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辅助沟通系统在孤独症儿童交流训练中的应用

2017-01-15刘亚楠刘建军

中国康复理论与实践 2017年4期
关键词:自闭症言语辅助

刘亚楠,刘建军

辅助沟通系统在孤独症儿童交流训练中的应用

刘亚楠,刘建军

孤独症儿童的交流沟通障碍需要应用各种辅助沟通技术进行早期干预。目前所使用的干预技术主要有图片交换系统(PECS)、语音输出沟通装置(SGD)及与移动技术相结合的高科技辅助沟通系统。本文旨在对孤独症儿童、辅助沟通系统及二者的关联进行简单的介绍,以期大家了解目前常使用的辅助沟通技术以及未来的发展趋势,便于各种辅助沟通技术在国内的应用与推广,从而更有效地提升孤独症儿童的沟通能力。

孤独症;交流障碍;辅助沟通系统;高科技辅助沟通系统;综述

[本文著录格式]刘亚楠,刘建军.辅助沟通系统在孤独症儿童交流训练中的应用[J].中国康复理论与实践,2017,23(4):410-414.

CITEDAS:Liu YN,Liu JJ.Application of augmentative and alternative communication in communication training of children with autism(review)[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(4):410-414.

沟通是日常生活的基本技能,是人类社交的基础。孤独症儿童大多有交流障碍,沟通能力的受限严重影响着个体的心理发展、认知学习及日常生活,同时会阻碍个体的社会交往、教育休闲等活动的进行。辅助沟通系统(augmentative and alternative communication,AAC)是训练孤独症儿童交流的良好手段,本文将对此进行综述。

1 孤独症儿童的交流障碍

孤独症是一种由大脑病变所引起的综合征,属于神经发育性障碍。该疾病以社交/沟通互动交流受限、兴趣行为等表现异常为主要症状,对儿童身心健康损害明显,已经成为造成儿童精神残疾的主要疾病。近年来孤独症发病率持续上升,最新的流行病学调查数据结果显示,全世界孤独症的患病率已达0.6%。美国疾病预防控制中心统计资料(2014年)表明,美国孤独症发生率达1/68[1-2]。目前我国尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查,故至今还没有适合被官方引用的孤独症发病率数据,保守估计在我国至少有300万孤独症患者,占我国儿童精神残疾类别首位。

沟通是日常生活的基本技能,是实现自我价值和参与社会生活的一项重要能力。然而,孤独症儿童的沟通社交技能缺陷是最为关键的临床特征,且具有极大的个体差异[3]。大多数的研究显示,这些儿童的沟通困难常包含言语及非言语的部分,存在语言理解和语言表达两方面的困难,主要表现为语言发育迟缓、语言重复、构音异常、缺乏有效交流等障碍[4]。即便有说话能力,也通常无法发展出实用性语言。Fombonne[5]曾报道,孤独症儿童中无法形成言语表达能力的比例为19%~59%,其中有显著数量的孤独症个体存在功能性言语受限。

2 AAC

AAC也译为“扩大和替代性交流”或“增扩和代偿式交流”,属于临床言语治疗、教育、研究实践的范畴,目的是永久性或暂时性地补偿、改善或替代自然言语表达或书写表达,为有交流障碍的个体寻求一切改善沟通能力和提升参与社会生活能力的方法及工具,是语言康复中的重要内容,通常由符号、辅具、技术和策略四大要素构成。

AAC适用于一切有交流障碍的个体,不分年龄、种族、社会背景、教育学历等,使用者一般都需要一定的帮助辅助其进行自然言语表达或书写表达,其中包括:孤独症、脑瘫等先天性交流障碍者;因脑卒中、脑外伤等因素所致的后天性交流障碍者;由于退化性神经异常疾病如阿尔茨海默病、多系统萎缩、帕金森病等退化性交流障碍者以及由于地理环境不同、气管插管、喉部手术等所致的暂时性交流障碍者。

以上不同个体的共同之处即是他们均存在不同程度的交流障碍,需要通过AAC改善沟通能力,进而提高参与社会生活的质量。但是,不同的群体应用的AAC亦有区别。比如,面对孤独症儿童个案,AAC干预的目的是发展沟通及语言能力;对于卒中后的成人或是因脑损伤造成沟通能力受损的个案,AAC干预重点则放在重建语言使用的能力上;若是退化性疾病,AAC所扮演的角色为如何维持有效沟通;若是暂时气管切开的个案,则需提供AAC帮助这类个案在恢复过程中表达其需求[3,6-7]。

AAC起源于美国20世纪50年代,语言治疗师针对不同认知、语言损伤的残疾人,利用幕板、扩音设备、实物图片等,来帮助残疾人摆脱无法用言语沟通的困境。70年代,美国许多语言治疗师对于是否给语言交流障碍者提供辅助沟通服务犹豫不定,他们认为人有发展言语的潜力,通常要等到确定这些人不会讲话,才给他们提供AAC;事后发现,这些人往往在语言习得的关键时期被剥夺了最有效的沟通手段。值得注意的是,认为AAC只是代替言语进行沟通的观念是完全错误的。对于有复杂沟通需求的儿童,使用AAC系统,如通信显示、手语和电脑化的声音输出设备,都可以从早期对获得语言和沟通提供一定的支持。早期语言接触至关重要,因为儿童时期通常是一段快速的语言发展期。早期语言和沟通的获得使得孩子们能够建立社交关系,表达需求、意愿和支持概念发展[8]。经过近几十年的发展,目前AAC被视为是重度无言语能力者与外界沟通运用最广泛、最有效的方式[9],是其他干预措施失败后的“最后手段”[10]。

3 孤独症儿童与AAC

存在交流沟通障碍的孤独症儿童是适合应用AAC进行沟通的群体之一。事实上,AAC用于改善他们的交流沟通障碍已经有几十年。尽管在这个过程中,仍有许多人认为AAC的干预会抑制儿童语言的发展,他们认为如果给孩子提供非言语沟通模式,孩子将没有动机再发展语言[11]。通过研究表明,70%孤独症儿童可以通过AAC的应用增进沟通;并且大多研究表明AAC促进作用主要表现在主动沟通行为增加;主动沟通的行为可以泛化;主动性言语增加,言语表达能力提高;与环境的互动行为增加,情绪行为问题减少;语言理解和表达能力增加等方面[12]。

由于孤独症儿童感觉统合失调、共同注意力缺陷以及信息处理单通道模式的特征,使得其思维发展中的特殊视觉或听觉思维方式构成该类儿童特有的学习特质[13];此外,有研究显示孤独症儿童的学习渠道中,在听觉条件下可以更快速地学习,但随着时间的推移他们可能会更好地保存视觉学习的信息[11,14-15],并且在记忆、视动、配对、拼图等方面的能力接近正常或超过正常儿童。然而传统的沟通方式都过于强调言语及文字沟通的学习,所以利用传统的沟通方式对于言语学习有困难或尚未具备言语能力的孤独症儿童难以达到沟通目的。因此针对孤独症儿童应用的AAC多是利用他们的先天特征、学习优势及沟通需求进行设计的。

有研究者将近几十年有关孤独症儿童应用辅助沟通技术干预沟通的相关研究进行分析,发现目前使用的干预技术由多到少依次为视觉符号(如图片、正字法)、手语、语音产生装备等,而且几乎所有的干预技术都取得良好的效果[16]。近年来随着信息技术的发展,与移动技术相结合的AAC越来越受到重视和普及。AAC逐渐向高科技发展,平板电脑,基于Android、IOS系统的移动终端设备逐步成为新的沟通辅具载体[6]。接下来将简单介绍几种目前最常用于孤独症儿童的AAC的形式及发展。

3.1 图片交换沟通系统(picture exchange communication system, PECS)

PECS是美国心理学博士Bondy和言语病理学家Frost于1985年在德纳瓦州孤独症学习计划中提出来的,综合应用行为分析法和结构化教学法。孤独症儿童存在视觉优势,而PECS是通过使用图片或实物来教儿童学习如何进行交互性沟通,这充分利用了孤独症儿童特有的学习特质。PECS是一个有步骤的沟通计划,包含六个阶段,应用该系统的最终目的是通过使用PECS提高孤独症儿童表达性及感受性的沟通技能,让他们在不同自然环境、不同活动及不同训练者之间学会主动请求和评论,改善情绪,减少攻击行为;同时可对他人提出的问题做出相应的反应。

PECS与其他传统沟通方式(如语言训练、手语、图片指示等)相比,从基本技能、训练内容和学习效果等方面具有一定优势,因为PECS训练法是需要先备技能最少的沟通方式,比较容易学会,并能提高沟通动机,在沟通中发展言语能力[17-19]。Flippin等[20]2010年进行了从1994年至2009年有关图片交换系统介绍的Meta分析,发现PECS是一个针对1~11岁的孤独症儿童很有前途的沟通干预策略。但PECS要求孤独症儿童具备一定的图卡辨别能力[21],且不具备语音功能等不足导致该种AAC在应用过程中受到一定的限制。

3.2 语音发声装置

语音输出沟通装置(voice output communication aids,VOCA)/语音产生装置(speech generating devices,SGD)是AAC中一种便利的电子化装置,可以产生文字图片或声音的输出。该装置通过让使用者用手指点选特殊开关等不同的界面操作方式,选择显示在VOCA上的图案符号,以发出不同形式的声音,以此帮助孤独症儿童表达需求及与人的简单沟通,减少攻击行为,提高参与能力。近年来研究的证据表明[21-22],在运用辅助沟通设备,尤其是有声音输出的辅助设备时,有助于提高或发展孤独症儿童现有的语言水平。Lorah等[23]发现把iPad作为SGD,相比PECS可以产生更高的沟通回应率。此外,Van der Meer等[24]在分析23篇公开发表的关于孤独症者使用VOCA的研究后发现,86%的研究取得积极的成果,并且78%的研究提供了确切的数据。因而,VOCA可能是针对孤独症儿童一种可行的辅助沟通手段。

4 移动智能技术在AAC中的应用

4.1 移动智能技术

新兴技术的蓬勃发展为孤独症个体的沟通手段提供了新的发展机遇。目前,我们处于一个针对孤独症儿童的AAC转变期,很大一部分原因是手持媒体设备逐渐普及,不仅经济实惠而且携带方便。这些新的AAC支持进行日常的视觉交流和语言教学,而在移动智能技术革命之前无法使用视觉内容和创造更好教学材料[25]。

随着2007年第一代iPhone的发布,移动技术主流的到来不仅对社会,而且对有沟通障碍个体的评估和治疗方面均产生变化,移动技术也成为针对孤独症个体非常流行的工具。在过去的几年中,iPad及其他移动技术的发布在社会上产生了震惊世界的影响,需要AAC的个体有了很大的改观;并且在父母面对孤独症儿童挑战性行为时,给予他们移动设备可以减少他们的日常压力。

有文献表明,iPad和相关移动智能设备可以成功地用于各种目标技能领域,包括沟通和休闲。它已经被公认为是有效的AAC。它促成了以下几个变化:增加了AAC的社会接受力,刺激了消费增长,同时AAC技术的采用率增加,更多的功能和AAC设备连接。考虑到存在着一些关于IOS移动设备的媒体信息,CNET宣称:“要为有特殊需要的用户开发一个应用程序供他们交流”。美国广播公司宣布,“iPhone上的这个应用程序对患罕见疾病的儿童来讲等同于把世界之门敞开。”iPad被描述为是对有特殊需要者的一个“奇迹”,具有“生命的改变”般的意义,包括孤独症患者[26]。Gevarter等[27]2013年研究表明,使用iPod、iPad及iPhone硬件和可兼容的应用程序给予孤独症患者教育项目的应用提供了一定的支持。这种类型的研究可能有助于更好地了解如何最好地运用移动智能技术来提高孤独症患者的沟通技巧。Still等[28]2014年进行了一项有关高科技AAC对16岁以下孤独症儿童表达请求的影响的系统性回顾,包括16个研究,涉及46名参与者应用言语输出设备或与移动技术结合的AAC特殊应用程序,结果发现AAC的干预是非常积极的,可以表明高科技设备可以成功实现作为患有孤独症儿童及青少年的AAC。Mcnaughton等[29]认为,研究使用结合移动技术的AAC特殊应用程序以及在移动技术革命中发展AAC领域的趋势并不令人惊讶。2016年有相关研究表明[30],针对孤独症儿童在家庭或学校环境下应用如在iPad等教育与娱乐应用软件对他们的交流障碍是有益的。这充分说明了移动技术与AAC结合的大趋向。

AAC正逐步向高科技进化。虽然与移动技术结合的AAC出现时间短,但采用如平板电脑等作为沟通辅具载体的AAC,具有绝对的优势,如携带方便、以触摸屏为交互方式、丰富的多媒体表现形式及便利的网络功能等;另一方面,其具有声音、动画双重刺激,更具科学性、趣味性[6,9]。此外,有相关研究表明[31],具有较大屏幕且触摸屏敏感性高的平板电脑等高科技AAC可能有助于促进孤独症儿童的正确请求。然而,目前在国内将其作为移动学习终端应用到特殊教育缺少实践性探索,“基本上处于空白”阶段[9]。

4.2 AAC与移动技术中的视觉图像支持

鉴于孤独症儿童有视觉媒体的偏好,并倾向于对电子屏显示的视觉内容有高度兴趣,人们发现移动技术的发展存在着强大的吸引力和激励[25-26]。对于这类群体,视觉图像支持可以用来表示复杂的想法,并且这种方式绕过了信息进行听觉处理的需要。2007年Light等[32]研究表明,由于这些场景提供了象征性的内容,使得接受信息变得有趣和有意义,故经常使用以屏幕为基础的视觉图像支持对改善孤独症儿童日常互动的有效性有着巨大的潜力[24]。2013年McNaughton等[29]研究表明,使用移动技术设备,如手机和平板电脑,利用它们捕捉、存储、显示和共享信息的能力可以导致使用视觉图像支持的沟通交互作用大幅增加。

目前世界上大约有75%的人口拥有移动技术设备,它们为健康人以及有复杂需求的人所使用。2015年Beuklman等[33]的研究表明,在过去的几年中许多技术已经出现新的进展,它们促进了视觉场景显示被纳入AAC设备和移动技术(如平板电脑、手机)的应用程序。以前,人们不得不把照片从数码相机传到电脑,然后将其从电脑再到AAC装置,最后把它们输入到通信网格中以支持信息显示。随着时间的推移,AAC设备进行重新设计,使其包含摄像头,这样使得人们能够有效地捕获和储存图像再到信息显示。随着AAC设备的最新发展以及移动技术的应用,目前的AAC设备支持使用内置摄像机拍摄、从网上下载或从存储设备中的图像导入以及信息显示。这些图像可以以不同的尺寸显示或优化、链接到相关的图像、标志,并且可以从视景显示中打印出该内容[29]。

视觉场景的探索,是作为一种为初始交流者创建支持沟通的方法。在这个方法中,孤独症儿童参加熟悉的日常活动的照片被编入了他的通讯装置,以便该儿童在照片上接触,设备会说出词汇。这样视觉信息和听觉信息相互影响。例如,一张孩子与家长吹泡泡的照片可以放置在设备上,当孩子接触照片中的泡泡时,该设备会说吹泡泡[8]。Wilkinson等[34-35]在2011年及2012年的研究中表明,视觉场景显示为孤独症儿童和其他交流者提供了获得语言的机会,是一种很有前景的方法。但也有研究如Flores等[36]提出要求比较iPad和PECS的效用。他们发现使用iPad与PECS相比,沟通行为或是增加或是保持不变。

4.3 AAC与录像示范法

录像示范法(即视频建模法,传统上被称为通过观察学习的方法;Bandura 1977)是学习的一种形式,是源自于由观察到行为模仿。2007年Bellini等[37]与2010年Shukla-Mehta等[38]的研究表明,孤独症儿童不仅可以在屏幕上观察录像中的行为后有效地模拟模型的行为,而且还通过录像中的模型与设置产生行为。因此通过创建或利用录像内容的刺激使得其成为教学的一种扩展技术,并成为了一种有效的学习策略[25]。有研究表明,录像示范法通过iPad的干预增加了孤独症儿童在教室里的正确且主动的沟通频率。使用iPad可以减少孤独症儿童的逃避任务行为[26]。一方面,录像示范法具有广泛的实用性,如针对有相同问题的孤独症儿童可以同时观看同一个视频,而且可以连续、多次观看,并可以将录像分割为需要有效突出行为技能、社交务实技能或日常生活和生活技能等不同活动,从而进行准确模仿,掌握沟通技能,改善生活质量;减少不适当行为的发生,这大大地提高了教学效率。另一方面,该训练方法可以通过丰富录像材料进行常见的沟通问题训练,让孤独症儿童更为直观地观察到遇到问题如何应对;而且在该录像中呈现出当儿童出现不适当行为时所受到的惩罚,可以降低不适当行为出现的频率。此外录像示范法还可以从非沟通行为的角度进行训练,如进行行为矫正以及情绪控制方面的干预[25,39]。

5 国内AAC用于孤独症儿童的现状

近年来,国内在此领域也出现了少量的研究。徐云等[40]于2014年采用单一受试实验法,选取5名孤独症儿童作为研究对象,对他们进行AAC训练。结果表明,AAC训练使得孤独症儿童的沟通行为数量与质量显著增加。他们认为AAC可以增加孤独症儿童的沟通行为,并改善与提高其沟通能力。莫春梅等[39]运用个案研究法,把某特殊学校的两名孤独症儿童作为研究对象,将视觉支架式教学策略中的PECS和录像示范学习对儿童非言语沟通能力训练的成效进行探讨;两种教学策略均充分利用了孤独症儿童的视觉优势,同时研究结果表明两者都达到一定的成效,他们认为两者结合更有效。

杨思渊等[41]于2015年将搭载于平板电脑的电子AAC(Digital AAC,DAAC)对孤独症儿童的近期效果进行探讨,他们选取21名4~6岁缺乏有效言语沟通的孤独症儿童,随机分成DAAC组、PECS组及对照组,分别比较三组儿童在引起沟通、沟通能力、行为问题的改善情况。结果表明,DAAC组及PECS组在提升孤独症儿童的沟通意向、改善沟通能力及减少情绪行为问题的发生方面优于对照组(P<0.05),前两组间的效果无显著性差异(P>0.05)。DAAC较PECS而言,更容易被孤独症儿童接受和学会,同时易于泛化使用(P<0.05)。因此,他认为DAAC是孤独症儿童容易掌握且切实有效的辅助沟通工具。

王献娜等[42]于2015年观察iPad支持的“语你同行”软件应用于不同程度的4名孤独症儿童语言能力、行为情绪控制能力、自我意识、目光交流状态的改善状况,运用软件前后采用心理教育评定量表(Psycho-Educational Profile,PEP)-3(PEP-3)、孤独症儿童行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC)、儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)分别对被试的沟通能力、行为特征及严重程度进行评估。结果显示,通过训练PEP-3对应的月龄提升,ABC评分、CARS评分降低;患儿的语言能力、情绪控制能力及自我意识、目光交流状态均得到提升与改善。因此,王献娜等认为iPad支持的“语你同行”软件可作为沟通媒介尝试应用于孤独症儿童的日常康复训练中。

由以上各研究可知,国内AAC也正在由传统AAC向高科技AAC过渡,针对与移动技术相关的高科技AAC的研究也将会越来越多。

6 总结

移动技术时代的发展促进了AAC的改进与更新,它的介入使得AAC更好地应用于孤独症儿童的交流障碍。但国内对此研究尚少,同时我国沟通辅具仍处于起步阶段,高科技的AAC大多数从国外进口且价格昂贵。目前国内对AAC的应用仍处于试验性阶段,缺乏有效的本土化研究,同时缺乏大样本实验研究考察其实效性[43]。故希望通过本文的介绍更多地了解国内外AAC的发展现状,以增加对AAC的研究,同时推广高科技AAC的应用。随着国内计划生育政策的改变,孤独症儿童的人数可能会越来越多,因此针对改善孤独症儿童交流障碍的需求会逐渐增加,所以国内应用AAC的需求也将逐年增加。

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Application of Augmentative and Alternative Communication in Communication Training of Children with Autism(review)

LIU Ya-nan,LIU Jian-jun
1.Capital Medical University School of Rehabilitation Medicine,Beijing 100068,China;2.Beijing Bo'ai Hospital, China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

LIU Jian-jun.E-mail:ljj990@163.com

Communication disorders of children with autism need early intervention with various kinds of augmentative and alternative communication technology.Currently,the main intervention techniques include picture exchange communication system(PECS),speech generating device(SGD)and intelligent augmentative and alternative communication combined with mobile technology.This article introduced children with autism,augmentative and alternative communication system and relationship between them.

autism;communication disorder;augmentative and alternative communication;high-tech augmentative and alternative communication;review

R749.94

A

1006-9771(2017)04-0410-05

2016-07-31

2017-03-08)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.010

中国康复研究中心科研项目专项基金项目(No.2016ZX-03)。

1.首都医科大学康复医学院,北京市100068;2.中国康复研究中心北京博爱医院,北京市100068。作者简介:刘亚楠(1992-),女,汉族,河北沧州市人,硕士研究生,主要研究方向:康复医学。通讯作者:刘建军(1969-),男,博士,主任医师,教授,硕士研究生导师。E-mail:ljj990@163.com。

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