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青年撞见 帕金森

2016-04-01

人人健康 2016年7期
关键词:云飞西门帕金森

每年的4月11日被确定为“世界帕金森病日”。帕金森病(PD)是一种常见的神经功能障碍疾病。其症状表现为静止时手、头或嘴不自主地震颤,肌肉僵直、运动缓慢以及姿势平衡障碍等,导致生活不能自理。

帕金森病总是被误认为只有老年人才会患病,但实际上,在中国目前约200万患者中,青年人比例接近1/10。这种病虽不危及生命,却无法治愈,这些年轻的患者,只能慢慢看着自己的身体和精神失去控制。

深入这个群体,发现他们已然扛起枪,准备对病魔迎头痛击,药物不足、手术昂贵不过是暂时的示弱。

青年们,不要“帕”!

北京

来自北京的云飞,光头顶上有两个小鼓包,这是他5年前接受脑起搏器手术后埋藏的电极,一端植入脑内,一根电线顺着脖子连接埋在胸口皮下的脉冲放射器。17年前,32岁的云飞第一次发病,在等待了12年之后,他接受了一次成功的手术,但是仍然要与药物终生为伴。手术后,云飞把骑行的爱好拾了回来,上下午都骑着自行车出去转,每天10公里,因为医生建议他多活动,有助于进一步康复。但帕金森病至今在医学上仍是不治之症,只能通过药物、手术等方法减轻病痛、延缓疾病发展、提高生活质量。

邹城

来自山东邹城的32岁梦婷已经是一个“吃药15年的资深老帕”。梦婷十几岁时就发病了,父母带她到北京求医,得到的答复是“这是帕金森,治不好的,继续吃药吧。”从2009年开始,梦婷从电视和网络上搜寻各种治疗方法,从注射干细胞到各种“神药”,再到“五联疗法”,前后花费了20多万,病情却没有任何好转。她说,自己的经历就是一本“受骗教科书”。

三门峡

焦飞今年25岁,来自河南省三门峡市。他9岁时出现帕金森氏症症状,是有记录的全球第四年轻的帕金森氏症患者。2011年,在社会捐赠的帮助下,焦飞在陕西一家医院接受了脑起搏器植入手术,自此以后病情大为改善,生活开始恢复正常。2014年,他参加了美国双子城国际马拉松赛,并以2小时21分44秒的成绩完成比赛,向外界证明:帕金森氏症患者在接受治疗后可以像正常人一样长时间奔跑。

上海

来自上海的西门是上海市“青年帕金森之家”的发起人。33岁之前的他喜欢登山、骑行、徒步这些户外运动,如今却被帕金森症挡住了路。被确诊为帕金森病,是在他的女儿出生前不久的时候。在忍受了几年病痛折磨后,西门也选择了接受脑起搏器手术。手术成功了,这让西门想要为自己和病友做点什么,于是他成立了“青年帕金森之家”。几年来病友数量已经达到上千人,会员们时常搞聚会,从各地赶来聚在一起。

青岛

长相清秀,爱唱爱笑。谁也想不到,这个17岁的青岛孩子小顺会得了被称为“老年病”的帕金森。2012年小顺在青岛大学医学院附属医院神经内科确诊为青年帕金森病患者,发病原因疑为基因突变。但是小顺很乐观积极配合治疗,并于2014年做了脑起搏器手术,术后改善很好。他可以帮着妈妈干些家务,并在网上学习疾病的专业知识,在网上也结识了很多帕金森患者,为他们解答疾病的知识。

如何有效地预防帕金森病

1.适当地加强体育运动及脑力活动,不但有益身心,还能延缓脑神经组织衰老;2.发现有上肢震颤、手抖、动作迟缓等帕金森病先期征兆时,应及时到医院就诊,争取早诊断、早治疗;3.需避免或减少接触对人体神经系统有毒的物质,如一氧化碳、二氧化碳、锰、汞等;4.避免或减少应用诱发震颤麻痹的药物,如甲氧氯普胺、奋乃静等;5.防治脑动脉硬化是预防帕金森综合征的根本措施,临床上要认真治疗高血压、糖尿病、高脂血症。

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