家庭管理干预对0岁～6岁癫痫患儿家庭功能的影响

刘花艳，刘美华，谷利凤，李 艳



家庭管理干预对0岁～6岁癫痫患儿家庭功能的影响

刘花艳，刘美华，谷利凤，李 艳

[目的]评价家庭管理干预对0岁～6岁癫痫患儿家庭功能的影响。[方法]随机抽取我院2015年4月1日—11月30日住院的0岁～6岁癫痫患儿家庭92个作为研究对象，神经内一科收治的癫痫患儿家庭设为对照组，神经内二科收治的癫痫患儿家庭设为干预组，两组患儿均于入院诊断为癫痫，24 h内由调查员发放家庭功能评定表进行基线调查，对照组接受常规治疗、护理和健康教育；干预组除接受常规治疗、护理和健康教育外，由研究者实施家庭管理干预。两组患儿均于出院3个月回院复查时由调查员再次发放家庭功能评定表进行再调查，评价癫痫患儿家庭功能的干预效果。[结果]干预前两组患儿家庭功能总分均较高，分别为(155.44±9.09)分、(154.28±8.02)分，干预后干预组患儿家庭功能总分为(145.94±6.90)分，优于对照组(155.16分±9.47分)，二者比较差异有统计学意义(P<0.05)。[结论]家庭管理干预可以有效改善0岁～6岁癫痫患儿的家庭功能。

癫痫；0岁～6岁；常规治疗；家庭管理干预；家庭功能

癫痫(epilepsy)是儿童期最常见的神经系统疾病[1-2]，具有病程迁延、病情反复、并发症多、用药时间长、药物不良反应多等特点[3-4]，而0岁～6岁的儿童器官系统发育不完善，缺乏自我照顾能力，主要生活场所在家庭，对于疾病管理的能力缺乏，主要依附于家庭监护人的管理。有研究发现：癫痫患儿的照护者普遍缺乏疾病知识，疾病管理能力低下[5]，当家庭中有孩子患有癫痫时，往往不知所措，无法应对，家庭的重心往往为了最大限度地维护患儿的健康而忽略了家庭其他任务，导致家庭功能紊乱[6]。为了满足癫痫患儿的护理和健康教育需要,我院开展家庭管理干预,效果满意,现报道如下。

1 对象和方法

1.1 研究对象 选取2015年4月1日—11月30日我院神经内科住院的0岁～6岁癫痫患儿家庭作为研究对象，按入院时间编号，随机抽取编号尾数为奇数的患儿家庭纳入研究。患儿纳入标准：①年龄0岁～6岁；②临床诊断为癫痫，诊断依据2005年抗癫痫联盟癫痫诊断标准，且无严重的进行性的脑内器质性疾患，如脑炎、肿瘤、变性病等。父/母纳入标准：①年龄18岁～45岁；②文化程度初中及以上；③意识清楚，能正确表达自己的意愿，近两年内无重大创伤，无严重的心、肝、肾等器质性疾病及精神性疾病；④经知情同意参与此研究。患儿排除标准：①处于癫痫持续状态的病危患儿；②除癫痫外伴有其他系统疾患，如心肝肾功能不全、糖尿病等；③有长期使用抗癫痫药以外的其他药物史。父/母排除标准：①单亲家庭或患儿父母以外的照顾者；②不具备书写能力，如聋哑或视力障碍者。神经内一科和神经内二科收治范围和病种相同，医生、护士的诊疗护理水平基本一致。将神经内一科收治的符合本研究纳入标准的癫痫患儿设为对照组，将神经内二科收治的符合本研究纳入标准的癫痫患儿设为干预组，每组53例，对照组和干预组设在不同的病房，避免干预过程中两组患儿家庭相互影响。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 由课题组成员根据研究目的和需求自行设计，内容包括患儿、家长和家庭情况等内容。

1.2.1.2 家庭功能评定表(FAD) 采用刘培毅等[7]译制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理论设计的一份量表，用于评价家庭功能。包含问题解决(PS)、沟通(CM)、角色(RL)、情感反应(AR)、情感介入(AI)、行为控制(BC)、总的功能(GF)7个分量表，共60个条目。每个条目为一条家庭状况描述，按照与家庭实际情况的相似度，分为很像、较像、不像、完全不像4个选项，依次计1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好。

1.2.2 干预方法 对照组和干预组患儿均于入院诊断为癫痫24 h内由调查员发放家庭功能评定表进行基线调查，随后对照组接受常规治疗、护理和健康教育；干预组除接受常规治疗、护理和健康教育外，由研究者实施家庭管理干预。干预内容分为癫痫疾病知识、疾病管理能力以及家庭功能、任务两部分，干预时间为入院诊断癫痫24 h内持续至出院后3个月，见表1、表2。两组患儿均于出院3个月回院复查时由调查员再次发放家庭功能评定表进行再调查，评价癫痫患儿家庭功能的干预效果。

表1 家庭管理干预：癫痫疾病知识、疾病管理能力

表2 家庭管理干预：家庭功能、任务等

1.2.3 调查方法 由课题组统一培训调查员，调查员为神经内一科、神经内二科责任护士，调查前向患儿及其父/母说明研究的目的和要求，在征得其同意和自愿填写的前提下进行调查，被调查的患儿及其父/母在填写过程中有疑问由调查员进行解释，调查员不带任何引导性。问卷填写完毕，由调查员当场检查，确认没有漏项、无错误后当场收回。本研究共发放问卷106份，收回106份，回收率100%。出院3个月回院复查时再调查，有14个家庭失访，最后92个家庭完成了该项研究的全过程，对照组45个家庭，干预组47个家庭。

2 结果

2.1 干预前两组患儿家庭功能评分比较(见表3)

2.2 对照组干预前后患儿家庭功能得分比较(见表4)

2.3 干预组干预前后患儿家庭功能得分比较(见表5)

2.4 干预后两组患儿家庭功能得分比较(见表6)

3 讨论

随着癫痫等慢性病患儿的不断增加，管理模式已经由以医疗机构为主体的模式转变为以家庭管理为主体的模式，这一转变使得家庭在癫痫患儿的有效管理中起到不可或缺的作用。家庭功能是指家庭本身所固有的性能，以及家庭对社会和家庭成员所起的作用[6]。家庭管理是将家庭视为一个整体，其家庭成员由于患儿的疾病所采取的一系列特殊的调整行为(管理行为)[6-8]。家庭管理干预是研究者通过干预的方法让家庭合理管理日常家庭生活和癫痫患儿的医疗护理问题，即将家庭作为一个整体，将患儿疾病管理融入家庭的日常生活中[6,8-9]。结果显示：干预前两组家庭功能得分均不理想，表明目前癫痫患儿的家庭功能不健康，这与Karakis等[4-5]报道结果相似，可能与患儿病情严重，病程较长，家庭的注意点往往为了维持患儿的健康而忽略了其他功能，使家庭功能受到严重损害有关，主要表现为父/母角色转换，希望代替患儿痛苦、受罪等行为表现；患儿父/母尤其是母亲为了照顾患儿而中止原有的工作，转变成为全职照顾者，无暇顾及自己，缺乏自我充实与自我照顾；父/母在家庭中承担的角色和任务紊乱，导致家庭功能紊乱。结果显示：干预前后对照组患儿家庭功能得分有所改变，但改变幅度不明显，经统计学分析，差异无统计学意义(P>0.05)。可能因为常规的护理和健康教育主要侧重于疾病知识和应对等方面，对于家庭管理方面的宣教尚未做要求，故家庭功能尚未得以调节，仍处于紊乱状态。结果显示：干预后干预组患儿家庭功能得分优于对照组，也优于干预组干预前(P<0.05)。表明家庭管理干预能改善患儿的家庭功能，这与张莹等[6，8-11]报道结果相似。家庭管理干预通过家庭功能、任务的指导，参与到家庭行为指导中，为家属提供疾病信息，鼓励其适当倾诉，并主动配合医护人员的治疗方案，扮演家庭成员的角色，帮助父/母尽快适应家庭角色，告知家庭需要应对的事情并协助其对于需要处理的事情给予安排和排序，理清需要立即处理的事情，帮助父/母找到解决具体家庭问题的方法，并在具体处理问题时及时给予相应指导，维持家庭经济，引导父/母勿忽视自己的健康，并提醒每个家庭成员应该承担的家庭职责与任务，分工协作，帮助家庭重建家庭功能。

综上所述，家庭管理干预能帮助癫痫患儿的家庭成员认清自己在家庭中所扮演的角色，家庭成员之间能各自认真完成自己的任务，分工合作，改善家庭功能，促进家庭和谐，共同应对疾病，从而改善癫痫患儿预后，提高生活质量。

[1] 陈灏珠.实用内科学[M].14版.北京：人民卫生出版社,2013：3724-3725.

[2] 沈晓明.临床儿科学[M].2版.北京：人民卫生出版社，2013：1003.

[3] 徐文林，王爱敏，刘邵星，等.哮喘儿童家庭管理水平现状及影响因素分析[J].青岛大学医学院学报，2015，51(2):178-184.

[4] Karakis I，Montouris GD，Piperidou C，etal.The effect of epilepsy surgery on caregiver quality of life[J].Epilepsy Research，2013，107：181-189.

[5] 杨淑霞，郭柳，宋文红，等.癫痫患儿家长癫痫知识水平调查分析[J].北京医学，2013，35(4)：313-314.

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(本文编辑范秋霞)

Influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years

Liu Huayan,Liu Meihua,Gu Lifeng,etal
(Hunan Children’s Hospital,Hunan 410007 China)

Objectives:To evaluate the influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years.Methods:A total of 92 epilepsy children aged 0 to 6 years in our hospital from April 1,2015 to November 30.The families of children with epilepsy in first neurology department were set as control group and those in second neurology department were taken as to intervention group.Two groups of children were diagnosed as epilepsy when admlssion.Within 24 h FAD was provided by the investigators to assess the baseline survey.The patients in control group received conventional treatment,nursing and health education and in addition to routine treatment,nursing and health education,the patients in intervention group carried out family management intervention.Two groups of children were discharged from the hospital and were back to the hospital after 3 months by the investigators to issue a family function assessment form for reevaluation and evaluate the influence of family management intervention.Results:The scores of family function were higher in the two groups before intervention:(155.44±9.09)、(154.28±8.02),respectively.After intervention,The total score of family function of in children in intervention group was (145.94±6.90) which was better than that in control group (155.16±9.47).The difference between the two groups was statistically significant(P<0.05).Conclusions:Family management intervention could effectively improve the family function of epileptic children aged 0 to 6 years.

epilepsy；aged 0 to 6 years old；routine treatment；family management intervention；family function

湖南省儿童医院2015年院级课题，编号：D15。

刘花艳，主管护师，硕士研究生，单位：410007，湖南省儿童医院；刘美华(通讯作者)、谷利凤、李艳单位：410007，湖南省儿童医院。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.016

1009-6493(2017)14-1725-04

2016-09-22；

2017-02-12)

引用信息 刘花艳，刘美华，谷利凤，等.家庭管理干预对0岁～6岁癫痫患儿家庭功能的影响[J].护理研究，2017，31(14)：1725-1728.