多维社会支持对重症肌无力行胸腔镜手术患者术后生存质量影响的质性研究

常淑文, 夏 燕, 孙凯旋, 严 谨, 叶敬霆, 张 轶, 束余声

(1. 扬州大学 护理学院, 江苏 扬州, 225001; 2. 扬州大学 医学院, 江苏 扬州, 225001; 3. 江苏省苏北人民医院, 江苏 扬州, 225001)



多维社会支持对重症肌无力行胸腔镜手术患者术后生存质量影响的质性研究

常淑文1, 3, 夏 燕1, 孙凯旋1, 严 谨1, 叶敬霆2, 张 轶3, 束余声3

(1. 扬州大学 护理学院, 江苏 扬州, 225001; 2. 扬州大学 医学院, 江苏 扬州, 225001; 3. 江苏省苏北人民医院, 江苏 扬州, 225001)

目的 通过对重症肌无力行胸腔镜胸腺切除术患者的质性研究，探讨社会支持系统对患者术后生存质量和心理状态的影响。方法 通过采用个人访谈法，深度访问某三甲医院心胸外科住院的12名重症肌无力患者，得到主题问题并制定解决方案。结果 通过质性研究得到4个方面的主题：患者的压力与痛苦; 治疗和生活中遇到的困难; 社会支持对于患者帮助; 患者的适应和改变。结论 重症肌无力患者的生活质量普遍低于健康人群，全身型病情较重者术后生活质量更差; 增加患者的多维度社会支持，特别是家人和同伴支持是影响患者的术后生活质量的关键因素。

重症肌无力; 多维社会支持; 胸腔镜手术; 质性研究

重症肌无力(MG)是一种自身免疫性疾病[1], 患者一般先出现睁眼无力、眼睑下垂症状，进一步发展表现为全身无力甚至呼吸费力[2-3], 大多数患者伴有胸腺异常[4-5]。2014 年的欧洲神经科学协会联盟( EFNS) 发表了MG的治疗指南，先使用溴吡斯的明，症状无好转则应用激素，若合并胸腺瘤则建议行胸腺瘤切除术[6]。目前胸腔镜手术(VATS)已被广泛应用于MG的临床治疗[7-8], 以手术为主的综合治疗成为主要的治疗措施[9]。MG发病无年龄和性别特异性[10], 但20～40岁和 40～60岁为发病高峰期[11]。本研究采用现象学方法，深入探讨12名MG患者(主要以高发病期的中青年为主)术后的生活经历，研究患者的多维社会支持情况，来分享知识、帮助和指导有相同疾病的患者，在临床中提醒医护人员关注该疾病带来的心理压力，生活中发动患者的多维度社会支持力量，促进患者早日回归家庭和社会。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014—2015年某三甲医院心胸外科住院的重症肌无力患者12名，以M1～M12编号。入选标准：①诊断明确的MG[12]; ②所有患者均行胸腔镜胸腺切除术(VATET)或者纵膈肿瘤切除术; ③ 愿意参加本研究; ④ 近1月内没有发生肌无力危象和/或胆碱能危象; ⑤ 善于表达自己的感受，无精神症状。患者男3例，女9例; 年龄10～76岁，平均(47.9±16.9)岁; 住院天数5～80d, 平均(23.3±22.7)d; 职业：学生1例、职员或者工人7例、农民3例、退休1例; 照顾者类型：子女照顾者2例、夫妻照顾者4例、父母照顾者1例、夫妻及子女照顾者5例; 既往史：3例有高血压病史(2例合并糖尿病)、2例有大手术史、1例有肺结核病史; 疾病类型：眼肌型和全身型各6例。

1.2 方法

1.2.1 设计访谈提纲：依据疾病进展及马斯洛的需要理论[13]设计访谈提纲，采用半结构式访谈方法，内容包括询问诊断后患者反应情况、确诊MG后生活情况、遇到不愉快的事情寻求支援的途径、患者家属对疾病的看法、出院后患者工作和生活情况、家人和朋友在整个治疗过程中对患者提供的帮助、患者对自己未来的规划。访谈中根据患者的反应和心理状况及时调整访谈内容，不固定于访谈提纲中内容。

1.2.2 具体方法：以现象学方法为指导，面对面、深度访谈法、结合观察法进行访谈[14]; 在患者出院后进行家访，根据患者的真实感受采用问答式填写社会支持感知多维度量表(MSPSS)。研究者向患者及家属表明研究目的、内容，被访患者同意用字母代替姓名，在访谈过程允许用笔录和录音的形式记录，并签署知情同意书。在实际访谈中内容不固定，根据患者的反应及情绪状态进行调整。

1.2.3 确定样本量：样本量的确定以受访者的资料重复出现，且在分析资料时无法提取新的主题时为准则，即资料饱和为标准[15]。

1.2.4 收集、整理资料：访谈结束后24h内进行转换[16]将录音资料转换成文字形式，资料分析方法采用Colaizzi主题7步分析法[17]: 反复倾听录音内容; 提炼出有价值的陈述; 对反复出现的观点进行编码; 汇总编码后的观点; 写出详细无遗漏的描述; 归类相近的观点; 返回访谈对象处求证。2名研究者共同分析比较，最终提炼出4个主题。

1.2.5 MSPSS量表：多维感知社会支持评定量表[18]是用于观察个体感知到来自家庭，朋友和其他重要的人三个维度的社会支持情况; 量表共有12个项目，分值越高，说明个体感知的社会支持水平越高。该量表在国内外被广泛应用[19-20], 2015年周凯娜等在中国大陆测定MSPSS总体信度0.92。本研究中作为调查患者的社会支持总体情况，不是主要研究和判断方法，此次信度为0.893。

2 结 果

2.1 患者承受巨大的压力与痛苦

2.1.1 感受自身身体的无力信号：重症肌无力首发症状多为眼睑下垂，进一步胸闷不适、全身肌肉疲乏无力。大多数有身体不适的表现，能够感受自身无力的信号。个案M5平素身体健康，无慢性病史，此次发病早期患者感受到无力的表现，但并未在意。大多数患者早期均有不同程度的不适症状。

2.1.2 无法接受的打击、接近崩溃：重症肌无力主要高发中青年，这个群体正是家中的主要经济和精神支柱，突然被告知不能工作了，面对这样的打击是不能接受的。情绪处于崩溃的边缘，担心疾病预后，更担心发生危象后生命受到威胁。比如个案M8是一名会计师，平时注重锻炼和体检; 无烟、酒不良嗜好，确诊后1周不接受任何解释和安慰、寝食难安、抑郁消瘦，精神处于崩溃的边缘。个案M9有高血压、糖尿病病史，被确诊MG后心理防线完全垮塌，访谈中几次表达过自杀念头。

2.1.3 责任的担心：被确诊后许多患者首先想到的是对家人的责任，为自己不能履行家庭责任而感到忧虑和愧疚。有些患者甚至想到自杀的念头。个案M11和他孩子都是独生子女，上有父母要养; 下有外孙要带; 谈话中几次流泪担心自己不能兑现诺言了。个案M8在访谈中反复陈述自己不配当妈妈，没能尽妈妈的责任，是自己拖累了孩子没能考上重点高中。

2.2 治疗和生活中遇到的挑战和困难

2.2.1 治疗过程中症状反复：患者在保守治疗期间，特别是使用大剂量激素期间易出现症状波动的状况。情绪上更是波动很大，治疗中不配合医护人员，生活中不配合家人，有些患者甚至要求家属放弃治疗。个案M12入住ICU2次，发生2次肌无力危象，历经59 d才出院，但是1年反复住院5次。这些更增加患者的恐惧感和绝望感。

2.2.2 多处求医：此病是慢性病，并无彻底治愈的办法，许多患者看到症状无好转后，到处咨询用药，尝试不同方法。许多患者的家人、朋友听到有关肌无力的治疗、用药、医院后，不辞辛苦、积极前往。个案M7、M10预约了上海、北京的胸科医院和几家中医院，尝试各种西药、中草药、针灸疗法、营养品，总体上并无较大改善。

2.2.3 影响工作、学习、社交活动: 12名MG患者中只有3名回归正常工作, 1名照顾家庭，大部分患者是不能工作的，这样严重影响了患者工作、学习，也失去了原有的社会交往能力。个案M1是位小学生，本来预计能考上重点中学的，现在却留级了，上课老犯困、体育课也不敢去、课间休息也敢玩，感觉特孤单、无聊。

2.3 社会支持有利于患者心理状况改善

2.3.1 配偶支持给予足够安慰：配偶的支持作用是影响预后的重要因素, MSPSS家人支持得分较高者术后生活上有很大改善，能够正常上班的3位患者家人支持得分均是28分。如个案M7出院后，家人定时提醒吃药、弄各种补品、儿子每天视频给与鼓励，这些对于患者来说是很大的鼓舞。个案M4结婚才1年，父母劝他们离婚，可是妻子对他却不离不弃，帮助排便、洗澡等。配偶的支持对于慢性疾病的康复作用是非常强大的，加上患者本人努力，康复的效果是毋庸置疑的。

2.3.2 朋友和他人支持改善患者心理：在朋友和其他重要的人方面得分较高的患者，他们能够感受到朋友的关爱，心理健康和社会认同感上有较大提高，患者的自我认同感也会大大提升。社会支持良好的患者很快回归生活 MSPSS总分较高的患者(M2、M4、M5、M7, 平均67.25分/最高84分)，很快融入到日常生活中，部分回归正常工作。

2.4 患者的适应和改变

经过手术治疗后患者的病情相对稳定，虽然小部分人有消极情绪、对未来很迷茫大多数，大多数患者能够客观理性的看待疾病。Nowotny认为有效应对压力的重要因素是希望，怀有希望对患者术后生活起到正向引导作用，更是家属与患者生存的重要力量。例如个案M1重新上学后，看到父母、老师、同学的全身心的帮助自己，特别感动，客服困难、努力学习，希望自己以后能够当医生，帮助更多的人[21]。

3 讨 论

当疾病确诊后，所有参与者均表示经历了生理上挑战和心理上的压力。针对重症肌无力患者出现的焦虑、不安，医护人员应关注患者心理状况，详细介绍手术方法、疗效、常用药物等; 针对生活中出现的困难，充分调动患者的社会支持体系，在生活中给予关怀、心理上给予安慰。患者从最初绝望无助到后来的积极应对，显示了其努力调整情绪、希望早日融入到社会生活中[22-23]。因此，为了提高患者的术后生活质量，住院期间医护人员要对疾病相关知识进行系统地讲解、密切关注患者的心理状况; 出院后定期随访及时答疑患者问题; 在心理上应充分调动患者的多维社会支持体系，鼓励患者、配偶、子女及其他重要的人参与到患者术后康复计划中[24-25]。

住院期间医护人员加强沟通，为MG患者及家属教授专业知识，出院前把疾病相关知识的画册分发给家属。成立病友会、组建聊天群，及时答疑患者院外中遇到的难题[26-27]。出院后为MG患者营造良好的家庭氛围，为患者组建多维度的社会支持，家人、朋友，同伴支持在慢性病能起到令人惊讶的积极作用，指导家属在照顾居饮食照顾的同时关注患者内心想法，及时进行心理上的宣泄。让患者感受到自己是家庭生活的一员，明白自己的家庭责任，进而建立内在动力和坚定生活的勇气，战胜自我、回归生活。发动一切可以帮助的多维社会支持的力量; 如朋友、同事、同学、或者其他特别的人、病友等等，从生理、心理、思想观念上全方位指导，争取早日回归家庭和社会。

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Effect of multidimensional social support on quality life for the myasthenia gravis patients with VATS: A qualitative study

CHANG Shuwen1, 3, XIA Yan1, SUN Kaixuan1, YAN Jin1, YE Jingting2, ZHANG Yi3, SHU Yusheng3

(1.SchoolofNursingofYangzhouUniversity,Yangzhou,Jiangsu, 5001; 2.MedicalCollegeofYangzhouUniversity,Yangzhou,Jiangsu, 225001; 3.NorthernPeople′sHospital,Yangzhou,Jiangsu, 225001)

Objective To explore the influence of multidimensional social support system on quality of life and psychological state for myasthenia gravis patients underwent VATS. Methods Phenomenological research design and in-depth interviews were conducted for 12 patients with myasthenia gravis in cardiothoracic surgery department in our hospital. And countermeasures were implemented. Results There were four themes drew from MG including the pressure and pains of patients, the difficulties in treatment period and daily life, social support was a great help for patients, adapting and adjusting to MG. Conclusion The quality of life for MG patients is generally lower than healthy people, and the generalized is worse than the ocular after VATS. Increasing the multi-dimensions social support, especially family and peer support is the key factor for the patient′s postoperative quality of life.

myasthenia gravis; multi-dimensions social support; VATS; qualitative research

2016-10-25

江苏省卫生厅指导性科研课题(Z201314)

束余声, E-mail: shuyusheng65@163.com

R 473.6

A

1672-2353(2017)08-082-04

10.7619/jcmp.201708025