关涛：我就是想入党

郭长祥

有这样一位双腿残疾，每日开着电动轮椅车上下班的甲型血友病的重度患者。从12岁开始他就坐上了轮椅，这一坐就是30多年。2006年春节，市残联的领导去看望他，临别时问他有什么困难需要帮助。他以沉稳的语气说：“没有什么困难，我就是想入党。”在这之前，他就向社区党委提交了第一份入党申请书。

他就是北京血友之家罕见病关爱中心的理事长关涛。从2000年创建中国血友之家网站开始，16年来他始终坚持为全国的血友病患者服务。从拯救少年儿童血友病患者，到挽救重度血友病患者的生命；再从改善血友病患者的就医待遇，到和政府有关部委的多次交往中，他得出的结论是希望，是光明，是共产党人那种骨子里永远不变的精神。于是他以坚韧的毅力，超乎寻常的努力，向广大的血友病患者传递着希望、光明。

拯救儿童血友病患者

有一对夫妻生的三胞胎都患上了血友病，孩子母亲非常痛苦，常常感慨：“真不知道明天在哪儿！”关涛得知此事后，嘱咐项目组尽最大力量救助他们，从生活费到治疗费以及精神上的抚慰，血友之家给了这一家人很多支持，使这个家庭摆脱了困境。

2012年6月，刚刚上小学三年级的白崇汇，由母亲背着，从河北保定来到北京儿童医院看病，他的左脚踝早已变形，左腿反复出血已有两年时间。得知了这件事后，在关涛的指导下，血友之家首先联系了北京远洋之帆救助基金会，后又通过北京电视台“生活面对面”栏目的宣传，筹到善款14.4万元，全部用于白崇汇的血友病救助上，使他的病情得到控制，有了明显好转。如今，白崇汇在北京昌平上初二，还参加了血友之家红苹果合唱团。

从今年元旦开始，血友之家与中国妇女发展基金会联合发起了血友之家第三期“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目，在全国范围内开展对血友病患儿救助的公益行动。他们为身处困境的血友病患儿提供三大类救助：康复救助、紧急救助、生活救助。在不到半年的时间里就对185名血友病患儿实施了救助，救助总金额达34万多元。除此，血友之家通过多方努力，共筹到220万元善款，这些善款全部用于了慈善救助。作为罕见病援助项目，筹款非常困难，“小众”的群体，在宣传上很多时候存在公众认知度低的困难。

应该说这是关涛用行动写的第二份入党申请书。

挽救危重血友病患者

唐凯，安徽蚌埠人，32岁，重度甲型血友病患者。

2013年，他因大腿肌肉内部出血，先后8次住院治疗。肌肉反复出血一年后，发生严重的血友并发症，致使大腿上形成了大血肿瘤。

他的病情迅速恶化，大腿表面因肿瘤开始出现破口并不断向外流血，生命危急之下来到合肥省立医院救治。

2014年9月，北京血友之家罕见病关爱中心得知唐凯的病情危重，到了非手术不可的情况后，关涛立即召集项目部召开紧急会议，讨论如何给唐凯筹到救命钱。经过多方沟通、四处筹措，最终他们联合中国妇女发展基金会，在支付宝公益平台为唐凯筹措善款20多万元。到今年5月13日，这笔善款已全部捐助给唐凯，以支持他的手术费和康复治疗费。

唐凯的手术牵挂着关涛的心，他为唐凯联系到山东济南千佛山医院。2015年3月，唐凯再次和死神擦肩而过，手术成功了，他重获新生，顺利出院。

2016年1月27日上午，唐凯的母亲冒着严寒从安徽蚌埠老家专程来到北京血友之家，她无法控制内心的情绪，激动得热泪盈眶，将一面鲜红的锦旗和感谢信递到了关涛的手中，以表达他们全家对血友之家的感激之情。

唐凯的母亲对血友之家的工作人员说：“在唐凯心中，关涛老师是他的榜样，通过关老师的教学视频他学会了自我注射，看了关老师的北大演讲他学会了坚强。关老师还经常和他微信聊天，随时了解他的身體情况，鼓励他要坚持学习知识技能，相信今后会越来越好……”

就这样，在全社会和血友之家的大力关爱下，唐凯完成了大学本科和研究生的学习，他还荣获蚌埠市十大杰出青年、全国优秀青年学生、全省优秀青年学生、安徽财经大学校园感动人物、全国自强大学生等荣誉称号。

这就是关涛写的第三份入党申请书。

提高医保待遇

血友病是一种罕见病，发病率在万分之一。北京的重度血友病患者有300多人，全国有13000多人，要按患病种类划分是小群体，但国家却给予了高度重视。从2004年起，政府将血友病纳入医保范围，又将其特殊门诊费用按住院比例报销； 2007年，城镇居民包括城镇血友病患者都享受医保；2013年新农合纳入医保，农村的血友病患者可享受特殊门诊按住院比例报销70%，城镇职工血友病患者可报销85%，等等。现在，血友病患者看病的费用基本能够承受，总体治疗状况也得到了很大改善。在这过程中，为血友病患者纳入医保，关涛功不可没，他付出了极大的努力，也是他从2000～2016年和同事们一起干的最多的一件事。

世界血友病联盟的宗旨就是把患者的利益视为最高利益，成员国有130多个，参与者全都是血友病患者。在国家的重视下，血友之家得到国内医院和血友病研究机构的大力支持，这让关涛的血友病事业更是锦上添花。线上，和血友病患者紧密沟通；线下，每年至少组织两次大型血友病患者活动。2016年8月，血友之家还组织了血友病儿童夏令营，把很多血友病儿童和家长聚在一起，上午进行血友病患儿的自我注射教学，下午举行家长孩子的互动联欢。联欢时，关涛亲自教家长如何给孩子注射，介绍血友病药物的供给状况。在这个过程当中，他十分欣慰，因为通过他和血友之家的努力，使这么多孩子的血友病得到有效治疗，看到他们在夏令营里一个个活蹦乱跳的样子，关涛坐在轮椅上开心地笑着。

这是关涛写的第四份入党申请书。

预备党员转正式党员

关涛为了血友病患者的利益，多年来都在和政府相关部门打交道。通过他的亲身经历，他体会到政府工作一线同志的担当精神，感受到一线同志兢兢业业在为老百姓谋福利的认真态度，他认为这就是我们党能发展壮大的根。通过下面几件事就足以说明这些共产党员的担当精神，从而坚定着他对党的信仰。

第一件事——2012年关涛在市民政局正式注册时，遇到注册资金难题，是一位在民政局工作多年的老共产党员帮他解决了这一困难。关涛的心被深深感动了，见面时便一个劲儿地说谢谢，可这位老共产党员却说：“你别谢我，要谢就谢党，做好你的本职工作。”从此关涛记住了这位老共产党员的话，以更大的干劲投入到工作中。

第二件事——取得北京血友之家罕见病关爱中心合法身份后，因当时国内生产血友病的药物满足不了患者的需求，为了尽快满足血友病患者的用药，关涛决定跑国家药监局申请药物进口权。当时国内只有7家公司有药物进口权，他就坐着轮椅来到药监局，每次接待他的一线同志都耐心地和他谈，跑完药监局又跑海关，海关的一线同志同样和他耐心谈，最终国家药监局和海关都通过了他的申请。

第三件事——在取得捐赠资质申请中，关涛先后跑了民政部、财政部、国家税务局、海关等，在跑完财政部时听主管司长说，他的捐赠资质申请报告还被报到中央深改组，中央深改组批复财政部就此调研，而这个调研就是因关涛而起，他和他的血友病群体惊动了党中央。

7月1日党的生日这天，关涛向社区党委交纳了党费；7月15日他由预备党员转为正式党员，实现了他追求十多年的愿望，成为了一名中国共产党党员。他决心铭记入党誓词，乘着血友之家红苹果合唱团的歌声，继续为血友病群体服务。

（编辑·宋冰华）

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