行走在“隐形炸弹”上的母女：向天使借对翅膀

■文/薇　航

行走在“隐形炸弹”上的母女：向天使借对翅膀

■文/薇航

所有不幸与魔难，都是上天的特别“恩赐”，要坚强面对并心怀感恩……

今年12岁的黑龙江七台河市“小才女”杨琦芮，一出生就得了一种无药可治的罕见病——脑脊膜膨出症，须不断地抽出脑积水才能存活。于是，医生在她头顶装了一根“引流泵”。单亲妈妈关晓微小心翼翼地守护着女儿头部这枚随时有可能引爆的“炸弹”。杨琦芮在母亲的呵护下，逐渐成长为一名多才多艺并在全国获奖无数的阳光女孩。

在心惊胆战的12年里，杨琦芮历经5次大手术和说不清的小手术，多次与死神擦肩而过。2015年10月，死神再次降临！杨琦芮能闯过来吗？走投无路又坚韧无比的关晓微，如何引领女儿再趟生命险滩？

幼女脑子里埋下“炸弹”，妈妈永远不离开你

2004年12月13日傍晚，关晓微刚生下女儿不久，充满疼爱地抚摸女儿的头，发现女儿后颈底部有个软软的肉疙瘩。她做梦也没有想到，就是这个小小的肉疙瘩，带来了女儿12年痛苦挣扎……

时年21岁的关晓微是黑龙江七台河人，中专毕业后，成为一名公交车售票员。2003年底，她与建筑公司员工杨傅义结婚，婚后1年有了女儿。

关晓微办理出院手续时，发现女儿颈部的肉疙瘩还在，让医生做一下检查。结果，医生表情凝重地说：“情况非常不好，这孩子患的是脑脊膜膨出症。这种病十分罕见，每天会产生大量脑积水，如不排出就有生命危险，将来还会脊椎变形甚至瘫痪，而且没有办法治愈，是否考虑放弃？”关晓微泪如雨下，问丈夫什么意见，杨傅义说：“不如别治了……”关晓微的心顿时凉透了。

关晓微绝不会放弃女儿！2005年2月9日，已经两个月大的杨琦芮不停地哭，关晓微抱着她去了哈医大第二人民医院。外科韩医生诊断孩子已开始脑积水，必须立即清除。2月13日，医生对杨琦芮实施了切除脑脊膜术，将“肉疙瘩”切干净。此后，关晓微只得辞职在家，全天候照顾女儿。

12月13日，家人为杨琦芮庆祝周岁生日时，小琦芮突然大哭着倒在地上。在哈医大二院，韩医生检查后说小琦芮因脑部积水过多，已引发脑感染。12月15日上午，医生对杨琦芮进行开颅手术，将脑内积液抽取干净后，在她后脑靠颈部处装了一根长约3厘米的引流泵，再从泵的下面接上一根特殊材质软管。该软管从后脑颈部埋入皮下耳后，顺着杨琦芮的身体埋进胸腔和腹腔，最后连接到排泄系统，使得杨琦芮的脑部积水能从尿液中排出。

这场精细的手术进行了7个小时，终于获得成功。韩医生对关晓微说，这是眼下唯一能让杨琦芮存活的办法，存活多久的关键就是杨琦芮脑中的那只引流泵，如果泵出现了严重堵塞，就相当于有一颗“炸弹”在脑子里炸了……

手术花光了关晓微和丈夫所有的积蓄，两人还找亲友借了5万元，疲于还债的杨傅义常与关晓微发生争执。关晓微不愿与丈夫计较，她牢记医生的嘱咐，不让琦芮大哭大笑，甚至连打喷嚏都让她忍着。在她的呵护下，杨琦芮小小年纪便学会了克制和保护自己，有时小朋友和她玩耍，杨琦芮总是一边退一边说：“离我远一点，我身体里有一颗炸弹哦！”

刚满3岁，杨琦芮患了一场重感冒，上吐下泻多日后昏迷过去。医生发现她腹腔内的软管严重堵塞，已发生感染。哈医大二院医生在北京知名大夫李小勇的视频电话指导下，进行了一场特殊的软管“结扎术”。

经过3次大手术，关晓微已经倾家荡产，夫妻俩卖掉了老房子，以每月600元的租金租了一间60多平方米的小房子。2009年春，关晓微再次怀孕。杨傅义不同意要这个孩子，而关晓微想着将来老二可以照顾姐姐，决定再苦再难都要生下二胎。

可就在关晓微生孩子前夕，杨傅义竟离家出走去了北京，声称再也无法忍受这个多灾多难的家了。关晓微欲哭无泪……

2009年11月25日，关晓微生下次女杨小娜。坐完月子，她便将两个女儿托付给母亲，来到一家购物广场做销售工作。虽然工资仅有2000元，但领导和同事都很关照她。

“打不倒的小强”！咱们又闯过了一关

2011年，杨琦芮到七台河市第八小学上学。老师在班级成立了互助小组，同学们轮流护送她回家。杨琦芮成绩一直名列前茅，还是学校少先队大队长。

杨琦芮喜欢看书，爆发出惊人的写作天赋，自二年级开始，她便陆续在省市报刊上发表作文，先后有6篇作文获国家级奖项，成了“小才女”。

杨傅义在离家出走的3年里，只给关晓微打过两次电话。直到债主上门要钱，关晓微才得知丈夫竟在外欠了十多万元赌债。她和杨傅义办理了离婚手续，两个女儿都由她抚养。

2014月5月，杨琦芮参加中央电视台和国家教育部举行的全国小学生演讲大赛，她演讲的《如水的月光》获得黑龙江赛区冠军，并被选入中央电视台科教频道，与全国小选手进行PK。就在比赛进行得如火如荼时，灾难再次降临！

9月初，刚开学的杨琦芮患了一场重感冒，高烧不止，医生检查发现她脑中的引流泵已产生严重堵塞，随时可能爆裂导致死亡。另外，她体内的软管与皮肤、器官粘连感染，须做更换引流泵和换新软管两个大手术，费用高达40万元以上。医生劝说关晓微带女儿去北京找更好的专家。

这一次，关晓微感到天真的塌了，这笔钱对她来说如同天文数字。商场的领导和同事向她伸出援手，为她筹集了8万元捐款。

10月中旬，杨琦芮偷偷用妈妈的手机自拍了一段视频：“妈妈，我知道昨晚我睡觉的时候，你又偷偷哭了……妈妈，感谢你给我生命，我会像你教我的那样，微笑着面对一切痛苦；我会像你唱的那样，不怕滩险弯又多。”

关晓微看到这段视频，泪如雨下。她把视频发到朋友圈，朋友们纷纷转发。在朋友们的帮助下，关晓微在1周内收到了7万多元捐款。杨琦芮的同学走上街头，举行义卖活动，筹集到3万多元捐款。9958中华少年儿童慈善救助基金会，为他们筹集到3万元爱心捐款。

11月26日，关晓微带女儿来到中国医科大学航空总医院神经外科，李小勇医生检查后告诉关晓微，手术要分两部分进行：先取出引流泵和软管，等身体有所恢复后，再更换引流泵及对后背脊柱做开裂修复手术。

在重症监护室里，护士为杨琦芮剃了光头，杨琦芮让妈妈给她拍照，还为自己取名为“打不倒的小强”。看着妈妈担忧的眼神，她打趣说：“妈妈，你好丑哦，笑笑吧，女儿会很勇敢的！”

手术前，李小勇郑重地告诉关晓微：这次手术拨泵，可能会出现脑组织破坏和大出血，一切变数都有可能发生，希望她要坚强面对！关晓微忍住眼泪，颤抖着签下了手术同意书。

手术前一天，杨琦芮画了一张“笑脸”送给妈妈，关晓微在“笑脸”旁边又加了一张“笑脸”，并在旁边写着：“小天使，加油！”

12月1日8点30分，李小勇医生为杨琦芮进行开颅手术。下午3点30分，当昏迷中的杨琦芮被推出来，关晓微扑了上去。李小勇说：“手术成功了！”关晓微的眼泪“哗”的一下流了出来：“琦芮，咱们又闯过了一关！”

杨琦芮在昏迷24小时后苏醒，又经过1个多月的观察，成功度过了感染期。医院为其定制的进口引流泵将于3月到达，母女俩一起在医院等待着第二次大手术。

向天使借对翅膀，有多少疼痛都得熬过去

2015年3月，杨琦芮突然头痛加重，从止痛药、镇静剂到安定、毒麻药都用了，最后无药可以控制导致昏迷……在医生全力抢救下，她终于醒了过来。关晓微心如针扎，安慰女儿：“宝贝，别忘了你是‘打不倒的小强’！”杨琦芮挤出一丝笑容。3天后，疼痛再次剧烈发作，怕妈妈担心，杨琦芮不敢喊，躲在被子里咬破手指，抓伤身体，直至又一次昏迷……

杨琦芮昏迷3天才醒过来，但药物的副作用也随之而来，她出现了抑郁症状，发脾气，想轻生，说糊话……关晓微整日整夜地守着女儿。

接下来，杨琦芮又做了植入引流泵手术。2015年10月，病魔又来考验杨琦芮了。这一次，她真的害怕了，悄悄问护士账户里的医药费还有多少，得知所剩无几时，她更加担心和心疼妈妈。她痛得开始意识涣散，在昏迷中梦见妈妈哭得特别伤心，不停地喊她：“宝贝，你起来，睁开眼看看妈妈，好不好……”

关晓微怕女儿一睡不醒，一直在旁边呼唤着女儿。杨琦芮拼尽全身力气睁开眼晴，看见妈妈流着泪给医护人员跪下，求他们想办法……

关晓微见女儿实在疼得忍受不了，求医生给女儿头部注射了吗啡，仅仅不到1分钟，杨琦芮就失去了意识，全身僵硬。后来医生紧急用了促醒药物。不知过了多久，杨琦芮醒了过来，可是感觉周围世界漆黑一片，她边哭边喊：“我看不见了，我是废人了，我不能再拖累妈妈了……”关晓微紧紧抱着女儿说：“宝贝，别怕，妈妈不会放弃你，妈妈爱你……”

随着药物一点点代谢掉，杨琦芮可以模糊地看见东西了，可她似乎来到了陌生世界，谁都不认识了。

原来，杨琦芮因头痛引起了脑疝。医院下达了病危通知，关晓微再次哭求医生救救女儿。李小勇主任说只能试着在第四脑室放一根管子，缓解杨琦芮脑内的压力，手术危险性很大。

为了拯救杨琦芮的生命，9958又一次为关晓微申请了爱心公益平台，慈济基金会和春春姨、万丽阿姨等“爱心妈妈”也及时伸出了援手。手术室里杨琦芮再次奇迹般地醒了，她给护士姐姐打气，告诉她们自己不怕扎针，还让护士姐姐为她拍照片，拿给妈妈看，让妈妈放心！

手术历时8个小时，杨琦芮再次醒来已是第二天，她终于看见妈妈了。即便身体插满了管子，痛到不能动，体温40度，可她觉得全身充满了力量，嘟起小嘴使劲地亲妈妈的脸颊。关晓微告诉女儿，她这次生命的奇迹是好心人给的，她要坚强！

2016年春节，关晓微和女儿在病房度过。杨琦芮在微信朋友圈里写下她的新年感想：“我很阳光，很自信，所以大家都叫我‘爱笑的天使’。我的愿望是：向天使借对翅膀，双手合十，保佑爱我的人和我爱的人，把微笑和幸福撒满人间，让所有不幸与病魔远离有爱的世界……”

2016年5月，杨琦芮又接受了脊柱修复术，目前身体正恢复得越来越好。经历过这么多磨难，几次闯过生命险关，她对幸福有了全新的理解。她把所有不幸与魔难，都当成是上天对她的一种恩赐，她坚强面对，并且心怀感恩，感恩母亲一直坚强地守护着她的生命。只要有爱始终相伴，她就是幸福的。

（责编/邓琳琳）

E-mail:dllabc@sina.com