说出阿斯伯格综合症吧，那是值得的

文_徐海娜

说出阿斯伯格综合症吧，那是值得的

文_徐海娜

广州美术学院2011本科毕业作品展《孤独症患者》

“自闭症”包含很多种类，“阿斯伯格综合症（Asperger Syndrome）”只是其中的一种，但是自从DSM-5（精神病诊断准则）发布以来，医学界就只按严重程度来为自闭症分类。但为方便叙述，下文有些地方仍会沿用“阿斯伯格症”的旧称，以突出某些方面与重度自闭症的不同。

有的人误以为“阿斯伯格症”就是高功能自闭症，这个误会的由来是因为一些医生对于这个病症的孩子在智力和认知方面的推论是基于对高功能自闭症的研究而来的。第二个常见的误会是，这个症状是不当教养造成的。然而，医学界早已厘清了类似“冷漠”“冰箱母亲”教育方法失当等最初的关于成因的误会。其实与典型的自闭症一样，这些症状的形成与心理和成长环境都没有关系。

目前，医学界已经证实的自闭症的成因主要有三种：来自DNA（遗传或基因异常），脑受损和感染。典型的自闭症一般在三岁前就会被成人们察觉，但是阿斯伯格症通常到三岁以后才被发现，我的朋友之所以想把孩子的故事讲出来，一方面算是自我的疗愈，另一方面也是希望引起有类似问题的孩子的家长留意。因为早点开始有针对性地训练，会减轻孩子的困惑和痛苦，而六岁前的黄金疗愈期最好不要被错过。

ASD患者的刻板固执行为以及狭窄兴趣

朋友的孩子开口说话比较晚，但是会说了之后就一直滔滔不绝，因此谁也没有想到这会是个自闭症孩子。因为很多自闭症的孩子不怎么说话。这是最具迷惑性的一点。但是这种孩子的滔滔不绝并不是有条理和有组织的。（以下用化名“巴斯”来代称这个孩子。）

“巴斯”的母亲说，“巴斯”是那种最难照料，也最容易照料的孩子。为什么这么说呢？

当你陪他玩的时候，他很难理解和依从规则，但是规则确定之后，他又往往不识变通。生活中也是这样，如果换一双鞋子穿，对他而言都是一场巨大的挑战。

上幼儿园的时候，他还常常因为自己不是在每日固定的时间要去厕所大解而生自己的气，为这种事情而大发脾气的时候，真是又可恨又可笑。

她妈妈说，当你和他讲好要去吃河粉的途中，邂逅一个朋友，朋友想和他们一起去吃比萨，他因为计划被改变会无所适从而大发脾气，这真是令人尴尬。他的固执是几头牛也拉不回来的。他发脾气的时候，他的父母曾经为了让他不伤害到自己而抱紧他，但他可以持续地进行看似徒劳的挣扎，却绝不会屈服，直到大人也没有力气再抱紧他。

“容易带”是因为，假若没人理他，让他自己玩，他可以将一副扑克牌毫无意义地摆来摆去，数个小时都不厌倦。若不想让他妨碍大人的事情，就给他一副扑克或者卡片，以及任何同样而大量的玩具，他就可以默默地重复地摆弄几个小时，甚至一整天。

是的，一般人通常想象不到他们会愿意把时间浪费在毫无意义的重复动作上，也难以理解他们为什么会在一些小事上不可思议地固执己见。这也是很多自闭症患者的共同特点。

除了刻板和固执以外，他们还执着于事物的细节，而忽略整体，常常只见树木，不见森林。例如小学的中文考试，他会把所有时间花费在自己感兴趣的加分题上，而不去把基本的题目先做完，而一般的小朋友早已经具备了这方面的整体观。

遇到难题的时候，也不识变通，会经历强大的挫折感而变得沮丧，根本没有可能接着再做后面的题目。所以他们的考試成绩往往都不怎么样。

虽然这并不代表他们没有学习到东西，但是却难以符合一般的考核规范。然而这些都不是最令他的父母难过的地方。最难以接受的是在于他的情绪社交方面。

徐海娜：曾经的电视媒体人，香港城市大学硕士毕业后，关注儿童教育领域，与教育机构合作为主流学校提供课外增益课程。目前是儿童文学创作者，为香港的BROADLEARNING教育机构创作设计电子互动童书。业余为香港《大公报》副刊“大公园”撰写教育类杂文和散文。同时在香港大学进修“特殊教育”，研究面向资优(天才)儿童、读写障碍儿童、自闭症谱系儿童、专注力失调和过度活跃症，以及听障儿童的特殊教学法。

达斯汀·霍夫曼饰演的自闭症患者《雨人》，后来，善意的人们干脆将自闭症患者称为“雨人”。

阿斯伯格症孩子的动机问题

有一天，“巴斯”问：“妈妈，为什么我总是跑得没有同学快？为什么我弹了几年的钢琴还是一级？”他母亲反问他，“你喜欢吗？你喜欢做运动吗？喜欢踢球吗？喜欢弹钢琴吗？”他非常肯定地说：“喜欢！”他母亲说：“我说，你只要喜欢就够了，喜欢就去做，一个人要与自己比较，不要与别人比较。”他点点头说，“我想像郎朗一样”。他母亲回应说，“台上三分钟，台下十年功。好好弹就行了”“你没有必要成为郎朗，但是也可以努力成为郎朗。”这是面对一个阿斯伯格症的孩子，特别需要小心斟酌的话，因为在他们显示出做事情的动机时不可轻易打击他。

面对阿斯伯格症孩子，许多医生学者和家长共同的苦恼就是阿斯伯格症患者缺乏动机的问题。许多阿斯伯格症孩子几乎对做任何事情都没有动机，缺乏动机会令他们不想尝试。所以一旦显示动机，第一步就是需要去增强它。“古之学者为己，今之学者为人。”某种角度也可以看作是中国传统文化中对于学习动机的二分法。西方文化其实也是一样的二分法，将学习动机分为“为表现自己而学”和“为满足自己求知需要而学”。同样地一个是“悦人”，一个是“悦己”。但不同的是中国的传统文化一向是崇古的，因而“为己而学”多受尊崇；西方就不会厚此薄彼，两种动机在西方文化里都是受认可的正面动机。

他的母亲虽说不一定了解这些，但是却一再地说：“无论我的孩子表现出怎样的动机，我都不会去打击他，我只能尽我所能去帮助他。”台湾一个曾经练习向公交车挥手一千次的重度自闭症蔡杰的爸爸说，“我们付出多少努力，也只是想要像一个正常的孩子一样，虽然这样的目标看起来遥不可及。”

台湾的重度自闭症孩子蔡杰已经学会了滑滑轮，现在正在学习骑独轮车。“巴斯”的母亲放蔡杰学习骑车的视频给孩子看，这个视频是日复一日失败的集合，就是不断地上去跌下来、上去跌下来、又上去跌下来。不知过了多少日子，在蔡杰一次次从独轮车上掉下来之后，有了些微的进步，终于能坚持一分钟了。孩子看了之后就明白，失败不可怕，要不断地尝试才有希望。

虽然曾经请过的两个游泳教练都放弃了他，围棋教练也嫌弃他，体操教练粗暴地惩罚他，好在他没有特别在乎，心思非常单纯，不是很严重的歧视不会伤害到他，他做任何事，都是屡错屡试，从不担心错误和失败，这也许是ASD孩子的偏执，但也可以说是他们与常人不同的一份坚持。“所以他说这个暑假还要去学游泳，只要他不怕失败，只要他还想学，我觉得就够了。”这也许就是他母亲的希望。

2015年7月，北京星星雨教育研究中心展出了100幅自闭症儿童的画作。著名画家陈丹青老师说：“有自闭症儿童，没有自闭症儿童作品。他们的作品可以脱离“自闭症”本身，平等地放入艺术的队列。”图为陈垚霏作品《夜晚的星空》

《遥远星球的孩子》第二集讲述了自闭症儿童蔡杰与父亲的故事。为了训练他有最基本的本能，蔡杰爸给儿子说：如果你的脚不站起来，如果你不学会平衡，如果你的眼睛不注意看地上，你就会跌倒。

ASD值得说出来

其实到我写这篇文章之前，“巴斯”的亲人中也只有“巴斯”的外祖父母知道他是个阿斯伯格症孩子。尽管有亲友说他，“你字怎么写得这么不好啊？”“你怎么这个也不会？”“你怎么老是大喊？”他的父母都没有做太多解释。

他父母说：“一方面是我们的内心当时还没有准备好去面对他人的疑问，另一方面当时认为这些都是他步入社会必然要承受的，我们无法改变他人，只能令自己内心强大。现在我们修正了自己的做法，会暗地里用婉转的不冒犯人的方式让人们知道，不要轻易论断他人，同时要让别人知道实情，才能增加这个社会对ASD的认识和接纳。”

每个人，不仅是ASD患者，有对自己的正确认识是非常重要的，只要自己一直在努力，向着标杆直跑，别人的目光就无法带来伤害。

在学业上，目前他表现尚可，是个有创造力和有创造热情的孩子，但是因为注意力不集中和手部小肌肉不够有力等原因，别人半小时就能完成的功课，他要花去两小时。反应慢，做什么都慢，令他对自己很不满。

有一次他父亲带他出去骑自行车，后面有人冲上来，喊着“靠右，靠右”，因为他反应慢了，那人就大吼，“你左右不分啊！”他气得对着那人远去的背影啊啊大叫，他父亲说，“世界上不可能全是对你好的人，你为此生气多不值得。不过这令你知道，被别人粗暴对待后的感觉，你又有了一次情绪体验也是不错的，算是进步。”这样孩子才慢慢平伏了情绪。

“有一段时间，巴斯很焦虑很沮丧，觉得全世界都对他不友善。他用极小的声音胆怯地说出来的时候，我知道只有我明白他的痛苦。他非常努力去做每件事，却又常常陷入情绪的泥沼，他天然一副开心的笑脸，做错事也常常讪笑着。大家一般只解读他的表情，认为他是个做错事不知悔改的孩子。只有我在他发完脾气之后，一字一句读他写的道歉信时，才触摸到他内心的柔软。然而这种状况需要改变，我们要表达出来，别人才会明白。”这也许也是他的父母最终选择不再隐瞒这一秘密的原因。

阿斯伯格症孩子理解抽象的指令、比喻和暗示等等也很困难，假如你对他说，“回你房间冷静五分钟再出来”。他会赖在你身边大喊：“我已经很冷静了”。这是因为不明白、也无法学会什么是冷静。但是如果你说，做两件事，一是回你的房间，二是不说话五分钟。这次，他就可以做到，这样才能让他明白什么是冷静。所以当面对他们的时候，要有一个意识，他们的不服从、不配合，也许是因为无法完全理解你的话。

ASD孩童对周围世界的观察是与常人有差异的，医生通常会指出，这些ASD的孩子总是忽略整体和重要的东西，而只注意一些细枝末节的东西。确实是这样，但换个角度去看，也未必一定是不好的。“巴斯”现在成天就和大人辩论，任何生活中的小问题都可以辩论，还特别善于抓住大人言辞中的漏洞。他爸爸开玩笑说，“你这么留意这些细节，长大可以当律师了。”孩子此时会一脸茫然，“律师是什么东西？我才不要当呢！”玩笑归玩笑，谁也难以断言这个孩子的明天。

还有个问题，他问了父亲很多次，说他究竟怎样才能去非洲亲自帮助那些有困难的小朋友，他还创作了环保主题的故事。“我想说，单纯就单纯吧，复杂的人际关系，虽然不懂得处理，察言观色也不会，但是他一直都葆有对这个世界的善意和爱就够了。”

在电影《玛丽和马克思》中，他的小帽子只有在心情好时才会红起来

香港的丁锡全医生说，“自闭症是所有精神疾病中最消耗人精力的一种，需要陪伴者付出极大的耐心和极多的时间去帮助他。”确实是这样，台湾的重度自闭症患者蔡杰的爸爸就说过，当别人的孩子教几遍就学会的时候，我们却是要一次一次回到原点去重新开始，学会的东西会轻易地消失，如果没有坚定的信念，就会因绝望而崩溃。他还曾经对蔡杰的老师说，如果把蔡杰教会了，那就是全班同学都会了。

“巴斯”的母亲说：“我觉得说出来的感觉好多了，我曾经想过永远都不说，但发现那可能会是以我的抑郁焦虑为代价的。为了这个孩子，我必须保持我自己的精神健康。这也是我选择说出来的原因。我的孩子非常单纯，接受了这么多治疗，他也有疑惑，我都轻易地将他哄骗过去，所以他现在依然不知道自己是阿斯伯格症患者，我希望到他再长大一些，有需要知道的时候再说不迟。所以也希望看到此文的亲戚朋友们不要当着他的面谈论，只用你们的宽容和接纳让他感受到鼓励就够了。这里我先致谢！”

西方有些自闭症患者说，也许我们不该将自闭症谱系障碍再当作一种疾病来治疗，看作是一种“差异”也许更好一些。他们希望人们不再将重点放在诊断上，而是将重点放在自闭症患者需要怎样的协助上。

自从美国精神病诊断标准第五版修订以来，美国每68个孩子中就有一个ASD，这个谱系因为过于广泛，使得ASD患者成为世界上最大的少数群体之一。因此一些自闭症患者在最近几年，于网络世界聚集起来，创造了一个新词Neurodiversity来声明他们需要的不是治疗，而是接纳，有人翻译成“神经多样性”，我觉得不够好，但仍未找到合适的中文翻译。

每个人大脑里都遍布神经，这些神经掌管着人的认知方式、社交和情绪等等。就像生物的多样性一样，他们认为ASD呈现的是人类的一种多样性。他们围绕这个新词开展了许多社会运动和演说，来赞美人类认知的多元化。是的，这些与生俱来的ASD症状也许正展示了人类认知的多样性。

有位16岁的ASD患者罗西・金（Rosie King）曾受邀主持BBC的特别节目“My Autism and Me”（我的自闭症和我）并获得了儿童艾美奖（Emmy Kid’s Award），她抱怨说，“人们非常抗拒对多样性的接纳，所以他们想尽办法把一切事物分门别类放到小盒子里并贴上标签”，她的话代表了ASD患者对自我最新的认知，也提醒人们不要再将他们看作异类，他们只是人类认知多元化一部分之代表。同时，这里需要我们警醒的是，还有相当一部分孩子是重度自闭症患者，有的缺乏自立和自理能力，“神经多样性”的提法带来正面激励的同时，也许会掩盖了他们的真实需要。

2016年夏天的时候，香港电台播放了一个纪录片《零距离科学：自闭症》，片子的末尾介绍了瑞典对待自闭症患者的政策，瑞典政府认为，残障人士都是一名普通公民。他们实行的是真正的融合教育政策，目的是让每一个公民可以实现他应有的权利。大概这才是社会对自闭症患者应有的态度吧。

（限于篇幅，文章为节选，全文见微信公众号baijuan008以及hktutu2016）