美国家庭医生如何和病人讨论临终问题

2016-09-07张文刚

中国医学人文 2016年9期

•文/张文刚

美国家庭医生如何和病人讨论临终问题

•文/张文刚

M女士的运气

M女士越战时当过救护兵，无儿女，丈夫早就过世了，除了胖，没什么大的健康问题。我和她关系拉近是她去鬼门关走了一遭以后。那天急诊室打电话说她尿路感染，人不大清醒，急诊室医生描述的情况与我对她的印象差太远，让人不敢放心，赶快在午夜飞车赶回医院，见她昏睡，叫醒后，笑了笑，一句话没问出来又“睡”过去了，监护屏幕上收缩压70，护士报告说病人刚才烦躁不安，给了一剂Ativan ，人“安静”了血压却垮了，打不进静脉，抗菌素没来得及给，也没有尿排出。赶快建立骨髓通道快速输液，上抗菌素，血压刚上90，氧饱和度又掉下来了，肺也出现湿啰音，上正压呼吸(BiPAP)无效后，不得不气管插管上呼吸机。次晨，她的两组血培养都阳性，证实了革兰氏阴性杆菌败血症诊断。病人出院后又在康复中心住了两周才基本复原。

接下来在她出院后的门诊随访中，我自然提到这气管插管上呼吸机的经历，问她，如果再次出现这种情况，要我怎么办，然后给她列出所有可能的选择，包括重复这次经历。她想了想说，如果存活后生活质量不受影响，她愿意再次接受全力抢救，但如果意识不能恢复，脑死亡，或失去下床活动能力，生活质量严重下降且恢复无望，则不愿意接受心脏按压、气管插管等抢救，而任何情况下，都不要鼻饲或者胃管等口腔外营养。等到下一次随访，她带来一份有律师签署的文件，然后我和她签下POLST(生命延续治疗的医嘱)，将她的愿望用书面形式记录在案。

以后有好几年，每三、五月一次的随访都是讨论健康饮食，锻炼控制体重的话题。这种情况在2006年发生变化。她开始经常失眠焦躁。有一天，随访时间比较富余，经过耐心开导，她终于说出烦恼来自经济问题。前几年房价飞涨，理论上的房价每年涨出一大截，M女士据此申请房屋净值贷款，用第一栋做抵押，贷款买了第二栋房屋，不久，又买下第三栋。但难免有时找不到租客，或是收不到租金，资金周转就有问题，付不出按揭，被法院传唤过好几次。一般情况下医生不应该为病人理财，但是，这是M女士焦虑的症结所在，我不得不暗示她卖掉一栋房屋，挽救其他两栋，这样退后一步，自然心宽，但是她听不进去。

这时，她的年度实验室检查发现单核细胞超高，再查，更高，仔细查找感染源，以及乳腺胸X光照片、宫颈涂片、结肠镜检等等都找不到原因。送到血液科会诊，怀疑有早期单核粒细胞白血病，经过加州大学旧金山医学院血液科会诊确诊。接到会诊报告，我给M女士打电话，要她提前回来随访，她大概已经从血液科医生那儿得到消息，反而很平静，说是很忙，忙完了就来随访。稍后，M女士告诉我，她所说的忙是忙着卖房子。说是听我劝告，把三栋房子全卖了，租了朋友家一间屋住，要全力以赴治病。我的天，我的建议是卖一栋，留两栋，谁知她三栋全卖，我这不是出了馊主意吗？M女士住进加州大学旧金山分校的附属医院，经过化疗，病情完全缓解。作为第一线医生，能够不漏掉蛛丝马迹，与人延寿，我心里觉得很爽。

更想不到的是2008年，一场金融海啸让房价大跌。M女士所在地区房价跌了差不多60%。M女士该出手时就出手，又有了三栋房产。因为有卖房款打底，贷款少，利率低，收到的租金让她生活非常容易，也心情舒畅。但我知道，她的白血病迟早会复发的，毕竟人算不如天算啊。

果然有一天，她的血象报告表明白血病复发，旧金山加州大学医学院会诊，包括基因分析指明预后不良。M女士和我在诊所长谈，说是自发现白血病后已经多活了差不多十年，不愿意再受化疗后的恶心呕吐头发掉光之苦，且换来的存活可能性几乎为零。我随即为她请临终关怀科会诊。她最后一次来访是和两个教友一起，我们紧紧拥抱后道别。不久，接到临终关怀护士电话，报告M女士平静安详、毫无痛苦的离开了人世。

有诗为证：

生不带来一寸金，死拿不走半分银。

人财鸟食皆是路，临终还得医安心。

耶酥见证者

行医久了，自然有救人成功的喜悦，但更让人难以忘怀的是那些另类的回天乏术时刻。

A先生大约三十多岁，软件工程师，说话细声细气，待人谦和有礼，是双性恋者，也是一位虔诚的耶酥见证者教徒。一般一年为伤风感冒来一两次。对于这个年龄组的人，这几乎是做健康管理的唯一机会。谈话内容不外乎健康饮食、体重、安全驾驶、防运动受伤和安全性行为等等。有一个月，A先生三次来看病，都是咽喉肿痛，服用几天青霉素好了，很快又因为同样问题就诊。谈话时，我发现A先生越来越有点心神不定，目光游移，尽管他否认任何不安全性行为，却在我的再三要求下，同意查HIV。

一周后，初筛及复查报告均证实，A先生感染HIV，患了艾滋病。这时，A先生承认有新的性伴侣，有时没有坚持使用避孕套。看得出他有点不愿正视现实，我担心他的宗教信仰影响治疗，因为不接受任何血液制品是耶酥见证者教的基本教义。但A先生要我放心，表示尽管他是虔诚的耶酥见证者教徒，仍然愿意接受治疗。不久收到传染科医师的会诊报告，表明A先生已经谈妥治疗方案，而且对治疗初步反应良好。

大约过了半年，A先生突然回访。一进门，就看见他左边耳前肿起一个鸽蛋大的包块，而且无痛。一问，A先生并没有遵医嘱坚持抗HIV治疗。我心知不妙，仍然心存侥幸，建议抗菌治疗一周，同时安排活检。

像A先生这样的病人，来访前多半会上网做些功课。从A先生的眼神中看得出他还有话说。一般病人随访预约时长15分钟，这话匣子一开，时间就不够用。我不愿意失去与A先生深谈的机会，叫来助理，让她告诉后面的病人可能需要久等，有不愿等候的可以改时间。这也是告诉A先生有话尽管说。A先生上网给自己“看了病”，一知半解，要我坦诚告诉他是怎么回事儿，会有什么样的发展。趁此机会，我罗列所有可能诊断，开诚布公地告诉A先生，最担心的是艾滋病相关的恶性病变，如果是淋巴瘤之类，他存活机会仍然比较大，但先决条件是他必须配合医生积极控制艾滋病，如果接受化疗，就要考虑接受输血；如果不接受输血，那就不要化疗，不要复苏，而考虑安抚治疗。A先生显然为这样的逻辑感到震惊，但最终同意积极治疗，为自己的生命一搏，也同意如果不输血，则接受临终关怀照顾。我所没有料到的，是A先生对自己的生命并不能自主。

A先生服用了抗菌素，却没有去活检。接到外科医生的抱怨，我打电话问A先生为什么爽约，他却说更愿意接受神的安排。我实在纳闷怎么会有这样的前后不一。

又过了一周，突然接到A先生母亲的电话，说A先生高烧、头疼、乏力，还发生过晕厥。我赶快安排A先生通过急诊室收入院，发现他左耳前的包块长到鹅蛋大，体温超过41℃，心跳一百五十多，血色素只有七克。这次，A先生同意做活检，证实了恶性淋巴瘤诊断。他也同意化疗和随后的抗艾滋病治疗。但化疗无可避免的要进一步降低他的血色素，必须输血支持，病人才有活路。好几次，经过我和会诊医生以及医院社会工作者的劝说，唤起A先生求生的欲望，同意输血，但每次都在他父母亲探访后反悔。很快，他的血色素掉到四克，陷入昏迷，情况急转直下。按照病人和家属愿望，请来临终关怀科会诊，A先生在吗啡点滴中平安离开人世。

人生自古谁无死，不愿犯规见证神。A先生是平静安详地走了，而我这个凡人医师许久难以释怀。如果A先生坚持正确使用避孕套，这一切都可以不发生。就是到最后入院时，A先生也有存活机会。唯一让我感到宽慰的，是A先生和他的父母接受了临终关怀安排，没有坚持气管插管和心脏按压等，从而避免了进一步增加病人痛苦。