掌声响起来

许蕾

每年的4月11日是“世界帕金森”日，这组文章采写于一次帕金森患友公益沙龙，感谢这些长期坚持帕金森病科普宣教的专家们。

上海交通大学医学院附属瑞金医院的病房走道里，功能神经外科李殿友博士在为一位老人鼓掌。说鼓掌也不确切，应该说是在有节奏地拍手。伴随着节拍，李医生大声喊着口令 “一二、一二”。那位老人伴着拍手和口令声，神采奕奕、高抬腿大跨步、雄赳赳气昂昂地前进、转身，身边的家属大声叫好，激动得真的鼓起掌来。

走几个大步值得家人这样兴奋地鼓掌吗？然而，如果你看到李医生的拍手声和口令声一停下来，刚才那位步履矫健的老人转眼变得哆哆嗦嗦、迈的是帕金森病患者典型的小碎步，跌跌撞撞地往前冲、摇摇欲倒、无法自己转身时，你能不为他刚才的“神奇”表现大声叫好吗？

帕金森病的治疗出现了左旋多巴类药物、脑深部电刺激术（脑起搏器）这两个里程碑式的疗法后，患者的生存质量明显提高、生存期越来越长。然而，目前任何药物和手术治疗都无法治愈帕金森病，在帕金森病的晚期一定会出现平衡和步态问题，以及吞咽障碍相关的肺炎、窒息、营养不良等，危及患者的生命，而这些症状通过患方主动参与的康复锻炼可以得到明显的改善。在与帕金森病的长期斗争中，紧密的医患配合和携手，早期康复锻炼有可能造就帕金森病治疗的第三个里程碑。

视听提示，迈出精彩步子

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师、副教授 刘军

帕金森病患者有一种特殊的步态障碍——冻结步态。他们的双脚经常像粘在地板上一样无法迈步，这种情况在转弯、经过狭窄区域、情绪紧张、同时执行几项任务时，容易被诱发，临床上概括为“启动冻结”“走步冻结””转身冻结”“门口冻结”。

左旋多巴是治疗冻结步态的一线药物，有明确的疗效。MAO-B抑制剂、派醋甲酯等药物可一定程度上改善冻结步态，手术（包括深部脑电刺激术）也可能有一定疗效。

新近研究则发现，感觉提示可显著地帮助患者克服冻结步态。感觉提示包括声音提示，节奏感强的音乐，比如进行曲或节拍器，可改善患者的异常步态、步行速度，这就是患者在医生的“掌声”中可以正常行走的奥秘。患者可以在手机里播放铿锵有力的音乐，让乐声提示自己行走。视觉提示也很奇妙，在平地上无法行走的患者，在上下楼梯时却可以像正常人一样；当患者出现冻结步态时，看着前面行人的脚步、随着他的节奏，就可马上迈步行走；如果地上有横线等标示，患者也可以克服步态障碍迈过去，由此原理发明的激光手杖，便是在地上划出红绿等色的横线，帮助患者迈步。

固定式的动感单车训练，还有我们中国人独有的太极拳功法，对帕金森病患者的冻结步态和平衡功能都有改善效果。所以不要焦虑，要知道在药物和手术之外还有”他招“，有的甚至不要花钱。知识储备加上科技武装，当然还要耐心和毅力，患者一定能走出精彩的步子，走出病房、走出家门、走向社会。

个体中药，让加速“列车“慢下来

上海中医药大学附属曙光医院脑病科副主任医师、副教授 潘卫东

帕金森病在一定程度上（以震颤为主）属于中医颤病范畴，它是一个综合征群，除了震颤和步态障碍，患者还有乏力、失眠、流涎、便秘、焦虑、智力减退等多重非运动症状，对此，中医的个体化调治显示出独特优势。

比如对相当顽固而普遍的便秘问题，很多患者在疾病初期服用六味地黄丸效果很好，后期却失效，以为中药也有耐药性。实际上，大多数早期轻症患者的便秘，是因为肝肾阴虚、肠燥津枯，尤如河内行船而航道无水，滋阴润肠的六味地黄丸便起到了“增水行舟“的作用。而后期的便秘，更主要是阳气衰亏、无力排便，此时如改用补水补气补阳的苁蓉通便丸（口服液），常能奏效。

再如常见的并发症体位性低血压，患者常伴手足冰凉、夜尿清长，此多属肾阳气虚，用一点野山参或红参，以及肉苁蓉，常可得到明显改善。很多患者尿频，可在医生指导下选用金匮肾气丸、五子衍宗丸，也可用核桃分心木研末冲服辅助食疗。至于认知功能减退，益智仁、石菖蒲、芝麻、核桃、枸杞子等，都是有益的选择。

中药治疗的优势是综合性、个体化，建议患者从服用可随时随人调整的汤药开始，症情稳定后再选用中成药、辅助食疗，以改善非运动症状，同时对化学药物起到增效减毒作用，延缓药物的加量、疗效减退。

帕金森病尚不能治愈且不可逆转，我们经常说它像一列启动后就无法停运的火车，中西医结合治疗却能让“列车“慢下来，尽量晚地驶到终点。这也是国际上治疗帕金森病的主要目标：延迟发病、延缓进展。

小提示 验方的具体剂量

改善低血压

野山参8-10克，研末，配合中药冲服，两星期服完；或红参研末，每天0.5克左右，冲服或与中药同服。有上火症状，可在中药中增加滋阴凉血药物（请在医生指导下使用）。

改善夜间尿频以及流涎

核桃分心木50克，研末，每晚取0.5克温水冲服。

改善认知功能

枸杞子20～30粒，开水泡服，当茶饮，可与茶叶同泡，也可以每日20-30粒，嚼服；五味子9克、益智仁6克，开水泡服（当茶饮）。

早期综合治疗，维护平衡高效康复

上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师 李殿友

自脑深部电刺激术开展以来，帕金森病患者的生活发生了质变，越来越多的患者得以有质量地生存。我从2001年开始跟随孙伯民主任从事脑起搏器手术治疗，并为患者提供术后的刺激参数、药物调整以及康复指导，如今已经15年了，我的“随访团“也越来越庞大。除了到门诊随访，有什么事情，他们会随时跟我短信、微信联系；遇到紧急情况或者患者离世，他们会第一时间告诉我。通过长期的随访发现，绝大多数帕金森病患者死于吞咽困难导致的肺炎、窒息或营养不良，而跌倒会导致骨折，骨折后卧床不起，进而出现肺炎等并发症，也是重要诱因。

这使我常常思考，怎样才能减少这种意外，让接受了有效治疗的患者尽可能地延长高质量生活期。事实证明，帕金森病要早期发现、早期诊断和早期治疗，早期治疗包括药物治疗、手术治疗和运动锻炼等康复手段的综合治疗。早期手术治疗是指：帕金森病患病5年以上，药物开期（症状控制期）到达2.5级即可做脑起搏器手术植入，一旦发展到5级，手术的治疗窗口就关闭了。平衡功能对于帕金森病患者的生活质量影响重大，早期手术治疗可以改善患者的平衡功能，维持正常的工作和生活能力，并积极进行各种康复锻炼。

康复锻炼适用于帕金森病的任何阶段，早期主动进行平衡训练和康复运动的患者，可以极大地改善疾病分期，延缓疾病进展和并发症的发生。

怎样初步判断帕金森病分期

帕金森病分为5级和早、中、晚三期。可以通过简单的平衡功能检查来判断。

患者两脚开立，与肩同宽，家属站在患者身后，两手扶住他的肩膀左右交替前后摇动。正常人的双臂会随之甩动保持平衡，患者的患侧上臂不会随之摆动。然后家属两手扶住患者肩膀将他轻轻往后拉一下：

1级：单侧肢体症状，平衡（甩臂）功能正常。

1.5级： 单侧肢体+躯干症状，平衡功能正常。

2级：双侧肢体症状，无平衡障碍：即使后退1～2步，但可以稳住。

2.5级： 轻度双侧肢体症状，平衡障碍可恢复：后退3步或者3步以上，但不会跌倒。

3级： 轻至中度双侧肢体症状，平衡障碍：连续后退，不能稳住而至摔倒（家属注意保护），此时患者保留独立生活能力。

4级：严重的平衡障碍：患者站立时无外力也可能跌倒，在无协助的情况下仍能行走或站立。

5级：病人限制在轮椅或床上，需人照料。

简易家庭锻炼

下蹲时，正常人能保持身体稳定，帕金森病患者容易跌倒（家属注意保护）。可让患者在前有把手或拉杆的地方下蹲，一旦后倒即拉住把手；或者让患者背墙下蹲，注意背部不要紧贴墙壁，稍离开一点距离，使后倒时有依靠。每次保持5～10分钟，以此锻炼腿部力量和平衡能力。

这位患者下蹲时稳如磐石，还能自己迅速站起。在我摇动他的肩膀时，两臂甩动如常；做后拉试验时，不仅能稳住身体，而且一步也不退，靠两臂摆动就稳住身体，简直比常人还强健。谁能想到他患病帕金森病已19年！他酷爱运动，每天打拳、做操、慢跑，他的康复秘诀就是运动！

灵丹妙药藏自身，漫漫长路拄杖行

上海传承导引医学研究所所长 严蔚冰

在历次帕金森病导引康复沙龙中，我们发现不少患者和家属对绿色、无副作用的康复训练认识不足，多把主要精力放在寻找“神医”和“灵丹妙药”上。而忽视了患者自身的积极努力和家属科学的护理方法。

我在举办沙龙时不止一次的说过，不是吃到肚子里的才是药，中国传统医药中有大量的非药物疗法，对症应用都能起到积极的作用。导引按跷是中国传统医药五大技术体系之一，通过"导气令和，引体令柔"达到康复、疗疾的目的。2013年我与李殿友博士整理的《帕金森病导引康复法（图解）》中，针对运动症状和非运动症状提供了一系列针对性的导引康复法，随访显示这些方法能够有效缓解帕金森病诸多症状，既能独立操作也能与药物、手术相互配合，而且简单易学。

今年我和李殿友博士在上海中医药大学的支持下，拍摄了《帕金森病导引康复法》系列MOOC（网络分享课程），MOOC除了对帕金森病各典型症状进行系统的导引康复讲解外，还对帕金森病患者家属及护理人员进行了系统的科普宣教。我常常将导引康复比喻为帕金森病患者日常生活中的一支拄杖，希望能以此帮助他们走得更稳、更远。

这里特别要对家属说几句，我们发现，同期患病的病友，其家属能否正确地护理，结果是完全不同的。举例而言，当平衡和步态障碍出现时，如果家属看到患者辛苦的前行，呵护备至地给他配了轮椅。患者坐上“舒服”的轮椅，看似免受痛苦，但久而久之，就丧失了再站起来独立行走的能力。如果家属能狠下心来配合患者一起进行平衡和步态障碍的导引康复干预，那么五年、十年后他仍有可能享受自由行走的快乐。

开口，是帕金森病患者康复导引的第一步。把嘴张到极大，每天反复练习。就这么简单，却能改变患者面具脸、挛缩嘴的结局，使患者不会因不能张口进食而致命。这是任何灵丹都不可替代的，家属一定要督促患者坚持锻炼。

“五步饮水法”也同样简单，将喝水动作化解为含、漱、仰、吞、咽五步，针对的是患者吞咽困难、进食咳呛的问题。有的患者来就诊时，脖子上挂了一个盒子，盒子里装着被口水沾湿的纸巾。用这种办法来解决流涎问题是被动的，家属要鼓励患者主动锻炼，练吞口水、练喝水，从“五步饮水法”开始，一点一点地克服吞咽困难，从而也一点一点地预防咳呛、肺部感染和更严重的窒息。

病不由己，但我们自身应当付出最大的努力，而不应该将希望全部寄托在医生和专家身上。曾经有对治疗失去信心的患者已为自己买好了墓地，一次偶尔得到《帕金森病导引康复法（图解）》这本书，认真地阅读了，按图索骥地练习了。后来他千方百计电话找到我，告诉我自己能走出去了，能去菜场买菜了，能正常地生活了。帕金森病导引康复法根据患者病程进行分级康复，每个患者都能找到适合自身的方法。不要担心学不会，甚至没机会面授也不要紧，只要你有信心，就一定能掌握要领；只要有毅力，坚持不懈，就一定会有收获。

五步饮水法

简易防痴呆法

帕金森病康复之路漫长而艰辛，自己首先不放弃，命运才不会抛弃你。中国的帕金森病患者又何其幸运，有现代医学的领航，有传统医学的保驾，更有心怀大爱的医生一路随行。未来的路上，让我们期待更多的掌声响起来！