在研究、政策与实务中衔接老龄化和智力与发展性障碍*

[美]塔玛·赫勒（著） 葛忠明陈仁兴（译）

在研究、政策与实务中衔接老龄化和智力与发展性障碍*

[美]塔玛·赫勒（著） 葛忠明1陈仁兴2（译）

在研究、政策和实务中将老龄化、智力与发展性障碍（IDD）衔接起来，可以改善智力与发展性障碍老人以及由于老龄化致残的成年人的生活质量。这两个群体在健康与长期服务和支持方面，既有个性化的需求，也有共性的需求，本文就两个领域的研究、彼此的介入方法、领域内政策发展的思路等进行了交流。交流的范围主要是健康促进和家庭护理介入方面。智力与发展性障碍领域可以向老龄化领域借鉴的介入方法，主要有慢性病自我管理、跌倒防护、老年痴呆症护理、退休规划和临终关怀等项目。美国社区生活管理项目正是老龄化与残障这两个领域政策衔接的典型案例。

老龄化；智力与发展性障碍

随着越来越多成年的智力与发展性障碍者步入老年，以及世界范围内一般人口平均寿命的延长，老龄化和残障领域衔接的需求越发凸显。2011年《世界残疾报告》指出，世界上残疾人超过10亿人，并且任何一个国家60岁以上的人口比例都正在增加[1]。据估计，到2050年，这一数字将达到15亿。根据美国人口普查的数据推算，由于预期寿命的增加和婴儿潮一代的老龄化，美国60岁及以上的老年人口预计将从2010年的85.06万人大幅提高到2030年的140万人[2]。

在研究、政策和实务上衔接老龄化和残障的多伦多公告[3]，指出了衔接这两个领域的重要性。该文件将衔接定义为主要包括目标、技术和实务，旨在提高利益相关者、研究者和政策制定者的知识共享与合作。它认识到建立包容性社会是共同愿景，并指出这两个领域的衔接不仅可以促进研究的合作与共享，还可以大大提高服务与支持的质量和效率。在《衔接老龄化和发展性障碍服务网络：挑战和最佳实务》的报告中专门提出了衔接老龄化和智力与发展性障碍的政策与实务。报告指出，尽管有许多共同需求，但是这两个领域在术语、理念和实务方面差距较大。

这两个领域的共同需求主要包括：与年龄相关的慢性病支持，长期服务和支持，辅助技术，收入保障及无障碍的、具有包容性的社区。然而，Factor等在报告中指出，在美国，衔接老龄化和智力与发展性障碍的研究还存在诸多挑战，主要是服务体系的历史分割，不同的理念、术语和定义及不同领域的知识和实务限制了共享和交流，导致资金的保护和重复等。因此，在知识转化、政策创新和联合资助方面错过了很多机会。

1.衔接老龄化和智力与发展性障碍的历史视角

过去40年里，对于智力与发展性障碍老人的服务和支持模式，反映出老龄化和残障领域照护理念上的巨变。这些模式包括：隔离服务、老年人网络服务、以人为本的服务和支持、基于权利的社区充分融合的支持。在20世纪80年代，常见的隔离服务包括庇护工场的老年活动中心、国家机构或其他大型设施。这些老年活动中心通常有优先为老年人开发的项目，如怀缅治疗[4]。

20世纪80年代末至90年代，标准化原则开始实施，并在通用中强调年龄适当的服务，但这不是智力与发展性障碍领域的具体规定。因此，当成年的智力与发展性障碍者进入老年，即可被优先安排去老人院或护理之家。创新之处在于提高了其他老人对智力与发展性障碍老人的接纳度。由Ruth Roberts领导的项目提出了个体朋辈导师法，以此反对用“厢式货车”将智力与发展性障碍者送去老年中心的做法。他主张为智力与发展性障碍老人指定一个兴趣相似的老年人作为其朋辈导师，一同进入老年中心[5]。

20世纪90年代，个性化支持和以人为本的理念开始形成。以成年残疾人自我决定为中心的人本理念及社区支持也开始建立起来。成年智力与发展性障碍者的以人为本的一个案例，来自“以人为本的精神发育迟滞成年人生命后期规划”课程，该课程培训成年残疾人自主选择，体验不同的社区活动，设定生活目标、未来规划以及获取支持等。同时，也会为残障者指定的支持圈子提供培训。

21世纪，《联合国残疾人权利公约》（CRPD）对残障者的人权问题日益重视，包括社区融合、通用设计、自我决策支持以及关注照护中的伦理学问题。为衔接智力与发展性障碍的老龄化和残障服务提供了便利，该理念可以同时适用于这两种群体。

尽管每一个时期都会产生新的模式和方法，但旧的模式与方法在许多地方仍继续存在。例如，目前仍有一些地方将智力与发展性障碍老人、老年痴呆者与一般老人隔离开来[6]。在一些国家如澳大利亚，新的残障者法规定，当智力与发展性障碍者达到一定的年龄时，与残障服务相比，他们更需要老年人服务。随着新模式的发展，需要考察那些最好的和有发展前景的做法以及成果，并形成相关政策和实务经验，以衔接老年人和残障者群体。

2.积极老龄化模型

老龄化和残障领域的相关研究、政策和实务的最终目标是改善残障者的生活。然而，健康老龄化这一老年学中最流行的模式，却将残疾作为负面因素，而排除在健康老龄化之外。还有一种假设，即老年残疾人至少部分是由于他们的选择和努力所导致的[7]。用残疾研究框架反映社会上的“健全至上”（对残疾的消极态度）和“老龄歧视”（对老龄化的消极态度），创造了“健全至上”和“老龄歧视”的合成词——“强迫性青春”。

要想真正理解智力与发展性障碍老人的积极老龄化，需要采取生命回顾的方法，将他们生活的社会、政治和历史背景考虑进来。Heller[8]提出了积极老龄化的支持—效果模型。该模型将积极老龄化的效果描述为：保持健康和功能（身体和精神健康独立），积极参与生活（友谊、社会贡献和社区参与）。这些效果取决于个人能力，身体和情感健康与功能，支持与接纳，家庭、工作场所和社区环境。因此，老龄化是一个动态的过程，不仅经历与老龄化相关的身体健康状况的改变，而且支持与环境也发生了变化。智力与发展性障碍老人往往更容易受到伤害，他们的健康状况更差，需要更多的支持，与其他老年人相比资源更少，会遭遇更多的困难。他们很难通过行使自决权，过上有意义的和充实的生活。

3.智力与发展性障碍者老龄化的独特性

要想理解衔接老龄化和智力与发展性障碍的策略，就需要考量智力与发展性障碍的独特性，特别是要考虑到老龄化带来的生活方式的转变，如慢性病、家庭照料和支持的变化、退出就业领域并接受临终关怀[9]。

3.1 健康。虽然智力与发展性障碍老人的预期寿命在不断增加，但仍比一般人群短，特别是智力和身体残疾较严重以及某些遗传综合征的患者（如唐氏综合征）[10]。智力与发展性障碍者身体健康状况更差，更早患上老年慢性病，包括老年痴呆症、骨质疏松、口腔疾病和糖尿病[11，12]。他们也更容易肥胖和超重[13]，体重下降的速度也常更快[14]。久坐行为和不健康的饮食使成年智力与发展性障碍者更易患心血管疾病。

如果成年的智力与发展性障碍者的医疗保健状况一直很差，将会导致更高的发病率和早死[15，16]。例如，癌症晚期患者和生命垂危者更需要医疗保健，与一般人群相比，这种现象在智力与发展性障碍个体中更为常见[17]。由于寿命、养生能力和可获得的支持等很有限，他们也不太可能接受器官移植或透析[18]。此外，由于沟通障碍，他们可能还有未确诊的疾病。

3.2 长期支持和服务。与普通人群中的成年人相比，智力与发展性障碍老年人更可能获得终身服务和支持。智力与发展性障碍者的父母经常为子女提供终身照顾，他们既经历了自己的老龄化，也经历了子女的老龄化。这对照顾者尤其是对母亲的影响主要是减少就业机会，缩小社会网络[19]。在美国有许多智力与发展性障碍的成年人，他们继续和年迈的父母生活在一起，直到父母不再能照顾他们或去世为止[20]。兄弟姐妹也经常扮演照顾者的角色，因为他们可能比父母更长寿[21]。因此，当父母不再能提供照顾的时候，未来的规划对智力与发展性障碍的个人和家庭来说就显得极为重要。

3.3 退休。鉴于成年智力与发展性障碍者的就业率很低，且通常依赖政府福利，退休可能会与其他老龄化的个体有所不同，对他们的经济影响较小。在美国，2012至2013年度，只有约10%的成年智力与发展性障碍者通过相关机构获得支持，并在竞争就业市场就业。即使是那些受雇者，工作时间通常也很有限[22]。因此，退休更多在于从就业或日间项目活动过渡到社会化和休闲活动。处于退休过渡期的智力与发展性障碍者，也可能入住普通老年中心。通常情况下，智力与发展性障碍者在这类活动中没有多少选择，也不想退休，因为他们的社会生活和活动以日间项目为中心，与普通老年人仍然存在隔离。

3.4 生命结束。对于成年的智力与发展性障碍者来说，关键问题在于生命结束时对健康问题的认识不足，这往往是因沟通能力较差所导致的。他们可能难以表达痛苦，常常导致缺乏临终关怀。临终关怀在成年的智力与发展性障碍者中也未被充分利用。此外，这类人群可能对死亡、临终和失去亲人缺乏理解，从而导致悲伤剥夺。工作人员对其服务对象的死亡和临终关怀培训也可能不够。

4.衔接案例

在研究、实务和政策上衔接老龄化和智力与发展性障碍，主要包括交流研究，将一个领域的干预措施应用到另一个领域，以及制定包含两个领域思想的政策。最近检索这两个领域网络上有关健康促进和家庭护理干预研究的文章，发现其内容很少交叉，因为老年学文章很少涉及智力与发展性障碍，有关智力与发展性障碍的文章也很少提及研究更全面的老年学领域[23，24]。他们的结论是，智力与发展性障碍领域可以从老龄化研究领域的家庭照料和健康促进等一些经过充分研究的干预措施中获益。另一方面，老龄化领域也可以从智力与发展性障碍领域中学到很多，如自我决策、通用设计以及如何让认知障碍患者更好地适应项目。

4.1 借鉴老龄化。一种衔接的方法是将老年学研究的干预措施和做法直接应用到智力与发展性障碍领域，特别是在促进健康、支持家庭护理人员、退休过渡期和临终关怀方面。为了解决老年人常见的多种慢性疾病，老年病评估和慢性病自我管理计划，在诊断和治疗这些病症方面发挥重要作用。智力与发展性障碍者的家庭健康风险和老年人评估[25，26]可以用于健康状况的鉴定和后续检查。威尔逊和古德曼（2011）为智力与发展性障碍者使用了慢性疾病自我管理计划，结果显示，至少对中等程度的智力功能障碍者来说是很好的做法。鉴于患有唐氏综合征的成年人早期痴呆症患病率较高[27]，因此进行了大量干预，并对一般人群痴呆症护理干预措施进行了广泛的研究。这主要包括增加安全性、实现环境保护，以确保较高的生活质量[28]。可借鉴的健康项目还有跌倒预防项目，如修改后的奥塔戈项目（Otago program），该项目提供了预防成年智力与发展性障碍者跌倒的方法[29]。

位于芝加哥的伊利诺伊大学家庭支援研究与培训中心是在国家中心层面衔接老龄化和残障研究的例子，主要是对智力与发展性障碍者将来老年护理的干预措施，以及针对老年人、智力与发展性障碍者及其家庭成年人自我管理的研究。一个创新性的做法是，通过老龄机构管理的名为“照顾照护者”的项目，为那些照顾成年的智力与发展性障碍者的父母实施培训和支持计划[30]。

有几个项目采取以人为本的方式，侧重于退休和临终关怀，针对智力障碍成年人的这类项目，促进了参与者的知识、休闲活动以及自决权的改善。最近，退休过渡课程采用心理辅导的方法，健全老年人自愿在退休休闲活动中为成年的智力与发展性障碍者提供指导，这使得后者有了更多的社会参与。在临终关怀方面，课程“提前规划：沟通医疗保健和临终愿望指南”则提供了一个较好的案例，它将临终关怀的普遍原则和以人为本的方法应用到残障者自决概念上来。

在上述所有干预措施中，关键问题是保持参与者和项目组之间的一致性，以确保干预措施的完整性。其次，需要在智力与发展性障碍者的忠诚度和必要的适应性之间取得平衡。第三，在智力与发展性障碍数据收集方面存在挑战，需要采用更简单的语言、图片和更定性的方法。

4.2 政策衔接。目前在美国，在老年人和残障人士服务网络之间有许多共同的机会。在国家层面上，社区生活管理（ACL）现在包括了发展性障碍和其伞下的老龄化网络。也有将老龄化和残障全都包括在内的措施，如老龄化和残障人士资源中心，国家家庭护理支持计划和阿尔茨海默病项目法案（NAPA）等。国家智力障碍和痴呆症实务工作组（NTG）已经成功地将智力与发展性障碍纳入国家适应行动方案倡议，现在已有4个国家从ACL获得资金，为患有痴呆症的智力与发展性障碍者提供培训和支持。

小结

展望未来，老龄化和智力与发展性障碍之间的衔接还有一些潜在的新途径，包括广泛使用科学技术和通用设计来应对与年龄相关的变化。同时也将出现一些挑战。基于社区的服务系统要为老年人和残疾老人提供照料人员，从而将面临更大的压力。人们越来越认识到支持性决策和跨代人之间的相互依赖关系。最后，我们需要研究出如何更好地解决老龄化和残疾问题。

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（参考文献有所删减）

Bridging Aging and Intellectual/Developmental Disabilities in Research, Policy and Practice

Tamar Heller

Bridging the fields of aging and intellectual and developmental disabilities （IDD） in research，policy，and practice can improve the lives of both people aging with IDD and older adults aging into disabilities. These two groups have both unique and common needs for health and long-term services and supports. Examples of bridging include exchange of research，adaptation of interventions，and development of policy embracing ideas from both fields. Research exchange includes scoping reviews of health promotion and family caregiving interventions in aging and in IDD. Adaptations from aging include such examples as chronic disease self-management，falls prevention programs，dementia caregiving，retirement planning，and end of life care. The Administration on Community Living programs in the US are examples of policy initiatives that bridge aging and disabilities.

Aging; Intellectual and developmental disabilities

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0039-05

美国国立残疾研究所资助项目：独立生活与康复研究（项目号：90RT5012-01-03）

美国伊利诺伊大学芝加哥分校 残障与人类发展学院 芝加哥 60607

塔玛·赫勒 院长 杰出教授；研究方向：家庭支持，健康促进和老龄化

翻译：1 葛忠明 山东大学残疾人事业发展研究中心 教授2 陈仁兴 山东大学哲学与社会发展学院 硕士研究生