对身心障碍者开展家庭服务关怀的重要性

李小娜，罗飞宁

(广州市团校，广 东 广 州 510000)



对身心障碍者开展家庭服务关怀的重要性

李小娜，罗飞宁

(广州市团校，广 东 广 州 510000)

摘要:家庭是身心障碍者生存和发展的基本单位。身心障碍儿童的出现，往往给大多数的家庭很大的冲击和压力。因此社会资源不能仅仅集中在身心障碍者一人身上，需要对身心障碍者家庭开展服务关怀，关注父母、手足的需求，陪伴身心障碍者的家人一起成长，由此来协助及支持家长了解并接受孩子，使家庭有能力为身心障碍者提供更好的发展机会。

关键词:身心障碍者；家庭服务关怀；重要性

“身心障碍者”是由“残疾人”一词发展而来，更符合现代残疾观和人权规范，涵盖了身体残疾和心理障碍两个大的类别[1]。身体残疾是指从事某种活动的能力受到限制或有所缺乏，而这种活动对一般人来说，是可用正常方式或在正常能力范围内做到的。心理障碍是指一个人由于生理、心理或社会原因而导致的各种异常心理过程、异常人格特征的异常行为方式，是一个人表现为没有能力按照社会认可的适宜方式行动，以致其行为的后果对本人和社会都是不适应。在台湾，身心障碍者的定义是指各款身体系统构造或功能，有损伤或不全导致显著偏离或丧失，影响其活动与参与社会生活，经医事、社会工作、特殊教育与职业辅导评量等相关专业人员组成之专业团队鉴定及评估，领有身心障碍证明者[2]。

根据第六次全国人口普查我国总人口数，及第二次全国残疾人抽样调查我国残疾人占全国总人口的比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例，推算2010年末我国残疾人总人数8 502万人。[3]根据中国残联以2015年1月1日为标准时间确定的调查对象数据统计，全国残疾人人口数据库中共登记持有残疾人证人员和尚未领证的0-15周岁残疾儿童少年29 494 428人[4]。

当前，我们对身心障碍者开展的关怀帮助模式有特殊教育、康园工疗机构、艺术教育和就业支持等等，这些机构与措施一方面能帮助身心障碍者融入社会，得到社会的尊重与认可，另一方面却因为资源的过度倾斜而忽略了对其家庭的服务关怀。因此，亟需对身心障碍家庭开展服务关怀，社会资源不能仅仅集中在身心障碍者一人身上，需要关注身心障碍者父母、手足的需求，让陪伴身心障碍者的家人一起成长。

一、身心障碍者对家庭的冲击情况

由于身心障碍者往往对家庭带来相当大的冲击及影响，父母所面临的不仅仅只是短时间的一般照顾、养育，还包括医疗、教育、未来安置及就业等等问题。

(一)来自家庭内部的冲击

1.父母的压力

当一家人，特别是年轻的父母在满怀期望的期待孩子的出生，也许已经看到孩子美好的未来，一家人幸福美满的生活。但当孩子出生不久后，医生宣判，这是一个身心障碍的孩子，他的未来会有各种的状况，各种的障碍。那一刹那，父母所受到的冲击是难以想象的，他们期待美好的一切，随着医生的宣判都消失了，接下来父母要面对的是孩子庞大的照护压力、漫长的康复训练、外界及亲友异样的眼光；父母内心难以言喻的心痛、看不到希望的绝望，这些都会把父母压垮。当父母必须要面对孩子是身心障碍的事实时，对孩子常抱着自责与矛盾的情感，如果此时父母的防卫机制不够健全，则容易将愤怒的情绪转移到孩子，或其他人头上，也有可能将愤怒内化，心中充满罪恶感及自责。

当家中出现身心障碍儿童时，家庭成员的反应不但关系着身心障碍者未来的学习发展，更关系整个家庭的功能是否得以发挥。从许多报道中我们可以看到，很少身心障碍者会自己寻短见，反而是有许多父母觉得压力大，生活没希望时会自寻短见，带着身心障碍者离开这世界。

2.手足的排斥

有研究指出，身心障碍儿童的兄弟姊妹在很小的时候，就已经知道他们的手足与别人不同。而随着年龄的增加，他们会更在意社会怎么看待他的手足，尤其是青少年时期，同时青少年很不喜欢与他们的同伴有不同的地方，因此家中有身心障碍的手足使他们明显与其他同伴不同，再加上，父母又特别关注这个手足，这往往更加深他们不平的情绪。

当家庭出现身心障碍的孩子，他很容易成为家庭关注的焦点和负担，全家人都对他倍加保护，对他的行为态度格外迁就，整个家庭都为其一人担忧，焦虑，甚至惧怕出现意外。在这种情况下，许多父母会牺牲自己或其他子女的生活，完全投入照料身心障碍者的生活中，家庭手足就会有种被遗忘的失落感觉，甚至不满，而破坏家庭和谐。身心障碍儿童的手足与他们的父母一样，往往面临害怕、自责、愤怒等情绪反应。而且往往因为不够成熟无法将情绪转换为正面功能、缺乏求助对象及很难与父母讨论一些困扰他们的问题，所以这些手足通常比父母更不知道如何去面对及处理这个问题。

(二)来自家庭外部的冲击

1.经济的巨大压力

经济上的压力来自于孩子昂贵的医疗、康复费用和养育的费用。父母至少一方因为要留在家中照顾孩子，无法工作，收入来源减少；政府、社会提供的福利政策很少，有的家长因为户籍问题，根本无法享受到当地的社会福利。由于医疗保险没有覆盖全体身心障碍者，同时最低生活保障没能覆盖所有的身心障碍家庭，所提供的保障不能满足身心障碍者的日常需求，面对永无止境的医疗康复费，家长面临巨大的经济压力，家庭经济处于崩溃边缘。

2.社会各方的歧视

目前在社会上我们遇到的身心障碍家庭机会不多，其实不是他们不存在，而是他们不敢出来，因为社会上对身心障碍者的歧视并没有消除。据了解，有的身心障碍者父母明确表示因为怕受到别人歧视，会尽量避免带孩子到公众场合；有的家长会避免带孩子到有熟人的地方，不认识的人却没所谓。

另一方面，虽然政府有相关的残疾人就业规定政策，《广州市残疾人权益保障条例》规定：“机关、团体、企事业单位和民办非企业单位应当按照不低于本单位在职职工总数的百分之一点五的比例安排残疾人就业。安排残疾人就业未达到规定比例的用人单位应当依法缴纳残疾人就业保障金。”[5]然而在我国，企事业单位缺乏接受身心障碍者的动力和制度安排，致使这些企事业单位极少愿意录用哪怕是程度为轻度的身心障碍者。

二、对身心障碍家庭开展服务关怀的途径

根据2014年中国残疾人事业发展统计公报[残联发(2015)12号]数据可知：截至2014年底，全国在914个市辖区和2 023个县(市)开展了社区康复服务工作，累计已建社区康复站的社区总数21.9万个，配备39.2万名社区康复协调员。其中依托各级各类残疾儿童康复机构建立儿童家长学校1 547个，开展家长学校活动3 625次，参与残疾儿童家长达94 170人次；开展视力残疾康复机构总数达到891个，培训低视力儿童家长3.6万名，有效开展家庭康复训练；已建设省级听力语言康复机构31个，基层听力语言康复机构1 025个，规范聋儿家长学校，开展家庭训练，共培训聋儿家长3.9万名[6]。

由上面数据可知，目前我国关于对身心障碍家庭的支持,主要是来自全国各省市残联下属的机构及学校，如社区康复站、各类康复机构及各类家长学校，还有一些在贫困地区的专门项目 ,譬如有康复员将服务送上门, 并给予家庭一定的资金支持；另外一些大城市在社区建设中涉及到家庭支持行动, 如“广州市越秀区天使心家庭关爱中心”所开展的服务。我们可以看到家庭在支持为身心障碍者建构一个可支撑的未来的重要性, 以及对整个社会的安定团结的重要性。如何对这些身心障碍家庭开展服务关怀是值得我们重视的一个问题。

(一)关注父母——父母先走出来，孩子才有希望

1.开展父母知能讲座

当家长知道自己孩子是身心障碍者时，都表现出彷徨迷惘、无奈、伤心、难以接受等忧郁难过的心情，有的家长甚至会想自杀来逃避。大多数家长都没有接受过专业的心理咨询，没有社会上的团体组织来关心他们，政府机构亦没有给予帮助。因此，对这些身心障碍家庭开展服务关怀应为身心障碍者父母开展父母知能讲座，讲座主题应包含沟通训练、压力处理及各项身心障碍相关知识等课程，为父母提供更多的康复训练和医疗方面的专业知识。

因为只有父母先走出来，孩子才有希望，唯有父母能够健康地活下去，孩子才能得到完整的帮助。当父母能以正面眼光看待身心障碍者，照顾的心态也不再只是负担。

2.开展家长领袖训练

孩子是身心障碍者，身边的亲戚朋友以及周围的人经常投以歧视眼光，这让家长一直处于没勇气没自信的状态，习惯处于受助一方。但如果身边有相同经历的父母勇敢走出来，用他们自己的生命经历去鼓舞人，效果应该会更好。因此，对这些身心障碍家庭开展服务关怀应为身心障碍者父母设立家长领袖的装备课程，包括心灵成长、沟通技巧、自我生命探索等相关议题，建造家长领袖的生命与装备陪伴的能力，经历从被助到自助，从自助到助人的过程。

这些身心障碍儿童的家长聚在一起互相分享自己孩子的状况以及走出来的经历。借着分享自己的故事，相互鼓励与祝福，不间断地陪伴许多有相同经历的伤心父母，去影响更多的身心障碍家庭走出来。

3.建立家长俱乐部

因为孩子是身心障碍者，父母不得不花很多时间在照顾料理自己的孩子身上，要带着孩子东奔西跑去医院，要为家里的柴米油盐烦恼，要为孩子的人生烦恼，父母每天都处于紧张忙碌状态，心里的难受也不知道跟谁倾诉，以前的兴趣爱好早已丢失了，更不敢带孩子出去参与日常的休闲活动。因此，对这些身心障碍家庭开展服务关怀应设立家长俱乐部，以建立家庭间的支持网络为目标，设立兴趣小组、家庭的联谊活动，增进家庭内外的连接关系，鼓励身心障碍者父母透过日常休闲活动，彼此将心打开，彼此分享，达到舒压及自我实现的目的。

有句话是这么说的“心再坚强，也不要独自飞翔。”支持陪伴父母亲先走出来，让前行的道路不再孤单。可以看到很多身心障碍家庭因为参加了家长俱乐部，让父母重新找回自己丢失的兴趣，父母间可以彼此同行，互相支持。因为父母自己的成长与改变，会带来夫妻、亲子关系的突破。父母在短短的活动中，暂时搁下了一切忙碌，也从敦促孩子进步的迫切心境抽身，借此机会在劳累的生活中得以喘息。

(二)关注手足——手足被看见，家庭更完整

许多身心障碍家庭因为身心障碍者需要较多的照顾，家庭重心偏向身心障碍者，造成手足被忽略、或过度期望的情况。一个身心障碍者的兄弟姐妹，同样会承受来自外界的眼光，同时也会被赋予更多的责任和期待。但他们同时也是孩子啊，所以他们的成长需要被关怀。对这些身心障碍家庭开展服务关怀应同时关注手足，可依据手足年龄进行分组，依据孩童发展阶段进行分组活动，各组可由专业人员设计活动教案，引导手足排除负面思考，以积极健康的态度去面对自己和原生家庭的关系，并透过团体课程和工作坊，建立团队默契与合作关系。

因此家庭关爱中心针对家庭手足开展成长团体服务，延伸出“手足被看见，家庭更完整”的概念，引导手足分享对父母的心声，表达出健康手足心中最渴望家庭幸福的氛围。

(三)专家、社工、志愿者共同关注

由于身心障碍者也能因家庭背景、个别差异、成因、障碍的程度不同，而有不同的问题与需求，学龄前与青少年阶段都可能出现不同需求及长期的扶助，且不是单一服务。因此，对这些身心障碍家庭开展服务关怀需要由专业心理师、社工、志愿者等人士关注和帮助。专业心理师、社工、志愿者可以通过专门设计的课程与游戏协助身心障碍者父母觉察自我需求，协助父母体验“父母先走出来，孩子才有希望”的重要性，协助家庭提升夫妻与亲子关系、凝聚家庭共识，也需要有志愿者协助照顾身心障碍儿童，让家长、健康的手足可安心投入团体课程，舒缓身心压力，共同建造爱的国度，进一步融洽家人的关系。

同时，因为身心障碍者的特殊性，需要对志愿者开展专门的训练和培训，让志愿者了解服务内容、学习有关身心障碍者的专业知识，以提升志愿者自我价值感、提高志愿者服务技能、凝聚志愿者团队为目标，设置身心障碍体验、身心障碍者照顾、潜能开发、领袖职能、人际沟通等相关课程，并安排实习训练，帮助志愿者对身心障碍家庭有更多的接纳与理解。在家庭关爱中心运用“社工+志愿者”模式，加入志愿者资源，搭建志愿者平台，在父母知能讲座活动中，因每位身心障碍者不同的特质与属性，由志愿者为身心障碍者提供一对一的陪伴服务——聊天、画画、玩游戏、聆听，让身心障碍者感受到他人的关爱。家长讲座与小朋友在外玩乐是同时进行，志愿者对身心障碍者的陪伴可以让家长安心听讲座，也给家长2小时的喘息时间。

(四)社会各界的关注

本文在前面提到社会上对身心障碍者和身心障碍家庭存在歧视，因此对这些身心障碍家庭开展服务关怀需要引起社会关注，需要提升社会接纳身心障碍家庭的友好氛围。

1.推广与倡导

可透过大型讲座宣导方式，并结合身心障碍者家长经验分享，进行生命教育主题宣传，针对校园、社区等领域进行宣传活动，以协助社会对身心障碍者家庭有更多的认识，提升社会接纳身心障碍者家庭的友好氛围。

目前，在广州就有机构与特殊学校合作，借用他们的学校场地开展父母知能讲座，借用课室和户外场地给志愿者和身心障碍者一对一玩耍；走进校园举办说明会，向学生介绍活动意义，呼吁他们参与志愿服务活动，争当志愿者来陪伴身心障碍者；联结康复社会福利机构，让身心障碍者家长知道有对身心障碍家庭服务关怀活动的开展，呼吁他们来参加活动，对他们的家庭开展服务关怀；与企业、政府机构合作，呼吁社会各界，加大对身心障碍家庭的关注度，给予他们更多的关爱和支持，给予他们更多的希望和力量。

2.音乐分享会

可每年举办一次感恩音乐分享会，结合音乐、舞蹈、影片，以音乐演奏和家庭生命故事分享的形式来呈现，每个身心障碍家庭在面对生命中身心障碍者所遇到的挑战、对生命的坚持，每个故事和每首歌都充满了成长的欢笑和泪水，充满了幸福和盼望，会感动现场每一个人。在音乐分享会上，可邀请社会大众参加欣赏生命感动的乐章，切身感受身心障碍家庭的生命故事，呼吁他们关注和帮助这些家庭。

家庭生命故事的分享，会触动在场所有身心障碍者父母的心，孩子状况有不同，父母的心情和所要承受的压力却相似，一个人很孤单，很彷徨，在这机构里有相同经历的家庭，还有许多愿意陪伴的人，支持陪伴父母亲先走出来，让前行的道路不再孤单。

3.结合残疾人节日

国际国内也建立关于残疾人节日，开展关怀身心障碍家庭活动可结合这些国际国内的残疾人节日开展系列活动，透着友好行动与爱的接纳，支持更多的身心障碍家庭有信心、愿意勇敢走出来，让社会大众能正确认识接纳身心障碍者，共同参与关怀身心障碍家庭活动。

三、结语

家庭是身心障碍者生存和发展的基本单位，父母在身心障碍儿童的成长过程中扮演了非常重要的角色，对身心障碍者家庭开展服务关怀的作用，就是通过关注父母、手足的需求，陪伴身心障碍儿童的家人一起成长，让家长、手足知道自己的不孤单，愿意爱自己，找到自己的价值，看见其需要，学习人与人之间的有效沟通和对孩子的教养。在照顾孩子的路上，家长愿意走出来，学习放下自我，学习按照身心障碍者的样子，去接纳爱他们，也理解健康手足的心情。通过对家庭开展服务关怀，强调家庭的作用，提升夫妻与亲子关系，全家人学会了爱的表达，彼此之间有更多的包容与尊重，有更多的爱心和耐心，身心障碍者不但不是家庭的诅咒，反而成了家庭的祝福。 此外，身心障碍者的出现，往往带给大多数的家庭很大的冲击和压力。我们不能忽略对身心障碍者家人的陪伴，要对身心障碍家庭开展服务关怀，关注父母、手足的需求，协助及支持家长了解并接受身心障碍者，使家庭有能力提供身心障碍者更好的发展机会，同时运用“社工+志愿者”模式，为身心障碍家庭提供服务，为他们带来喘息的时间，呼吁社会各界，加大对身心障碍家庭的关注度。

参考文献:

[1] 金博,李金玉.论我国身心障碍者监护制度的完善[J]. 西北大学学报：哲学社会科学版,2014(5):95.

[2] 百度百科.身心障碍[EB/OL].[2016-03-30].http://baike.baidu.com/link?url=MSl_x_LfMie4zNAbA F0ZAqO4AtuPaeqJr4A2I5FEcwcFOkG1rIDiuWDUH8bpYqun Tju1K-y2PD6h-UlgG0us2K.

[3] 2010年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级人数 [EB/OL].[2016-03-30].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtml.

[4] 关于全国残疾人基本服务状况和需求专项调查工作情况的报告 [EB/OL].[2016-03-30].http://www.cdpf.org.cn/zcwj/hywj/201601/t20160105_538257.shtml.

[5] 搜狗百科.广州市残疾人权益保障条例 [EB/OL].[2016-03-30].http://baike.sogou.com/v63292196.htm?fromTitle=%E5%B9%BF%E5%B7%9E%E5%B8%82%E6%AE%8B%E7%96%BE%E4%BA%BA%E6%9D%83%E7%9B%8A%E4%BF%9D%E9%9A%9C%E6%9D%A1%E4%BE%8B.

[6] 2014年中国残疾人事业发展统计公报[残联发(2015)12号] [EB/OL].[2016-03-30]. http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201503/t20150331_444108.shtml.

[责任编辑：何丽娟邵明众]

收稿日期：2016-03-01

作者简介：李小娜(1985-)，女，广东阳江人，广州市团校教师，主要从事助残扶残志愿服务研究。 罗飞宁(1983-)，女，广东广州人，广州市团校教师，《青年探索》编辑，主要从事青年文化与青年发展研究。

中图分类号:C916

文献标识码：A

文章编号：1009-5446(2016)02-0070-05

The Importance of Service and Care to the Families with Disabled Children

LI Xiao-na, LUO Fei-ning

(Guangzhou Youth League School, Guangzhou, Guangdong, 510000)

Abstract:Family is the basic unit for the survival and development of the disabled.Disabled children usually bring a big impact to the majority of these families. So social resources can not only focus on the disabled, it is so very important to care these families with disabled by meeting their needs and accompanying their growing up, so as to help parents to understand the disabled children better and provide better development opportunities for the disabled child.

Key words：the disabled; care to the disabled family; importance