死亡教育对晚期癌症患者家属生活质量的影响*

李永红，王彦哲，高晓霞，王章琴，彭亚敏

(遵义医学院附属医院肿瘤医院，贵州遵义 563003)

·经验交流·

死亡教育对晚期癌症患者家属生活质量的影响*

李永红，王彦哲，高晓霞，王章琴，彭亚敏

(遵义医学院附属医院肿瘤医院，贵州遵义 563003)

目的 对晚期癌症患者家属进行死亡教育和精神支持，探讨对其生活质量的影响。方法 选取138例Ⅲ、Ⅳ期癌症患者家属为研究对象，进行健康指导和死亡教育等干预，于干预前、后分别发放生活质量问卷调查表，对比分析干预前后癌症患者家属生活质量的变化。结果 晚期癌症患者家属干预前后生活质量比较，功能状况和总体健康状况差异均有统计学意义(P<0.05)。结论 在晚期癌症患者住院治疗期间同时给予家属死亡教育，帮助他们适应患者的病情变化和死亡，使其能更好地照顾和支持晚期癌症患者，缩短悲痛过程，降低悲伤程度，提高生活质量，并顺利度过居丧期。

肿瘤；死亡教育；家属；生活质量

癌症的发生不仅影响着患者的身心健康，也严重影响着家属的情绪状态及整个家庭的生活质量。晚期癌症患者不仅要忍受疾病的痛苦折磨，而且还要面对死亡的威胁，内心的痛苦难以言表[1]。而家属是癌症患者最主要的照顾者和情感支持者，也忍受着巨大的心理痛苦和精神压力，加上对疾病知识的缺乏、照顾角色的茫然和对死亡的恐惧等，严重影响着患者及家属的生活质量，因此家属也需要心理安慰和精神支持，本文通过对家属进行死亡教育和健康指导，帮助其树立科学的生死观，正确面对患者的疾病和现实，并更好地照顾和支持癌症晚期患者，一旦患者离世，能够降低悲伤程度，缩短悲痛过程，提高生存质量，顺利度过居丧期。

1 资料与方法

1.1 一般资料 随机选取本院肿瘤医院住院的Ⅲ、Ⅳ期癌症患者家属138人作为研究对象，其中男86人，女52人，年龄20～77岁。文化程度：大专及本科以上21人，中专15人，中学48人，小学43人，文盲11人。纳入标准：(1)住院治疗的Ⅲ、Ⅳ期癌症患者的配偶及子女；(2)能够独立阅读或经指导能够理解生活质量调查表的内容，并能够选择适合的条目回答；(3)自愿参加本项目的研究。排除标准：(1)经指导不能理解生活质量调查表的内容；(2)伴有精神障碍或严重器质性疾病；(3)存在严重沟通障碍。

表1 晚期癌症患者家属干预前后生活质量比较

1.2 干预方法 由课题组人员向研究对象讲解研究的目的、意义和方法等，告知讲座的时间及内容，发放生活质量问卷调查表并当场收回，了解其当前生活质量状况。实施干预3个月后再次发放生活质量问卷调查表，调查表由研究对象自行填写完成，有阅读和填写困难者由课题组人员协助，分析对比干预前后晚期癌症患者家属生活质量的变化。本次调查干预前共发放问卷150份，回收问卷138份，回收率为92%。干预后共发放问卷138份，回收138份，回收率为100%。

1.3 干预内容

1.3.1 精神支持 课题组人员与研究对象沟通、交流，了解其对疾病的认知状况，在陪伴晚期癌症患者时的内心感受、生活压力、情绪变化和思想负担，渴望得到的信息、帮助和需求等情况，指导其应对措施，给予心理安慰和精神支持，教会研究对象调节自我负性情绪的常用方法，并帮助解决具体存在的困难。

1.3.2 讲解相关知识 集中患者家属进行疾病知识讲座，由副高职称以上医护人员讲授癌症及死亡的相关知识、治疗不良反应的预防及症状护理、晚期癌症患者及家属的心理反应及护理、临终关怀知识及理念、死亡教育的意义及发展、丧亲者的应对措施及护理等内容。每周讲座1次，共8次，每次2～4 h。

1.3.3 健康指导 告知研究对象患者的病情及晚期可能出现的症状，减轻其对疾病的困惑和对死亡的恐惧，有针对性地指导家属如何面对癌症和死亡，怎样减轻悲痛程度、顺利度过居丧期，鼓励研究对象参与治疗和护理的决策过程，做好临终患者的各项基础护理、症状护理和生活照护等工作，如皮肤护理、导管护理、饮食和营养护理等。

1.3.4 团体活动 鼓励研究对象在照顾患者的同时也适当地参与一些社会活动，进行自己喜爱的日常活动及锻炼，并与其他心态较好的晚期癌症患者家属接触和交流。

1.3.5 营造良好的家庭氛围 鼓励研究对象尽可能多陪伴晚期癌症患者，共同进餐、散步、看电视、商量家庭事务等，营造良好的家庭氛围，保持家庭的完整性。

1.4 调查内容及评分标准 采用万崇华等根据欧洲癌症研究与治疗组织的生命质量量表体系中的核心量表[2-3]编译的癌症患者生命质量测定量表EORTCQLQ-C30(V3.0)中文版[4]进行评价，采用5个功能子量表和1个总体健康状况子量表，其中5个功能子量表包含躯体功能(PF)、角色功能(RF)、情绪功能(EF)、认知功能(CF)、社会功能(SF)。功能子量表共有15个条目，为4级(1～4)评分制，分别代表“没有、有点、相当、非常”；总体健康状况子量表(QL)包含2个条目，为7级(1～7)评分制，1代表非常差，7代表非常好。功能状况子量表和总体健康状况子量表得分越高，说明功能状况和生活质量越高。

2 结 果

研究对象干预前后生活质量比较，5个功能状况和1个总体健康状况差异均具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

3 讨 论

3.1 家庭对晚期癌症患者生存质量的影响 近年来癌症的发生率和病死率正逐年增高，不少于50%的治疗费用被用于延长晚期癌症患者痛苦的死亡过程[5]。随着生物-心理-社会医学模式的转变，人们更加重视生存质量，而不仅仅限于治疗和护理疾病，已把范围扩展到从生到死的整个生命的过程中[6]。对于晚期癌症患者来说，延长生存时间已不再是首要的问题，更重要的是缓解症状，减轻痛苦，改善心理状况和提高生存质量，而患者的心理状况和生存质量受到疾病、家庭、社会支持系统等的影响。家庭是一个整体动力系统，要改变病态的现象和行为，单从患者着手，效果会微乎其微，而应以整个家庭为对象，消除家属特别是看护者的心理困扰对帮助患者理智地面对现实生活起到积极的促进作用[7]。癌症的发生不仅影响着患者的身心健康，也影响着整个家庭的生活状况，而家属是患者的主要照护者和情感支持者，他们对死亡的态度和观点，直接影响着患者对治疗的抉择、治疗的效果及对死亡的态度。因此，提高家属的认知功能，让家属了解疾病和死亡的相关知识，认识健康与死亡是生命存在连续的统一体，使其在健康时接受死亡教育，并能够以健康的心态正视死亡、承认死亡，这是提高生命质量和生活质量的另一侧面[8]。只有提高了家属的生活质量才能更好地照顾、支持和帮助晚期癌症患者树立战胜疾病的信心和科学的生死观，积极配合治疗，理性地对待生命和死亡，才能更好地提高患者的生存质量，使其在临终阶段尽可能安详地、舒适地、有尊严地走完人生的最后旅程。

3.2 晚期癌症患者家属的心理变化及护理

3.2.1 晚期癌症患者家属的心理变化 有文献报道癌症患者亲属的心理疾病发生率不低于癌症患者[9-11]。家属在患者患病后也可能经历震惊否认期、愤怒期、磋商期、抑郁期、接受期等心理反应，出现怀疑否认、痛哭流涕、悲痛欲绝和不知所措等情绪变化，每个时期可能出现不同的变化。(1)矛盾心理。家属的矛盾心理主要表现为不知是否该告知患者病情的真实情况、如不告知真实病情又怎样隐瞒、患者一旦得知又会出现怎样的反应、对治疗的方式如何抉择、偏方是否选择、是否有效等方面。患者在治疗过程中虽有不良反应，但也带来了一定的治疗效果，也肯定其治疗方案的选择，这与高达40%的患者家属自认为这种治疗方式是“理性的选择”有着内在的联系[12]。(2)焦虑抑郁。看到患者在治疗过程中及不良反应带来的躯体痛苦及精神压力，家属担心患者不能接受治疗而出现精神崩溃，影响睡眠、饮食、治疗效果等。患者临终前的无奈、绝望和恐惧，长期昂贵的治疗费用所带来的经济压力增加等，使家属产生焦虑、抑郁、无望、无助等负性情绪，严重影响着生活质量，而家属的情绪变化又会加重患者的病情，影响着患者的治疗和愈后，形成恶性循环。(3)委曲求全。随着患者的病情加重，患者心理状况可能也越来越差，喜、怒、哀、乐有时变化无常，甚至会无端地情绪发泄，责怪、埋怨、迁怒于家属，使家属委曲求全、忍气吞声，增加心理烦恼，有时会对自己的照顾能力和方式产生怀疑而出现自责的心理。为了照顾好患者，家属可能要减少许多社会活动和娱乐、锻炼等，推迟甚至放弃个人的需求，如出差、进修学习、出国深造等机会，给家庭生活、工作和学习带来了严重的影响。

3.2.2 晚期癌症患者家属的心理护理 癌症作为一种负性生活事件严重影响着家属的心理状况，与家属接触，评估患者疾病的发生、发展，家属的文化、职业、家庭经济状况、社会支持系统等情况，了解家属在陪伴晚期癌症患者过程中出现的情绪变化、精神痛苦、心理需求和对疾病的认知程度，进行有针对性的个体指导和精神支持，鼓励家属宣泄情感、说出内心的感受及痛苦。对否认期较长的患者家属应正确引导，协助医生早日确诊，并鼓励患者积极配合治疗，避免耽误治疗而加重病情。对情绪波动较大或迁怒于医护人员的家属应予以理解，让家属有一个保护性的心理反应和心理调适的过程，教会调节自我负性情绪的常用方法，给予安慰、鼓励和关怀，告知疾病的治疗方案、治疗及药物不良反应的预防等相关知识，让家属了解疾病，减轻不良心理应激反应，改善家属的精神状态，促进食欲、提高睡眠质量，帮助其达到和维持躯体、情感、精神等处于最佳的状态，提高了生存质量。结果显示，接受死亡教育的晚期癌症患者家属躯体功能、情绪功能、角色功能明显高于干预前，差异有统计学意义(P<0.05)。

3.3 死亡教育对晚期癌症患者家属生存质量的影响 死亡教育可以帮助家属树立科学的死亡观，认识生命的自然规律，死亡是人生的必然阶段，正确面对死亡，建立优生也要建立优死的观念，减轻对死亡的恐惧、焦虑，更好地面对现实，提高生活质量。研究[13]表明，缺乏家庭支持的患者往往难以忍受癌症痛苦的折磨，而支持型的家庭环境可以增强癌症患者的抗病能力。当患者患有威胁生命的疾病时，家属渴望了解与疾病相关的知识和技能，以便能让自己更好地参与到疾病的治疗和照护过程中，帮助患者减轻痛苦。临终关怀强调把健康教育和死亡教育结合起来，不仅针对患者也要针对家属，对家属也要给予精神支持和心理安慰，也要进行临终关怀和死亡教育。本研究根据家属对疾病的认知、希望得到的信息需求，为家属进行集中讲座和有针对性的指导，讲解癌症及死亡相关知识、死亡教育的意义及现状、晚期癌症患者及家属的心理变化、丧亲者的应对措施及护理等内容，纠正家属在治疗和护理方面的误区，指导照顾者的相关知识和技能，以便为患者提供最佳的照顾，提高家属对疾病和死亡的认知能力，从而提高家属的生活质量。从表1可见，干预后家属认知功能高于干预前(P<0.05)。

鼓励家属参与一些自己喜爱的娱乐活动和社会活动，参加朋友聚会等，和朋友接触可以获得安慰，转移注意力，减轻精神压力，并与其他心态较好的晚期癌症患者家属接触，从他们身上获得一些经验，接受有生必死的自然规律，使其对死亡有一定的了解和准备，一旦死亡来临不至于无法接受或难以承受。调动社会支持系统，让亲人、朋友、同事经常看望和陪伴家属，给予实际的帮助和情感的支持。加强沟通交流，沟通是情感交流的主要方式之一，对家庭关系影响很大，指导家属与患者交谈的方式及内容。鼓励家属与患者共同进行日常的家庭生活，如一起吃饭、娱乐、聊天、看电视、商量家庭事务等，与患者共度生命的最后时光，为患者提供情感支持和家庭支持，努力营造良好的家庭氛围，维持家庭的完整性，提高家庭支持系统的功能，让患者在临终阶段仍然感受到家庭的温暖和关爱，也让生者问心无愧，提高家属的生活质量。结果显示，干预后家属社会功能状况及总体健康状况明显高于干预前，差异有统计学意义(P<0.05)。

对晚期癌症患者家属进行死亡教育的目的是帮助他们适应患者的病情变化和死亡，帮助他们缩短哀伤过程，认识自身继续生存的价值和意义[14]。因此，本研究贯穿临终关怀理念，不仅针对患者也针对家属给予临终关怀和死亡教育，在晚期癌症患者住院治疗期间也同时对家属进行知识讲解、心理安慰、健康指导和死亡教育，让家属了解疾病和死亡的相关知识，参与整个治疗和护理的过程中，知晓可能出现的病情变化，对愈后能有一个正确的认识和了解，使其正确面对现实并适应现状，完成患者未完成的心愿，减轻对疾病和死亡的恐惧、焦虑等悲观情绪，协助家属进行患者尸体护理并安排好后事，降低其悲伤程度，缩短悲痛过程，真正把生命的有效价值和生命的高质量二者结合起来，从而提高晚期癌症患者家属的心理状况和生活质量，为临终关怀护理提供可行的思路和方法。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.13.027

贵州省2014年度社科规划基金资助项目(14GZYB08)；贵州省2014年教育厅高校人文社会科学研究规划基金资助项目(14GH006)；贵州省卫生厅2009年度科学技术基金资助项目(gzwkj2009-1-023)；四川省教育厅人文社科重点研究基地资助项目(SCYG2016-05)。 作者简介：李永红(1966-)，本科，主任护师，主要从事肿瘤临床护理研究。

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1671-8348(2017)13-1812-03

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2017-01-29)