271例肝移植术后患者生活质量的调查分析

尚雅彬 ，滕 沙 ，林晓鸿 ，刘红霞 ，王 璐 ，张 静 ，吴丝丝 ，杜春燕

（1.北京中医药大学，北京 100102；2.首都医科大学附属北京佑安医院，北京 100069）

271例肝移植术后患者生活质量的调查分析

尚雅彬1，滕 沙1，林晓鸿1，刘红霞1，王 璐2，张 静2，吴丝丝1，杜春燕1

（1.北京中医药大学，北京 100102；2.首都医科大学附属北京佑安医院，北京 100069）

目的了解肝移植术后患者生活质量现状，以期提高其生活质量制定针对性护理措施。方法采取方便抽样法，选取北京市某三级甲等医院肝移植术后患者271例，使用中文版肝移植受者生活质量调查问卷对其进行调查。结果肝移植术后患者生活质量总分155.00（133.00，175.00）分，处于中等水平，其中健康服务维度得分和身体功能维度得分较高，经济维度得分最低。271例肝移植术后患者不同工作状态在情感维度及身体功能维度得分比较差异有统计学意义（P=0.028、0.036）；患者不同程度的经济负担在身体功能、经济维度及生活质量总分比较差异有统计学意义（P=0.007、0.014、0.009）。结论肝移植术后患者生活质量有待提高，经济问题是肝移植术后患者关注的首要问题。医务人员需重视对患者进行保护性隔离，督促患者按时、按量服用免疫抑制药物，并督促患者定期进行随访检查，以减少由术后感染带给患者的经济负担。

肝移植；生活质量；受者

肝移植是被全世界认可的治疗终末期肝病的有效手段之一[1]。目前应用于肝移植生活质量研究的量表主要有普适性量表及特异性量表[2]。普适性量表并不专门针对某一种疾病患者，其测评目的亦不在于评价治疗效果，而在于了解一般人群的综合健康状况。国内有关肝移植生活质量的研究始于2005年，多数研究使用普适性量表，如健康调查简表（MOS 36-Item Short From Health Survey Instrument，SF-36）[3]。而疾病特异性量表是依据人群特点，专门用于某一特定人群的量表，可以较敏感地测量这一人群健康状况的改变。Saab等[4]发展了第一个专门针对肝移植受者生活质量的调查表 （Post Liver Transplant Quality of Life Instrument，PLTQ）。该量表于2014年由彭晓等[5]进行汉化。汉化后的肝移植受者生活质量调查问卷具有良好的信度及效度，并且在中国肝移植受者中有较好的适用性与测评性能。本研究旨在使用肝移植受者生活质量调查问卷调查肝移植受者的术后生活质量，描述肝移植受者在接受肝移植手术之后，其生活质量特殊方面的状况，并探究一般资料对各方面影响。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法，选取2015年4—11月在北京某三级甲等医院肝移植随访门诊就诊的肝移植术后患者作为研究对象。纳入标准为：（1）年龄 18周岁以上；（2）初次接受肝移植；（3）移植肝有功能；（4）有一定的读写能力和语言沟通能力；（5）知情同意，愿意参与本研究。排除标准：合并有其他器官移植的患者；伴有其他严重的躯体疾病或精神疾病及意识不清者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 （1）患者的人口社会学资料，包括年龄、性别、居住地、工作状态、教育水平、婚姻状况、医疗付费方式、家庭月收入、自我感受到的经济负担等；临床资料，包括体质量指数 （body mass index,BMI）、移植肝来源、术后并发症状况、术后复发情况及术后排斥情况等。（2）肝移植受者生活质量调查问卷由美国学者Saab等[4]于2011年研制。量表研发目的是测量原发疾病不同或移植术后时间不同肝移植受者的生活质量，描述该人群生活质量的特殊方面，适用范围较广。原量表包含情感功能、担忧、身体功能、健康服务、移植排斥、经济以及疼痛等维度，共计32个条目。量表整体Cronbach’s α系数为0.93。各条目按照“总是”到“从来没有”依次计1～7分，各条目得分相加得到各维度以及量表总分，得分越低，说明患者越经常受到该条目的困扰。问卷研发的同时，Molski等[6]将其发展成西班牙语版问卷，西班牙语版本问卷的Cronbach’s α系数为0.91。肝移植受者生活质量调查问卷于2014年进行中文的跨文化调试，在中国肝移植受者中有较好的适用性与测评性能，调试后的中文版肝移植受者生活质量调查问卷包含有6个维度，分别为担忧（8个条目）、身体功能（5 个条目）、情感功能（4 个条目）、经济（3 个条目）、健康服务（5个条目）和并发症（3个条目）维度，共计28个条目[5]，总分28～196分。中文版肝移植受者生活质量调查问卷各维度的克朗巴赫相关系数为0.708～0.895，量表整体 Cronbach’s α 系数为 0.939[5]，在本研究中量表Cronbach’s α系数为0.956。由于各维度条目数不同，为进一步了解该问卷各维度的得分情况，并使各维度得分具有可比性，采用得分指标对量表总分及各维度得分进行描述。计算方法为：维度得分中位数/该维度的可能最高得分×100%。

1.2.2 调查方法 本研究对肝移植术后患者前往移植随访门诊就诊时进行调查。由研究员采用统一的指导语向符合纳入标准的受者解释研究目的、意义。获得调查对象的知情同意后，由研究员采用统一指导语解释问卷的填写方法，患者如有疑问则按统一指导语予以解释。问卷由调查对象独立填写完成，问卷完成时间约为10～15 min。问卷现场收回，核查问卷的完整性，若有填写不完整的地方，则及时提醒调查对象进行补充。本研究共发放问卷323份，回收问卷300份；剔除数据缺失，回收有效问卷271份，有效回收率为83.9%。建立资料数据库时，采用双人录入法及时将资料录入到数据库中。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 21.0进行统计分析，计数资料采用频数、百分比描述；服从正态分布的变量采用均数、标准差描述；不服从正态分布的变量采用M（P25，P75）描述。本研究中肝移植受者生活质量调查问卷各维度得分均不服从正态分布，非正态分布计量资料组间比较使用非参数检验即秩和检验，二分类变量使用Z值描述，多组分类变量采用H值描述，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肝移植术后患者生活质量总分及各维度得分情况 肝移植术后患者生活质量总分155.00（133.00，175.00）分，处于中等水平。条目得分最高是情感功能维度的“您经常感到沮丧吗？”，为 6.00（5.00，7.00）分；得分较低的条目包括情感功能维度的“您经常易怒吗？”，身体功能维度的“您经常因睡眠方式的改变而困扰吗”，担忧维度的“您比以往更经常担心自己目前的健康状况吗？”和“您经常担心家属担忧您的疾病或者健康状况吗？”，均为 5.00（4.00，6.00）分。其中健康服务维度得分和身体功能维度得分较高，经济维度得分最低，详见表1。

表1 肝移植术后患者生活质量总分及各维度得分情况(n=271)

2.2 不同特征肝移植术后患者生活质量得分的比较 271例肝移植术后患者不同年龄、性别、居住地、教育水平、婚姻状况、宗教信仰、医疗付费方式、家庭月收入、体质量指数、移植肝来源、术后并发症状况、术后复发情况及术后排斥情况的一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。患者不同工作状态在情感维度及身体功能维度得分比较差异有统计学意义（P=0.028、0.036），进行两两比较，结果显示，工作状态为退休与无业的肝移植术后患者在情感维度得分比较差异有统计学意义（P=0.023）；在身体功能维度,各组两两比较的差异无统计学意义（P＞0.05）。患者不同程度的经济负担在身体功能、经济维度及生活质量总分比较差异有统计学意义 （P=0.007、0.014、0.009）；两两比较的结果显示，自我感受经济负担分别为无与重的肝移植受者在经济维度及身体功能维度的得分比较差异有统计学意义 （P=0.037、0.017），自我感受经济负担重患者得分高于经济无负担者；在健康服务维度及问卷总分方面，各组两两比较的差异无统计学意义（P＞0.05）。不同特征肝移植受者术后生活质量的具体情况见表2。

表2 不同特征肝移植术后患者生活质量得分的比较[n=271，M（P25，P75）]

3 讨论

3.1 肝移植术后患者生活质量有待提高 本研究结果显示，肝移植术后患者生活质量总分155.00（133.00，175.00），处于中等水平，有待提高。 其中健康服务维度得分和身体功能维度得分较高，经济维度得分最低。肝移植受者经济维度的得分最低，可能原因是移植手术费用高昂，患者术后需长期规律服用免疫抑制药物，并定期进行各项检查。国内一项质性研究[7]显示，肝移植患者的经济压力过大，有些患者甚至需要售卖住房以维持移植手术前后治疗费用。而在我国，医疗保险尚未全面覆盖整个肝移植诊疗过程，患者自身仍需承担较多费用；且我国仍是发展中国家，人均收入偏低，患者经济领域的负担较重。对患者来说，经济问题难以避免，并且伴随着移植手术前后，会给患者带来诸多困扰。在本研究中，肝移植术后患者对健康服务的评价最好。肝移植受者术后需长期规律服用免疫抑制药物，并且需定期到移植门诊接受免疫抑制药物血药浓度以及各项生化指标的检测，以检测其服用药物不良作用。在发达国家，肝移植受者随访就诊需提前预约医生；而在我国，患者可于就诊当日进行挂号。健康服务维度得分较高，本研究选取的医院设立有专门的移植随访门诊，门诊医生人数充足，人员设置合理，医务人员重视对患者的健康教育，在患者就诊时，敦促患者严格按时、按剂量服用免疫抑制药物。患者就诊时排队候诊的时间较短。且该随访门诊走廊及诊室均设立宣传海报，介绍各免疫抑制药物的作用、使用方法、可能产生不良反应以及各项检查的目的与意义。以上因素可能影响本研究中肝移植术后患者对健康服务方面的评价。

肝移植术后患者生活质量条目分析，本研究结果显示，条目得分最高是情感功能维度的“您经常感到沮丧吗？”，为 6.00（5.00，7.00）分；可能与肝移植术后患者易发生情绪障碍[8]有关。肝移植术后患者精神疾病的发生率较高，国内研究[9-11]显示，肝移植术后患者精神疾病的发生率为39.5%～62.5%。Aceto等[12]对肝移植患者认知障碍的研究显示，术前患者对肝移植手术抱有较高的期待，然而患者术后的情况可能并不完全符合其预期，这会导致肝移植术后患者发生认知障碍，并可能产生一系列情绪及精神问题。本研究结果显示，得分较低的条目包括情感功能维度的“您经常易怒吗？”，身体功能维度的“您经常因睡眠方式的改变而困扰吗”，担忧维度的“您比以往更经常担心自己目前的健康状况吗？”和“您经常担心家属担忧您的疾病或者健康状况吗？”。殷蓉等[13]的研究结果显示，肝移植术后患者易受疾病症状、舒适度以及外界干扰等因素影响，而导致睡眠状况发生改变。这与本研究中患者为睡眠方式改变而感到困扰的结果相似。在本研究中，患者担心家属担忧其疾病或者健康状况的情况也最为严重。肝移植不仅会给患者本人带来严重的心理问题，对其整个家庭都是严重的应激事件；对其主要照顾者更是如此。肝移植术后患者需要家庭成员长期对其照顾，并且需要家庭成员承担一部分其原有的社会功能。长期照顾肝移植患者会导致其照顾者消耗精力、体力。此外，术后患者在恢复期可能出现各种问题如感染、疾病复发、排斥反应等，均会给患者及家属带来极大的心理负担，并使患者比以往更担心自己的健康状况。

3.2 不同特征肝移植术后患者生活质量分析

3.2.1 工作状态 本研究结果显示，工作状态为无业的患者情感功能维度得分高于退休患者，与王静等[14]研究结果相似。国内外研究[15-16]均显示，肝移植术后患者重返工作岗位，能够提高其生活质量。Saab等[17]的研究指出，肝移植术后患者的工作能力是其个体经济需求以及心理需求得到满足的关键因素。退休使患者从工作状态向非工作状态发生转变，同时伴随着社会角色、经济地位、人际关系以及生活模式的急剧转变[18]。而处在退休阶段的人群，其心理和生理功能由成熟逐渐走向衰老，这些变化容易引起他们发生负面情绪，容易出现焦虑、抑郁甚至偏离常态的行为[18]。从在职状态到退休状态的改变，得到同事安慰以及与同事倾诉的机会减少。同时，有研究指出，不同的文化背景、社会经济因素以及临床情况会影响患者术后的工作状态，接近退休患者生活质量较低[19]。

3.2.2 经济负担 经济负担重患者得分高于经济无负担者，经济问题备受移植患者关注。有临床医师指出，在患者服用免疫抑制药物期间，如确实因经济问题而考虑减少或停止免疫抑制药物治疗时，可以将自己的情况如实向移植医师反映；医师可根据患者的状况对药物的使用进行适当的调整，尽量减轻患者的经济负担[20]。无经济负担者更担心其移植药物的费用，并且在支付与移植相关的医疗费用方面存在困难。而有研究[21]指出，患者自觉经济压力过大，可能会导致患者产生一系列的心理问题，降低患者的生活质量。

3.2.3 其他一般人口学资料 本研究结果中，肝移植术后患者的生活质量在年龄、性别、体质量指数、居住地、教育水平、婚姻状况、宗教信仰等方面的差异无统计学意义。这可能与本研究为单中心研究，人群特征较为局限；且不同于之前使用普适性生活质量问卷进行的研究，本研究所采用的肝移植术后生活质量问卷为疾病特异性量表有关。在不同的研究中，一般人口学因素对生活质量的影响并不完全一致。有研究报道[22]，年龄在60岁以上的患者，生活质量的各个方面都要低于60岁以下年龄组。其研究同时表明，60岁以上的女性在生活质量的多个方面都低于男性。Baccaro等[23]对围绝经期肝移植女性进行研究，其研究结果显示，与其他没有肝脏疾病的女性相比，围绝经期肝移植女性并未表现出更强烈的更年期症状。近期一项针对丙肝病毒感染为原发病导致肝移植的生活质量研究[24]表明，女性在躯体疼痛的程度低于男性，同时，女性有更高水平的心理健康、情感功能；男性有更高水平的躯体功能。

3.3 提高肝移植术后患者生活质量的护理措施本研究结果显示，经济问题是肝移植术后患者关注的首要问题。有研究显示，减少术后感染的发生，在一定程度上可以减轻患者的经济压力[25]。因此，对肝移植术后患者需重视进行保护性隔离，并预防交叉感染。护理人员做好管道护理，并对肝移植术后患者定期进行体液培养及病毒学检测[26]，以减少由术后感染带给患者的经济负担。同时，医务工作者需注意提高肝移植术后患者对长期、规律服用免疫抑制药物重要性及意义的认识，指导患者遵医嘱按时按剂量服用免疫抑制药物，观察药物不良反应，并告知其定期进行各项生化指标检测的重要性，督促患者按时至移植随访门诊进行随访。对患者可能出现的情绪问题，护理人员需注意及时评估，鼓励患者坦诚地表达自己的情绪；同时指导患者家属对患者的不良情绪进行疏导。面对肝移植这一重大生活事件，患者及其照顾者都可能出现不同程度的心理问题；由于患者与其照顾者之间情绪等方面存在相互影响，医护人员在关注肝移植患者的同时，也应注意其照顾者的情绪状态、缓解照顾者压力，并对其给以适当帮助。对患者出现的睡眠问题，可采用认知行为干预[27]及耳穴贴压疗法[28]等方法改善其睡眠质量。为减少工作状态改变对肝移植术后患者的影响，护理人员可以鼓励肝移植受者在条件允许的情况下，适时、适量地进行家务劳动或参加工作，避免身体过度劳累、紧张，以免发生排斥反应或感染；同时，提醒患者工作期间仍需按时服用免疫抑制药物，并定期进行复查。

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Quality of Life of Liver Transplant Recipients

SHANG Ya-bin1,TENG Sha1,LIN Xiao-hong1,LIU Hong-xia1,WANG Lu2,ZHANG Jing2,WU Si-si1,DU Chun-yan1
(1.Beijing University of Chinese Medicine,Beijing 100102,China;2.Beijing You’an Hospital Affiliated to Capital Medical University,Beijing 100069,China)

ObjectiveTo investigate the quality of life of liver transplant(LT)recipients and to provide corresponding nursing measures to improve their quality of life.MethodsWith convenient sampling,271 LT recipients in one third-level first-class hospital in Beijing were investigated using Chinese version of post liver transplant questionnaire(PLTQ).ResultsThe total score of the quality of life of recipients was 155.00（133.00,175.00）,which indicated that their quality of life was in a mediate level.In all six dimensions of PLTQ’s,Body Function and Healthcare scored the highest and Economic dimension the lowest,indicating that economic burden was the patients’ top concern.Different working status and perceived economic burdens exerted influence on patients’ evaluation on quality of life (P=0.028,0.036).The score of Body Function and Economic dimension and the total score of the quality of life from patients with different financial burden indicated statistical significance(P=0.007,0.014,0.009).ConclusionThe quality of life of LT recipients needs to be enhanced and economic problem is their top concern.Protective isolation,taking immunosuppressive medication on time and with right dose,regular follow-up and visits would reduce patients’financial burden caused by postoperative infection.

liver transplant;quality of life;recipient

2016-04-08

北京市自然科学基金（7142098）

尚雅彬（1991-），女，河南新乡人，本科学历，硕士研究生在读。

刘红霞（1970-），女，山东济宁人，博士，副教授。

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.001

方玉桂 谢文鸿]