8例PICU患儿终末期护理引发的问题及思考

王慧萍，陈京立

（1.郑州大学第一附属医院 小儿内科，河南 郑州 450000；2.北京协和医学院 护理学院，北京 100730）

【临床护理研究】
※内科护理

8例PICU患儿终末期护理引发的问题及思考

王慧萍1，陈京立2

（1.郑州大学第一附属医院 小儿内科，河南 郑州 450000；2.北京协和医学院 护理学院，北京 100730）

通过对8例PICU终末期患儿的护理过程回顾，引发了思考。笔者亲历了涉及护理、伦理、法律的有关问题，包括安全舒适、临终判定、亲子支持、社会支持、专业人员临终关怀的教育培训、家长临终关怀的教育培训，以及医护人员的心理支持共7个方面的问题，提出了思考与体会。8例患儿中5例死亡，3例放弃治疗出院。

儿童重症监护病房；儿童；终末期；护理

从2004年起，世界临终关怀将研究的重点放在发展儿童临终关怀，关注临终儿童的权利和生命质量已成为国际热点问题[1]，在我国，儿童临终关怀几乎处于空白。临终患儿多数在医院度过，缺少家庭成员的陪伴，部分医院可能因为浪费医疗资源等原因而拒绝收治这类患儿。因此，满足我国儿童临终关怀的服务需求，将儿童临终关怀延伸至社区和家庭，探讨儿童临终关怀的发展模式，需要积极探索。儿童重症监护病房（pediatric intensive care unit，PICU）承担着收治急危重症患儿的任务，其中有部分为病情危重的终末期患儿。目前，国内的PICU管理模式和成人ICU有相似之处，均不允许家属陪护。对于终末期的患儿而言，除了生理上要忍受疾病及有创性操作带来的痛苦之外，还会受到ICU严肃气氛、仪器密切集中、家长不能陪护等因素的影响，重视PICU终末期患儿的临终关怀意义重大。我科自2016年6—8月共收治8例重症疾病终末期患儿，在护理过程中引发了相关护理问题的疑问与思考，现报道如下。

1 临床资料

本组患儿8例，年龄2～16岁，其中6例为急性淋巴细胞白血病化疗后合并重症感染，1例为恶性畸胎瘤术后腹腔广泛转移，1例为小脑占位病变术后脑死亡。在住院期间，1例16岁患儿因不能忍受治疗过程带来的痛苦而采取自残行为，使用注射器扎向胸部导致气胸，3例6～14岁患儿拒绝服药，不配合治疗及护理，8例患儿住院期间均沉默寡言，不愿与医护人员沟通。结局：8例患儿中5例患儿死亡，3例患儿家属充分了解病情后放弃治疗出院。

2 护理与思考

2.1 安全舒适的管理问题

2.1.1 措施 我科自2013年开始，实施规范化镇静镇痛，医护共同关注患儿的疼痛问题，及时评估疼痛程度，根据评分采取镇痛措施，从而使患儿较为舒适地度过生命终末期。本组1例16岁患儿，诊断为急性淋巴细胞白血病合并重症肺炎，二氧化碳严重潴留，经气管插管后使用呼吸机辅助通气。在机械通气过程中，该患儿使用注射器扎向胸部导致气胸，事后写下“太痛苦了，我不想活了”等悲观话语。该例患儿意识清楚，实施了规范化镇痛镇静措施，但是在每日唤醒期间采取了自残行为。

2.1.2 思考 研究显示，在临终关怀项目中，居家临终患儿的家长对患儿的疼痛管理和症状护理的认同度最高[2]。临终前，患儿躯体的疼痛及无法缓解的逐渐加剧的症状，不仅使患儿承受生理、心理上的痛苦，并且会给家庭成员尤其是父母，带来巨大的精神痛苦，因此临终关怀应首先评估患儿的躯体疼痛及症状，应用不同的手段减轻患儿的躯体症状及疼痛，尽量使患儿较为舒适。王学燕等[3]指出，影响住院患儿安全舒适的原因可能与护士安全防范意识差、对患儿关爱程度不够、管理者风险防范意识差等原因有关，并提出相关防范对策，如规范护理行为，加强风险管理，建立意外伤害档案，加强对年轻护士管理等。

2.2 临终判定的问题

2.2.1 措施 本组1例4岁患儿，诊断为小脑占位病变，术后长期无自主呼吸，脑功能检测提示脑死亡，但该患儿在呼吸机辅助通气条件下心律稳定。其家属经过考虑，提出放弃治疗，医生向医院汇报情况之后，撤除呼吸机，最终宣布临床死亡。

2.2.2 思考 尽管很多家长知道患儿的疾病无治愈的可能，但仍然选择继续医治。家长一方面盼望着奇迹的出现，希望治疗能使患儿康复，另一方面希望通过治疗减轻患儿的症状，延长患儿的生命。但这给患儿带来了极大的身心痛苦[4]。无意义地消耗医疗资源，并且不能保证患儿生活质量的情况下，能够及时判定患儿进入临终状态，能极大地减少儿童承受的身心痛苦，尤其避免晚期癌症患儿接受无意义的治疗。英国法律规定：如果患者治疗第一目标——恢复健康无法实现，医生有权采取一切适当的措施减轻患者痛苦，即使这些措施有可能缩短其生命[5]。英国的儿科和儿童健康皇家医学院认为：“儿童可能通过治疗存活，但精神或生理损害程度太大，要求儿童去忍受是没有道理的”，这种情况下可停止或撤除不可治愈性医学治疗。

医护人员在临床工作中需坚持救死扶伤的医学精神，因此，若一旦草率做出放弃治疗的决策，就有可能导致医疗纠纷。故临终关怀的实施面临着伦理上的困境。目前国际上还没有专门的儿童临终判定制度，我国目前同样缺乏临终关怀制度、标准和运行模式[6]。重症患儿如何判定进入临终关怀状态、何时应该停止无意义的治疗等问题，都是世界关注且亟待解决的问题。

2.3 亲子支持问题

2.3.1 措施 本组1例白血病终末期患儿头痛剧烈，持续高热，药物治疗效果差，但该患儿意识清醒。给予安排该患儿住单间病房，由1名家长陪伴，家长陪伴患儿至生命的终结。我科设有单间病房，根据患儿的病情来选择是否可以将患儿设置于单间病房，方便患儿亲属探视及陪护，从而缓解患儿的孤独、无助的情绪，使患儿得到亲属的亲子支持。

2.3.2 思考 儿科患者提倡以“家庭为中心的护理模式”，因此，在成人病房实施的无陪护制度，在儿科病房并不适用。住院患儿处于生长发育阶段，心理发育尚未成熟，受到外界刺激时，其心理与行为受主观情绪支配性大[7]，并且患儿控制能力和认知能力较低，尤其是在患病期间易出现心理脆弱、行为退缩等表现，更需要家长的陪护和鼓励。年长儿已能感知他人的情绪，对于家长的冷淡尤其敏感，否则会产生被遗弃的感觉。对于白血病等恶性肿瘤、重症疾病终末期的患儿而言，应安排在独立房间，允许家属在患儿生命即将终结前的阶段陪伴患儿，减轻患儿的孤独、恐惧、绝望感。对于终末期的患儿，家长的关心能为其带来无可替代的安慰和支持。

另一方面，不仅终末期的患儿痛苦，其家属也有巨大的精神压力。尤其是独生子女家庭，其家属承受着比患儿更强烈的痛苦。对患儿的父母而言，希望能参与患儿的护理，如给患儿洗浴、更衣、喂食等[8]，陪伴并参与护理过程，能够使其得到更多的安慰，减轻负罪感。

2.4 社会支持问题

2.4.1 措施 由于社会、教育等各方面原因的制约，社会支持的相关措施不能得到有效实施，患儿及其家庭目前得到的社会支持较少。

2.4.2 思考 我国大陆临终关怀事业的发展缺少社会支持，相应的保险计划和慈善捐助很少，资金严重匮乏[4]。孙玉倩等[9]研究显示，恶性肿瘤患儿家庭的社会功能发挥较差，患儿父母除了承担繁重的生活照料外，还要兼顾工作，甚至辞职以全程照顾孩子，父母的照料者角色和工作之间充满着矛盾，影响了家庭系统的正常运行。许多国家已建立儿童临终关怀机构，其做法值得借鉴。英国已有40多家儿童临终关怀院，均以团队的形式为生存期有限的儿童和青少年提供短期舒缓治疗、症状护理和临终期照顾，并为整个家庭提供情感支持[4]。在患儿离世后，有哀伤辅导团队进行家访，以帮助父母走出困境[10]。美国儿科学会建议，实施儿童临终关怀的工作人员应由医生、护士、社工、宗教人员等多专业人员构成，为濒死患儿及其家属提供24 h服务，其中由1名护士作为主管，和患儿及其家人建立一对一的专业关系，以便提供完整、连续性的照顾[11]。在英国、我国香港等地区，住院或居家宁养服务基本都是免费；我国台湾地区则依靠政府开展临终关怀服务[4]。在我国大陆已有此方面的实践，通过为临终患者召开以医护人员为主导的家庭会议，能够帮助患者在生命最后的阶段，和家属一起尽最大努力，减少生命的遗憾，使患者的生命得到了尊重，家属也得到了安慰[12]。

2.5 专业人员临终关怀的教育培训问题

2.5.1 措施 由于理念、认知程度、重视程度等原因，本科室在此方面的举措有待加强。

2.5.2 思考 临终关怀应该贯穿于从诊断开始的疾病发展的整个过程，而不仅仅是疾病的终末期阶段[13]。面对较为复杂的情况时，临终关怀专家的建议能够起到很好的帮助。但事实是，儿科领域的医护人员很少接受过儿童临终关怀方面的培训。儿科医护人员需树立正确的死亡观，只有对死亡有了更深的理解和认识之后，才能使临终照护的态度更积极，尽量减轻患儿在肉体和精神上的痛苦，给予患儿关怀和心理支持，保持做人的尊严，使患儿在有限的日子里，在充满人性温情的气氛中安详地离开人间。故临终关怀应当进入医学院课程，并成为继续医学教育的一部分。在临床岗位上的医生、护士、社会工作者等，都需要接受这方面训练[14]。研究[15]显示，如何与濒死患者家属进行沟通、面对濒死或死亡患者时，护士自身如何进行心理调适以及濒死患者家属的心理变化特点等问题值得关注。

2.6 家长临终关怀的教育培训问题

2.6.1 相关措施 对于一些易于实施的护理操作，如物理降温、扣背等，教会家长，使其参与到护理患儿的过程中，使临终患儿更多地感受来自于家长的关爱。但是，对家属在死亡教育方面，尚未开展相应工作。

2.6.2 护理思考 在陪伴孩子经历死亡之前的临终阶段，家长心理需承受极大痛苦。在此阶段，为患儿家属进行死亡教育，使家长认识到优终和优逝是人们生存质量提高的一种体现[16]，从而使家长能够认识死亡，平静地接受事实。目前已有针对社区老年人进行的死亡教育[17]。

2.7 医护人员的心理支持问题

2.7.1 相关措施 由于理念、认知程度、重视程度等原因，本科室对于医护人员的心理支持关注较少，此方面的举措有待加强。

2.7.2 护理思考 PICU是一个时时面临抢救与死亡的病房单元，医护人员面临着较强的紧张工作状态与较大的心理压力，面对幼小生命的消逝，医护人员常产生挫败感与无助感；患儿家属的悲伤情绪也会直接影响到他们，从而加重其心理负担。科室和医院层面需关注医护人员的心理问题，实施人性化管理，在政策上给予倾斜，增强医护人员的自信心及工作积极性。

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[本文编辑：陈伶俐]

R473.72

B

10.16460/j.issn1008-9969.2017.08.030

2016-12-27

王慧萍（1982-），女，河南濮阳人，硕士，主管护师，护士长。