脑性瘫痪儿童家庭功能研究①

李欣

·残疾调查与统计·

脑性瘫痪儿童家庭功能研究①

李欣

目的对脑瘫儿童家庭功能的典型类型进行分析。方法通过对206份有效问卷所收集的数据进行描述统计，对研究变量进行相关分析。结果以家庭功能中“总的功能”维度作为特征值，儿童家庭功能分为“解决问题型”（M=26.5402）“有效沟通型”（M=23.4719）和“情感介入型”（M=33.3750），并且以解决问题型（47.28%）和有效沟通型为主（48.37%）。结论脑瘫儿童的家庭功能以解决问题型和有效沟通型为主，情感介入较少。

脑性瘫痪；家庭功能；解决问题；有效沟通；情感介入；家庭功能评定量表

［本文著录格式］李欣.脑性瘫痪儿童家庭功能研究［J］.中国康复理论与实践，2016，22（8）：985-988.

CITED AS：Li X.Study on family function of children with cerebral palsy［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（8）：985-988.

脑瘫是儿童时期常见并且高发的一种神经系统伤残综合征，主要表现为智力、认知与运动功能障碍和姿势异常，属于发展性残疾［1］。《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）使用的“生物-心理-社会”模式从4个维度来评估脑瘫儿童的健康和生活状况，包括身体结构和功能、活动和参与、环境因素和个人因素［2］。其中环境因素构成脑瘫儿童生活和进行生活的物理、社会和态度环境，这些外在环境对脑瘫儿童的活动表现、活动能力以及身体功能和结构会产生积极或消极的影响［3］。家庭作为脑瘫儿童生活，接受康复、教育和护理的主要场所，良好的家庭环境能让患儿获得更好的教育和关爱，提升患儿的康复程度。

家庭功能（family function）作为家庭环境的主要参考指标，体现了家庭支持成效、家庭陪护人员的能力和投入程度［4］。Farmer等认为，加强家庭功能是改善低经济状况、低社会地位家庭脑瘫儿童健康的重要措施［5］。另外，周彩峰等研究指出，良好的社会支持系统能够促进脑瘫儿童家庭成员之间的情感联系，促进他们更好地适应生活，而家庭陪护人员与脑瘫儿童之间的同伴亲密度对康复效果有着显著影响［6］。Milbrath等通过对51例5～18岁脑瘫儿童及其家庭进行调查，发现表示成员之间沟通较为顺畅的家庭比成员之间不能进行有效沟通的家庭，对脑瘫儿童的照顾或陪护更为细心，愿意进行情感投入帮助脑瘫儿康复的意愿更强［7］。由此可见，家庭功能对脑瘫儿童的康复效果有积极作用。

本研究旨在探讨家庭功能与脑瘫儿童的康复效果之间的关系，为脑瘫儿童的家庭生活和康复提供支持。

1　资料与方法

1.1一般资料

选取2016年5月《河南省0-6岁脑瘫儿童实名制调查表》针对全省28个省辖市和直管县（市）0～6岁的13621例脑瘫儿童实名制调查信息；同时，使用2015 年8月《河南省残疾人（户）生活与心理调查问卷》针对全省159个县（市、区）的801份残疾人问卷和722份残疾人亲属问卷所呈现的数据［8］。在本研究数据整理过程中，通过比对上述两次调查对象的身份信息（身份证或残疾证），得到同时完成两次调查被试的问卷206份，并对其进行合并整理后，作为研究的数据分析材料。

1.2工具

采用家庭功能评定量表（Family Assessment Device），包含问题解决、沟通、角色、情感投入、情感反应、行为控制和总的功能7个维度，计60个自测题目。通过对量表的信、效度进行检验，表明该量表具有较好的信度和效度。

1.3方法

在使用《河南省0-6岁脑瘫儿童实名制调查表》进行调查时，采用入户实名制进行数据采集，由河南省残联组织专门人员带领研究人员来完成。对《河南省残疾人（户）生活与心理调查问卷》进行数据采集过程中，由村残疾人专职委员根据调查对象抽取方案，召集残疾人及其陪护人员到村委会办公室进行实名登记，经调查人员对调查问卷及可能遇到的问题进行讲解后，在规定时间内统一完成问卷作答。对不能独立完成问卷的被试由调查人员，对问卷涉及问题逐个解释，并根据被试意向代为完成相关数据采集。

1.4统计学分析

采用SPSS 19.0版软件进行分析，并根据研究需要进行相关分析、聚类分析和回归分析等。

2　结果

2.1河南省0～6岁脑瘫儿童人口统计学特征

截止到2016年6月27日，实名制登记河南省脑瘫儿童共13621名，其中，男性儿童8556名，占62.81%；女性儿童5065名，占37.19%。在男性儿童中，0～1岁的有878名，占10.26%；1～3岁的有2601名，占30.40%；3～6岁的有5077名，占59.34%；在女性儿童中，0～1岁的有463名，占9.14%；1～3岁的有1619名，占31.96%；3～6岁的有2983名，占58.90%。

河南省各省辖市、省直管县（市）0～6岁脑瘫儿童区域分布差异较大，其中本研究选用的206名脑瘫儿童的人口统计学特征见表1。

2.2儿童家庭功能的典型类型分析

运用聚类分析方法，通过对206个家庭的家庭功能进行统计分析，符合条件家庭有184个（占89.3%），对家庭功能中各维度特征值进行样本聚类。见表2。

聚类分析结果显示，家庭功能类型1中以“问题解决”得分高为特点（M=26.5402），具有明显的问题解决的特征，因此将被试类型1命名为“解决问题型”。家庭功能类型2中以“沟通”功能强（沟通得分高，M=23.4719）为特点，因此将此类家庭称为“有效沟通型”。家庭功能类型3以“情感介入”为特点（M= 33.3750），具有明显的情感投入的特征，因此将类型3命名称为“情感介入型”。从三类家庭类型的样本量分布来看，被试以解决问题型和有效沟通型为主，分别为87名（占47.28%）和89名（占48.37%），而情感介入型被试为8名，仅占4.35%。

3　讨论

本研究中0～6岁脑瘫儿童康复效果的评价并不是通过对脑瘫儿童的智障和适应性行为等方面评价来实施的，主要考虑到家庭陪护人员难以掌握科学的评价的方法和过程。针对这一问题，有研究者认为，脑瘫儿童自己无法对自身的康复效果进行评价，但是家庭陪护人员与脑瘫儿童朝夕相处，对其生活中的行为表现有着较为客观的了解和评价，他们对脑瘫儿童康复效果的满意程度可以在一定程度上反映脑瘫儿童的康复效果［4］。基于此，研究在实施过程中是通过考察家庭陪护人员对脑瘫儿童康复效果的满意度来对脑瘫儿童评价的。

表1　河南省0-6岁脑瘫儿童区域分布、性别与年龄特征统计（n）

表2　儿童家庭功能的典型类型分析

家庭支持是脑瘫儿童获得社会支持的主要来源。研究表明，家庭支持系统的提供能够提升脑瘫儿童家庭的能力，改善脑瘫儿童家长的情绪，增进脑瘫儿童的发展；帮助家庭形成良好的自我支持系统［9-11］。研究通过对儿童家庭功能的典型类型分析，将被试分为“解决问题型”“有效沟通型”“情感介入型”。Pfeifer等的研究发现，家庭成员之间的有效沟通、对脑瘫儿童的情感投入和行为效果等因素，对脑瘫儿童的康复效果具有积极影响，对良好社会支持的认知能增强其家庭功能［12-13］。说明脑瘫儿童的家庭功能在帮助其康复方面具有重要作用。

脑瘫是一种病程长且不易治愈的疾病，小儿脑瘫的全面康复是一个漫长的过程，脑瘫儿童的父母承受着沉重的经济与心理负担。因此，脑瘫儿童家庭长期面临着多种压力与挑战。但同时，家庭作为脑瘫儿童生活，接受康复、教育和护理的主要场所，家庭陪护人员的心理因素对患儿的心理健康以及康复效果存在着较大的影响。

国内外研究者多从家庭复原力（family resilience）的角度对脑瘫儿童的康复进行研究，当家庭受到应激冲击，部分家庭能够在逆境中使受损的家庭功能恢复，而部分家庭却不能［14-15］。良好的家庭复原力能够使家庭积极应对压力，促进受损家庭功能恢复，进而维护家庭成员健康［16］。家庭功能越好，家庭复原水平越高，基于家庭系统理论，即家庭成员的健康问题会影响整个家庭的功能，而家庭可通过遗传、社会化和情感反应等途径影响每个成员的健康［17］。

有研究提示在中国的家庭功能上，多数家庭关注的是解决问题和有效沟通，但缺乏情感介入。究其原因，一方面是由于脑瘫儿童的康复使家庭承受的心理负担较大；另一方面，社会等因素为脑瘫儿童带来的负面影响，使得一些家长或长辈不接受脑瘫儿童，进而引发家庭关系紧张［9］。这些因素都制约着家庭功能、家庭复原力的发挥。情感的介入对于儿童发展有着十分重要的意义。

因此，对脑瘫儿童家庭功能的介入，一方面可以对家庭中家长开展相关技能的培训；另一方面，也可以从家庭复原力的角度着手，提高改善家庭在应激下的应对方式以及适应能力，从而促进其家庭功能的提高。这些方式对于残疾儿童家庭功能的完善以及提升整个康复效果具有十分重要的意义。

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Study on Family Function of Children with Cerebral Palsy

LI Xin
Key Laboratory of Identification and Sports Rehabilitation of Intellectual Disability，Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450001，China

Correspondence to LI Xin.E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn

Objective To analyze the type of family function of children with cerebral palsy.Methods The data collected from 206 valid questionnaires were analyzed.Results The Total Function dimension was as the characteristic value in the family function.The result showed that children's family function could be divided into three types，namely，Problem Solving（M=26.5402），Effective Communication （M=23.4719）and Emotional Intervention（M=33.3750）.Problem Solving（47.28%）and Effective Communication（48.37%）were the main types.Conclusion Family function of children with cerebral palsy can be mainly divided into Problem Solving and Effective Communication，less of Emotional Intervention.

cerebral palsy；family function；Problem Solving；Effective Communication；Emotional Intervention；Family Assessment Device

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.08.022

R742.3

A

1006-9771（2016）08-0985-04

1.国家社会科学基金（教育类）项目（No.BLA130107）；2.中国残疾人联合会加快推进残疾人小康进程专项课题（No.2015-12A006）。

郑州大学体育学院（校本部），中国运动康复与智障鉴定重点实验室，河南郑州市450001。作者简介：李欣（1982-），男，河南商丘市人，博士，硕士研究生导师，主要研究方向：运动心理与行为、康复心理学。E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn。

（2016-07-13

2016-07-21）