服务，这三个领域具有重要的社会意义，且在一定程度上与家庭以外的现行价值观有关。

各国不同的价值观能够解释14个国家在这3个家庭生活领域的评分存在显著差异的原因（分别是残疾相关服务、职业和职业准备以及休闲娱乐），图1没有展示这三个领域的数据，但尼日利亚和意大利的研究表明同一个国家两项研究的评分非常相近。

4.4 成就感和满意度评分的综合平均数：澳大利亚、加拿大和美国的6个领域

这3个国家各个生活领域的评分都非常相近，而且评分比其他国家都更高。不过，这三个国家的经济福祉和支持服务的评分低于或等于中间值。这3个国家实际上具有更多共性，英语都是其主要语言。类似的比较还有，家庭生活质量调查满意度评分也显示，加拿大和澳大利亚呈现出相似的模式和水平。今后的研究应该考虑文中提到的共性因素，是不是在价值观或某些方面具有一定程度共性的国家，残疾人家庭的问题和需求也具有较高的一致性呢？

对所有的研究项目按国际区域分组后发现，在已经确定的3个生活领域（即残疾相关服务、职业和职业准备、休闲娱乐）同样呈现出显著的差异，欧洲9国的数据也呈现出这样的差异。

5个亚洲和非洲的国家和地区的研究结果显示有两个领域的评分低于中间值，分别是他人支持和残疾相关服务。

其他早期的研究认为，残疾类型对家庭的影响是一个重要变量，残疾类型对家庭状况的影响很大。例如，布朗、麦可亚当·克里斯普和王等[19]比较了3组有儿童的家庭，儿童分别患有唐氏综合征、孤独症以及没有残疾。结果显示，这3组家庭在各领域的评分显著不同。孤独症儿童家庭表示满意或者非常满意的比重低于唐氏综合征儿童家庭，在职业和职业准备、娱乐这两个领域，这个特征更加显著。附带的定性调查资料显示，这可能与家庭面临的困难和挑战的程度有关（见下文）。唐氏综合征儿童家庭组的平均值总是处于没有残疾儿童家庭和孤独症儿童家庭之间。也有资料显示，随着儿童和父母年龄的增长，其家庭满意度的评分高于更年轻的家庭。

在韩国和中国的台湾地区，研究显示，除了韩国的家庭人际关系，其他领域满意度的平均得分都低于50%。尽管低于50%，但这已经是台湾地区的最高得分了。评分较低的原因，既可能与孤独症儿童家庭的数量较多有关，也与去诊所的次数多、交通压力大有关，有些情况下也与陈旧落后的观念有关，比如认为有一个残疾儿童非常羞耻，或者认为儿童残疾是由于家庭历史上的罪孽而受到了惩罚等。

国际研究的定性资料指出了残疾儿童家庭的共同经验，以及这些家庭面临的挑战和冲击。许多家庭问题都反映在定性访谈的评论里，部分内容总结见下文。

有IDD儿童家庭的困难和挑战主要有极难管理、不可预期和无法控制、对变化和陌生环境的负面反应、频繁自伤、频繁跑开、缺乏危险意识、经常性睡眠障碍、很差的社会交往能力、过度的噪声敏感、极度焦虑、反常的侵害性和破坏性。

对家庭产生的严重影响：父母（通常是母亲）报告承担的责任比期望的多很多，IDD儿童导致人际关系破裂、就业中断或者终止，继续教育终止或者延迟，缺乏社会生活，短期旅行和假期受到限制，对兄弟姐妹产生负面影响，亲密的家庭关系或者大家庭人际关系破裂，有压力和隔离感，以及其他的生理、情感和心理的影响。

4.5 家庭生活质量研究的实践应用

家庭生活质量研究不仅增加了对于残疾儿童家庭经历的认识和理解，同时也试图通过把研究成果转化为实践应用，来改善家庭生活。把研究成果应用于现实社会，让家庭有机会对生活中至关重要的事务发出自己声音，能直接指导政策、实践活动和干预措施的制定和实施进程。

家庭生活质量调查数据可以在3个层面上实践应用，即：帮助家庭了解政策，为组织机构和服务项目设计最佳的实践活动及支持单个家庭和家庭成员。我们建议加强新的理念和研究成果的实际应用，用于改进政策制定、实践活动和支持服务，从而通过各种方式提高家庭生活质量。

夏洛克和弗杜戈提出了将政策和服务结构适度结合的方法。席佩斯、尊纳和布朗[24]扩展了这个思路，认为应该把政策、服务结构以及个人和家庭紧密联系起来。需要强调的是，这个思路的重点是把这3个层面紧密结合起来形成一个体系，让家庭生活质量中积极的方面能在其中蓬勃发展，并且把生活质量和家庭生活质量作为这个体系最终成果的测量指标。也就是说，整个体系需要联合协作，工作目标是提高每个人和每个家庭的日常生活质量。

5. 对策建议

5.1 优化政策以提高家庭生活质量

确保满足家庭需求符合政策制定者的利益，如果家庭功能足以完好地支持社会，就可以视之为一种社会资源。家庭生活质量研究领域的学者提出了很多建议，包括加强专业人员和家庭的伙伴关系，增加对以家庭为核心模式的支持，优化政策框架，持续协调服务交付模式与政府机构的关系等。

FQOL研究建议，一些存在问题和富有挑战的领域，如职业、残疾相关服务和他人支持等，应该成为政策关注的目标领域。解决这些领域的问题，应充分考虑残疾人家庭的需求，并以家庭为中心提供资金支持、制定规划。学者们也提出了一些切实可行的建议，如为家庭提供治疗经费，资助并规划建立家庭支持小组，支持建立家庭网络系统以使家庭间可以分享信息、建立联系，长期来看，这些措施都将有助于提高家庭生活质量。通过父母协调或者由父母直接干预，给家庭赋权，增进了解和联系等方式，可以获得更多他人的支持。其他建议还有，给有关组织和项目投资，为家庭创造机会，以加强与其他家庭和社区的联系。

应优先考虑协助残疾儿童父母重新就业并维持职业生涯。灵活的临时照护服务，能让家庭照护者有时间娱乐和工作，从而提升整个家庭的生活质量。临时照护可以让照护者在父母家里照顾残疾儿童，父母也可以寻找合适的机构，由机构临时照顾儿童。如果能确定照护者的家里具备适当的条件，也可以把儿童送到那里去。政府和机构可以通过创新、重组资源的交付方式支持更多的家庭，重要的是要与家长合作，确保经过专业培训的人员能够学以致用，充分发挥作用。

如果正如学者们的强烈建议那样，对于大多数家庭来说，家庭人际关系、价值观和健康都是对生活质量的重要贡献因素，那么，确保政策和服务结构在这些领域的协调一致就显得特别重要，保持协调一致，就能提高这些领域的成就感和满意度。许多国家在他人支持和支持服务这两个领域，政策和服务结构还不能协调一致，或者无法与家庭的实际生活需求相适应。无论是哪一种情况，对这些领域的现行政策和服务进行检查都十分必要，可以用来确定如何提高家庭生活质量。

以家庭为中心的政策，有助于加强家庭与他人的联系，获得更多他人的支持，并提高家庭总体生活质量。另一方面，如果制定政策时不考虑家庭的需求，就不太可能增强家庭与外界的联系，甚至像有的智力与发展性障碍家庭陈述的经历那样，可能会导致隔离和分离。一些国家将大量资金用于支持团体治疗机构，提供了自然的机会供家庭交流和分享信息，同时他们的孩子还可以参与活动。

与残疾相关的政策应该包括家庭，考虑到家庭间相互联系的需求，并建立起家庭与社区之间的联系。有关政策如：支持临时照护、资助父母医疗、开展团体活动为人们提供更多机会建立联系等。加强与倡导团体和父母们的协商，可将政策从仅关注残疾人转变为认可整个家庭的需要。

贝蒂的家庭和政策

本文开始部分介绍了贝蒂的经历，讲述了迈克和家人的选择使得过包容性生活成为可能，这也受益于政策的支持，特别是学校系统的价值观和接纳能力，能够接收具有不同能力的儿童和残疾的儿童。在迈克小的时候，贝蒂得到了参加政府资助的团体治疗的机会，她通过参加会议与其他父母建立了联系。利用这些联系，贝蒂可以了解信息，获得情感上和实际的支持，并最终建立了一个正式的圈子来支持她的儿子。

政策并不总能支持贝蒂。即使有政府资金支持，迈克也只得到了一辆最普通的轮椅。贝蒂和她的家人不得不用大量的时间为购买辅助器具筹款，这直接影响了贝蒂的就业和家庭的经济状况。此外，由于没有资金资助迈克的兄弟姐妹，贝蒂认为这是家庭的压力点。

5.2 加强组织机构层面的服务，提高家庭生活质量

开展家庭生活质量研究的重要目标，就是为残疾人家庭建立和发展强大的、以提供支持为基础的服务框架。然而，为有IDD患者的家庭提供服务的机构，却很少使用家庭生活质量框架开展实践活动并评估其影响。使用家庭生活质量框架与家庭紧密合作，是建立专业人员与家庭间的及时响应与互信关系的重要途径。调查除了可以作为项目和服务规划的工具，大量国际研究发现，他人支持虽然重要，但评分相对较低，职业和休闲娱乐的评分较低，以及普遍认为家庭关系非常重要等问题，相关组织和专业人员可根据这些研究成果来确定提供家庭服务的优先次序。

以家庭为中心的项目规划和服务提供，应包括给家庭提供适用的和用户友好的信息，与家庭进行开诚布公的沟通，协调专业服务和信息，以及提供灵活的服务交付方式，包括在线选择等。通过与其他家庭建立联系，来增加得到他人支持的机会，能对家庭产生积极的影响。增加交流机会，建立互助小组，以整个家庭为中心提供支持，往往会大有帮助。有关组织也可以通过宣传和引导，在残疾人家庭周围形成支持圈子，并帮助残疾人家庭之间建立起正式的联系。家庭生活质量研究也建议，为残疾人家庭提供的服务应考虑家庭疗法、可靠的临时照护、为残疾人兄弟姐妹以及年长的父母提供支持都是很重要和有好处的。有关组织应充分认识到家庭人际关系的重要作用，利用家庭活动或者家庭治疗的机会，促进其尽可能发挥作用，让兄弟姐妹参与信息会议和治疗将有助于产生积极的效果。

对相关组织持续满足家庭需求的能力进行监测，是残疾人家庭获得令人满意的生活质量的重要因素。夏洛克和弗杜戈提供了一个以绩效表现为基础的评价框架，即对服务组织的评价以个人或家庭的结局、发展、经济状况和内部流程为依据。这个评价框架能帮助组织确定期望的结果是否能得以实现。

每个残疾人家庭的目标虽然不尽相同，但通过专业的支持，都能扩展家庭的生活范围。举例来说，专业人员可以鼓励残疾人家庭花时间联系其他家庭，并为建立联系网络提供机会，逐渐引导残疾人家庭参与社区活动。残疾人家庭可能还没有意识到他们所掌握的资源，可以鼓励他们通过有耐心和信任的谈话，向朋友和邻居寻求援助和支持，这些朋友和邻居以前并没有有意识地介入他们的家庭生活。这样就能够获得更多他人的支持，并提高家庭生活质量。

虽然项目开发和残疾有关服务的交付可能受官僚主义和预算限制的约束，但是服务对于改善家庭结局的贡献可能就是简单地转向以家庭为核心，着力与家庭建立信任、开放的关系，以及为残疾人家庭互动和分享信息、资源创造机会。有关组织还可以通过充当社区联系人、支持家庭寻找和参与社区活动等方式为残疾人家庭提供帮助。

5.3 项目规划指南

家庭应该有机会参与制定或评价干预措施。

家庭应该有机会体验项目规划，项目规划应以家庭为中心，而且能够持续得到支持。

家庭生活质量研究的建议包括：给家庭赋权，公开分享信息，为家庭创造机会互相交流并分享资源，涉及家庭未来规划时，应为家庭成员（兄弟姐妹）的互动创造机会。

必须为残疾人家庭成员，特别是为主要照护者提供支持。家庭的主要照护者不得不放弃自己的职业，由此产生的压力、健康问题以及社会隔离是他们面临的突出问题。

家庭生活质量调查发现，家庭的主要照护者受到的影响很大。家庭人际关系通常是助力的来源，但是需要促进和发展来自家庭内部的支持。

为了有效地发挥作用，主要照护者需要有自己的时间去寻求友谊，并在可能的情况下参与社区事务或者做出贡献。

贝蒂的家庭与组织层面的支持和项目规划

贝蒂家庭的例子很好地证明了以家庭为中心的项目规划和服务有益于改善家庭总体生活质量。贝蒂得到了早期干预服务，这使她能够建立起支持圈子，而且在迈克的一生中她都能够依靠这个支持圈子。她儿子的支持圈子也在有关组织的帮助下正规化，并将按照生命周期的过程为她的整个家庭制定未来的服务计划。

不过，由于缺乏可信的临时照护，贝蒂一直很困扰，不得不尽力呼吁提高服务质量，这使她感到筋疲力尽而且压力巨大。

5.4 加强对个人和家庭层面的支持

家庭生活质量研究的原则和数据可以应用于家庭层面。通过一对一的工作，制定和实施整体的服务方案，能够提高整个家庭的生活质量，同时提高每个家庭成员的生活质量。

生活质量和家庭生活质量研究的基本原则是个体的差异性、选择性和独立性。尽管国际研究的数据和案例都建议应该与家庭合作，然而尊重和坚持每个家庭的选择权和价值观也至关重要。国际研究发现的一些趋势，如比较低的服务满意度，比较低的他人支持水平，以及家庭人际关系在家庭和个人规划中的重要性等，在考虑到这些情况的同时，家庭生活质量研究经验也强调要充分理解家庭的差异性。

贝蒂的家庭和家庭层面的支持

贝蒂参与了个人心理治疗，这对她的心理和身体健康都非常有益。家庭生活质量研究表明，心理治疗师曾鼓励贝蒂在可能的情况下发展自己的兴趣爱好，也鼓励她继续工作，因为主要照护者有工作将有利于提高家庭生活质量。贝蒂找到了朋友，建立了自己的社会联系，这在很大程度上提高了她的生活质量以及整个家庭的生活质量。在朋友和家人的支持下，她能够为包括儿子在内的家庭福祉而努力。

从贝蒂的例子看，家庭疗法和/或者兄弟姐妹参与治疗应该是以家庭为基础的重要目标。贝蒂非常担心女儿们在家庭生活以及在儿子未来生活中的作用，在这方面提供支持有助于提高其家庭生活质量，但她目前还没有得到这样的支持。

6. 今后研究与实践的建议

6.1 上述研究数据是来自父母或者主要照护者的主观感受数据。目前这些数据被认为是主观数据，不过应该被视为客观数据。布朗指出，这些数据的收集方法是客观的，从政策制定者的角度来着，应该视为重要的“硬数据”，因而应依据这些数据在有关个人或家庭生活质量方面做出更明确和积极的决定。本文中数据来自多个国家和大量的个人受访者，学者们对于为家庭或智力与发展性障碍患者提供支持方面也提出了严谨的建议。

6.2 这个领域的工作人员需要强化家庭生活质量和个人生活质量方面的教育，没有相应的知识和技能就无法完成具体的实践应用。发展家庭支持计划不仅需要掌握理论知识，也需要监测这个领域的实际应用效果。

6.3 上述研究包括了对排斥和包容的理解。许多定量和定性的研究资料都表明，残疾人寿命的延长和良好的健康状况使家庭和其他主要照护者当前和长期面临的问题更加严重，因此也限制了他们在社区的生活和在职业领域的表现。

6.4 应基于国际社会对家庭生活质量研究的认知，开展应用性研究，并在FQOL和QOL框架下评价各种支持服务的价值。

6.5 上述研究成果应置于清晰的政策框架中，核心政策的制定应考虑当前认知、有效的实际干预和一线工作人员包括家庭照护者的支持等因素。

6.6 应该继续资助开展家庭生活质量研究，确保研究能延续上述研究所遵循的策略，普遍推广积极的研究成果。尽管本文关注的是智力与发展性障碍者，但其中许多建议可以探索应用于其他类型的残疾人群，包括老龄人口。

6.7 现有的资料表明，FQOL量表应该扩展并纳入其他已有的措施，如认知疗法、行为管理、聚焦家长和一线工作人员等。这就要求专业人员、知识和研究经验更加深入的结合，以及家长组织的介入，很多国家已经建立了这样的家长组织。虽然一些国际组织如联合国已经制定了科学的指标体系来观测残疾领域的变化，但大多数并没有得到广泛的应用。

总结与评论

本文试图涵盖国际上广泛开展的家庭生活质量调研成果。为此，我们首先讨论了家庭生活质量的概念和原理的发展，然后聚焦国际调查数据。来自多个国家的数据得出了一系列一致的研究结果，研究结论具有非常重要的意义。本文也提出了进一步开展研究的建议以及应立即采取的行动。

各个国家的调查结果都包括了家庭生活的6个主要领域的数据，虽然各国评分标准不同，但都具有相似的模式。尽管各个领域都需要进一步采取措施，我们也指出了其中特别薄弱的领域。需要注意的是，各组间评分存在显著的差异，在根据这些研究结果提供服务的时候，一定要充分考虑个人特殊情况，不仅是残疾儿童个人也包括其他核心家庭成员的特殊情况。除此之外，各国家其他3个领域的评分则表现出更大程度的差异，包括相关服务交付、职业和家庭成员为职业所做的准备，以及休闲娱乐。重复多次的研究表明，上述研究结果有效而且可靠，具体的政策规划和行动能够产生令人满意的效果。我们也提供了国际上一些干预措施和支持计划的范例，这些支持计划能适应许多家庭的需求，不过也需要针对每个家庭的需求进行调整。

发展家庭支持迫切需要对专业人员加强教育，关心父母们，加深对脆弱性的了解，以及切实实施相关的支持计划。本文最后建议在进一步开展研究和实践方面采取行动，研究实践应与政策制定保持同步。

（致谢：各位学者和他们的同事收集了来自14个国家的家庭生活质量调查原始数据，并提供了全部调查结果和各个领域的汇总数据，作者特向他们致以诚挚的感谢。）

[1] Brown, I., & Radford, J. P. The growth and decline of institutions for people with developmental disabilities. Journal on Developmental Disabilities, 2015, 21(2): 7-27.

[2] Schalock, R. L., Wang, M., & Xu. J. The cross-cultural nature of quality of life, 2017.

[3] Cummins, R. A. Measuring life quality: The Triangle of the Golden Domains, 2017.

[4] Brown, R. I. Quality of life-Challenges to research, practice and policy. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2017, 14(1): 7-14.

[5] Brown, I., & Brown, R. I. Quality of life and disability: An approach for community practitioners, 2003.

[6] Brown, R., I., Cobigo, V., & Taylor, W. D. Quality of life and social inclusion across the lifespan: Challenges and recommendations. Special Issue: Community care: Past, present future. International Journal of Developmental Disabilities, 2015, 61(2): 93-100.

[7] Parmenter, T. R. Family quality of life: Implications for policy. In A. Turnbull, R. Turnbull, & I. Brown (Eds.), Disability and the family: An international perspective on family quality of life, 2015: 263- 296.

[8] Turnbull, H. R., III, & Turnbull, A. P. Parents speak out: Then and now, 1985.

[9] Turnbull, A., Brown, I., & Turnbull, R. (Eds.). Families and persons with mental retardation and quality of life: International perspectives, 2004.

[10] Moyson, T., & Roeyers, H. The quality of life of siblings of children with autism spectrum disorder. Exceptional Children, 2011, 78(1): 41-55.

[11] Raphael, D., Brown, I., Rukholm, E., & Hill-Bailey, P. Adolescent health: Moving from prevention to promotion through a quality of life approach. Canadian Journal of Public Health, 1996, 87(2): 81-83.

[12] Grantley, J., Brown, R. I., & Thornley, J. Challenges to employment: Perceptions and barriers as seem by people with Down syndrome and their parents. International Journal of Practical Approaches to Disability, 2001, 25(1): 29-35.

[13] Vanderkerken, L., Heyvaert, M., Onghena, P., & Maes, B. Mother quality of life or family quality of life. A survey on the quality of life in families with children with an intellectual disability using home based support in Flanders. Presentation at the IASSIDD World Congress, Melbourne, Australia, August 14-19, 2016.

（参考文献有所删减）

Family Quality of Life: Experiences and Challenges in Developing Family Support through Best Research, Practice, and Policy

Roy I. Brown et al.

Family quality of life has become an important international issue as parents who have children with intellectual and developmental disabilities take on a wide range of responsibilities for their children over the lifespan, a situation that aspires to community inclusion. Because of this, parents and other primary carers increasingly become knowledgeable about needs of the child or children with disabilities. They require to be involved in the decision-making processes not just about family and local community life, but about education, employment or allied work, as well as the health interventions that are now a possibility. The present article explores these developments using results from many countries, which underline major themes, concerns and action requirements to make more effective and normal lifestyles for these families and their child with disability. Many concerns are common amongst countries, yet all indicate a wide range of variability in terms of child and family needs, which require an examination of services and how they could be designed in collaboration with families. This article covers a series of studies into some of the major developments in assessment and identification of critical issues and explores some of the growing attempts to meet family needs as well as the needs of the child with disability. These needs are intertwined and can be resolved on an individualized basis. The article outlines practical suggestions based on research in the field. This requires changes to policy and new directions for research.

Intellectual disabilities; Family quality of life; Policy development; Practice

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0023-10

加拿大维多利亚大学维多利亚 V89 5C2

罗伊· I.布朗 兼职教授；研究方向：残疾人及其家庭的生活质量

翻译：1 陈 功 北京大学人口研究所 北京大学残疾人事业发展研究中心 教授2 赵军利 北京大学人口研究所 博士生