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临终关怀教育和培训研究进展

2017-01-16张晓飞唐四元

中国老年学杂志 2017年9期
关键词:姑息培训专业

张晓飞 唐四元

(中南大学湘雅护理学院,湖南 长沙 410013)

临终关怀教育和培训研究进展

张晓飞1唐四元

(中南大学湘雅护理学院,湖南 长沙 410013)

临终关怀;教育;培训

临终关怀在减轻疾病晚期患者疼痛和痛苦等方面的作用已获得广泛认可〔1〕,但高质量的临终关怀需要高质量的临终关怀人员,迫切需要专业的临终关怀教育和培训。本文对国内外的临终关怀教育和培训进行了梳理和陈述,旨在此基础上创立适合我国的临终关怀教育和培训体系,培养高水平的临终关怀专业人员。

1 临终关怀国内外发展概况

临终关怀最早起源于西方,1967年由英国的桑德斯创立,1980年以后,这种照护晚期病人的新理念开始传播到北美和欧洲之外的其他国家,掀起了国际性的临终关怀运动,并且逐步发展成为医学亚学科〔2〕。世界卫生组织支持临终关怀的发展〔3〕,努力创造临终关怀的全球意识,把每年的10月8日定为临终关怀和姑息治疗日。在世界卫生组织的指导和领导下,创办了国际性的、区域性的和国家性的临终照护协会。这些协会在建立、提高、发展临终关怀意识方面起重要作用,协会工作包括召开国际或区域性会议,进行培训,共享信息,制定姑息照护的实践和政策等〔4〕。

我国临终关怀的发展相对较晚,天津医科大学1988年成立了中国第一个临终关怀研究中心。2001年,在香港“李嘉诚基金会”的资助下,广东、北京、上海等地也开始了以居家服务为主的临终关怀探索,给予免费的临终关怀服务。现在,全国大中城市也相继成立了临终关怀机构。中国生命关怀协会于2006年4月成立,标志着我国临终关怀事业进入了一个新的历史发展时期。临终关怀发展是大势所趋,尤其老龄化的国家临终关怀是必然的且急需的。但我国临终关怀发展存在障碍,要发展我国的临终关怀服务,就要借鉴国外临终关怀发展历史的经验,与国际临终关怀机构和国外临终关怀发展水平高的国家紧密联系,探索适合我国临终关怀事业发展的道路,重点之一就是加强临终关怀专业人员的教育和培训,而教育和培训的关键就是概念的统一。

2 临终关怀的概念

关于临终关怀的概念,全球没有达成一致,不同地区国家在各自实践和文化背景基础上发展了各自的临终关怀概念〔4〕。目前临终关怀的概念有国际层面的、区域层面的和国家层面的。但尽管存在多种概念,临终关怀总体目标(提高临终患者和家庭的生活质量)是统一的。

国外文献关于临终关怀的词语不统一,有hospice care,palliative care,end-of-life care,continuing care,terminal care,thanatology,comfort care,supportive care等,这些词或反映了提供照护的组织、给予照护的地点或是照护服务内容,都只是对临终关怀某一方面内容的概括〔5〕,并且这些词语所体现的内容甚至有明显的差异,如有专家认为临终关怀(hospice care)和姑息治疗(palliative care)有区别的〔6〕,姑息照护是患者在诊断有威胁生命的疾病时,患者的生命有期限时,姑息照护就介入,可采用更激烈性的方法来控制症状,如侵入型手术;临终关怀属于姑息照护。而临终关怀是在患者生命少于6个月时采取的照护方法,延续到丧亲期。所以有必要对概念和应用词语进行统一,因为概念的不同导致临终照护服务的本质、机构、模式和内容也不同。

国内对临终关怀的概念较统一,但称谓不一致;刚开始引入hospice时定为临终关怀,但由于中国传统文化忌讳谈论死亡,所以出现了宁养、安宁照护、舒缓疗护类为大众易于接受的称谓。故我国要发展临终关怀,必须对临终关怀概念明确化、可操作化。解决概念模糊带来的一系列问题:临终关怀是对生存时间少于6个月的病人给予照护,但是如何定义临终期、如何预测病人的生存期是个难题。对于癌症病人来说还比较容易一些,但是对于非癌症患者这是个挑战。其次,对于临终关怀这个诊断由谁来下,如何给予诊断,如何向患者传达是个伦理难题。此外,还存在着要给予什么样的临终关怀服务,由谁给予服务,服务的内容形式,服务提供人员之间如何合作,服务花费由谁承担等难题。这些问题是最基本的,也是急需解决的问题,只有解决了这些基本问题,才能讨论临终关怀实践、教育和科研。

3 临终关怀的学科定位、教育和培训

3.1 临终关怀的专业定位、教育 国外倾向把把姑息照护和临终关怀结合在一起,2008年美国医学专家学会把临终关怀和姑息医学定为亚专业,有自己专门的知识和实践体系,隶属于急诊医学、麻醉学、老年医学等10个专业〔7,8〕,这10个专业的专业人员可以通过培训或完成一定的临床实践并通过临终关怀和姑息医学的笔试来获得临终关怀的从业资格证,不仅把临终关怀理念融入各自专业中,而且在各自的专业方面促进临终关怀的教育、科研和政策发展,从而达到提高照护质量、以患者为中心的目标。

Wright等〔9〕把全球姑息照护发展水平分为四个等级〔9〕,认为专业人员的存在、教育中心的存在、培训和科研的承担是等级划分的重要依据。但目前专门的系统的临终关怀课程教育很少,大多数西方国家医科院校对临终关怀的教育采取的是片面的点片状的和分离的讲座〔10〕,然而,他们已经认识到这点,对临终关怀的教育项目也在增加,美国有些院校已经尝试把临终关怀融入护理本科教材中〔11,12〕。

欧洲姑息照护协会认为教育对姑息照护的专业发展十分重要,姑息照护不仅包括一般照护还包括专业照护,应该融入所有专业人士的本科教育中。但由于多种原因,姑息照护教育面临很多挑战。2007年,欧洲姑息照护协会建立了姑息照护的医学本科教育课程;提出了姑息照护的核心能力白皮书〔13〕,为姑息照护课程发展提供了理论框架,为姑息照护专业人员教育提供了指导,描述了照护临终病人和家属应该具备的基本的核心能力,为欧洲和全球的姑息照护提供了指导。2009年,出版了“姑息医学认证的毕业后课程发展建议”。

同时,国外已经意识到了死亡教育在临终关怀中的重要性。在护理行业中,研究显示护士的焦虑与照顾临终患者和害怕死亡有显著的关系〔14〕;护士在照顾临终患者时由于学术准备不足而不能较好应对各种应激,而表现出无力感和严重的焦虑。大家普遍认为死亡教育在医学生中非常重要〔11,15,16〕,因为临终关怀照护最重要的问题就是对患者心理精神的照护,而这些几乎大部分源于对死亡的认识和理解上;死亡教育能帮助未来的医护人员系统地理解死亡,使他们在与临终患者交流时更加有效、持有更加积极的态度来应对。甚至有些国家提倡实行死亡教育的全员化,让公众对死亡抱有一种正确、积极的态度和认知。美国很多学校有关于死亡教育的课程,但是多集中在死亡的法律和经济学方面;而在死亡的意义、死亡的态度、应对死亡方式等方面的内容较少〔17〕;医学院校开展的死亡教育多融入社会学、老年医学等其他课程中〔10〕。

2001年,国立台湾大学医学院开设了临终关怀的本科课程〔18〕,目的是在临终关怀中重视人道,目标是帮助学生理解临终病人和家庭的需求,加强学生关于姑息照护的知识。课程为“人与医学”;为期1 w;教学形式包括系列教学讲座,床旁病人照护,小组讨论;时间为1 w;开课时间在3年级医学生进入临床实习前;国立台湾大学医院姑息照护病房提供教学;讲授人员为多学科人员,包括姑息照护医生、开业护士(姑息照护病房的护理领导者)、有经验的社工、提供多年精神护理的牧师等。每天先进行1 h的讲座,然后6 h的床旁实践,晚上与专家就大家关心的实践遇到的问题进行讨论。

国内早在1991年就有关于临终关怀的著作,如《临终关怀学:生命临终阶段之管理》、《临终关怀学——理论与实践》,这对中国刚刚起步的临终关怀发挥了重要的指导作用。21世纪初,又出现了介绍临终关怀的著作《临终关怀学》、《临终关怀》,并且出现了关于临终护理方面的著作,如《生命的尊严》、《临终护理》。除了这些专门研究探讨临终护理学、临终心理学等领域的文献之外,目前出版的大部分综合性护理学、社会医学、伦理学等学术专著或教材、教辅用书中,基本都涉及临终关怀的内容。目前医学院校在临终关怀方面的教育课程明显不足或缺乏临终关怀内容或作为选修内容或作为教材的某一章节出现。然而,医学生和临床医护人员对临终关怀存有需求,希望设置临终关怀相关内容〔19~21〕。

3.2 临终关怀人员的培训 国外临终关怀从业人员包括医生、护士、心理学家、社会工作者、牧师、志愿者等,从业人员均需持证上岗,学历水平要求较高。从业人员培训包括在职培训和继续教育培训,每种从业人员有自己专门的培训项目。培训项目种类繁多,各国各州又有自己的培训项目。但培训项目普遍存在的问题是,培训课程时间短,几小时、几天到几周不等;培训形式一般多以课堂讲授为主,辅以实践和讨论〔22~24〕。临终关怀从业人员虽然接受了培训,然而由于培训内容、培训时间、培训方式等方面的限制,大多数培训项目培训效果不是很理想。

在比利时,大部分临终病人希望生命晚期在家中度过,希望全科医生来照顾他们〔25〕。全科医生也把姑息照护当作工作重要的一部分并且愿意接受这个挑战。但比利时的本科医学院校没有姑息照护的必修课程,所以当他们进入临终关怀提供服务时缺乏信心;培训情况也因为培训时的工作环境和辅导老师的不同而不同;故全科医生更多地依赖继续教育来提升姑息照护能力。

美国国家社工协会(NASW)出台了11条标准来反映职业社工在提供临终关怀时应具备的核心价值〔26〕。虽然职业社会工作者已经完成了本科和研究生教育,但是在帮助临终患者和家庭方面缺乏足够的培训〔27〕。目前美国已经开始对新社工进行生命晚期照护的培训项目,使社工更好地与临终关怀专业人员合作。培训项目对象是洛杉矶地区刚取得社工硕士学位工作不满两年在医院和宁养院工作的社工;为2 w的密集课程,包括讲座、小组互动、角色扮演等;培训关注知识和文化胜任力两方面。第一天,参会者了解死亡过程,姑息和临终照护的NASW标准,临终患者和家庭典型的需求和伦理问题。第二天,专注于与临终关怀相关的文化能力和精神卫生照护能力。培训资料及时更新以适应随人口老化和医学技术进步带来的生命晚期照护的文化能力和精神卫生的改变〔28,29〕。

日本由全职的医生护士给予临终照护服务,2008年实施症状管理与持续医学教育评估的临终关怀强化教育项目(PEACE),向所有参与癌症照护的健康照护提供者教授基本的姑息照护技巧,如症状管理和沟通技能等;到2012年10月,已经有34 309名内科医生完成了这个项目。这个项目促进了大众对临终关怀的认识,加强从业人员相关知识和技能,对提高临终关怀质量方面有较好的作用〔30〕。

目前在国际上应用最广的是临终护理教育联盟(ELNEC)〔31~33〕,目的是提高改善姑息照护的质量。ELNEC由美国2000年启动,向本科和研究生护理人员、教育者、临床护士等提供姑息照护的培训,再把这些知识传授给护生和开业护士。经过不断的补充改善,已经成为培训培训员的课程。此课程为3 d的培训项目,包含理论和实践,涉及生命晚期照护的9个模块。ELNEC项目在指导实践、进行临终关怀教育和提高临终关怀质量方面有重要作用。据估计,自从ELNEC创立以来,ELNEC培训者返回社区或机构,已经培训了超过500 000名护士和其他卫生保健提供者。已经被翻译成多种语言,中文版2015年出版。

国内临终关怀机构较少,从事临终关怀的人员也较少,从业人员单一,多为医生和护士,平均学历较低,缺乏专业的认证,并缺乏专业知识的培训〔34〕。某些临终关怀机构虽然会定期举办临终关怀培训班或派人员出国访问或进修,获取先进的临终关怀知识和理念,但不能掩盖全国临终关怀落后的局面。对宁养院人员进行调查发现,由于我国临终关怀起步较晚,多数医务人员在毕业前基本未涉及临终知识内容,而工作后所接受的继续教育涉及这些知识也较少〔35〕。对医院相关科室医护人员调查发现,临终关怀知晓率很低,即使知晓也不知如何实施;更甚者医生对临终关怀采取回避或拒绝态度,他们认为临终关怀是对自己医术的质疑〔36~38〕。大多数医生护士对临终关怀认识不足,缺乏专业训练,缺乏心理沟通的专业技能,这是我国临终关怀不能发展和质量不高的一个重要原因〔39〕。

4 前景和展望

中国的临终关怀教育和培训要吸取国外好的经验,实行全员死亡教育,死亡教育从儿童抓起,使人们对死亡有个正确的认识;把临终关怀融入本科医学生的课程中,使所有医学人员接受临终关怀的理念;对临终关怀相关专业进行深入的临终关怀专业教育,使其能在未来实践中照顾临终患者;对从业人员进行专业的有效培训,使他们能够有效照护临终患者及家属。综合国内外专业人员临终关怀教育和培训的现状,发展适合自己的临终关怀教育培训体系。但要发展国内的临终关怀教育和培训体系,首要的问题就是能够吸引高质量的人才投入临终关怀队伍中,给予临终关怀政策支持,促进临终关怀人才的职业发展,否则很难有高层次的人才愿意加入临终关怀中;并且要提高国内临终关怀机构的具体实施,临终关怀是一个重视临床实践的学科,只有在临床实践中具体探索和融入临床实践,临终关怀教育和培训才能得以发展。

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〔2015-12-17修回〕

(编辑 苑云杰/杜 娟)

唐四元(1966-),男,教授,博士,博士生导师,主要从事社区慢性病护理与管理研究。

张晓飞(1982-),女,主管护师,博士在读,主要从事社区慢性病护理与管理研究。

R48

A

1005-9202(2017)09-2333-04;

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.09.116

1 河北医科大学第二医院

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