伦理视域下医疗信息化问题研究
2017-01-20王博,尹梅
王 博,尹 梅
(哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081,410491423@qq.com)
美国是最早把信息化应用于医疗领域的国家,起步于20世纪60年代,其医疗信息化发展大致经历了三个阶段:医院独立应用阶段,旨在提高医院医疗、管理效率;区域医疗信息化建设阶段,旨在达到区域医疗机构之间信息交互传输的目的;政府引导建设阶段,以政策鼓励医疗信息化向着社会需求方向建设。英国对医疗信息化建设极其重视,早在2002年就提出要以62亿英镑在10年时间内推进医疗信息化建设。日本的医疗信息化充分展现了“以病人为中心”的服务理念,一切建设都是为了给患者提供更多的便利。
我国医疗信息化工作于20世纪80年代开始起步,主要在大型医院中进行。2003年,因受“非典”的影响,为提高医疗效率,提升管理水平,加强应急能力,医疗信息化得到了一个较快的发展。新医改形势下,医疗信息化被写入《政府工作报告》中,近年来受到社会各界的关注,发展速度更是空前。我国现阶段的医疗信息化建设,以电子病历、HIS系统、PACS系统和远程医疗为重点,但是,仍处于初级发展阶段,还需进一步完善。
1 医疗信息化的现实价值
根据CNNIC(中国互联网络信息中心)发布的《第37次中国互联网络发展状况统计报告》显示,我国网民已达6.88亿,互联网普及率为50.3%,并且手机网民正成为新网民的主要群体。可见,信息化已经是当代医疗发展的大势所趋,那么,医疗信息化究竟扮演着怎样的角色呢?
1.1 优化医疗行为
首先,通过对现代信息技术、医疗自动化设备、自动化检验系统的综合应用,充分优化了医务人员的诊疗活动的合理性,为医疗行为提供便捷,提高了工作效率;此外,以数据库为基础的综合信息平台能够让医生及时全面地了解患者的诊疗信息、个人体质差异,给医生的诊断、治疗奠定了良好的基础;同时,辅助诊疗系统的信息化应用,能够提高检验结果的及时准确,降低传统方式检验结果传输的误差性,达到最佳诊疗的目的。远程医疗亦是信息化的重要组成部分,其充分利用了网络资源,实现了医疗资源通过网络的互通,提高了各级医院整体的医疗水平,同时降低了患者的医疗费用,使患者在家中或在社区医院即能享受到大医院、名医所提供的服务,对于我国整体医疗质量的提高,能产生积极的作用。
1.2 为医院管理提供便捷
信息化对于医院管理也有着不可替代的作用。办公的自动化实现了医院内部信息的更便捷的流转、保存,提高了医院管理的效率,有利于科室之间的交流与互通。现阶段正在蓬勃发展的预约挂号系统,给患者带来了诸多便利,患者可以足不出户即完成预约挂号,既方便了自身,同时也给医院的医疗管理带来了便捷。信息化使医疗文书得到了规范,降低了书写错误的发生率,也使文书管理更加透明化。信息化对于医院各项事务可以进行统计,根据统计结果,可以知道医院管理中有哪些漏洞,使管理者更容易把握住管理改革的着眼点。
1.3 为医学科研提供大数据支持
信息化提高了医学研究的效率与质量。传统的医学科研获取数据方式较为局限,获取数据较为困难,准确性也有待提升。同时,各科研机构之间信息交流不通畅,容易造成科研成果重复的现象。随着大数据在医疗科研中的应用,在获得患者知情同意的前提下,科研机构能够从共享数据库中获得及时、全面、准确的数据,并且获得数据方式与传统问卷等形式相比也更加便捷。
2 医疗信息化所面临的伦理问题
医学信息技术的现代化促使医学事业迅猛发展,然而,这一技术信息化过程也衍生出许多伦理问题[1],如何解决好此类伦理问题以防止其制约医疗信息化发展进程则成为当下医疗信息化工作者的重中之重。我国现阶段,对于医疗信息化的研究,主要着眼于技术手段方面和管理方面,对于伦理道德问题的研究较少。医疗信息化伦理问题的研究,有利于在医患双方之间建立良好的沟通机制,做到让患者更加了解医疗行业和医生这个职业,寄予医生更多的人文关怀和体谅;而对于医生则提出了更高的要求,不仅要求医生拥有专业技能,同时要求医生能够熟练运用信息化电子设备,建立“以病人为中心”的服务意识,更好地为病人服务。
2.1 弱化了医患共情
网络是一个自由的信息交流平台,其信息来源极其广泛, 因此也就充斥着各种虚假信息和来自非权威性机构的误导性信息,作为没有或缺乏医疗知识背景的患者群体,尚不能分辨信息的真实性,所以其非常容易被虚假信息所误导。在就诊过程中,患者则会根据自己了解的信息不断对医生进行发问,这对于每天要进行大量诊断的医生来说,极易产生反感情绪。据统计,某医院门诊医生每天平均接诊70人次,平均给每个患者只有6分钟接诊时间,问题型患者的出现使本就有限的就诊时间更多地浪费在了不必要的答疑上;此外,如果医生给出的答案与患者所了解到的信息不一致,患者就会对医生产生不信任感,这些情况都会给医患关系带来负面影响。
电子病历、HIS系统、远程医疗等都是信息化在医疗领域的产物,其在给医患双方提供便捷的同时,也带来了医患关系数字化的影响。以往的“面对面”问诊方式,医生可以通过患者的表情、动作等了解患者的身体状态,并且医生可以通过语气、动作对患者表达一种人文关怀;而当医患之间的问诊方式是通过电子信息系统进行时,医患双方面对的都是电脑屏幕,难以做到医患“共情”,这给医患之间的沟通造成了障碍,影响了医患关系的和谐。
网络时代,信息传播速度快、范围广,这给医疗行业带来了诸多益处,但同时,一些媒体利用了这些特点,为了增加自身的关注度,对医院与医生进行失实报道,如江苏“射阳医院见死不救事件”,深圳“缝肛门事件”和“八毛门事件”等。此类媒体,利用社会舆论同情弱者的心理,盲目地对医院进行抨击,而作为不明真相的社会群众,关注了此类报道后,就会对医院产生不信任的心理,这些情况都会加剧医患关系的恶化。
在“新医改”的要求下,分级诊疗制度在北京、上海、江苏、四川、广东等多个省市进行,取得了一定的进展,但是其尚未在全国范围内实行,仍然存在着一些问题。据丁香园调查数据显示:68.3%的受访者不信任身边社区医院的医疗水平;患病后,61.2%的患者会首选二级以上医疗机构就诊。可见,患者对于基层医院及其医生医疗水平的信任度很低,这也造成了我国患者多涌向大医院进而呈现的患者就诊数量“倒三角”的现象。因此,如何利用好信息化中的点对点帮扶以及远程医疗就成为当下必须解决的问题。
2.2 增强了数据的不安全性
随着大数据、云计算、“互联网+”医疗模式的出现,医疗行为中的信息交互性得到了极大地加强,然而更加便捷的信息交流也就带来了更容易的隐私泄露,如何保护隐私则成为亟待解决的伦理问题。在医疗信息化进程中,一切与病人相关的信息都以电子数据的形式存在,并以网络为媒介进行传播,与以往主要以纸质形式存储病人信息相比,电子信息更容易被窃取。在现今医学界所推行的个体化医疗中,要求为病人建立全面、实时更新的电子健康档案,在电子健康档案中存储的是病人的大量详尽的信息,如果不能对此类信息进行严格的监管和把控,让不法分子窃取到这些信息,将使我们失去对个人信息的控制,造成不可估量的损失。在信息化进程中,对于隐私信息的窃取不仅更加容易,而且更加隐蔽,如在一些网站中,其允许广告商或第三方在用户点击广告情况下获取用户信息[2]。对于信息化中的隐私窃取,不会留下痕迹,人们很难发觉自己的隐私信息什么时候被窃取了,哪些信息被窃取了,更难以找到窃取自己隐私信息的不法分子。
对于信息的分析与再次利用也对医疗信息化的伦理道德产生了巨大的冲击。医疗信息数据的价值不仅仅在于它的表面,即我们收集医疗信息数据并不是对隐私造成侵害的唯一方式,对于收集到信息的分析与发掘往往会对隐私造成更大的侵害。例如,对于一些本来与个人隐私无关的数据,结合所处背景进行分析,极有可能由此得到个人隐私数据[3]。而这种对于信息的二次利用往往是更难防范的。众所周知,在做医疗科研实验时,若想要使用患者的隐私数据则需要经过患者的知情同意,故知情同意是我们在收集隐私信息时防止信息滥用的有力武器。然而,在信息再利用的情况下,却很难用知情同意对其进行把控。
(四)传统的政府与企业合作中,政府始终是站在主导地位上,而企业只能听从政府的安排,进行一些小的管理,但是PPP融资模式与传统模式不同,在这种模式下,政府与企业进行合作之后,政府与企业之间的地位是平等的,不存在谁主导谁的问题,能使传统观念得到极大的改善,并且有利于政府与企业的长久合作。
对于患者来说,医疗隐私常常伴随着一些疾病或生理缺陷,这些信息是患者不愿公开的,如果医疗信息化会伴随着隐私泄露的风险,则会给患者造成信息负担,甚至在诊疗行为中,不愿提供真实的个人信息,这将会使医疗行为的效果大大降低,甚至会造成误诊等情况,如艾滋病患者信息泄露事件,全国多省份百余名艾滋病患者接到了诈骗电话,甚至有的诈骗电话打到了患者的工作单位,使患者因此失业,这给患者造成了极大的伤害;此外,不真实的个人信息将会给医学科研造成严重的阻碍,医学科研成果是否有效很大程度上取决于科研数据的真实性,如果真实性得不到保障,医学科研也将止步不前。
计算机存储、互联网和信息处理技术的进步使得我们可以不断大规模收集电子数据[4],相比较于传统以纸张为媒介记录医疗信息的方式,电子信息记录更加容易获取并且更加容易被篡改,这也有着极大的安全隐患与伦理道德风险。对于某些不法分子来说,其可以与某些道德缺失的医生合谋,通过篡改医疗费用、用药量、药价等方式,从而在保险公司骗取保险金,以达到非法牟利的目的。
在远程医疗中,医生在网络上通过简单的问诊就对患者进行诊断,缺少了查体、化验等环节,很容易造成误诊;此外,多数远程医疗平台对于医患之间身份及诊疗信息记录不全,在发生医疗事故时,找不到责任主体或者难以进行举证,这一漏洞降低了医患对于远程医疗的认可程度。网络平台医生资质受到质疑。据调查,现阶段多家远程医疗平台尚未与执业医生注册数据库对接,其医生的医疗资质和医疗水平受到质疑;此外,有些网站对医生提供的个人资料未进行审核就予以公布,甚至为了推广自身的业务,对医生进行不符合真实情况的虚假宣传,这些都使远程医疗的权威性受到质疑。从现有规定来看,远程医疗监督尚未真正列入我国卫生监督体系建设内容;此外,《全国卫生监督机构卫生执法岗位人员结构分析》表明,当前我国卫生监督部门设置的专门机构或配备的专业技术人员,已难以适应互联网医疗日常监督管理工作的需要。
2.3 部分不精准信息影响数据价值
现阶段,我国医疗行业已开始全面开展信息化工作,然而大数据应用中数据来源的真实有效是信息化有益于医疗行业的前提。所谓真实有效,主要是指数据需符合以下几个要点:准确性,数据所记录的患者信息必须符合患者本人的真实情况;及时性,数据必须能够体现患者近期的身体状况和医院近期的工作情况;交互性,要求数据是能够流通的,而不是信息孤岛。
目前,我国还缺少统一的数据标准,各地区各家医院所应用的医疗数据采集系统差别很大,在技术上难以做到信息的传递,信息孤岛现象严重。同时,大量的无效数据也在阻碍信息化发展。例如,患者知识水平参差不齐,在填写个人信息时容易出现错别字现象;电子病历记录不及时,患者已出院病历尚未写完现象;虚假就诊、或同一患者在一家医院有多个医疗记录的现象,这些现象都将影响数据的质量。在对黑龙江省某家县级医院的调研中发现,其信息化程度仅停留在表面,为了信息化而信息化。例如,其电子病历不是根据病人的情况实时录入的,而是先以传统的纸质方式记录,在病人出院后再把信息录入到电脑中,这既阻碍了病人信息的传递,也加大了录入错误的概率,很大程度上降低了信息数据的质量。
医疗大数据以数据库为基础,其不仅注重信息的“质”,同时“量”也是一个重要的参考指标,这就意味着医疗信息系统的推广是很重要的。然而,现阶段医疗信息系统的推广却面临着一定的难题。以电子病历为例,各家医院都有一些老专家,他们更习惯于传统的手写病历的方式,对于电脑录入病历很难接受;此外,还有部分医生反映,电子病历会降低诊疗速度,延长看病时间,增加门诊压力;还有,对于部分基层医院来说建立信息系统需要花费大量的时间、资金,很多小医院不堪重负。
3 对策建议
3.1 提升医疗服务水平
在医患关系中,对于因本身知识信息水平决定处于劣势地位的患者来说,可以通过应用现代网络信息技术了解更多的医学知识,增加对自身疾病的了解,降低对医生过高的期望,增进医患之间的理解;当然,对于网络信息的筛选仍然是必要的,患者应该选择一些权威性的网站、权威性的医生进行医疗知识的了解和学习,避免一些错误信息的干扰。在医疗活动中,由于专业技能与掌握信息的不对等性,处于信息劣势方的患者,只能期待医生多提供疾病信息,在医患互动中是弱势的。在此,应由医院、社会和政府三方共同努力,为患者了解医学信息指明权威性的渠道,多开展知识普及活动,提升全民医学知识素质,促进医患关系和谐。
利用好媒体的力量也是改善医患关系的关键。政府扮演好监管者的角色,对于一些恶意抹黑医疗机构、医生的不良媒体,应给予处罚,还应制定相关法律法规,规范媒体报道行为,明确恶意不实报道的责任;同时政府应该做好引导者的角色,即通过教育、政策等方式,引导媒体在医患关系中产生积极作用,增进医生、患者之间的相互理解,而不是盲目的站在患者一边博取关注,进而达到促进医患关系更加和谐的目的。
信息化优势将助推精准帮扶,进而推进分级诊疗,以解决“看病难、看病贵”的问题。以广东省为例,广东省卫计委根据大数据的分析结果,重新布局三级医院对口帮扶基层医院工作,确定了珠三角6市对口帮扶粤东北8市,41家城市三级医院对口帮扶58家基层医院的策略。此外,大数据还可以分析出医疗机构的弱项和需要帮扶的程度。如广东省某县医院据数据显示其骨科医疗水平较差,其帮扶医院则重点推动县医院骨科发展;在资金分配中,广东省对于需要帮扶程度不同的医院给予不同的资金支持,在20万~2600万之间不等,对于发展较好的县级医院,仅给予少量象征性的补助,而对于水平落后的医院则给予更多的资金支持。广东省利用大数据实施精准帮扶的效果已开始显现,其县级医院门诊量、住院量分别上涨5.3%和5%,而其三级医院门诊量、住院量降幅为5%和3.8%,可见分级诊疗已初见成效。
互联网医疗将大力助推分级诊疗发展。分级诊疗的精髓就在于把医生能力与患者需求相对应,基层全科医生解决常见病情,三甲医院医生专攻疑难杂症。对此,通过互联网技术,各基层医院全科医生通过网络平台可以形成医疗团队,患者不仅可以选择某个医生为其诊疗,也可选择医生团队为其诊疗,这为分级诊疗的实现提供了更大的可能性。随着经济发展,家庭医生正成为我国医疗中的重要一环,利用信息化平台,家庭医生能够更全面、及时地了解病人的信息,为病人提供更优质的医疗健康服务。
3.2 强化信息安全监管
完善信息安全法律法规是保护隐私信息安全的一项重要举措。在当今世界,许多发达国家已经建立了比较完善的信息安全法律法规,如美国的《国家网络安全保护法》、日本的《网络安全基本法》等,同时欧洲一些国家的法律也有着如使用隐私数据必须获得知情同意和在获得数据最小范围内进行科学研究的规定。相比较而言,我国的信息化隐私保护法规发展仍有待提高。例如,我国的《执业医师法》中对于传统诊疗模式下保护患者的个人隐私提出了一定要求,但其对于如何在网络环境下保护患者隐私尚没有明确规定,已经难以适应当下信息化医疗发展的新环境。对此,国家应结合当下所面临的问题,尽快出台信息化医疗相关配套法律法规,规范医疗机构、医生、患者的行为,为医疗信息化发展提供制度与法律保障。
建立一套严格的信息数据监管保护制度。政府应扮演好监管者的角色,从保护隐私角度出发,明确网络虚拟财产规定和责任归属,加强网络信息保密技术,坚决打击侵犯网络信息安全犯罪。对此,可应用技术手段,如加快医疗信息系统实名制度建设,使违法行为有迹可循,同时可以使用信息加密技术如公匙密码系统,公匙密码系统在1967年被Diffie和Hellman首次提出[6],是一种不对称加密技术,通常来说,密码系统是用来保护数据信息在网络传输过程中不被非法的第三方篡改[7]。此外,引导行业自律是保证信息安全的不可或缺的方式,要在医、患、社会之间,形成良好的规范内生机制,保护隐私从直接使用者、受益者做起,把法律规范和行业自律相结合,为医疗信息化保驾护航。
网络信息安全保护工作应有重点、分层次进行。目前,我国已经建立了依信息重要程度进行分层次管理的信息保护制度,但是在实践中落实仍不到位,对于哪一等级下应包括哪些信息尚且没有一个统一而明确的规定。当下我国医疗信息安全保护工作重点还不明确,有些重点领域的工作人员信息化技能水平不足,对于隐私保护的重视程度也不够,给信息安全带来很大的隐患。以远程医疗为例,远程医疗是指远距离诊断、监控和管理患者的健康状况[8],在问诊过程中,患者不可避免的要把自己的个人信息透露给医生,显然,远程医疗应为信息保护的重要领域,需要更多的监管和审核,方可保证信息安全。
加强部门监管。国家应由有关部门建立一个权威性的远程医疗官方网站,该网站包含所有符合要求的远程医疗平台链接,所有新设立的远程医疗平台也需经部门审核通过后才能在这个网站上搜索到,这样就可以为患者提供一个可以信赖的权威性远程医疗信息平台,保护患者免受虚假平台的欺骗。同时,部门还应出台相关法律法规,规制远程医疗的诊疗范围,对于不适合远程医疗的病种予以禁止。建设配套保险制度。对于远程医疗网络平台的所有者,应强制其交付医疗事故强制责任险,在医疗事故发生时,若平台或医生具有直接责任,则应保证患者能够及时得到相应的赔付。此外,应由保险公司和平台所有者共商,建立先行赔付制度,当患者因特殊情况急需资金用于诊疗时,由保险公司先行赔付,为患者的生命健康保驾护航。培养符合时代要求的网监人才。国家有关部门要设立远程医疗监管机构,落实监管人员,推动监管工作纵向延伸;以当前形势和面临问题为依据,制定人才培养和引进制度;建立统一的监测体系,实现各地区监管数据对接,加强监管能力建设。
3.3 强化数据质量标准
2015 年,我国医疗卫生机构门诊量达到76.99亿人次,出院量达到2.11亿人次,在诊疗活动中产生了大量的临床数据;卫生服务调查、慢性病监测、传染病登记报告、超大型队列研究等, 集聚了大量服务监测数据。在过去的信息化发展中,医疗数据分散于各个医疗机构之中,难以形成一个统一的信息库,对此,就要求我们在未来的信息化建设中,形成区域联动互通的信息交流平台。例如,可以在省级范围内应用统一的病历记录软件,并通过网络平台方式实现信息的交互,同时设立数据质量标准,以三级医院带动基层医院,实现全面掌握患者信息、流向、诊疗费用等动态信息,引导医疗卫生资源下沉,实现分级诊疗的目标。此外,根据患者的个体化差异,设计管理方案也对信息化质量有着重要影响,通过手机APP或网络平台,对每个病人住院期间和出院后一定时间内进行身体状况监测,和后期随访,为病人健康加码。
保证信息数据的质量,还要从源头把控。在医疗信息化的区域范围内,可以建立诊断、手术分类标准代码,把患者的基本信息和诊断信息转换成标准代码,并录入到信息系统中,这样同时也是对信息进行了二次审核,能够及时发现信息中的错误。同时,对于信息化系统使用的培训业是必要的,过去,我国的信息化培训多在大城市、大医院进行,对于基层医院以及医生的培训较少。因此,在接下来的培训中,应保证能够深入基层,提高医疗行业整体水平,为新医改保驾护航。此外,在区域范围内成立信息质量审核小组,不仅对信息的真实有效性进行审查,同时也对医生在信息化中的认真程度进行考核,并把其作为医生评定职称奖金的一个重要影响因素,提高医生对信息质量的重视程度,促进信息化发展。
对于医疗信息系统的推广,应分层次、按步骤进行。各医院可以指派一些年轻的实习生与老专家配合,帮助老专家熟悉使用医疗信息系统。此外,对于没有实力建立医疗信息系统的基层医院,若系统对其诊疗行为优化作用确实有限,则可适当放宽限制,或者在同区域大医院帮扶下协同建立医疗信息系统。
[1] 龙艺,田宗远,陈龙.现代医学信息化中的伦理问题研究[J].中国医学伦理学,2013,26(3):279-281.
[2] Blobel B. EHealth:Combining Health Telematics, Telemedicine,Biomedical Engineering and Bioinformatics to the Edge: CeHR Conference Proceedings 2007[M]. Pro Universitate,2008.
[3] Cook D J. E - Health,Tele health and Tele medicine[J].Telemedicine Journal and e-Health,2002,8(2):167.
[4] 周思成,翟晓梅.电子医疗保健情境下的隐私保护[J].中国医学伦理学,2016,29(4):681-684.
[5] 周永军,洪梅.医院数字化建设的伦理要求[J].中国医学伦理学,2010,23(3):109-111.
[6] 郑东,赵庆兰,张应辉.密码学综述[J].西安邮电大学学报,2013,18(6):1-10.
[7] 向猛,谢立靖.基于公钥密码算法的数字签名系统分析[J].计算机系统应用,2013,22(7):31-35,57.
[8] Draper H,Sorell T. Telecare,remote monitoring and care[J].Bioethics,2013,27 (7):365-372.