生命之光：樂觀面對，癌後新生不是夢

保守社會的無謂恐懼

早在2013年，澳門就出現一個場景，癌症病患、家屬與醫院的醫生、護士等時常交流、聚會，分析各自的心得與感受，當越來越多的市民參與其中時，大家就產生了一個疑問，為何沒有一個協會可以讓不同的人士參與進來，一同分享抗癌、防癌的經驗，也讓更多的人關注到這個議題，讓一般的市民能夠積極參與到防癌、抗癌的工作中去，因此在2014年2月就正式成立了澳門本土的癌病患者的交流平臺：澳門開心樂園協會。而2013年之前，協會的前身就是由少數癌症病患者互相扶持，深感正向鼓勵與面對的重要性，繼而引發要設立這樣一個平臺的重要性討論，因此協會一成立，大家均積極以義工的身份參與，無論是病友、家屬還是醫護人員都以義工的奉獻精神，交流分享。

在現實社會中，一旦病友確診患癌，絕大部分的反應都會是不知所措，自怨自艾，不僅影響了自己的心情，更可能主觀上拖延或者逃避治療從而耽誤真正治療的關鍵時期，因此開心樂園協會希望能夠有一個自由的平臺能夠讓有經驗的癌友、抗癌成功的病友能夠通過自身的經驗與分享，讓新患癌的民眾不至於惶惶不安，藉助病情溝通、病友交流從而舒緩癌症病人的情緒。

協會成立以後，也推動多次的癌症宣傳講座與互動，涉及本澳常見的乳腺癌、肺癌、大腸癌等，讓民眾可以第一時間接觸到最新資訊，也藉助最新治療技術與新藥研發的好消息給予病友更大的信心與希望，幫助他們舒緩病情。藉助開放的平臺讓市民可以更深入地了解癌症，也可以針對相關潛在的風險作出前瞻性的規劃。同時協會也舉辦了一些戶外活動，如爬山，氣功教學等，結合各種節日慶祝，舉辦室內的“大食會”等餐飲、抽獎活動，令到癌友們不覺得孤單寂寞，為他們彼此加油打氣。

開心樂園協會同時也建立了微信群組等手機交流平臺，使得癌症病人可以透過平臺進行即時的線上交流，特別是當病友出現治療後的不適或者情緒低落的時候，有護理人員及義工即時可以協助他們，或者一些有同樣心路歷程的癌友會主動作出相關的分享，這都是一種“感同身受”的寬慰。

在保守的澳門社會，不僅罹患癌症是一件壓力非常大的事情，對於一般市民而言，都極力避談“癌症”話題，明明癌症是一種非傳染性疾病，但還是有不少市民會在心裡與行動上避開癌症病人，給予他們異樣的眼光，不想在生活中接觸。事實上，癌症不僅不會傳染，在現代科技發展的今天，癌症也不是絕對的“絕症”，在可以治療與控制的前提下，癌症已經變成一種長期存在的慢性病，如果不友善的客觀社會氛圍持續存在，勢必導致癌症病人更大的心理壓力，一旦罹癌，在工作單位、周遭的街坊面前，絲毫不敢提起，怕影響自己的事業前途與正常生活，長期背負這些壓力加上病痛的侵蝕，對於患癌病人而言無疑是多重打擊。因此，我們的社會需要更加準確地認知癌症，更加友善地對待周圍罹患癌症的親朋好友、街坊鄰里。

隨著現代生活方式的改變，港澳民眾在飲食上長期西化，巨大的工作壓力，長期沒有適量的運動等因素，造成了癌症在港澳地區已經是位居死亡率首位的疾病了，因此客觀現實在此，需要我們坦誠面對，而非一味排斥逃避，以前澳門常常出現肺癌的高發狀況，如今腸癌的發病機率也逐漸增高，女性患乳腺癌的風險也在近些年不斷增加，對於全澳市民而言，癌症完全不會陌生，因為周圍總會聽到不同人士患癌的消息，而這樣的威脅也確實存在。

防患未然，應主動檢查

所以防患於未然的健康檢查就尤其重要，一般市民其實不會有積極主動的意識來進行系統的健康檢查，近年來政府一直在大力宣傳，推動定時健康檢查，白領人士與高收入人群由於醫療保險、商業保險的完善，往往選擇主動進行健康檢查，而其他民眾則意識不強，因此一旦發現癌癥，可能已經處於中晚期了，康復的機率也會低很多，若是早期發現，山頂醫院會盡速安排早期治療，包括手術、化療、放射性治療等，因此能否早日發現與日後的術後存活率有著重要的關聯。

當然在癌症的治療上，澳門有著兩岸三地羨慕的社會福利，目前在澳門為了減輕癌病患者以及家屬的經濟負擔，在澳門治療癌症都是由政府財政負擔，實行全部免費，因為無論是藥物還是手術其實都是一筆高昂的支出，一般普通家庭與中產家庭都無法長期支撐癌症治療，因此為了避免出現在內地發生的“因癌致貧”現象，澳門政府實施了負責任的公共政策，避免因為一人疾病而使得整個家庭返貧的現象發生，由政府來進行“包底”，也是充分考慮到病患家庭的基礎需要而進行的。當然公費治療癌症，其實在澳門也有一套完整的流程，相對於利用商業保險去私家診所、私立醫院或者鄰近地區就醫診治而言，山頂醫院的癌症治療是採取醫院指派的模式，不可以由患者指定醫生，避免造成醫療資源分配不均等問題，在癌症的標準治療上，其實澳門已經是先進國家、地區的標準，嚴格採用世界衛生組織的相關治療標準，不需要擔心可能治療技術或者藥物落後於其他地區。

當然現在澳門的醫療資源較為不足，60萬人口的城市，目前只有一間政府醫院：山頂醫院，其可以進行癌症的診療工作，加上專業醫療、護理人才緊缺，雖然保障急症病人在兩周內一定能夠診治癌症病況，但是相關的現實還是讓不少民眾對於澳門整體的醫療效果與水準產生疑問，在信心不足的情況下，不少病患在經濟上若能支撐，往往選擇前往香港甚至台灣進行癌症治療，在港澳兩地治療癌症藥物與操作標準一致的情況下，如果單純因為信心不足，而奔波兩地，其實對於病患而言，並不是一件輕鬆的事情，更不會有益於病情，因此對於癌症病患以及家屬而言，選擇合適的地點，合適的治療方式將會直接影響病人的康復進程，需要謹慎對待。

藥物之外，心靈的超能量

當然癌症的治療，對於病友而言，不是單單依靠藥物治療，心理建設同樣重要，一個積極樂觀的心態，使得病友能夠正面看待治療過程中的疼痛、挫折以及毒副作用，也能夠有效增強病友的免疫力、承受力與抵抗力，幫助他更好地抗癌與恢復。目前，山頂醫院在病人就診時就主動提供相關的社會關愛、心理求助方式給患者，給他們進行心理輔導的同時，更積極引導他們樂觀治療，山頂醫院的癌症資源中心的設立在很大程度上為病友提供相關資訊和協助，讓他們在心理上減緩不少焦慮與恐懼，同時，包括政府的社工局、社保基金等單位都會協助相關心理關懷，而民間機構同樣在社交平臺、傳媒之上進行有效的信息傳遞，方便病友找到相關交流與傾訴平臺。同時，我們不能忽略另一個重要群體，那就是“病患家屬”，在病友罹患癌症期間，家屬作為第一線的陪護人員、需要長期陪伴在病友身邊，家屬同樣會承受疾病帶來的心理壓力，以及病友客觀言行上的衝突帶來的痛苦與壓力，很多時候家人之間的對話，很容易被生病期間的病友解讀成不理解、嫌棄等，因而加深了家庭的矛盾，對於這個家庭和病友而言都是極為不利的，因此開心樂園協會特別鼓勵癌症病友家屬積極主動參與相關講座、活動，學習走進癌症，了解癌症，以同理心與鼓勵陪伴的姿態幫助癌症病友走出病痛折磨，而一旦癌友家屬逐漸進入狀態，真正感同身受幫助家人，而後他們又成為義工中的重要力量，通過分享、交流的方式，將這些經驗傳遞給那些新罹患癌症的家庭家屬與病友，這樣的良性循環對於維護家庭關係穩定與促進病友康復都有重大幫助。

不可否認，再多的外界關懷，都可能不如病友之間的交流互動來得直接，“感同身受”在他們之間是真實的，是有力的，一旦癌友得到康復，對於病人的鼓勵也是莫大的，因此澳門需要這樣的癌友、家屬與醫護多方交流、分享的平臺，需要更多人以無私無我的義工形態加入，幫助到每一位需要幫助的市民。

在協會的交流過程中，大家也發現到似乎醫患關係在癌症的治療中也存在部分緊張的狀況，從“鏡湖醫院事件”的轟動，讓大家開始反思，醫生與患者之間應該如何保持相互尊重，一個理性的診療過程應該充滿平和、感恩、理性的心態，患者不能將自己的意願完全強加於醫生身上，對於專業醫生應該給予充分的信心與尊重，這樣才能夠讓自己安心，讓醫生靜心為自己治療；同樣醫生也應該從病患的角度出發，多一些同理心，多一些關懷，充分結合病患的患病狀況，找到適合他的最佳診療方案，只有一個良好的醫患互動關係建立，澳門的醫療氛圍才不至於日後演變成內地那般的“劍拔弩張”，醫生才可以免於恐懼，專業診治，畢竟我們需要的是治療而非職業的“醫鬧”來傷害醫生、患者、社會的多方合理權益。

對於病友而言，期待能夠研發出先進的技術與藥物，盡速高效地治療好自己的疾病狀況，社會需要給予多方的支持，讓他們樂觀面對之外，勇敢地在癌後新生，實踐他們新的社會價值，成為自己生命中耀眼的那束光，找出自己的人生價值。