延伸护理对线粒体脑肌病患者依从性的影响

张 旋，陈世霞，吴秀彩，陈 蒙，赵 艳

延伸护理对线粒体脑肌病患者依从性的影响

张 旋，陈世霞，吴秀彩，陈 蒙，赵 艳＊

延伸护理；线粒体脑肌病；依从性

线粒体脑肌病 （mitochondrial encephalomyopathy，ME）是一组由于线粒体结构和（或）功能异常，ATP生成减少导致以脑和肌肉受累为主的多系统疾病的特殊类型线粒体病，属于母系遗传病，预后效果不理想。患者出院后需遵医嘱继续服药，进行运动、饮食管理是减轻并发症的重要方法。但由于线粒体脑肌病病程长、临床表现多样，患者的依从性是医护人员面临的重要问题，延伸护理在提高线粒体脑肌病患者出院后的依从性方面彰显了较好的优势。笔者所在医院2011年12月至今收治40例线粒体脑肌病患者，现将其延伸护理实践报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 筛选2011年12月—2013年12月，笔者所在科收治20例线粒体脑肌病患者为对照组，男12例，女8例，年龄16~30岁，平均（22.50± 5.56）岁；2014年1月—2016年1月，收治20例线粒体脑肌病患者为观察组，男11例，女9例，年龄22~32岁，平均（26.50±5.56）岁。纳入标准：（1）符合线粒体脑肌病诊断标准［1-3］；（2）患者及家属意识清醒、精神状态良好，有良好的沟通意向和能力；（3）可用电话、QQ或微信平台联络。排除标准：（1）有严重认知功能障碍不能配合者；（2）患者及家属拒绝保持联系。确诊为线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作综合征32例，线粒体神经胃肠脑肌病2例，肌痉挛性癫痫伴肌肉破碎红纤维综合征6例，参加两组的年龄、性别、临床表现的多样性、病程的长短等临床资料比较，差异无统计学意义，具有可比性。

1.2 方法 两组患者均接受常规护理，内容包括：入院评估、用药护理、心理疏导、饮食护理等，同时发放《线粒体脑肌病健康教育手册》，健康教育贯穿整个住院过程，对照组出院时由医师给予书面的后续治疗方案，责任护士送给患者温馨联系卡并进行出院指导，告知患者服药、饮食及康复注意事项、复诊时间。延伸护理小组的具体工作如下。

观察组成立延伸护理小组，由护士长、专科护士、心理咨询师、主治医师、临床药剂师组成，同时请一名副主任医师担任技术指导。具体工作内容为：（1）建立延伸护理工作策略，明确工作流程和工作职责，建立延伸护理工作评价表，对工作方法和专科知识进行培训和考核。以专科护士为主体，固定工作时间，定期对延伸护理工作在护士例会和科务会进行总结和评价汇报。（2）建立患者的健康档案，由专科护士保管建立，通过整理学习建立线粒体脑肌病五十问答标准，建立线粒体脑肌病的健康教育资料，开展“线粒体脑肌病健康圈”和电话多种形式宣传和解答疾病相关知识。同时定期将问题汇总，遇到特殊问题请教技术指导和进行循证护理。出院前详细和患者及家属介绍延伸护理的做法，登记相关联系方式，加入到线粒体脑肌病健康圈，出院后1~2周电话随访，以后随访1次/月，半年后随访1次/3个月；检查和督促患者服药情况，为患者答疑解惑，指导康复。利用线粒体脑肌病健康圈推出健康知识宣传和答疑，每周由二名专科护士负责。（3）制订线粒体脑肌病延伸护理活动计划，从患者入院后就开展教育课程，包含发病机制、临床表现、胃肠道症状与营养、胃肠管的维护、认知功能的改善、服药的护理、运动的护理、癫痫的护理、周围神经病的护理。出院当天发放健康教育指导，出院延伸护理内容包括：①饮食与康复。评估患者有无腹胀等假性肠麻痹症状，宜进食高蛋白、高维生素、高糖类、低脂饮食，注意少食多餐。通过对患者活动耐力的评估，指导患者适度运动，以不引起脉搏、呼吸、面色改变，不出汗为宜，评价患者是否按医师和康复师给予的运动处方进行适度有氧运动。对认知功能障碍的患者指导家属进行近期事件回忆训练、视觉图片记忆训练、计算力训练。②服药管理。评估患者是否遵医嘱服用辅酶Q10和VitB1、VitB2改善线粒体氧化磷酸化功能，服用VitE、VitC改善抗氧化功能，对漏服患者进行指导教育，对依从性好的患者进行表扬。③症状护理：评估患者有无四肢感觉障碍症状，眼睑下垂或眼球活动障碍现象、有无头痛、认知功能障碍症状、听力障碍、癫痫发作现象，监测血糖，有无腹胀、便秘、腹泻症状，必要时到医院就诊。④加强患者及家属情绪管理，鼓励患者及家属采取积极态度面对疾病，参加群体活动，减少负性情绪，支持和帮助患者面对社会活动，并能从家庭、专科护士处获取帮助。

1.3 评价方法

1.3.1 依从性评价 对两组患者的服药、健康教育及出院后复诊的依从性进行比较。依从性好：患者及家属完全配合医护人员的出院诊疗护理计划。部分依从：患者及家属部分配合医护人员的出院诊疗护理计划。不依从：患者及家属不配合医护人员的出院诊疗护理计划。

1.3.2 满意度的调查 在患者出院时、出院后3个月进行满意度调查，采用笔者所在医院自行设计的问卷调查，包含医护人员服务态度、延伸护理内容、沟通方式3个维度10个条目，通过数字评分法评价延伸护理组人员工作，反映患者的满意度。

1.4 统计学分析 采用SPSS11.5统计软件，计数资料以百分数表示，组间比较采用χ2检验，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者护理依从性的比较 本研究结果显示，干预后观察组患者的治疗护理遵医行为和复诊依从性明显高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患者护理依从性的比较

2.2 两组患者满意度的比较 本研究结果显示，干预后观察组患者的满意度明显高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者满意度调查的比较

3 讨论

3.1 延伸护理可以提升线粒体脑肌病患者的依从性、患者的满意度 线粒体是人体的动力机关，广泛存在于人体各个器官，患者从发病到确诊治疗，既经历了病痛的折磨，也经历了精神的压力，线粒体脑肌病临床表现多样化以及病情的缓慢进展，患者及家属对疾病认识不足，往往会产生心理问题。本研究中干预后观察组患者的治疗护理遵医行为和复诊依从性明显高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），提示延伸护理通过教育和有效的健康指导，系统提升患者及家人健康知识水平，为患者及家属提供了主动护理；使患者及家属获得多学科领域的专业指导，对其的心理建设和支持起到重要作用，在院治疗结束后患者回归社会和家庭得到更多的医疗护理力量支撑，延伸护理提高患者及家属的依从性和满意度，减少患者再次入院的次数，具有良好的经济效益和社会效益。

3.2 延伸护理工作丰富了患者出院计划中护理工作的内涵 护理团队工作作风细致、严谨，面对群体健康教育有丰富的临床经验，医护技药的合作为延伸护理团队提供了技术支撑和保障，如降糖药物避免使用二甲双胍、抗癫痫药物使用规范中就应避免使用丙戊酸、苯妥英钠等药物，避免加重影响线粒体的功能，破坏氧化磷酸化过程，使患者病情加重［4］；患者如何进行有氧运动，每天的次数、时间；在护理实践中通过线粒体脑肌病健康圈的答疑交流、定期电话随访、专科门诊、专题讲座等方式，及时对专科疾病的梳理、总结、归纳，整理健康教育标准问答手册，推进延伸护理的发展［5］。通过班次的调整，执行延伸护理工作流程，规范延伸护理工作标准和质量监控，使专科护士在慢病护理中探索延伸护理工作模式。专科护士对病情的转归和护理处置的全程掌握，即可以使患者得到舒适护理［6］，也丰富了患者出院计划中护理工作的内涵。

［1］魏妍平，郭玉璞，崔丽英，等.两套线粒体病诊断标准在67例疑诊线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作患者诊断中的评估［J］.脑与神经疾病杂志，2015，23（1）：62-65.

［2］靳陶然，沈宏锐，赵 哲，等.线粒体脑肌病的临床、病理及影像学特点［J］.临床神经病学杂志，2015，28（1）：1-4.

［3］唐吉刚，李传芬，李 靖，等.线粒体神经胃肠脑肌病一例临床、病理及基因分析［J］.中华神经科杂志，2014，47（1）：26-29.

［4］刘 辉，戚 豫.线粒体病研究进展［J］.中华临床医师杂志，2012，6（9）：2436-2440.

［5］张卫星，张蔚蓝，杜红莲.临床护理路径联合集束化护理提高护理管理质量的研究［J］.中华现代护理杂志，2013,19（13）：1564-1566.

［6］黄丽明，谭惠莲.出院患者延续护理的研究现状［J］.当代护士，2013（9）：11-12.

［2016－03－23收稿，2016－04－21修回］ ［本文编辑：张鸿瑫］

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10.14172/j.issn1671-4008.2016.09.036

250031山东济南，济南军区总医院神经内科（张旋，陈世霞，吴秀彩，陈蒙），肝胆外科（赵艳）

赵艳，Email：13869163077@163.com