婚恋家庭取向的心理干预对SLE患者家庭功能、幸福感指数影响的效果研究

钟 欣 何淑蓉 张亚萍 翁其彪 杨凤池 谭树聪 赵振环

1 东莞康华医院心理科（东莞523080）2 东莞康华医院内分泌及免疫风湿中心（东莞523080）3 南方医科大学珠江医院高压氧治疗中心（广州510282）4 首都医科大学心理学教研室（北京100069）5 广州医科大学附属脑科医院（广州510450）

婚恋家庭取向的心理干预对SLE患者家庭功能、幸福感指数影响的效果研究

钟 欣1何淑蓉1张亚萍2翁其彪3杨凤池4谭树聪2赵振环5

1 东莞康华医院心理科（东莞523080）2 东莞康华医院内分泌及免疫风湿中心（东莞523080）3 南方医科大学珠江医院高压氧治疗中心（广州510282）4 首都医科大学心理学教研室（北京100069）5 广州医科大学附属脑科医院（广州510450）

目的 探讨婚恋家庭取向心理干预对系统性红斑狼疮患者家庭功能和幸福感指数的效果。方法将2012年6月1日—2014年5月31日就诊于东莞康华医院内分泌及风湿免疫中心的62名15～58岁的系统性红斑狼疮患者作为研究对象，根据随机化原则将其分成两组，其中30名为干预组，参加本研究设计的婚恋家庭取向的心理干预，余32名为对照组，采用家庭功能评定量表、幸福指数量表及狼疮活动指数量表，对两组进行干预前、干预后、干预后3月和干预后6月作问卷调查。采用重复测量的方差分析进行评估。结果 家庭功能中的问题解决、情感反应、情感介入、总的功能分量表和总分两组干预后重复测量的方差分析两两比较均有统计学差异（P＜0.05）。幸福感指数总分两组重复测量的方差分析无统计学意义，但如扩大置信空间至P＜0.1，则两组重复测量的方差分析两两比较中干预后3月及6月有一定统计学意义（P=0.08＜0.1）。结论 本研究中婚恋家庭取向的心理干预对SLE患者即家庭功能中问题解决、情感反应、情感介入、总的功能及家庭功能总分均有显著的改善作用，对幸福感指数总分则有一定的增进作用，而对已通过心身疾病方式表达了的SLEDAI没有干预作用。

婚恋家庭取向 心理干预 系统性红斑狼疮 家庭功能 幸福感指数 狼疮活动指数

红斑狼疮（LE）是由机体自身免疫异常活化所引发的一组临床表现特异的病谱性疾病。系统性红斑狼疮（SLE）位于狼疮疾病谱的终末端，是以全身症状、骨髓肌肉及内脏炎症为主要表现的多系统疾病。SLE好发于生育期妇女，多见于15～45岁年龄段［1］。本病在我国的发病率则约达0.4%～0.8%［2］，以20～40岁年女性多见，其中育龄妇女占90%～95%。系统性红斑狼疮损害皮肤引起蝶形红斑和脱发影响容貌，同时引发的心肾功能不全又不适合妊娠，影响其自我评价和婚姻家庭生活［3］。对于SLE患者来说，帮助她们更好地协调婚姻家庭关系，处理其中的情感问题尤为重要，关于这一人群的家庭功能和幸福感的研究鲜有报道。由于个人的家庭相关心理涉及对现婚姻家庭的理解和功能的发挥，故采用家庭功能评定量表进行调查；这一人群的婚姻家庭生活有其特殊性，其内心情感体验内涵能折射出其独特的幸福感程度，于是采用幸福感指数量表进行调查；同时狼疮活动指数量表是判断SLE严重程度的生物医学依据，通过对该人群的SLEDAI调查确定程度一致的两组分别接受差异性的心理治疗，这样采用以上三量表分别对受试干预前、干预后、干预后3月、干预后6月进行调查、分析，以期得出婚恋家庭取向的心理干预效果评价。

1 资料与方法

1.1 临床资料 对2012年6月1日—2014年5月31日在门诊就诊的SLE患者，入组标准：符合美国风湿病学会（ACR）1997年修订的SLE分类标准［1］、学历小学以上（含小学）、有阅读理解填表能力，排除严重心脏、肾脏等多系统损伤的女性患者。通过随机分组的方式，分为干预组30人，对照组32人，干预组和对照组在治疗前均签署知情同意书，并经东莞康华医院伦理委员会通过。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①家庭功能评定量表（FAD）［4］：根据“McMaster家庭功能模式”指导设计而成，用于家庭功能的评定，可以简单、有效地找到家庭系统中可能存在的问题。该量表分别评定了家庭功能的7个方面：问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制和总体功能。②幸福感指数量表（Index of Well-Being）［4］：用于测查受试者目前所体验到的幸福程度。此量表包括两个部分：即总体情感指数量表和生活满意度问卷。前者由8个项目组成，它们从不同的角度描述了情感的内涵；而后者仅有一项。计算总分时将前者平均得分与后者得分（权重为1.1）相加。其范围在2.1（最不幸福）和14.7（最幸福）之间。③狼疮活动指数量表（SLEDAI）［5］：狼疮活动指数量表是国际上通用SLE活动性评判标准之一，主要用于SLE病情活动性和病情轻重程度的评估。依据SLE累及的器官重要性或症状轻重各有不同积分，所有积分总和即为SLEDAI。如神经系统各种损害各积8分，关节及尿液异常各积4分等。

1.2.2 资料的收集与录入 调查表使用统一的指导语，就诊时由统一培训的调查员协助施测，采用记名方式由被调查者自行填写，保证随防针对性。

1.2.3 心理干预方法和内容：①两组均进行基础药物治疗和健康宣教，健康宣教每次15分钟，每周一次，共8次；②干预组则针对影响因素分析的结果［6-7］，在婚恋家庭及两性问题的大框架内，实施心理干预，每周一次，每次50～60分钟，连续8次。具体内容如下：①治疗关系建立和婚恋家庭信息的初步收集；②治疗关系巩固和情感支持；③现实婚恋家庭关系与原生家庭关系的探索；④婚恋家庭关系中应对方式即防御机制［8］的干预；⑤家庭功能的调整和良好婚恋家庭互动建立；⑥两性问题的探索；⑦婚恋家庭互动［9-10］的巩固；⑧治疗关系的解除和分离问题的处理。

1.2.4 统计学方法 运用上述量表对两组进行干预前、干预后、干预后3月、干预后6月四个时间点进行施测，用SPSS 16.0软件建立数据库，对结果进行重复测量的方差分析。

2 结 果

2.1 家庭功能中的问题解决、情感反应、情感介入、总的功能分量表和总分测量描述性统计详见表1，因球形检验结果P＜0.05，不满足球形分布假设，需要进行多变量方差分析或者自由度调整，结果两组重复测量的方差分析两组各分量及总分均受到时间与治疗的双重影响（P＜0.05）。其中除问题解决分量表（P=0.19＞0.05，见表2）外，余分量表和总分两组重复测量的方差分析有统计学意义（P＜0.05）。以上各分量表和总分两组干预后两两比较均有统计学差异（P＜0.05，见表2）。

2.2 幸福感指数 幸福感指数测量描述性统计见表3，同样不满足球形分布假设，需要进行多变量方差分析或者自由度调整，结果发现总分两组受到时间与治疗的双重影响（P＜0.05）。两组重复测量的方差分析无统计学意义（P= 0.24＞0.05），但如扩大置信空间至P＜0.1，则两组两两比较中干预后3月及6月有一定统计学意义（P=0.08＜0.1，见表4）。

2.3 狼疮活动指数总分 两组重复测量的方差分析无统计学意义（P＞0.05）。

3 讨 论

3.1 家庭功能评定的干预效果 家庭功能主要反映的是家庭系统中的相互作用，并与系统的性质有关，而与家庭成员的内心活动关系不大［4］，是受试对家庭内成员间关系的整体把握，全面地看待家庭与自己在这个整体中的相对位置及作用。本研究中问题解决、情感反应和情感介入、总的功能和总分干预后重复测量方差分析两两比较均有统计学差异。

3.1.1 问题解决［4］指在维持有效的家庭功能水平时，这个家庭解决威胁到家庭完整和功能容量问题的能力。而情感反应［4］是评定家庭成员对刺激的情感反应程度。情感介入［4］则评定家庭成员相互之间对对方的活动和一些事情关心和重视的程度。我们知道，婚姻家庭完整的维系和生命发展无不是在不断发现问题和解决问题中实现的，在这个过程中必然需要有相应的情感体验、表达，以及情感的卷入和介入，婚姻家庭才能历久弥新、生生不息。问题解决、情感反应和情感介入很好地反映了这方面的问题，问题解决体现了家庭成员对问题理性的、约定俗成的“家规”，情感反应体现了对问题的情感体验和表达程度，情感介入体现了对问题中家庭成员间牵涉度和卷入度。正如我们在个案中发现的类似问题：患者感觉丈夫关注网络或其他女性较关注自己更甚，那么她的情感反应是怎样的，是如何让对方知道的，其对丈夫关注内容的关心程度和尊重程度又的是如何（情感介入），她又是怎么与丈夫沟通和解决，最终达到互相理解尊重的目标的。这个过程恰恰是发现问题后患者家庭成员情感上彼此逐渐涵容和尊重对方的成长过程，问题也随之迎刃而解。本研究的结果证实婚恋家庭

取向的心理干预较对照组有显著改善其家庭解决问题和相关情感的能力，并有很好的后继疗效。

表1 家庭功能各分量及总分描述性统计¯x±s

表2 家庭功能各分量表及总分各时间点两组的比较

表3 幸福感指数描述性统计¯x±s

表4 幸福感指数总分——各时间点两组的比较-主体间效应的检验

3.1.2 总的功能［4］分量表是从总体上评定家庭功能。该分量表和家庭功能总分的重复测量方差分析有统计学差异，均从总体水平上支持本研究的心理干预效果。

3.2 幸福感指数量表的干预效果 在本研究中幸福感指数量表［4］在置信区间扩大到P＜0.1时，可看出两组重复测量的方差分析两两比较中干预后3月及6月有一定统计学意义。幸福感指数考察了患者所体验到的幸福程度，包括不同的角度描述情感内涵的总体情感指数和生活满意度［4］。这些内容均是体现了患者的婚恋家庭生活中的核心情感，包括趣味感、愉悦感、价值感、陪伴感、充实感、有望感、成就感、满足感和总体满意度。从九个维度建构和诠释了患者的幸福程度，即一种主观实在感和存在感。从本研究的结果看婚恋家庭取向的心理干预能促进SLE患者的幸福感，并在干预后3月及6月体现出来，有一定的延迟和后继疗效。

3.3 狼疮活动指数的干预效果 本研究中狼疮活动指数两组重复测量的方差均无统计学意义。我们知道心理状态（结果）由遗传（前置）因素、客观（刺激）因素、认知（中介）因素有关，而前置因素所指的遗传体质，包含了其SLE疾病的素质、精神方面的素质及SLE疾病状态。作为生物学指标的SLEDAI正是与前置因素有着密切关系的指标，短程婚恋家庭取向心理干预不可能改变由遗传体质所派生的SLE疾病现实，其变化主要还是由药物治疗为主，心理干预只是在促进患者家庭问题解决能力、服药依从性上有促进作用。本研究的结果符合理论和逻辑的判断。

4 结 论

本研究中婚恋家庭取向的心理干预对SLE患者家庭功能中问题解决、情感反应、情感介入、总的功能及家庭功能总分均有显著的改善作用，对幸福感指数总分则有一定的增进作用，促其更好地享受家庭生活，而对已通过心身疾病方式表达了的SLEDAI没有干预作用。

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Effect ofmarital fam ily-based psychological intervention in SLE patients on FAD and index of well-being

Zhong Xin，He Shurong.Psychological Department of Dongguan Kanghua Hospital，Dongguan 523080，China
Zhang Yaping，Tan Shucong.Endocrine Immune Rheumatism Center of Dongguan Kanghua Hospital，Dongguan 523080，China
Weng Qibiao.Hyperbaric Oxygen Therapy Center of Zhujiang Hospital，Southern Medical University，Guangzhou 510282，China
Yang Fengchi.Psychology Department of Capital Medical University，Beijing 100069，China
Zhao Zhenhuan.Affiliated Brain Hospital of Guangzhou Medical University，Guangzhou 510450，China

Objective To explore the effectofmarital family-based psychological intervention in SLE patients on family assessment device FAD and index of well-being. M ethods A total of 62 SLE patients，aged between 15 and 58，who were treated in out-patient of endocrine immune rheumatism center of Dongguan Kanghua hospital from June 1，2012 to May 31，2014.The experimental group wasmade up of30 patientswho，at random，volunteered to participate in an addedmarital familybased psychological intervention and the controlgroup was composed of rest32 cases.At the time of pre-intervention，post-intervention，3 months and 6 months after intervention，both groups were investigated with questionnaires of family assessment device，index ofwell-being，index of generalaffect，and systemic lupus erythematosus disease activity index.The resultswere analyzed with repeated measure variance analysis to explore the effect. Results There were significantmultiple-comparison differences by repeated measure variance analysis in the score of FAD's total and sub-scale problem solving，affective responsiveness，affective involvement，general functioning（P＜0.05）between experimental and control group after intervention.There were no significant repeated measure variance analysis differences in the score of index of well-being'total，but if enlarging confidence space to P＜0.1，there were partial multiple-comparison differences between experimental and control group at the time of 3 months and 6 months after intervention（P=0.08＜0.1）. Conclusion Marital family-based psychological intervention may significantly improve FAD's problem solving，affective responsiveness，affective involvement，general functioning，and sum of FAD，and partially improve index ofwell-being，but can not improve SLEDAIwhich had developed by psychosomatic disease.

Marital family-based；Psychological intervention；SLE；Family Assessment Device FAD；Index ofwellbeing；SLEDAI

10.3969/j.issn.1000-8535.2016.04.016

2016-02-24）

2012年东莞市医疗卫生科技计划一般项目（201210515059229）

赵振环，E-mail：zzhgzs@126.com