边境上飘忽的红丝带

彭鲁

联合国驻北京机构曾在2002年联合发表了一份措辞严厉的报告。它以“艾滋病：中国的巨大灾难”之醒目标题提出警告：中国已经有100多万艾滋病病毒感染者，由于人口规模和对于传播的忽视有可能在不久的将来会成为世界上艾滋病患者最多的国家之一。如何有效阻断和降低艾滋病传染而不是任其发展对于中国而言是一个巨大的挑战。

艾滋病防治重点在农村，对感染者的污名化和社会歧视都给预防艾滋病传染带来极大挑战。如何解除艾滋病感染者的心理障碍和戒心，提高服务可及性和艾滋病感染者的依从性是根本。防治艾滋病核心就在于重建其生存信念信心和社会支持网络，改善其生存条件和提高防治艾滋病的可及性、可获得性。

乐施会艾滋病项目通过建立感染者草根组织的自我服务机制，建立草根组织和政府以及医疗机构的合作网络平台作为预防艾滋病社会干预手段，项目取得了明显成效。

项目通过建立艾滋病感染者小组这种同质性组织，让一部分感染者变成为服务主体帮助其他人，不仅使得一部分感染者获得的信心，而且其自身经验也缩小了与被扶持对象的心理距离，解除了后者的戒备、防范心理。同时艾滋病感染者自身经验也能够提供相应贴切的心理和医疗服务，根据受助者的需求进行设计，有效地提高受助者融入社会和继续生活的信心与能力。针对艾滋病感染者的生计发展项目探索和解决了一部分农村社会弱势、边缘人群无法被传统政府服务覆盖的社会问题，填补了社会政策和公共服务的空白。

乐施会艾滋病相关项目的意义和价值并不仅仅局限于艾滋病项目本身，它提供了政府和非政府组织在社会公共服务领域合作的一个典范案例。

中国自1989年在吸毒人群中发现146例艾滋病感染者以来，云南一直是受艾滋病影响最为严重的地区之一。有着美丽的亚热带风光，地处云南德宏傣族景颇族自治州的瑞丽市更是重中之重。该市常住人口17万人，其中傣族、景颇族和德昂族为主的少数民族占全境人口总数的58%。60%的人口为农村人口。

因与缅甸三面接壤，这里跨境人员和物资流动十分频繁，由此也有大量的毒品在边境地区肆意渗透，艾滋病毒随之跨境悄悄传播。艾滋病令很多当地家庭破碎，许多人生活陷入悲伤和痛苦之中。吸毒者、艾滋孤儿成了当地严重的社会问题。

2004年4月，瑞丽市妇女儿童发展中心在民政部门登记注册为独立的民办非企业机构，成为在法律意义上的独立的公益组织。中心针对非求学阶段的青少年开展提高健康意识、减少艾滋病和吸食毒品风险的项目活动;支持成立瑞丽市艾滋病感染者自助互助网络;对娱乐行业女性服务人员提供艾滋病以及性病预防教育;减少建筑工人感染艾滋病风险项目;儿童早期教育与发展项目……

2007年7月，乐施会支持成立瑞丽市“惜景家园”小组。这个隶属瑞丽市妇女儿童发展中心的特殊草根组织，试图通过建立感染者的同伴援助小组，培养小组成员的爱心和能力，以解除受助感染者戒备、防范的心理，使他（她）们能够享受相应贴切的心理和医疗服务。

惜景家园小组为瑞丽市艾滋病感染者群体提供同伴支持，使感染者对自己的身体状况有了正确的认识，并建立良好的心态。到目前为止，她们走访了瑞丽1400多户家庭，总计为1641位服务对象（其中已死亡219人）提供帮助……点点滴滴，润物无声。惜景家园小组让服务对象正视现实，并和她们一起走出因为艾滋病感染而卡在心里的死亡阴影，重新面对未来。

小组成员通过家访、电话咨询、感染者聚会等，开始给不同的感染者提供个性化的支持服务：对感染者进行心理疏导、帮助感染者了解国家政策、进行艾滋病治疗培训和服务、对不懂汉语的感染者提供导诊服务、对感染者孕妇进行母婴阻隔宣传、CD4检测、发放安全套等。乐施会通过项目给予一定的资金支持。

创新参与模式，帮助特殊群体从受助到助人的角色转换

艾滋病感染者面临的情形不一样，比如有的担心身份暴露后，失去亲人和朋友的理解和支持;有的担心自己活不了多久，丢下未成年的孩子无人照顾;有的担心吃不上免费药（缅籍家庭感染者）;有的担心没钱住院治疗;有的担心没有能力养育子女;有的认为自己生命将不久于人世，干脆就极度地挥霍自己;还有人怕自己活着，钱却没有了……面对这些问题，惜景家园小组成员就经常把自己当例子，现身说法，耐心细致地鼓励和开导同伴，尽最大的可能帮助他们……

乐施会项目官员方宇说：“这些年，惜景家园伴随乐施会的项目支持，小组成员同染同感分享经历，实现了一个从受助到助人的社会角色的转换。”

《中国周刊》记者在瑞丽农村探访感染者的两天里，陪同我们一起的是惜景家园小组的岚、梅和欢三人。岚轻言细语，说起话来有条有理，梅和欢开玩笑地喊她“岚老板”。梅和欢办起事来有板有眼，风风火火。有意思的是，梅是景颇族，跑得多的是山区;欢是傣族，跑得多的就是傣族居处的坝上……到了村寨，服务对象见到她们，就像见到自家经常走动的亲戚。

像往常一样，惜景家园小组成员下乡时都不会空着手：比如孩子吃的饼干、糖，大人用的避孕套，做饭用的食用油……

与同伴们面对面坐着，她们耐心地听着同伴们的倾诉，像专家一样叮嘱同伴注意这个，注意那个。有时，服务对象说着说着哭出来，她们也忍不住泪水涟涟。如果不是了解惜景家园小组的情况，谁会想到她们也是一群艾滋病感染者呢？

岚是惜景家园小组的组长。说到自己感染艾滋病，她的眼眶就会红起来。她说她自己在被告知感染的一刹那，只感觉天旋地转……她怎么也不相信这个现实，觉得人生从此没有了希望。2006年她加入瑞丽市妇女儿童发展中心，经过工作中锻炼，能力出众。2007年成立惜景家园时，她被推选当上了小组长。如今她每天都全心全意地为同伴服务，坦然面对被感染的人生。

与岚一样，小组里景颇族的梅和傣族的欢当初被确诊为艾滋病阳性时，每天都生活在死亡的阴影里。岚的出现让她们感觉到，对感染者同伴进行关怀是一件迫切的、有意义的工作。经过从绝望到坚强的搏击，她们恢复了生活的信心和希望。

欢有些调皮，但却异常地清醒而深沉。她说：“感染艾滋病是不幸的，我不知道能活多长、多久，我不能把握命运的长度，但能把握命运的宽度，只要活一天，就要活的有意义、有价值。”

《中国周刊》记者跟随惜景家园小组到了南缅村。

南缅村的乐天和弟弟乐劳都是艾滋病阳性，但因为还没有什么症状，两人都不服药。惜景家园小组因此把他们列为重要的工作对象。远远地看见岚和我们，乐天就迎了上来，岚详细询问情况后，给他们送去一些生活用品和避孕套。

像这样的寻访和倾听，对于惜景家园小组来说，是最寻常不过的事了。但一开始，她们的工作可没有这样顺当，艾滋病感染者们很多都是属于自我封闭状态，几乎没有一例是主动上门寻找她们服务的，她们上门家访也常常被人拒之门外。由于家庭经济条件不好，许多感染者担心人财两空，都想放弃治疗。因此，惜景家园小组的人总是揣着自己一肚子辛酸，不管寒冷的冬天，还是阴雨连绵，她们骑着摩托车，一趟一趟地跑，一天一天地劝，不厌其烦地上门做工作。

“那真是一段艰难的日子！”岚感叹着说。

联动社会资源，倡导政府政策转变

到了勐典村，一听说惜景家园小组来人，在柠檬厂上班的木华和春野都回来了。

她们两人都是感染者，春野的丈夫也是。木华是缅甸籍人。

岚说，像她这样的情况在瑞丽不在少数。过去因为没有合法的中国国籍和户口，无法享受政府免费药物治疗。极度的贫困使得他们大多无钱购买昂贵的药物，很多人只能无奈等待死亡。

针对这种特殊而又普遍存在的情况，乐施会支持惜景家园小组做了大量社区调查后，及时给当地艾滋病办公室汇报调研情况，积极争取政府调整关于医疗对象的政策。

2011年3月，瑞丽市艾滋病办公室出台相关文件，让缅甸籍事实婚姻妇女患者同等享受中国公民免费医疗待遇。这样的政策调整，充满了人道关怀，彻底解决了特殊人群的巨大困难。木华是这个政策的受惠者之一，她只要看到岚，总是充满感激之情，说着说着，就是一脸的泪水。弄得在一旁的春野仿佛想起了自己经受过的苦难，也跟着不停地擦眼泪。然后，两人就东一句、西一句地，向岚倾诉着。岚一边落泪，一边细声细语地开导起了她们。

瑞丽妇女儿童发展中心的张琴主任告诉《中国周刊》记者，感染者小组与政府医疗卫生部门之间建立良好的合作关系很重要。在瑞丽，惜景家园和政府的合作十分融洽。

政府把小组纳入防治艾滋病体系之中，每次政府开关于艾滋病的工作会，都会通知惜景家园小组参加。在管理病人过程中遇到不配合的病人，也会请她们去做工作。小组遇到困难和问题时也可以直接去和领导反应，在政策允许的范围之内，都会得到支持解决。随着工作的开展，小组成员工作的能力有了很大提升，她们工作扎实，也有创新精神。

工作没有止境，项目的探索和创新也没有止境。

为了解决感染者在教育子女能力上的欠缺，惜景家园小组还特地在第六轮项目中，向乐施会申请了儿童心理辅导和亲子项目。

“这是一个新的项目。”张琴主任说，这个项目的主要目的是想让感染者父母和他们子女相互理解和了解对方的期望，找出之间存在的隔阂和误解，共同面对和化解心中的矛盾，通过培训，教育孩子认识自我，了解关于青春期、毒品、儿童权力、艾滋病知识、交流技巧等知识。2016年2月，由瑞丽市妇女儿童发展中心主办、芒市爱心梦缘会关怀支持平台协办、乐施会资助的为期三天的“放飞梦想，快乐成长营”儿童品格教育冬令营活动举行。来自瑞丽市、芒市各乡镇的29名儿童（受艾滋病和毒品影响）参加了活动……

不仅如此，2016年8月，惜景家园小组还在全市选择了10名学习成绩优秀的孩子去四川绵阳、北川等地进行交流、锻炼。在这些孩子之中，喊和许多这两位同学，竟然开起微店，当上“微商”……

方宇说：“乐施会艾滋病项目是2004年正式开始的。这个项目开展后一直朝着摸索乐施会独有的扶贫与艾滋病防治结合的手法开展艾滋病工作。从项目执行的情况看，基本满足了服务对象的需求，也基本完成了预定的项目目标要求，项目为这些边缘化的感染者生活信心重塑、药物治疗依从性的培养提供了有效的支持。感染者草根小组的能力得到显著提高，惜景家园小组就是一例。”

提供小额信贷，帮助特殊群体突破生计发展困境

现在瑞丽的村村寨寨，哪家是单阳家庭;哪家是双阳家庭;哪家需要避孕套;哪家生计出现了问题;哪家因为是缅甸籍而不能服药，影响孩子上学，惜景家园小组都非常熟悉。也正是在惜景家园小组开展同伴支持工作的深入，惜景家园小组的姐妹发现，她们面临的不仅是一群感染者，而是一个个极度贫困的家庭。

如何帮助同伴们走出贫穷？她们一时束手无策。后来，她们把这个问题反应给乐施会，很快得到了乐施会项目支持。

2009年，乐施会支持惜景家园小组依托瑞丽妇女儿童发展中心，开始实施小额贷款项目。项目实施后，让艾滋病感染者无论是从生计发展、家庭合作、重建感染者生活信心、家庭经济发展、促进女性感染者主导家庭经济的能力等方面，都有不同程度的改善和提高。为了完善项目实施，惜景家园小组不仅配合中心拟订了一些规定，还定期通过电话与贷款户进行交流，了解实施情况，掌握各贷款户的进展，一旦发现问题，就及时提出意见和建议。

2015年6月底，总累计贷款户数为137户，累计发放贷款36.8万元，累计收回贷款27.77 万元，贷款户中除有1户意外死亡不能按计划收回贷款，其中有6户贷款户由于项目实施不很顺利，导致延期还款，总拖欠欠款金额为13000元，正在实施贷款金额89500元。但从走访的过程中，她们看到贷款户有良好的还贷意识，而且有的项目发展势态良好，一些感染者家庭由此摆脱了生活的困境，走上了良性发展的路子。

瑞丽市户育乡巴洞寨的阿瑶就是一个典型。

生性善良的阿瑶出生在缅甸，第一个男人是中国保山地区的。一段苦难的日子后，她认识了巴洞寨的勇弟，嫁给了这个景颇族的男人并有了自己的儿子。但没想到，她和勇弟都被查出是艾滋病感染者。很快，阿瑶的CD4降低到了200以下，达到了当时服抗病毒药的标准。但问题是阿瑶是缅甸籍，和勇弟又没有结婚证，因此不能在中国领取免费药。当时勇弟还一副破罐子破摔的劲头，不停酗酒，结果是日渐消瘦，发烧、乏力，肺结核，各种症状接踵而至，直到皮包骨头。惜景家园小组看到这种情况，就劝说他们为未来做长远着想，无论如何要就医，并想办法让阿瑶得到了政府发放的免费药物，为她们提供了医疗救助金。

阿瑶四处帮别人打零工，省吃俭用建起了一个猪圈。看到这种情况，惜景家园疼在心里，后来帮助她提供了小额贷款，买了6头小猪。又介绍另一个关怀感染者的草根小组“红丝带家园”给他们提供了养殖技术培训。

然而，好景不长。勇弟依然酗酒，不好好照料猪，猪一下子全病死了。不久，勇弟去世。此时，阿瑶便把惜景家园小组当成了她心灵上最大的依靠了，她一次次向小组打电话，在电话中情不自禁地哭起来。虽然第一次养殖猪失败，但她用自己的农村低保的钱交还了小组贷款后，惜景家园再次给她发放了贷款。

2010年前后，惜景家园小组针对不少感染者家庭丧偶的情况，推出了“单身聚会”的活动，他们把这些单身感染者聚在一起，去风景优美的地方郊游，烧烤、聊天、散心，放松身心。阿瑶和陈宁在聚会上认识后，惜景家园看到他们相互有意，就当起了红娘。他们结婚后，惜景家园小组又给他们贷款支持。他们用贷款买了一头母牛，陈宁又用之前收废品的积蓄买了两头牛。两人精心照料着，现在他们家有了8头牛了。另外，他们还养猪，养蜜蜂，还种植十多亩经济林……

看着阿瑶一家生活中出现的笑脸，惜景家园小组成员们笑在心里。

每次和惜景家园小组的成员们从村寨里探访感染者回来，方宇心里都是五味杂陈。乐施会希望“助人自助，对抗贫困”，从这一点说，惜景家园小组的姐妹在救赎或自我救赎的路上，并不是把这些工作仅仅当作一个项目机械地执行，而是深深融进去了她们的慈爱之心和人性的光辉，她们是一群苦难的坚守者、跋涉者。

在方宇的眼里，那一条长长、鲜红的红丝带永远地飘荡着，掩映着惜景家园小组那一群不幸，却很善良、美丽的人生。