重度残疾人护理补贴实施状况研究*——基于江苏省宿迁市的实证调查

■石岩

重度残疾人护理补贴实施状况研究*
——基于江苏省宿迁市的实证调查

■石岩

通过对2011年宿迁市302位享受重度残疾人护理补贴的样本进行调查发现，重度残疾人护理补贴主要用于食品和药品消费，对改变残疾人生活质量有较好的帮助作用。宿迁市城镇及农村重度残疾人对于护理补贴的期望标准分别为380.3元每月、309.3元每月，护理关系、工作状况及对于护理补贴政策的满意度会显著影响护理人员的积极性。应进一步加强对重度残疾人的物质生活及医疗服务的支持，推进残疾人制度供给侧的改革，实施普惠加特惠的社会政策。同时发挥社区和民间社会的积极作用，尝试建立以长期护理保险为主，政府补贴、转移支付、被护理者自付为辅的筹资机制，构建福利混合经济和多元福利体系。

重度残疾人；护理补贴；看护四边形

前言

我国残疾人总人数达到8502万人，残疾程度为一级、二级的极重度和重度残疾人为2518万人，占残疾人口总数的29.6%[1]。重度残疾人，作为残疾人里面更为弱势的群体，往往给本人及家庭带来巨大的经济负担和心理压力。2015年国务院印发了《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》[2]，这是国家层面创建的第一个残疾人专项福利补贴制度，是一项具有里程碑意义的制度创新，有助于提升家庭对残疾人的照顾功能，促进社会和谐稳定。

作为江苏省欠发达地区，早在2010年7月份，宿迁市就实施了针对重度残疾人的护理补贴发放政策，补贴对象必须具备以下条件：①16周岁以上、60周岁以下；②具有本市常住户籍；③持有第二代《中华人民共和国残疾人证》，残疾程度为一级的肢体残疾人、智力残疾人、精神残疾人和视力残疾人；④家庭经济困难、生活明显不能自理，表现为长期卧床或日常生活适应行为严重障碍，确需他人长期照料。补贴发放标准为城镇居民每人每月100元，农村居民每人每月50元。为了解重度残疾人护理补贴政策的实施状况和存在问题，2011年7月至9月，课题组对执行了1年的重度残疾人护理补贴政策进行了调查。

2 调查对象和方法

本次调查的范围包括宿迁市辖区下的三县两区，被调查对象为领取重度残疾人护理补贴的残疾人本人或其家属。从宿迁市6500余名领取重度护理补贴的残疾人中以简单随机抽样的方式，抽取了400人进行调查，同时以半结构式访谈的方式，对部分重度残疾人护理补贴的领取者进行了深度访谈。通过结构式访问资料收集的方式，向重度残疾人或其护理人员收集了数据。通过审查和复核，剔除98份无效问卷，最终获得302份有效问卷，有效回收率为75.5%。问卷分为三部分：第一部分为重度残疾人本人及家庭概况，第二部分为重度残疾人护理补贴发放与用途评价，第三部分为护理服务评价。

3 调查结果

3.1 样本基本特征

被调查者平均年龄为39.1岁，男性和女性比例分别为58.9%和41.1%，农村户籍比例为72.5%，城镇为27.5%。肢体残疾人比例为33.1%，其次是智力和视力残疾，比例分别为30.1%、21.9%，多重残疾比例为8.9%，精神残疾为6%。51%的被访重度残疾人已婚，家庭平均人口为4.2人。79.2%的重度残疾人由家庭成员比如父母、配偶、子女或者兄弟姐妹实施护理。

多数重度残疾人是文盲，占63.2%，小学、初中、高中、大学程度比例分别为17.9%、13.6%、4.6%和0.6%。有24人工作，占7.9%，其中15人有技能。278人无工作，占92.1%，其中有257人没有技能。对技能状况与工作状况做列联表分析，皮尔森卡方值为62.5，显著性小于0.05，说明拥有技能和工作之间不独立，这也符合我们的普遍认知：有技能的人更有可能找到工作。

3.2 重度残疾人家庭经济状况及消费结构

在调查过程中，访问员一方面通过调查问卷了解被调查者的经济状况，同时观察被调查者的居住及家庭环境，通过语义差异量表对被调查者家庭经济状况进行打分，0分表示极端贫困，10分表示富裕。0～3分为十分贫困的家庭，有130家，占到43%。4～6分属于经济条件一般的，占45%，7～8分是比较富裕的，占10.6%。而十分富裕的9～10分，占1%。家庭贫困的均值是3.9，中位数是4，即约40%的家庭处于十分贫困的状态，9.9%的家庭处于极端贫困状态。

重度残疾人家庭的年收入平均为8173.6元，人均年收入约为1969元。有一半家庭年收入在4000元以下，偏度为0.36，大部分集中在收入比较低的层次。重度残疾人家庭的消费支出情况显示，85.3%选择食品，58.3%选择医药医疗，33.7%的人选择人情往来，说明人情往来也已成为残疾人家庭的重要支出部分。排在消费支出第四位的是穿衣，占28.3%，第五位是教育支出，占12.7%，住房、康复、交通、娱乐等问题排在最后，所占比例较小。卡方检验显示，在食物、医药医疗和教育支出上，城镇和农村户口存在显著性差异。城镇选择食物为主要支出比例为38.1%，农村为34.3%，食物支出在城镇家庭消费结构中的比重比农村大。城镇选择医药医疗为主要支出的比例为23.8%，农村为24.3%，说明农村家庭在医药医疗费用上的支出略大于城镇家庭。城镇选择教育支出为主要支出的比例为6.9%，而农村为4.6%，城镇家庭在教育上的支出大于农村家庭。其他各项目均无显著差异。

3.3 重度残疾人护理补贴的主要用途

重度残疾人护理补贴主要补助残疾人因残疾产生的额外长期照护支出[2]。“额外长期照护支出”的具体内容并没有明确的规定，经验上认为主要是作为护理费用支付给护理人员。

在补贴用途上，71.3%选择了食物支出，55.7%选择了医药医疗支出，另有41.7%选择了穿着支出，康复方面占7.3%，而护理费补贴，也就是给护理人员照料费用方面，只有6人次选择，占2%。不管是农村还是城镇，重度残疾人护理补贴主要花费在了食物支出上，医药医疗是护理补贴花费排名第二的支出。课题组在对宿城区梨园小区的重度残疾人王某进行访谈时了解到，王某是脑瘫，父母离异，常年卧病在床，生活无法自理，由爷爷奶奶照料。在问到“这每月100元的护理补贴是不是都花费在了王某自己的消费上”时，王某的爷爷答道：“也没有分那么清楚，只有100元，也就随着家庭开销一起花了，但我们还是会多买点东西给他吃。”实际上大部分家庭将这每月100元的护理补贴融入了整个家庭的消费支出，并没有将重度残疾人开支以及家庭其他开支分得那么清楚。

3.4 重度残疾人护理补贴效果

课题组通过三个调查题目对护理补贴的效果进行了分析。第一个是护理补贴发放前后重度残疾人生活变化情况，三个选项分别为：生活变好了很多、生活变好了以及生活没有发生任何变化。第二个题目关于护理补贴对整个家庭的帮助情况，四个选项分别是：还算可以；马马虎虎，虽然不高，但对生活有些帮助；太低了，仅仅停留在形式上；太低了，根本没有任何意义。最后一个题目对整个护理政策进行了满意度的评测，1分为十分不满意，5分为十分满意。

对护理补贴发放前后重度残疾人生活变化情况进行调查发现，10.4%的被访者认为生活比补贴发放前变好了很多，59.5%的残疾人认为生活变好了，还有30.1%的人认为生活没有发生任何变化。关于护理补贴对整个家庭帮助情况统计结果显示，10.7%的人认为还算可以，能够解决生活的实际困难。53.9%的人认为护理补贴虽然不高，但对生活有些帮助。访谈沭阳县陇集镇一级精神残疾唐某的护理人，她母亲谈到：“虽然仅有50元，对我们没有一点帮助是不可能的，多少会有些帮助，更重要的是我们会意识到政府有给孩子补贴，所以在日常照料中我们会更注重孩子的生活状况。”认为太低，仅仅停留在形式上的占26.1%，还有9.4%的人认为没有任何意义。总体而言，69.9%的被访者认为护理补贴对重度残疾人的生活变好起到了作用，64.6%认为护理补贴还是能够对家庭生活有些帮助。接近七成的被访者认为护理补贴对于重度残疾人及整个家庭的帮助持肯定态度。同时，分别有30.1%和35.5%的被访者认为护理补贴标准太低，对于重度残疾人或者所在家庭没有起到任何作用或者没有任何意义。比如宿豫区来龙镇的护理人员王某认为：“现在物价水平这么高，50元没有什么意义，买不到什么东西。我儿子（重度肢体残疾人）每个月仅纸尿裤就要百十元，医疗药品也要自己出钱，必须增加补贴力度才能有所帮助。”

第三个题目旨在了解重度残疾人或家庭对于护理补贴政策的总体评价。53.1%对残疾人护理补贴政策评价为满意，17.6%表示非常满意，16.5%表示一般，三项之和占到总体样本的87%，这无疑肯定了残疾人护理补贴政策的社会价值，表明政策取得了很好的社会效益。同时有10.6%的人表示不满意，2.2%的人表示非常不满意。比如洋河的李某谈到护理补贴政策时说：“我工伤致残，至今未得赔款，妻子离家出走，生活无法自理，老爸63岁了还要打工养家。当然我认为制度还是好的，有总比没有好，但50元实在太少了。对于特殊困难的家庭应该给予特殊照顾。”而有被访者也反映：补贴有时候一个季度发一次，有时候半年一次性发，发放时间不规范。更多的被访者只知道残联发钱了，但这是什么钱，申请程序是什么，有没有公示，自己一概不知。因此。护理补贴制度在宣传、审核以及发放的规范上还应进一步提高。

3.5 重度残疾人护理补贴标准

护理补贴标准应与一定时期的经济和社会发展水平相适应，不能超出政府财力承受范围，同时还要考虑到重度残疾人的社会需求。本文以主观评价的方法对护理补贴的标准进行了测量，考虑到一般被访者肯定希望护理补贴越高越好，为进一步提高调查的可靠性，在问卷的两个不同位置设计了不同的题目，一个为封闭问题：您认为重度残疾人护理补贴应该每月多少元比较合适？有五个选项：200元以下、200元至300元、300元至400元、400至500元和600元以上，结果显示：城镇重度残疾人的期望标准是383.1元，而农村是326.8元。另一个是开放式问题：根据重度残疾人的具体状况及我市的经济及社会发展水平，您认为补贴每月发放多少元为宜？对于开放式问题，结果显示：城镇重度残疾人的平均期望标准是377.5元，农村平均期望标准是291.8元，城乡重度残疾人对于护理补贴标准的期望有显著差异，城镇重度残疾人期望补贴更高。

这两种方法获得的期望补贴不一致在预料之中，为增加准确性，对两种方法取均值，结果为：农村重度残疾人期望标准为309.3元/月，城镇重度残疾人的期望标准为380.3元/月，两者均远超出当时的农村50元/月和城镇100元/月的补贴标准。合理科学地制定护理补贴标准，关系到受益者的切身利益，又涉及地方财政实力和经济发展规划。残疾人的各项补贴制度，在标准设置上要考虑到可行性和可持续性，补贴水平既与时俱进，同时也要反对冒进，杜绝各地区在补贴上的相互攀比之风。

3.6 重度残疾人护理补贴制度的衔接

社会保障制度的衔接是指：当居民在城乡之间流动时，其社会保障待遇能够自由、合理、有序转续的制度调整与变革，旨在使社会保障待遇在城乡之间能够实现有效对接，居民不会因城乡流动而导致社会保障待遇的损失[3]。重度残疾人护理补贴相关制度的衔接主要调查了护理补贴制度与其他社会保障制度，如社会救助、社会保险、公益慈善之间的关系。

3.6.1 参加最低生活保障状况。自2011年7月1日起，宿迁市城乡最低生活保障（简称低保）标准分别提高到了每人每月260元和210元。83名城镇户籍的受访者中有62户家庭享受低保，占74.4%。219名农村被访者中有60.5%，132户家庭享受低保。皮尔森卡方值为4.771，显著性为0.029，城镇和农村在享受低保制度的比例上有显著差异，农村重度残疾家庭中的最低生活保障覆盖率比城镇低。2011年低保政策的审核和实施过程中可能存在部分漏洞，特别是在基层的乡镇、村社区等执行层面，一定程度上存在靠关系享受低保的现象，使部分在应该享受低保的人无法享受。2012年9月国务院颁布了《关于进一步加强和改进最低生活保障工作的意见》，进一步规范最低生活保障审核审批程序和监管机制，宿迁市也在执行该政策的过程中，一方面逐一核实原低保家庭，同时通过村民代表评议小组对低保申请者进行评测，逐步实现了应保全保、应退尽退。

3.6.2 参加社会保险状况。2011年宿迁市农村居民能够参加的社会保险主要有新农合、新农保，对于农村重度残疾人等缴费困难群体，宿迁市政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险费，所以理论上重度残疾人的养老保险应该是全覆盖的。城镇户籍的重度残疾人可能参加城镇居民社会养老保险（城镇重度残疾人，县区政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险费）、城镇居民基本医疗保险（城市低保户或特困户、二级以上重度残疾人员每人每年缴费30元，政府补助150元）以及企业职工相关社会保险（五险）。

由于2011年7月宿迁市城镇居民基本养老保险才刚刚试行，所以参保率比较低，只有27.7%。城镇居民基本医疗保险在实施多年后，仍没有达到全覆盖，只有77.1%。1人参保城镇职工五险，占1.2%，2人买商业保险，占2.4%。2011年宿迁市新农合的参合率提高到了99.4%，基本实现了新农合制度全覆盖[4]。调查中只有84.0%的被调查者选择了新农合，新型农村社会养老保险的参保率也只有55.3%。理论上肯定比这个参保率要高，由于参保费是由地方政府进行缴纳的，出现这个原因主要是很多重度残疾人家庭对各种社会保险还不是很了解，很多情况下政府代缴并没有及时通知，所以部分重度残疾人家庭并不清楚自己是否已经参保。

3.6.3 公益慈善状况。按照Evers的福利多元主义四分法，将社会福利的来源分为四个：市场、国家、社区和民间社会[5]。市场方面主要是营利性福利组织；国家部分分为两个选项：村（居委会）、乡镇及以上政府部门；社区主要指家庭、亲戚以及朋友、邻里；民间社会有一个选项是志愿组织及慈善公益等非营利性机构。与此对应的是基于多元福利主义形成的包括政府、家庭（亲戚在内）、市场和社区或以NGO/NPO为主的第三部门四部分组成的“看护四边形”[7]。限于调查的人力物力，这里的社会福利主要是指除低保、社会保险和政府所发放的日常补贴外的其他物质帮助或看护帮助。

有4人次选择了营利性组织，主要是某些公司或者工厂有发放慰问金或者食品。有24.9%的人在一年内接受过社区、村或乡镇及以上的领导或其他人的物质帮助，比如年底送食品和衣物。而社区层面有65.6%的人曾经在一年内接受过亲戚、朋友或者邻里的物质帮助和照料帮助。而来自于民间社会只有17人次，5.6%，所占比例比较低（详见表1）。

表1 重度残疾人家庭接受多元福利状况

3.7 影响重度残疾人护理人员积极性的主要因素分析

本部分选取了182份由护理人员填写的问卷，以了解哪些方面可能会影响护理人员的护理积极性。因变量y为护理积极性，1=有护理积极性，0=没有护理积极性。均值为0.4，标准差0.5。护理关系x1：1=父母、配偶、子女或兄弟姐妹，0=其他。年龄x2：1=20岁以下，2=21-30岁，3=31-40岁，4=41-50岁，5=51-60岁，6=60岁以上。性别x3：1=男，0=女。户籍x4：1=城镇，0=农村。残疾类型x5：1=智力残疾，2=精神残疾，3=肢体残疾，4=视力残疾，5=多重残疾。文化程度x6：1=文盲，2=小学，3=初中，4=高中（含中专），5=大学程度（大专以上）。工作状况x7：1=有工作，0=没有工作。家庭人口x8：1=1人，2=2人，3=3人，4=4人，5=5人，6=6人，7=6人以上。家庭富裕程度x9：从第一个选择1=0，到最后一个选项11=10。护理补贴政策的满意度x10：1=很不满意，2=不满意，3=一般，4=满意，5=十分满意。

应用SPSS21.0统计软件通过全部进入法进行Logistic回归，以了解影响护理人员积极性的因素。结果显示，残疾人的年龄、性别、户籍、残疾类型、文化程度、家庭人口、家庭富裕程度对于护理积极性的影响均不显著。进入模型只有x1护理关系、x7工作状况和x10护理政策满意度，见表2。

影响护理积极性的主要因素：

第一，重度残疾人工作状态对于护理者的积极性具有最显著的影响。如果残疾人有工作，护理人员护理积极的发生比率是护理没有工作残疾人的10.3倍。第二，重度残疾人与护理者的关系对于护理的积极性具有显著影响。如果护理者是重度残疾人的父母、配偶、子女或兄弟姐妹等血缘关系或直系亲属，其护理积极的可能性是其他情况的9.8倍。第三，护理人员的护理积极性与政府护理补贴政策的满意度成正比。按照很不满意、不满意、一般、满意、十分满意五个等级，每提高一个单位，护理人员的护理积极性提高2.9倍。

表2 方程中的变量

4 讨论与结论

国务院出台了残疾人“两项补贴”政策后，宿迁市也颁布了《关于健全完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》，将重度残疾人护理补贴标准提高到城镇、农村分别按不低于每人120元/月、80元/月。虽提高了补贴标准，但本次调查对于推进当前的残疾人“两项补贴”，规避政策执行过程中的某些障碍，进一步完善残疾人社会福利制度仍具有重要意义。

目前国内关于残疾人补贴研究主要针对补贴制度设计和制度比较。比如郑功成认为重度残疾人不应当因家庭条件不同而在享有相关残疾人福利时处于不平等地位，福利津贴(如高龄津贴)不宜以收入或家庭条件为依据等[7]。张蕾、司占杰等认为：中国残疾人补贴存在需求庞大、补贴依赖程度高、支出收益差等状况，并指出残疾人补贴制度建设存在缺失与无序[8]。国外关于补贴实施效果的研究比如：Glendinning对英国的17个残疾儿童家庭的深入研究发现，对于经济上最困难的家庭，这些补贴主要用于食品、房租或其他的水电费用，而收入较多的家庭主要用于残疾儿童的特殊需求品[9]。Marcenko认为重度残疾儿童的家庭津贴对于残疾儿童家庭十分有帮助，在1～5分评分中（1分完全没有帮助，5分为十分有帮助），均值为4.2分。这种帮助对于低收入家庭，作用更明显，并且这与儿童的年龄、残疾类型及居住地没有任何关系。低收入家庭有68%的家庭将钱用在了重度残疾儿童的衣服消费上，高收入家庭有45%用在了衣服消费上，用在食品上的比例分别是59%和25%[12]。宿迁市经济发展水平在江苏省属于欠发达地区，在全国属于中等偏上水平，具有一定的代表性。通过对宿迁市302位接受重度残疾人护理补贴的个人及家庭的调查，了解残疾人补贴对于残疾人家庭，残疾人本人的作用和效果，对于在国内类似地区科学地制定补贴标准，做好制度衔接，推进护理服务和补贴制度的发展具有重要的借鉴意义。

本次调查在广度上比较全面，从被调查者的基本状况，到补贴的实施效果，以及补贴对护理服务的影响都进行了分析，但在深度上仍需进一步挖掘，比如补贴对于不同困难程度家庭的帮助效果，文章没有进行进一步的比较分析。补贴标准也仅仅从受益方进行了定量分析，没有具体结合地方财政状况进行深入分析等，有待进一步完善。

主要结论如下：

第一，重度残疾人护理补贴本应用于长期护理花费，但却主要用于重度残疾人的日常食品支出，这为推出重度残疾人生活补贴制度提供了佐证。医疗费用是排在第二位的消费支出，重度残疾人的医疗保障问题亟待高度关注，政府在推进残疾人两项补贴的同时，应进一步完善残疾人的医疗保障。

第二，残疾人及其家庭对于补贴政策满意度比较高，但补贴效果不是很明显。有接近70%的被访者认为护理补贴不管是对于重度残疾人还是对于其家庭都有重要的积极作用，但也有30%左右的被访者认为没有起到任何作用，主要原因是补贴标准太低。由于我国经济和社会发展水平有限，地区经济发展水平差异明显，在短期内统一大幅度提高补贴标准的可能性不大。但可按照残疾人的不同困难程度制定分档补贴标准，提高制度的精准性。同时，应结合当地经济社会发展水平，科学、可行地逐年提高补贴水平，逐步实现城乡统一的补贴标准。

第三，制度协调与整合程度低，来自民间和市场的护理协助或护理服务显著不足。最低生活保障作为最后安全网的功能需牢固坚守，社会保险的主要功能也需进一步发挥。同时应注意协调残疾人补贴与老年、因公致残、离休等福利性生活补贴（津贴）、孤儿基本生活保障政策等的关系，防止重复享受。

第四，护理政策的满意度、重度残疾人工作状态以及与护理者的血缘及亲属关系，会影响护理者的护理积极性。这就要求国家一方面应确定家庭/亲属护理在“看护四边形”中的主导地位，同时尝试建立以长期护理保险为主，政府补贴、转移支付和被护理者自付为辅的筹资机制，最终形成国家、市场、社区和民间社会共同发挥资源的配置作用，融残疾人福利补贴与护理服务为一体的福利混合经济。

[1]国家统计局、第二次全国残疾人抽样调查领导小组.第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报[R/OL].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/tjgb/.

[2]国务院.国务院关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见（国发〔2015〕52号）[EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2015-09/25/content_10181.htm）简称“两项补贴”.

[3]邢伟.城镇化进程中加快推进社会保障制度衔接与整合.中国发展观察,2013(5):10-12.

[4]宿迁市统计局.宿迁市2011年国民经济和社会发展统计公报[R/OL].http://www.suqian.gov.cn/cnsq/tjgb/201208/d9ea38 05a6f342eca03a3bf8c360d405.shtml.

[5]彭华民.西方社会福利理论前沿：论国家、社会、体制与政策.北京：中国社会出版社, 2009：19-20.

[6]周维宏.社会福利政策的新基本原则:“看护四边形理论”及其研究课题.社会政策研究,2016，01 :116.

[7]郑功成.中国社会福利改革与发展战略: 从照顾弱者到普惠全民.中国人民大学学报,2011，25(2)：47-60.

[8]张蕾，司占杰，梁博姣等.中国残疾人补贴现状分析及制度设计思路.社会保障研究，2012,6:97-102.

[9]Glendinning,C.Unshared care: Parents and their disabled children.London: Routledge and Kegan Paul, 1983：192-195.

[10]Marcenko, M.O.& Meyers, J.C.How families of children with severe disabilities choose to allocate a cash subsidy.The Journal of Mental Health Administration, 1994, 21: 253-259.

Study on the Implementation of Nursing Subsidies for the Severe Disabled——Based on an Empirical Investigation in Suqian, Jiangsu Province

SHI Yan

A survey on 302 severely disabled persons granted with severe disability nursing subsidy in Su Qian was conducted and it found that the nursing subsidy for severe disabled people is mainly used for their food and medicine, which also has a positive effect on changing their quality of life.The expected standard of nursing subsidy for severely disabled people in urban area is 380.3 yuan per month, while for the people in rural area is 309.3 yuan per month, and the difference is also significant.Binary logistic regression revealed that the nursing relationship, work status and satisfaction with nursing subsidy policy would significantly affect the enthusiasm of nurses.Finally, while taking into account the active role of the community and civil societies, we should try to establish a financing mechanism based on long-term nursing insurance, government subsidy, transfer payment and self-support by the caregiver, and establish a welfare mixed economy and multiple welfare system eventually.

Severe disabled; Nursing subsidies; Nursing quadrilateral

C913.69

A

2095-0810(2016)24-0036-06

*基金支持： 江苏省高校哲学社会科学研究项目“福利多元主义视野中农村残疾人福利主体的责任结构分析” (2013SJD840022)；宿迁市残疾人联合会委托课题“重度残疾人护理补贴实施状况研究”

宿迁学院法政学院 江苏省宿迁市 223800

石岩 讲师 硕士；研究方向：残疾人社会福利