汶川地震脊髓损伤患者康复需求研究现状
2017-01-10陈斌姜成华牛文鑫2
陈斌 姜成华 牛文鑫2,
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汶川地震脊髓损伤患者康复需求研究现状
陈斌1,2姜成华3牛文鑫2,3
地震是我国公共卫生和安全所面临的重大问题,2008年汶川地震造成了大量的人员伤亡。脊髓损伤是地震最严重的伤害类型之一,在汶川地震中的发生率达2%~5%[1]。脊髓损伤会造成严重的肢体残疾,且并发症较多、康复过程复杂、康复周期较长,患者的康复需求是医师长期关注的重点[2]。脊髓损伤的康复主要包括医疗、心理、婚姻与性、教育与职业康复[3]。医疗康复主要指患者病情稳定后的康复训练、促进功能改善和并发症防治。另外,脊髓损伤患者存在的心理障碍也极大地影响了其生活质量,长期的心理康复干预能调动患者对生活的积极态度[4]。当脊髓损伤患者恢复生活自理能力回归家庭后,还需考虑婚姻与家庭生活,而疾病带来的残疾将会对这一重要方面产生严重影响。教育与职业是患者生存与发展的重要权力,也是高层次的康复需求;是患者回归社会的桥梁,也是实现经济独立与重塑人格尊严的助力[5]。Alexandra等[6]研究显示,2010年海地地震后,脊髓损伤患者的功能状况欠佳和社会参与能力差等问题依然严峻,患者各方面康复需求巨大。汶川地震发生后,国家卫生部在灾后早期就对伤员的康复问题进行了相关部署。但我国独立的康复医学学科发展不足20年,存在着国家政策和国民认识滞后的问题。同时地震区部分位于山区和农村,交通与环境复杂,灾情严重,这些都导致脊髓损伤患者的康复需求与实际就医康复状况的差距进一步扩大[7]。类似的问题,在今后的地质灾害中仍有可能出现。
因此,笔者就汶川地震后,脊髓损伤患者目前的康复现状和康复需求进行综述,进而对地震脊髓损伤患者的长期干预措施进行探讨,为相关部门的长期康复服务和相关政策的制定提供科学依据。
一、汶川地震脊髓损伤患者的康复现状
1.医疗康复:汶川地震灾区地处大山之中,地形复杂,震后通讯与交通中断,给早期急救和后期救援造成极大影响[8]。早期急救和救援的滞后延长了伤员肢体的受压时间,直接加重了其损伤的严重程度,使患者的康复预后面临巨大挑战。李勇强等[2]对汶川地震51例脊髓损伤患者康复预后的分析结果显示,11.8%(6/51)的患者由于所居住山区和农村的道路和环境改造难度较大,康复就医条件无法保障,依然无法达到生活的基本或完全自理。同时,由于对早期康复介入缺乏重视,17.6%(9/51)的脊髓损伤患者皮肤压疮直至出院时仍未愈合。Li等[9]证实,预防性康复评估和正规康复训练项目的缺乏常常是导致脊髓损伤患者出现较高并发症发生率的重要原因。有研究表明,康复介入时机对于脊髓损伤患者预后有重要影响,早期康复训练对患者功能水平恢复更加有利[10]。同样,Krassioukov等[11]研究证实,脊髓损伤并发症会严重影响患者的康复预后。常有军等[8]的数据分析发现,由于汶川地震发生突然,灾情严重,脊柱脊髓损伤患者复合伤发生率高达20.7%。缺乏对复合伤的足够重视,将进一步影响患者的预后效果[12]。
2.心理康复:随着灾后家园的重建和躯体功能问题的恢复,受灾伤员的心理问题成为震后的突出问题。谢淑娟等[13]从165例汶川地震伤员的心理健康调查中发现,35.8%(59/165)的患者有突出的心理问题,主要表现为紧张或焦虑。研究发现,汶川地震伤员出现创伤后应激障碍,大多以不成熟型应对方式为主,其中退避、幻想更为突出[14]。胡丽等[15]发现,震后7个月,56.4%的中学生依然存在各种轻度的心理相关不良反应,38.8%的中学生存在各种明显的心理健康问题。因此,地震后伤员的心理问题是普遍存在且需要长期关注的,部分患者由于独立应对能力欠佳,还需要专业人员的长期指导与综合干预。
3.婚姻与性的康复:地震灾害可直接破坏家庭结构,对家庭与婚姻的冲击是非常明显的。胡晓林等[16]研究发现,汶川地震一年后,只有50%的丧亲者可维持良好的家庭关怀能力,许多丧亲者面临着家庭重组和再生育的巨大考验。但是,针对丧偶家庭的婚姻重建与救助机制的康复关注明显不足,也缺乏婚姻与性康复方面的研究。
4.教育与职业康复:脊髓损伤患者再就业成功率的主要因素包括功能状态、受教育程度、接受技能培训、年龄与婚姻状态以及社会功能等[17]。但目前关于汶川地震后脊髓损伤患者重新就业情况的文献报道较少。Hu等[18]的研究发现,由于部分脊髓损伤患者存在年龄较大、缺乏社区职业培训以及活动能力障碍等问题,他们在康复出院1年后的再就业率仅为15.4%。同样,在唐山地震26年后的社会调查中发现,虽然政府为脊髓损伤患者组织了一些生产活动,让其获得一定的经济收入,但由于后续市场经济的冲击和相应引导的缺乏,脊髓损伤患者的就业情况也不容乐观[19]。
大量研究显示,汶川地震后脊髓损伤患者预后现状存在较大的问题。部分患者依然无法实现生活基本或完全自理,相关并发症与复合伤未得到充分的重视与全面的康复。由于重点关注放在身体功能的康复,脊髓损伤患者的心理焦虑与家庭破坏情况往往更加严重。从目前的研究发现,脊髓损伤患者的功能、心理预后和再就业情况等康复预后现状不容乐观,与重返工作岗位这一重要的高层次康复目标仍然存在一定差距。
二、汶川地震脊髓损伤患者康复需求现状
汶川地震脊髓损伤患者面临极大的康复挑战。我国康复医学发展起步晚、政策支撑少、专业人员缺乏、开展空间不足,导致大量伤员的康复需求应对极其困难。其次,脊髓损伤导致严重的心理障碍,需要长期系统的干预。最后,家庭与职业的随访与研究较为缺乏,根据已有的研究,这一部分问题急需得到社会与政府的关注。
Wen等[20]证实,脊髓损伤患者出院后大多伴有持续性疼痛,且常规药物无法有效缓解。对此,可尝试在后续康复服务中介入非药物治疗:康复训练、认知行为疗法或传统中医治疗。曾宪敏等[21]分析地震一年半后伤员的康复需求发现,脊髓损伤患者还需适当的辅助器具训练与再适配,针对并发症的后期康复指导与康复护理仍需跟进,康复专业人员严重不足、社区康复中的劳动就业与保障工作也亟待加强。同样,在一项地震脊髓损伤患者出院一年后的随访研究中发现,患者的情绪、认知功能以及再就业问题需要更多的关注,这将有助于患者更易回归社会,提高其生活质量[18]。在此次汶川地震中,张霞等[22]发现,在江油地区康复医疗服务主要局限于大中城市的三级医院,而康复医疗服务对于震区灾后建设属于兴建并非重建范畴。因此,在进行灾后地区康复医疗服务机构规划与建设时需同时注重人才与设施的双管齐下。
综上,针对脊髓损伤患者,持续性疼痛、辅助器具训练与再适配、康复护理持续跟进都是其迫切需要的医疗康复服务内容,而对灾区相对匮乏的专业康复人员和设施配备的跟进将直接为震区患者长期康复服务提供最有力的保障;由于脊髓损伤的特殊性,患者的情绪与认知功能将遭受长时间的创伤,需给予长期关注与干预;再就业问题更是脊髓损伤患者实现自我价值、重新融入社会的最后环节,因此社区需要提供更多的劳动就业与保障机会,并予以持续性的积极引导。
三、地震灾害脊髓损伤患者康复需求研究的不足与展望
1.地震脊髓损伤康复的持续性与全面性:我国康复医疗工作起步相对较晚,当应对特大地震灾害时,暴露出学科发展规模相对小、专业人员缺乏、硬件设施差等问题。但由于各级政府的重视和有效组织,地震伤员功能恢复比例尚可达到87.2%[23]。通过大量研究总结可以看出:(1)脊髓损伤患者的康复相对复杂,只有持续性的干预和护理指导,才能及时解决患者出院后的并发症、疼痛等医疗问题[2,8-12]。(2)脊髓损伤导致的功能障碍严重、影响时间长,需全面地评估患者医疗需求、心理、婚姻与性、教育与职业水平,通过对患者个人情况和劳动技能的了解,提供适合他们的培训项目与工作机会[5,18-19]。健康的心理状态对患者主动参与社会生活有一定的促进作用,关注与干预地震脊髓损伤患者的心理障碍对于其重新融入社区有重要作用[24]。
2.地震脊髓损伤患者康复需求展望:目前,国内研究更多的是关注伤员康复出院时的躯体功能与并发症状况,而关于脊髓损伤患者出院后长期的并发症护理、家居改造与辅具适配的报道相对较少,缺乏更有力的科学证据指导其后期的康复工作。脊髓损伤患者的再就业问题需政府、社区以及非政府组织共同关注,根据患者功能状态和劳动技能,安排家庭或社区就业岗位。互联网的发展带来了再就业与技能培训的全新模式,脊髓损伤患者将有更强的重新工作和实现自我价值的需求。因此,探讨新环境下地震脊髓损伤患者再就业需求的相关问题具有重大意义。
四、总结
汶川地震给我国的康复医学带来了极大的考验,也起到了有力的推动作用。对于地震等重大灾害事故中的脊髓损伤患者,应开展早期、全面的治疗与护理,制定相应的治疗规范和操作指南。同时,建立康复四级网络,将患者中晚期康复工作重心及早转入社区。社区康复工作的重点要放在心理辅导与职业培训上,培养针对性的专业队伍,帮助患者重新参与社会生活。
1 励建安.汶川地震为康复医学发展带来的机遇和挑战[J].中国康复医学杂志,2008,23(7):583-584.
2 李勇强,刘颍,丁明浦,等.四川地震51例脊髓损伤患者康复医疗状况分析[J].中华物理医学与康复杂志,2010,32(5):359-362.
3 李建军,高峰,刘舒佳.地震后脊髓损伤患者的救治与康复[J].中国康复理论与实践,2008,14(7):602-605.
4 邱卓英,马洪卓,施红梅.脊髓损伤患者的心理特点及其康复策略[J].中华物理医学与康复杂志,2002,24(6):377-379.
5 王莲屏.98例脊髓损伤患者的职业康复分析[J].中国康复,2001,16(1):57-58.
6 Rauch A,Baumberger M,Moise FG,et al.Rehabilitation needs assessment in persions with spinal cord injury following the 2010 earthquake in Haiti:a pilot study using an ICF-based tool[J].J Rehabil Med,2011,43(11):969-975.
7 史维勤.地震伤员康复为什么慢了半拍——与国际康复救灾委员会主席励建安的一席谈[J].中国减灾,2011(3):35-37.
8 常有军,李雨峰,杨玉龙,等.198 例四川地震中脊柱脊髓损伤的临床分析[J].中国康复理论与实践,2010,16(6):589-590.
9 Li Y,Reinhardt JD,Gosney JE,et al.Evaluation of functional outcomes of physical rehabilitation and medical complications in spinal cord injury victims of the Sichuan earthquake[J].J Rehabil Med,2012,44(7):534-540.
10 陈银海,姚红华.早期康复对脊髓损伤患者 ADL 及功能独立性的影响[J].中国康复医学杂志,2007,22(3):252-253.
11 Krassioukov AV,Furlan JC,Fehlings MG,et al.Medical comorbidities,secondary complications,and mortality in elderly with acute spinal cord injury[J].J Neurotrauma,2003,20(4):391-399.
12 Westgren N,Levi R.Quality of life and traumatic spinal cord injury[J].Arch Phys Med Rehabil,1998,79(11):1433-1439.
13 谢淑娟,李红,陈艳.165名汶川地震伤员心理健康调查和心理护理效果[J].中国健康心理学杂志,2010,18(5):558-560.
14 周光燕,陈艳.汶川地震伤员的心理健康状况及应付方式[J].中国健康心理学杂志,2009,17(7):807-808.
15 胡丽,赵玉芳.汶川地震 7 个月后中学生心理健康状况调查[J].现代预防医学,2010,37(14):2676-2678.
16 胡晓琳,李小麟,李蓉,等.汶川地震 1 年后重灾区丧亲者家庭功能的现状研究[J].中南大学学报(医学版),2013,38(2):202-207.
17 徐艳文,Lam CS,唐丹.脊髓损伤患者再就业影响因素分析[J].中国康复理论与实践,2010,16(7):678-682.
18 Hu X,Zhang X,James E,et al.Analysis of functional status,quality of life and community integration in earthquake survivors with spinal cord injury at hospital discharge and one-year follow-up in the community[J].J Rehabil Med,2012,44(3):200-205.
19 李建军,周红俊,刘根林,等.唐山地震26年后幸存脊髓损伤患者的社会调查[J].中国康复理论与实践,2005,11(2):110-112.
20 Wen H,Reinhardt JD,Gosney JE,et al.Spinal cord injury-related chronic pain in victims of the 2008 Sichuan earthquake:a prospective cohort study[J].Spinal Cord,2013,51(11):857-862.
21 曾宪敏,王哓红,徐健,等.四川什邡地震灾后截肢、脊髓损伤、颅脑损伤伤员康复状况调查[J].中国康复医学杂志,2010,25(8):771-774.
22 张霞,卞荣,励建安,等.四川江油地震伤员康复状况分析[J].中国康复医学杂志,2009,24(1):5-8.
23 李元峰,潘福琼,李雨峰.汶川地震四川伤员康复措施及成效分析[J].中国循证医学杂志,2009,9(12):1258-1262.
24 Putzke JD,Richards JS,Bret L,et al.Predictors of life satisfaction:A spinal cord injury cohort study[J].Arch Phys Med Rehabil,2002,83(4):555-561.
10.3877/cma.j.issn.2095-9133.2017.02.002
国家科技支撑计划课题(2014BAL05B06)
201619 上海市养志康复医院(上海市阳光康复中心)治疗部1;200092 上海,同济大学医学院康复治疗学系2;200120上海,同济大学医学院东方医院灾难医学系3
牛文鑫,Email:niu@tongji.edu.cn
2017-01-20)
李建忠)
陈斌,姜成华,牛文鑫.汶川地震脊髓损伤患者康复需求研究现状[J/CD].中华卫生应急电子杂志,2017,3(2):72-74.