牛人小徐,和他的风雨同舟后援团
2016-05-14付洋
付洋
他爬过山、下过海,走了8个省和两个直辖市;他组建了一个听书QQ群,管理着500人;他写了两部小说,长达60万字,成为一家文学网站的签约作家……他叫徐晨风,一个一级伤残的重度脑瘫儿。要问他是如何做到上面这些事的,请看—
2016年7月10日晚上,晏春正在刷朋友圈,突然收到儿子徐晨风发来的一条微信:“母后,上次出去旅游玩得很开心,儿臣申请咱们风雨同舟旅行团每半年出去玩一次!”后面还跟着一长串的卖萌表情。
晏春忍不住笑了,毫不留情地回复:“申请驳回!你想得可真美啊!你死沉死沉的,来回搬你上车把你妹都累惨了!顶多一年一次!”
“母后,你可真是误解儿臣的一片苦心了,我这不是帮妹妹减肥嘛!不多折腾折腾,肥肉是不会自己长腿跑掉的……”
这是一段欢快温馨的母子对话。然而,你知道吗?徐晨风发出的所有微信,都是他用胳膊肘在键盘上一个字一个字敲出来的。他是一个重度脑瘫儿,从出生的那天起,就不能说话,不能写字,不能站立;没有亲人的帮助,他甚至无法吃饭和上厕所。然而如今22岁的他却活得比很多普通人还要快乐和自信!因为,他有一个特别给力的后援团,源源不断地向他输送着爱与能量。
有一种痛,叫做孩子一生只能躺在床上
晏春今年46岁,是黑龙江省大庆市第二采油厂的一名地质技术员,丈夫老徐和她同在油田企业工作。和天下所有的妈妈一样,第一次怀孕时,她和老徐都特别兴奋,每天温柔地对着宝宝说话、唱歌。让她感到欣慰的是,每次产检都显示正常,胎儿的心跳是那么有力。产科医生甚至对她说:“这是一个健康强壮的孩子。”
万万没想到,不幸的意外发生了。晏春难产,当时的医疗条件简陋,抢救不及时,胎儿缺氧长达20分钟。本来健康强壮的儿子,就这样成了重度脑瘫儿,一级伤残。晏春永远忘不了医生告诉他们“孩子要在床上躺一辈子”时,夫妻俩抱头痛哭的那一幕。
天,一下子就塌了下来。晏春抱着小晨风,白天黑夜地哭,哭到后来都没有眼泪了;丈夫老徐则整夜整夜地睡不着觉,夫妻俩都患上了神经衰弱。小晨风45天时又做了一次CT,CT显示,大脑正常,但是小脑已经萎缩了。专家对他们说:“你们这辈子完了!我知道,你们肯定不会死心,继续带着孩子到处求医。最后孩子没治好,还会被骗得倾家荡产。”是的,没有父母能接受这样残酷的现实。抱着一丝希望,夫妻俩坚持让医生给孩子打治疗脑瘫的针,还抱着孩子全国求医,做康复训练,很快就债台高筑了。
元旦时,夫妻俩抱着孩子回娘家,见到了兄嫂一家。晏春的侄女只比晨风大45天,都能自己走了;晨风却依然只能窝在妈妈的怀里,腿都伸不直。这种强烈的反差,让夫妻俩再也没办法自欺欺人,心情更是一落千丈。在妻子面前,一直表现得很爷们儿的老徐之后连续3天没上班。第三天夜里,老徐突然轻声说:“老婆,我把煤气打开,咱们全家一起死了得了。”
其实在那一瞬间,晏春也不想活了。可是,她突然想起儿子可爱的小模样。小晨风天生爱笑,一笑,脸上就有两个大酒窝儿,让人看着心都要化成水。晏春哽咽地说:“我舍不得让儿子死啊!”
在黑暗中,老徐沉默了许久,许久。最后,他咬着牙说:“既然不能死,那咱们以后就要好好活!哭也是一天,笑也是一天,不如快快乐乐地过!”
晏春用手抹了一把眼泪,斩钉截铁地说:“成!”
既然不能死,那我们以后就好好活
其实,“好好活”,不仅指好好照顾儿子,还包括用心地经营他们的婚姻和家庭,活得幸福、快乐、有尊严。
很多家有病孩的夫妻,都因为无法承受日复一日的绝望和煎熬,最后劳燕分飞。然而,结婚几十年,晏春和老徐却一直风雨同舟,不离不弃。
老徐认识一对夫妻,他们的孩子也是脑瘫儿。因为不堪生活重负,丈夫提出离婚。妻子一个人要赚钱养家,又要照顾脑瘫孩子,日子过得非常艰难。老徐知道后,气呼呼地对晏春说:“有事两人一起分担呗,这算什么夫妻?”哪怕在最绝望的时候,这个男人也从没想过抛下妻子和儿子,自己逍遥快活。这不仅是因为老徐为人厚道,还因为他和晏春是相恋8年才走进婚姻。从高中、大学、工作这一路相伴走来,在成为夫妻之前,他们已经成为相濡以沫的亲人,打断骨头还连着筋。
因为晨风,晏春和老徐的生活彻底改变了。给晨风治病,夫妻俩欠下很多债。为了还债,晏春和老徐雇人开了一家饭店。为了照顾儿子,晏春在一线岗位上,上着四班倒的工作,白天在饭店里忙活,晚上还要赶去上班,一天睡不了几个小时。但是,晏春却从没因为孩子影响过工作,多次获得厂里的“三八红旗手”“优秀员工”“十佳基层干部”等荣誉称号。
每天早晨4点,晏春还要去进货。有一次,她实在困得不行,抱着螃蟹篓子坐在公交车上睡着了。车到站后,司机怎么喊都喊不醒她。一名乘客灵机一动,大喊一声:“你的螃蟹都跑了!”晏春这才惊醒。这样辛苦的日子,晏春和老徐一过就是3年。可即便这样难,单位组织给晨风捐款时,晏春却一口回绝了。事后,她对老徐解释说:“我需要的是别人的尊重和理解,而不是怜悯与施舍。没钱,咱们可以自己赚!我希望将来孩子能够生活在一个平等的环境里,不觉得自己比别人矮一头。”老徐完全支持妻子的决定:“你当班长时就是这么独立和骄傲,我就欣赏这样的你!”对有的夫妻来说,病孩是不堪承受的重负,是生命中跨不过去的坎儿。可是对晏春和老徐来说,晨风是让他们更加欣赏、信任和理解彼此的情感连接,是将他们的爱情淬炼成金的那团火。
因为晨风生活不能自理,晏春每天都要给他洗脸、穿衣、喂饭,老徐就主动把做饭的活儿接了过来。晨风出生前,老徐是一个甩手掌柜,什么家务活儿都不会做。可是,现在他却煎炒烹炸样样行,晏春和孩子们都叫他“徐大厨”。晨风特别喜欢爸爸做的麻辣鸡块和干锅。每次老徐在外面吃到美食,就一定琢磨着做出来,因为他想做给老婆和孩子吃。老徐经常挂在嘴边的话是:“下了班,我哪儿都不想去,就愿意在家里待着。我觉得最幸福的事,就是给老婆孩子做饭,和儿子一起看球!”
很多家长不愿意将脑瘫的孩子带出门,除了行走不便,更重要的原因是受不了别人异样的眼光,自己会觉得很难堪。但是,晏春和老徐却坚持带晨风出门。虽然晨风不能像普通小孩那样上学,但是,他们会抱着儿子去玩滑梯、坐疯狂老鼠、看电影、下馆子……让他拥有一个快乐的童年。晏春甚至带着儿子去参加同学聚会。
晏春说:“日子是自己的,不是给别人看的。我们怎么快乐怎么过,谁愿意看就看去。”他们这种开放的心态,让晨风从小养成了开朗的性格。他会因为不能表达自己而急得大哭,却不会因为自己是一个特殊的孩子而难过。自卑是个什么鬼?他完全没有概念。而且,晏春和老徐总是不厌其烦地一遍遍告诉他:“爸爸和妈妈会永远爱你,陪着你!”
2000年,晏春和老徐的女儿晨雨出生了。他们再要一个孩子,不是为了给自己养老,或者让她将来负担哥哥的一生,只是希望能够陪伴一个普通孩子成长,为这个家注入生机和活力。一个叫风,一个叫雨,他们希望两个孩子能够风雨同舟。在父母的教导下,晨雨从小就知道照顾哥哥,无论她吃什么,都先喂哥哥一口。由于小脑萎缩,晨风不能发卷舌音,晏春和老徐只能勉强听懂几个音。神奇的是,晨雨竟然能听懂哥哥说的话,两人沟通完全没有障碍,甚至还能吵架。
像很多父母一样,晏春和老徐本能地更怜惜那个病弱的孩子。有一段时间,晏春经常对女儿说:“你多让着哥哥一点儿!”有时,兄妹俩吵架,晏春不问青红皂白就数落女儿不懂事……晨雨觉得妈妈真是太不公平了。有一次,她忍不住吐槽:“妈,你偏心能偏得有点儿水准,让我看不太出来吗?”晏春解释说:“你哥哥脑瘫,不能照顾自己,多可怜啊!”晨雨幽幽地说:“我觉得脑瘫不太可怜,脑瘫的妹妹比较可怜!”
直到这时,晏春才发现,自己偏心眼偏到没边儿了。后来,她开始偷偷观察兄妹俩的互动,发现晨风看起来很弱,但是心眼忒多。有一次,明明是他先欺负妹妹,把妹妹惹毛了,他就赶紧“哇哇”假哭,好把父母引过来为他撑腰。这回,晏春就不客气地说:“你脑瘫,我就得惯着你啊?你还是哥哥呢!”除了生活上必要的照顾,晨风在家里没有什么特权了,就跟普通孩子一样:晨雨学习的内容,他也要跟着学;他犯了错,一样要受批评和惩罚。在家里,“脑瘫”这个词,也不再成为忌讳。
兄妹俩的地位平等了,感情反而更亲密了,整天在一起玩。晨风是毒舌派,经常跟妹妹斗嘴。有段时间,晨雨决心减肥,又控制不住自己的嘴。偏偏晨风还在一旁坏笑:“一口一斤肉啊!”晨雨狠狠瞪了哥哥一眼,然后痛心疾首地把饭吃完,更纠结了。
不过晨风把妹妹惹火后,是要付出代价的:
“妹,你帮我把小说拿来呗。”
“不。”
“对不起,我错了,我不该说你笨,说你肥。”
“熊了?”
“熊了。”
“以后你还惹我不?”
“不惹了。”
晨风觉得,妹妹这时超有女王范儿。不过,他每次道歉认错之后,没过多久就会故态复萌。兄妹俩经常把家里闹得鸡飞狗跳。晏春和老徐从来不管,因为他们知道,要是有外人欺负晨风,晨雨保证第一个冲出来。因为晨雨的控诉,晏春和老徐对晨风疼惜之余多了一份清醒和理智,给他立了界限;而因为晨风的身体,晏春和老徐对晨雨多了一份理解和包容。无论她出各种状况,他们都觉得:这太正常了,普通孩子不就是这样吗?只要孩子健康快乐就好!晨雨青春期叛逆时,老徐还轻松地对晏春说:“没事儿,当初咱俩16岁时早恋,还把家长气得不行呢!闺女比起咱俩的段数可差远了。”
写小说、旅游、见网友,哥也能很强大
2009年8月,晨雨放暑假。晏春看着她在悠闲地听歌,问:“老师让你写《三国演义》的读后感,你写完了吗?”晨雨说:“我哥正帮我写着呢!”
什么?儿子的手不受控制,怎么可能写东西?
晏春连忙走进卧室,发现不知道什么时候,晨风竟然学会了用胳膊肘打字,每分钟能打40个字,这个速度甚至比很多正常人还要快。学会打字后,晨风终于可以用QQ、微信和妈妈进行交流了。有一次,他在QQ上对晏春说:“妈妈,每次看见你蹲在地上帮我系鞋带,我都想哭;看着你一天天变老,我很心疼。妈妈,我爱你!”晏春忍不住哭了,不过这一次是因为感动。
晨风第一次和妈妈说起了自己的梦想—成为一名作家。晏春笑着说:“这个梦想很好啊,你可以试试在网上连载小说。”在妈妈的鼓励下,晨风开始大量阅读,读了100多部文学名著。晨风很喜欢听书,认识了很多网络播音员。在播音员的邀请下,他负责管理一个500人的听书粉丝QQ群。群里的规章制度,都是他一条条拟定的。
2012年,晨雨放暑假,晨风在家里闷头写作。一天,他突然对晏春说:“妈妈,我在文里要写山和海,但是我从来没见过真山和真海……”晏春当即说:“那咱们就去看看真山和真海吧!”
晏春是个很给力的行动派,当即组织了亲戚们开着两辆车,到北戴河、大连等沿海城市玩了一圈。晨风上车、下车都是晨雨这个大力士抱的,晏春和老徐都抱不动。在大连海边时,大家都下海了,只有晨风一个人孤零零地坐在轮椅上,看海。虽然海天一色的风光让人沉醉,但是此情此景却看得晏春有点儿心酸。
晏春就问:“儿子,你想下海不?”晨风连连点头。晏春帮他换了泳裤,套了一个游泳圈,把他放进了海里。晨风兴奋坏了,在海里泡了四五个小时。周围人看到晨风身体这样居然能下海,都感到很惊奇,纷纷过来问候。晏春很自然地和大家说了一下晨风的情况。别人看见她这么自然,渐渐就不好奇了。人群散去后,晏春悄悄对晨风说:“儿子,别人见了你,回头率是100%!”晨风“嘿嘿”笑,说:“那是因为我帅!”晨雨在一旁吐槽:“哥,我可真受不了你了,你到底是哪来的自信啊!”
2015年7月10日到8月2日,晏春一家四口又从大庆出发,去成都、太原、西安、北京、承德、内蒙古、吉林等地玩了一圈,这次晨风不仅看了海,还坐着缆车看了华山。出发前,晏春说:“咱们有风有雨,是风雨同舟旅游团!”老徐说:“那得整一套队服!”晏春觉得这个主意不错,特意在网上定做了两款漂亮的队服。一套印着4条红色直线,代表他们一家四口;另一套印着民族风的蓝花大象,因为他们都喜欢大象。之后,他们每次出门都要穿着队服,齐刷刷地亮相,感觉特棒!他们分工明确:团长兼主驾是老徐,策划、摄影、录像、保姆是晏春;财务主管兼记录是晨雨;团员是晨风。
到北京时,晨风突然对晏春说:“承德围场离北京不远吧?我想去承德见一个网友。”晨风要见的网友是竹子哥哥,30多岁的作家。他们已经一起合作两年多,晨风负责撰写剧本,竹子哥哥负责润色和校对。这次,晏春心里有点儿打鼓了,她劝道:“还是别见了,你俩虽然网上聊得欢,但是见面没法沟通,很可能会见光死。”晨风却不在意地说:“没事儿,我俩早就在网上视频过了,他可喜欢我了!”晏春彻底被儿子的自信打败了。
老徐从北京开了四五百里,到了承德围场。出乎晏春和老徐的意料,竹子哥哥和母亲、舅舅一起盛情地款待了他们,大家一起吃饭、聊天,度过了非常愉快的时光,晨风的笑容像太阳一样明亮。竹子哥哥跟晨雨也很亲,晨雨“哥哥、哥哥”地叫个不停,让晨风吃了不少醋。临别时,竹子哥哥对晏春说:“姨,下次你们要是再集体出去玩,多买一套队服吧,算我一个!”晏春乐了:“成啊!”
儿子能被这个世界善意地接纳,对晏春来说,再也没有比这更让她幸福的事了。
晨风这个重度脑瘫儿,他爬过山、下过海,坐着轮椅走了大半个中国;他组建了一个听书QQ群,管理着500人;他用胳膊肘打字,写了两部小说,长达60万字,成为一家文学网站的签约作家,多家有声读物网站主动与晨风联系,希望能购买版权……他的日子过得幸福、快乐、充实,他用自信与乐观打消了别人对他的歧视和疑虑,融入这个世界。而这一切的实现,都因为他有一个无比强大的风雨同舟后援团。就如同徐晨风自己所说:“有亲人陪伴就是心安,而心安就是幸福的所在。”(本次采访得到大庆油田工会的大力支持,特别鸣谢!)