中枢神经系统肿瘤患者社会支持和生命质量相关性的研究*

包义君 陶山伟 李力卓 刘 琰 王鹏飞 梁庆昱 张德威 黄小龙 赵 丹 王运杰

中枢神经系统肿瘤患者社会支持和生命质量相关性的研究*

包义君1△陶山伟1李力卓2刘 琰1王鹏飞3梁庆昱4张德威1黄小龙1赵 丹1王运杰1

目的 探讨中枢神经系统肿瘤患者社会支持与生命质量的关系以及影响生命质量的人口学因素，为提高中枢神经系统肿瘤患者的生命质量、改善其身心健康提供理论依据。方法 于2012年11月到2014年1月期间，在中国医科大学附属第一医院神经外科对336名中枢神经系统肿瘤患者进行匿名问卷调查。回收有效问卷222份，有效回收率为66.07%。结果 中枢神经系统肿瘤患者的社会支持和生命质量呈显著正相关，家庭人均收入对中枢神经系统肿瘤患者的生命质量有影响，组织支持对生命质量具有显著的预测作用。结论 社会支持是生命质量的重要预测变量，所以要鼓励患者利用其社会支持，提高生命质量。

中枢神经系统肿瘤 社会支持 生命质量

中枢神经系统肿瘤是神经系统常见病之一，它包括源于中枢神经系统组织原发性肿瘤和由身体其他部位恶性肿瘤侵入中枢神经系统内引起的继发性肿瘤两大类，严重危害神经系统功能。近几年，神经系统肿瘤，特别是颅内肿瘤的发病率上升趋势明显，其中脑肿瘤的发病率高居第五位（6.31%）［1］。生命质量（QOL）是一个多维的概念，它是指个体置身于自己的生存环境中，对自我生存的一种感受，它关系到人们生存中的价值和文化体系所反映出与其生存的期望、标准、目的及其关注的关系［2］。社会支持指的是一种个体可利用的外部资源，Wallston等人的研究认为社会支持的概念是通过各种途径与他人或群体接触，个体所获得信息、安慰及保证［3］。已有研究证实社会支持和生命质量有较强的正向相关关系，但都集中在老年人，大学生等人群［4-5］，对于中枢神经系统肿瘤患者的研究却很少见。因此，从社会支持角度探讨中枢神经系统肿瘤患者的生命质量，对提高患者生命质量具有十分重要的理论和实践意义。

资料与方法

1.研究对象

采用匿名问卷调查方式调查2012年11月至2014年1月间于中国医科大学附属第一医院神经外科住院治疗的336名中枢神经系统肿瘤患者，其中84名拒绝接受调查，包括40名男性和44名女性患者，3名因合并其他部位肿瘤被排除。另外有27名患者问卷由于存在超过30%的缺失率在进行问卷初筛时排除，最后222份有效问卷，有效应答率为66.07%。

2.方法

应用横断面调查方法进行本次调查，整个调查过程得到了患者的认可与配合，对调查人员进行调查方法和内容的专业培训，为确保调查的真实可靠，按4%的比例对调查问卷进行重抽核实。

（1）把年龄、医疗付费方式、性别、收入等作为一般情况进行调查。

（2）社会支持问卷：采用Broadhead修订的功能性社会支持量表（the Duke-UNC functional social support questionnaire）［6］测量社会支持，该量表总共含有8个题项，每个题项均采用Likert5级计分方式计分，1代表“很少”，5代表“就像我希望的那么多”。以往的研究证实，功能性社会支持量表在中国文化背景下具有较好的信度和效度，本次研究问卷的内部一致性Cronbach′sα系数为 0.880。

（3）生命质量问卷：采用 Ware［7］修订的生命质量评价简明量表（SF-12）测量生命质量。该量表共包含12个题项，8个维度，分别为：躯体活动功能（physical functioning，PF），躯体功能对角色功能的影响 （rolephysical，RP），疼痛（bodily pain，BP），健康总体自评（general health，GH），活力（vitality，VT），社会功能（social functioning，SF），情绪对角色功能的影响（role-emotional，RE），心理功能（mental health，MH）。以往国内学者的研究表明，生命质量问卷在中国文化背景下具有较好的信度和效度，本次研究问卷的内部一致性Cronbach′sα系数为0.720。

3.统计学分析

采用EPIDATA2.0建立数据库，运用SPSS 17.0对数据库进行统计分析。资料分析使用单因素方差分析，并对社会支持和生命质量进行相关分析和多重线性回归分析。

结 果

1.人口统计学基本情况

调查的 226名脑瘤患者中，男性 93名（占41.9%），女性129人（占58.1%）；年龄40岁以下52人（占 23.4%），年龄在 40～60岁 121人（占54.5%），年龄在60岁以上49人（占22.1%）；家庭人均收入在1500元以下106人（占47.7%），家庭人均收入在1500～3000元77人（占34.7%），家庭人均收入在3000元以上39人（占17.6%）；医疗付费方式为全自费18人（占8.1%），半公费197人（占88.7%），全公费7人（占3.2%）。

2.生命质量的得分情况

单因素方差分析结果显示：生命质量总分（46.95±5.02）明显低于国内常模（56.71±2.09），其中家庭人均收入在1500元以下的患者躯体健康和精神健康得分明显低于家庭人均收入在1500～3000元和3000元以上的患者（p＜0.01）；不同性别、医疗付费方式和年龄的患者，躯体健康和精神健康得分没有统计学差异（P＞0.05）。见表1。

表1 生命质量的得分情况

3.社会支持、生命质量的相关分析

Pearson相关分析结果显示：中枢神经系统肿瘤患者的社会支持和生命质量中的躯体健康和精神健康都呈显著正相关。见表2。

表2 各变量相关分析结果

4.社会支持和生命质量的多元分层回归分析

以生命质量为因变量，以社会支持为自变量，进行多元分层回归分析，验证社会支持对生命质量的直接预测作用。第一步，将控制变量引入回归模型中，其总体对生命质量的变异解释度为13.6%；第二步，将社会支持作为自变量引入回归模型中，其总体对生命质量的变异解释度为21.0%。结果表明，家庭人均收入对患者的生命质量有影响，社会支持对患者的生命质量具有显著的直接预测作用，也就是说对于中枢神经系统肿瘤而言，社会支持越高，其生命质量也越高。见表3。

表3 生命质量作为因变量的多元分层回归分析结果

讨 论

WHO定义生命质量的概念指出生命质量是个体在生理、心理和社会方面的主观感受和满意程度。这说明生命质量的评估仅仅评估疾病症状本身是不够的，还要全面评估患者的职业能力、社会环境、业余兴趣等方面。中枢神经系统肿瘤，尤其是脑肿瘤患者的生活质量评估是最近几年才开始的，由于脑瘤患者具有脑组织损伤后易出现情感变换认知障碍等问题，所以把其他人群生命质量的结果直接用于脑瘤患者的评估是不科学的。本研究发现中枢神经系统肿瘤患者的生命质量明显低于国内常模，原因可能有三点：①疾病本身的影响：脑部肿瘤的生命质量受到肿瘤的良恶性、临床分期、病理类型等影响［8］；②治疗方式的影响：吴娟等的研究指出不同治疗方法对肿瘤患者的生活质量有较大影响，不同手术方式、不同化疗方案、应用物理支持治疗的程度、应用心理支持治疗的程度等［9］；③并发症的影响：脑瘤患者在进行手术和放化疗等治疗的同时，很大一部分会出现远期并发症，对患者的生命质量影响巨大，如化疗所致白血病［10］等。

本研究发现家庭人均月收入低的患者生活质量明显低于月收入高的患者，这可能是因为过高的治疗费用容易导致经济条件本来就不好的患者家庭入不敷出，甚至出现付不起医药费的情况，因此给脑瘤患者带来各种负性情绪。脑瘤患者感受到的躯体疼痛会受到这种负性情绪的强烈影响，不仅如此，患者的生理机能也会受到负性情绪的影响，从而导致病情进一步恶化，影响患者预后［11］。

本研究还发现，社会支持与生命质量存在正相关，这与之前的研究结果一致［12］。说明提高脑瘤患者的生命质量可以从提高患者的社会支持这一角度出发；通过提高社会支持使患者在疾病的痛若中感受到温暖，最大限度降低其自我感受负担，从而提高其心理健康水平，达到提高患者生命质量的目的。

综上所述，应该更多关注中枢神经系统肿瘤患者生命质量及其影响因素，并将研究结果应用于实践；同时，医院应定期开展针对于脑瘤患者及其家属的健康教育，使他们对脑瘤具有一个正确的认识；医护人员开展一些与脑瘤患者相关的研讨会，将最新的研究结果运用于医疗护理实践。使脑瘤患者能够切实地感受到来自家庭、医院和社会的支持，从而达到改善脑瘤患者生命质量的目的。政府机关应不断地完善医疗保险制度，从根本上解决脑瘤患者医疗费用高、患者及家庭经济负担重的问题。

［1］李佩文.肿瘤患者生存质量的中西医维护.北京：人民卫生出版社，2006：28.

［2］Lee JO，Song R.Symptom Management to Predict Quality of Life in Patients with Heart Failure：A Structural Equation Modeling Approach.JKorean Acad Nurs，2015，45（6）：846-856.

［3］Nilsson Schönnesson L.Psychological and existentialis snes and quality of life in people living with HIV infection.AIDS care，2002，14（3）：399-404.

［4］高月霞，徐程，刘国恩，等.社会支持对老年人健康相关生命质量影响研究—基于南通的实证.人口与发展，2013，（4）：73-81.

［5］陈小荣，况利.操军，等.大学生自杀意念与社会支持和生命质量的相关性.第二军医大学学报，2014，（1）：74-78.

［6］Broadhead WE，Gehlback SH，de Gruy FV，et al.The Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire：measurement of social support in family medicine patients.Med Care，1988，26：709-723.

［7］Ware JE，Kosinski M，Keller SD.A 12-item short-form health survey：construction of scales and preliminary tests of reliability and validity.Med Care，1996，34（3）：220-233.

［8］Jemal A，Siegel R，Ward E，et al.Cancer Statistics，2006.CA Cancer J Clin，2006，56（2）：106-130.

［9］吴娟，郑伟，吴志鹏，等.手术对脊柱转移性肿瘤患者晚期生命质量的影响.中国询证医学杂志，2012，12（9）：1041-1046.

［10］De Giacomo T，Martelli M，Venuta F，et al.Lung cancer after treatment for non-Hodgkin lymphoma.Minerva Chir，2006，61（6）：467-471.

［11］孙燕.内科肿瘤学.北京：人民卫生出版社，2001：573.

［12］陈江芸，付素萍，巩存涛，等.农牧区哈萨克族老年人生命质量与社会支持和家庭婚姻状况关系的调查研究 .中国全科医学，2015，18（33）：4108-4113.

教育部留学回国人员科研启动基金资助项目（教外司留［2013］1792号）；辽宁省自然科学基金面上项目（2015020460）；辽宁省自然科学基金（2013021083）；沈阳市科技创新专项基金——人口与健康科技攻关专项（F13-220-9-53）

1.中国医科大学附属第一医院神经外科（110001）

2.中国医科大学附属盛京医院急诊科

3.河北北方学院第一附属医院神经外科

4.辽宁省沈阳市第一人民医院神经外科

△通信作者：包义君，E-mail：baoyijun＠mail.cmu.edu.cn

郭海强）